ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その105
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その104
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1551723857/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>555
わかるー！タクロリムス飲み始めてすぐに何年も悩んでた手足の湿疹がきれいに消えた
飲み続けたかったけど、手の震えがひどかったし腎臓だか肝臓だかの数値が爆上がりしたので変更になっちゃった
手足の湿疹もすぐ元通りになって本当にガッカリしたわ 大腸全摘することになった。
一時ストーマが良いのか永久ストーマが良いのか。
排便障害が起きないなら一時ストーマの方が良いですよね。
ストーマ閉じてから排便障害収まるまで1年ぐらいは覚悟が必要なんだろうか？
いっそ永久ストーマにして、身体障害者手帳と障害年金20年貰えるように手続きしたほうが良いのだろうか？ >>557
一時ストーマがいいと思うよ。
ストーマの手入れを一生やるのを考えたら
身体障害者手帳と障害年金の恩恵は少ないと思う。 ざっと調べてみたけど
消化管の永久ストーマだけだと障害者手帳は4級、
消化管、尿路のダブルストーマで3級、ストーマ以外にも障害があって1級。
障害年金は
国民年金の場合1級2級の時に障害基礎年金が、
厚生年金の場合は1級2級3級の時に障害厚生年金が支給されるようです。
（詳しい人がいたらフォローお願い）
人工肛門の場合は単独だと4級止まりなので
身体障害者手帳の恩恵だけで、障害年金は期待できないと思う。 痛み止め打ちながらの内視鏡検査初めてだったけどだいぶ楽だったわ
今度いつもこれ頼むことにするわ
ただ終わってすぐには帰れず30~１時間ベッド休息をとらされるけど 痛み止めつうか、いつも寝てる間に終わってるよｗ
病院によっては付き添い必須だったり、1時間休憩が必要だったり、すぐ帰してくれたりします 自分が通ってる病院は麻酔は一切使わないなあ
使ってほしいけどね この病気に気づいたのはトイレで尻を拭いたときに紙に血が付いてたことなんだけど
ここ数年はウォシュレット使ってるんで仮に出血してても洗い流されて気づきにくい。
最近、同年代で大腸がんにかかったって話をチラホラ聞くようになってビビってるんだけど
緩解状態でも年に1回は大腸内視鏡やってるものの出欠みたいな日常的なサインを
見逃すのはちょっとこわい。
皆さんはどうしてますか？ 一昨日、病院に行ったばかりなのに、今日、便が出たときにピリッとして、切れた？と思って拭いたペーパーに鮮血がついていた。痔かもしれない。
何度も病院に行きたくないのに。明日は大丈夫だといいけど。
UCのほうはすこぶる調子がいいんですけどね。 >>565
調子が悪くなってから出血だから大丈夫
ヌルッとしたのが出たときはウォシュレット前に紙で拭いて確認してる 再燃時に吐き気が酷い人はいるかな？
何も食べていなくても吐き気がきつくて、胃液混じりの水分だけｹﾞｰｹﾞｰ吐いて腹筋つる始末
どうしようもないのかなこれ >>569
そういう経験ある吐き気があったり生唾が出たり
腸が腫れて胃が圧迫されてるのかな？と勝手に思ってる >>570
ありがとう
そういえば前に再燃してた時、何日も食べてないのに胃の膨満感が酷くて相談したら
全大腸型で腫れてるから圧迫されてるのかもねと言われたことがあったなぁ
あの時は肌着もろくにつけられないくらいキツかった
吐き気も腫れに伴う症状のひとつなのかもしれないね
しかしコップ半分飲んだスポドリまでﾘﾊﾞｰｽしてたら身が持たないな… プレドニンで何とか緩解維持してたのに今度の再燃で状態が悪くなってた
で生物学的製剤のシンポニー使いましょうと言われてしまいました
名前が恐いんで副作用を聞いたらプレドニン増やすよりはましだからとの事でした
またこれが効かなくなったどうするんだろ
自分の場合完治はないだろうし不安ですよ >>558
閉じた後の排便障害どんな感じでしたか?
