ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その105
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その104
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1551723857/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured そりゃ怖いだろ
何万人も死んでるんだぞ
免疫抑制剤服用してる人も多いだろうし 自分がコロナになるのも嫌だが、それ以上に家族に移して亡くなったりしたら一生引きずるよ
しかも遺体にも近づけない、まともな葬式もできないのは辛い >>242
緊急意外の入院や手術も自粛してる
科関係なく医者はコロナに動員
調査書書く時間も惜しいだろうし
保健所や審査する部署もパンクする可能性大
この状況で約78万人の更新を約2カ月でやるのは厳しいだろうね
有効期限延長するべきだと思うわ 炎症性腸疾患患者における新型コロナウィルス感染リスクについて第1報
http://www.ibdjapan.org/ 体重20キロでレミケードのアンプル1個100mg投与になる。
自分の通院している病院だと、体重65キロでも75キロでもアンプル4個 400mgと点滴の処方に書いてある。
このスレのほかの人の通院先の病院でも（体重）×5㎎はかってレミケード投与してない？ 12日の「情熱大陸」ウイルス学者・河岡義裕
公式で無料配信やってるから見たほうが良い (19日まで無料） レミケードは添付文書と違ったことが書いてあり薬剤師に確認とったり最初ドタバタしていたな
通院していた病院は数年レミケードした患者もいなかったとの事だった 認定証持ちの場合、診察受けずに処方のみとかでも支払いの際に認定証使えますか？
認定証使うには診察が必要とかあります？
今、病院に確認の電話を何度入れても混みあっててつながらなくて困ってます
ちょうど、自分が通院してる病院が県内で一番の感染症の指定病院？みたいで患者がたくさんいるみたいで怖いです オンライン診療で診てもらってる人いる？
これできるなら待合室でのコロナ感染回避できるんだけど >>263
オンラインは無かったけど、車で待機して順番来たら電話してもらう事になったよ
まあ正直、医師の診察自体も不安だけど >>265
オムツしてた方が安全かもしれんと本気で考えてる １年ぶりに再燃してしまった
コロナで何気にストレスが溜まってるんだろうか？ おなかに違和感はあるけど痛くはない
ただ粘液とガスと血が出るだけ…
これって活動期ですか？珍しいのかな
はじめて診断されて薬代が高くついてびっくり
しかもあまり効いてない予感 おむつで精神的ストレスはかなり減ると思うよ
プライド高い人は逆効果かも知れないが 便秘も一緒で出したいのにりきむと血みどろなので下剤飲んでもいいのかな リアルダはあんまり効果なかったな
食事療法とペンタサ坐座が一番効いた気がする そういえば頭皮に勝手にかさぶたができる症状がコレと同時期に始まった気がする。免疫系か 店舗の大きさも形態も全然違うんだからガイドラインどうこうより
自分たちで考えるしかないだろ 三年ぶりくらいにトイレットペーパーに赤い粘液
4~5日前からガスと腹痛だったんでアサコール朝夕三錠づつ飲んだ
もしかしてコーティングされてるのが溶けたのかもか
にしても何回もトイレに通うし
便が少ししかでないし調子悪いのはたしか
コロナストレスで三年ぶりの再炎か残念 コロナ心配だな～
もし感染したらここで情報共有するわ >>275
よくならないから青いののお世話になりました
主治医が青黛を青いのと呼びます
嫌々ながら使うの認めてる
3～4日使用でやっと普通の便に戻り腹痛も解消です
お騒がせしました 長年診ていただいていている医師（IBDの専門医ではない）のところで先日、大腸内視鏡検査でびらんがあるのに「びらんはありません」粘液便が出ているのに「寛解」
と、診断されたんだけど。
確か「びらんの所見が無い」場合、UCの診断基準に該当しなくなるはずで、そうなると、今年の申請が通らない。
つまり、この医師は遠回しに申請書が欲しいなら「別な所に行けよ」ってことだよね？
長年診てもらっているが、一度も寛解しなかったんだよね。その時も「他の病院で診てもらったほうがいいのでは？」と何度か促されたことがあった。
おそらく、今回は申請する前に最後の内視鏡検査だから、強引に「びらんの所見なし、寛解」と位置づけて申請は書かねーよ。
ってことだよね？
不定愁訴が多かったから、めんどくせー患者だったんだろね。口コミでトップクラスで感じのいい先生だったけど、医者は怖いね。見捨てるときはアッサリ、ズバッと切り捨てる。
でも、見方によっては誤診だよね？ 薬代がバカ高いから
3割から2割になるのは大きいですよね。
自分は低収入なので月の医療費が上限超えると超えた分戻ってくるんで
確定診断もらえてないけどいいやって。
なんか医者の出す薬飲んでも効かなかったし頼らずもう自分で工夫しよ 自分で自分が面倒な人間だと自覚しておきながら、長年辛抱強く診てくれていた医師をヤブ扱い
そら切られるわ
と自分でも思わないか？ >>279
とりあえずこのままじゃ更新されないが高いなら他所に行くしかないでしょ
専門医ではないと分かってて通い続けて、長年緩解しなかった間に他の専門医に診て貰おうとは思わなかったのかな
事情があるのかもしれないけど、ネットで文句言っても診断は覆らないから面倒でも違う病院に行くべきだと思う >>281
そこが焦点ではないだろ。
おまえは黙ってろ。 他所のスレから
今年は自動更新になるっぽい
特定医療費（指定難病）受給者証等の有効期間の延長について(令和2年4月22日)
厚生労働省において、下記事務連絡のとおり全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）
を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することが検討されています。
具体的な取扱いについては厚生労働省から詳細が示された後、追ってご連絡します。
連絡時期につきましては5月中旬頃を予定しています。
なお、受給者証等については、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定です。
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/index.html 更新のために感染リスク高そうな内視鏡検査行きたくないなと思ってたところだ
こんなに効率的な解決方法を選んでくれるとは
あーでも内視鏡検査は大腸がん早期発見の為でもあるんだよなあ 市役所もなるべく来所しないで郵送でできる事はそうしてくれってアナウンスしているくらいだからな 自動更新になるだろうね
限度額変わりそうな人は
救済措置あるんだろうか？ >>285
内視鏡は感染リスクあるってことで今は控えてるから
多分やらないんでは 本日潰瘍性大腸炎の診断が出ました
リアルダ錠1200mg×4 メサラジン注腸1gを処方されました
みなさんよろしくお願いいたします https://headlines.yahoo.co.jp/videonews/ann?a=20200428-00000022-ann-bus_all
ローソン トイレやごみ箱、灰皿の使用全店舗休止へ
4/28