仕事復帰までの期間とかも知りたいです。 レミケードしているとコロナが増えてきて仕事の時に感染しないか、マスクしていても心配なんだ。
プレドニンやリアルダだけの人はそういう心配あまりないの？ マスクは自分がしてるだけでは予防にはならないけど、周りがマスクしてるって意味？
先月あたりに調べたとき、潰瘍性大腸炎のひとがコロナウイルスに罹患した場合、どちらの症状についても特に悪化するといったエビデンスはなかったよ
とはいえ、潰瘍性大腸炎は風邪で症状悪化するってひともいるそうなので、コロナウイルスも予防を心がけるに越したことはないと思うけど
怖がっても仕方ないので、ストレスためないようにね 粘液と血が澱みたくなったのが少ししか出ないけど、それでも1時間に１回のペースでトイレ行くの辛いな
渋り腹の痛みも、鳥肌立つくらい痛い
ギリギリまだ仕事してるけど、正直入院して休みたい……
自分から入院したいと申し出たことないんだけど受け入れてくれるのかな？
今までは入院設備のない掛かり付け→総合病院に紹介状→検査即入院、の症状酷いパターンしか経験ないや >>577
再燃中に渋り腹で便所でくすぶってる時ってマジで鳥肌立つよな
今の時期は便所に団扇が欲しい >>578
俺は小型のサキュレーター？置いてる。
もうエアコン設置してやろうかなとすら本気で考えてる。
狭いトイレだけど。 >>578
汗だくなのに鳥肌立ってて、手すりを握りしめながらなんでこんな痛みに耐えなきゃいけないのかと…
トイレ行く度に薬臭いのと血生臭いので悲しくなってる
これが自分の身体だと思いたくないわ >>579
>>580
でやっと終わったと思ったら脚が痺れてんのなw
んで太腿に赤い丸が出来てたりしてさw
こんな話を理解してくれるのは貴方達だけだわ
感謝！ >>581
いやいや、この患者なら悪い意味であるあるですよ。
例外無く今夜も太腿に日の丸作る事になります。 577ですが、結局前回と同じく掛かり付け→総合病院に回され→検査即入院コースになりました
しんどいのは変わらないけど、空調の効いたトイレはありがたいw
あとこの時世なので病室での面会が禁止だからすごく静かで過ごしやすいなぁ
それだけで休まるね 梅雨が長くて鬱陶しいしコロナは恐怖だしイライラして暴飲暴食で再燃
アサコールと漢方でさっさとやっつけないと今頃の再燃は長引くからね >>584
よかったね
安心できる環境にいられるだけでもすごく救われる シンポニーの自己注射を勧められたけど、すごく痛くて自分でちゃんと出来るのか心配で保留してます。通院が半分で済むのは魅力だけど。 >>587
とりあえずステロイドのパルスやってて、トイレの回数が減ったよ
日に20回は行ってたからしんどかった
まだ夜〜早朝は回数多くて下血もあるけど、日中はかなり減ったから少しまとめて眠れるのがありがたい
このまま下血も止まってくれたらいいんだけどね
腹痛やトイレもだけど、睡眠不足がどんどん体力削るし車の運転が怖かったから入院して良かった
ステロイドが効く人ならやっぱり入院して点滴受けるのが早いと思うわ >>590
ありがとう〜
仕事してると入院ためらうけど、通院では限界あるんだよね
歳とるたびに普段でさえ無理が利かなくなっちゃうし >>588
シンポニーの自己注射そんなに痛いんですか
前に骨粗鬆症の自己注射したことあるんだけどﾁｸｯって感じだった
やっぱ医者でしてもらったほうが良さそうですね 前回ｶﾞｯﾂﾘ効いたステロイドが今回はいまいち効きが悪いみたいでプログラフ服用になったよ
5ASA以外の薬は初めてだから効くといいなぁ
それよりも、長年の食事制限繰り返しで身体が低燃費になってるのか点滴が優秀過ぎるのか
絶食(欠食？)8日目なのに体重がほとんど減ってないってどういうことよ……
せめてちょっとくらい脂身減らして欲しいわ リアルダがめちゃくちゃ効いた
ペンタサもアサコールもレグダブルも効かなかったから神様だわ
油断してヨーグルト食べたら盛大に下痢したけど、乳製品だめ無脂肪低脂肪ならOKらしい >>592
液が入るとき無茶苦茶痛いよ。インフルエンザの予防注射の倍は痛い。
自分でやって動かしちゃったら漏れてアウトって言われたから躊躇しちゃった。 >>595
そりゃ通院が倍でも病院でやってもらった方がよさそうだね コーヒーダメなのかな
カフェラテを飲まないでおいたらしばらく調子いい
ヨーグルトはOKだったから自分はコーヒーがダメなのかも >>597
コーヒー絶ちしてから二年ほどだが、症状が完全に収まってる。
検査では炎症痕は残ってるけどね。 俺はむしろヨーグルト寝る前に食べると調子がいいぞ
ほんとに人によるんだな １日何度も下痢でトイレに駆け込む状況だけど、体調はいいから治療は胃薬とレミケードだけ。
手持ちにレクタブル注腸が残ってるんだけど、打ってみようかな。 >>600
可もなく不可もなく…でもヨーグルトは身体にいいはずと思って食べてたんだけど、
主治医が乳製品避けた方が良いって方針で止めちゃった
純粋に食べ物としてヨーグルト好きだからちょっと淋しいな
いろんな乳酸菌があるけど、唯一「あ、これは合わないのかも」と思ったのはカスピ海ヨーグルト
粘りけともっちりしたのが美味しかったけど、お腹にかなりガスが溜まって気持ち悪くなってしまった 私は逆にカスピ海毎日食べてる。
一番効くのはビフィックス
ヤクルト系は合わなくて全滅だったな。
ほんと人それぞれだねえ。 乳酸菌、合うのを見つけたら長く続けられて良さそうだなと思うんだけど
種類が多いから試すのも大変そうだね〜
パルテノに蜂蜜かけたの食べたいなぁ とりあえず無脂肪のやつなら私の場合は大丈夫だから毎朝食べてヤクルトも飲んでる
ミルミルは合わなかった また再燃したかな？
左下腹部が痛くて突っ張っているような感じがする
下痢も続いてるし 調子崩したから食事控えてるけど絶食はきついから飴でなんとか耐えてる 半年くらい微妙に腹痛と頻便ありでたまにNG食品で粘液が出たり
アサコール三錠づつまとめて朝晩のんでてもダメで内視鏡と相成りました
これだけ症状でてても何も出なかった
その日は少し前から食事気を付けてて案外調子よかったってのもあるんだけど
腸は2〜3日で修復されるらしいから微妙なところだわ >>613
内視鏡入れた時に組織取って検査したんじゃない？
それで確定してなかったら難しいね、他の消化器の病気も疑われるし 内視鏡の予約日まで取り敢えずとかならともかく、アサコールでダメだったらか内視鏡ってちょっとその医者大丈夫なのか心配になるな >>613です
組織はとりましたが特に異常なしでした書き方が悪く伝わり難くてすみません
いずれ年一回の内視鏡もしなくちゃならないんでこの際早めにしちゃいましょうとそんな感じでした
半年も調子悪いのに少し赤いとこあるくらいだとは絶対再燃と思ってたのに予想外でした
そんな事もあるんだと思いレスした次第です 診断結果自体は何もおかしくないと思うが、潰瘍性大腸炎と確定させずにアサコールを1回3錠出し続けようとした医者は疑った方がいい
潰瘍性大腸炎じゃないことは分かったんですから、病状にあった良い治療ができると良いですね >>616
病院変えて診てもらうのはどうかな
組織検査してUCじゃなかったのなら、まずは何の病気か確定させてからその治療するのが普通だと思うよ
UCじゃないのに5ASA系の薬で改善するとは思えないし……
あ、それともUC確定はしてるのかな？再燃疑いで内視鏡入れたのに今回は酷くなかったということ？ 安倍さんがUC悪化して吐血したって願望記事見たけど、UCで吐血まで行くってめったにないってかそこまで行く前に倒れるよね。またこの病気が誤解されたらかなわんわ。 あ、UCは確定しているのか？
読み違えてたわすまん >>620
いえいえ親身になって心配して貰ってありがたいです
色々と症状があるのに内視鏡だと出ない時もあるんですね
しばらくは食事に気を付けてお腹を温めて頑張ります ついに寝ていても漏らすまで悪化してしまった
憂鬱だ >>622
活動期はとにかくしんどいよね。自分の場合、飲み物は普通に飲むけど、朝は取らない、昼も蕎麦やおにぎり位。夜は基本的に家だから普通に食事してる。いつでもトイレに駆け込めるから。あとこの病気のネット情報、ホームページを参考にして刺激の少ないものを食べてる。あと処方された薬やレクタブルは忘れずにやる。そしたら最近、改善してきたよ。突発的な便意か減った。あと血便、下痢が減った。軟便が多いかな。 >>623
>>624
ありがとう
近いうちに内視鏡をすることにしたよ。
ただ当日は入院の準備してきてといわれたのが気になる。何もなければいいが。
下痢って本当に困るね。
起きているときはまだトイレに駆け込めるんだが、寝ている時は「あっ！」と
思った時にはもう遅く、やっちまった感が半端ない。
漏らしたパンツとズボンを手洗いしている時の惨めさといったら、死にたくなる なんの慰めにもならないだろうけど
同じ気持ち、おさきまっくら、死にたい、不安で潰れる
俺もわかるよ。
辛いけどいつかは少しづつ光がさしてくるから。 下の失敗は精神的に来るよなぁ
俺も父の介護で余ったオムツを就寝時に自分で使うようになるとは思わなかった
情けなくて仕方がない >>628
全然情けなくないよ。
もしもそういう状況に対して揶揄するような人がいるなら そいつこそが人として情けない。
そんなに卑下しないでね。 >>627
それならIBD専門医
こんないい仕事はないと笑いが止まらないらしい >>632
通ってるスポーツジムの奥に治療室があると言う噂 >>635
洗腸して大腸ファイバーの検査やったんだよ そしてレミケード 今日、保健所から新しい自己負担上限管理手帳が届きました＠茨城
受給者証は今年の９月末までのものを来年の９月末まで使用するそうです。
保管所の方もお忙しいところお疲れ様です。 同じく。
今年から働き始めて上限上がるはずなのに2500円のままでラッキー？ >>642
ペン注そんな作用あるのか！
自分は全く眠気こなかった 安倍さんしんどかったんだろうな
この病気でよく7年も総理できたなって思うわ 俺らが受けてる様な治療じゃなくて最高レベルの治療を受けてるから >>654
日本料理店が多いで魚中心にしとったんちゃう？
俺も魚なら食うて大丈夫やし ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
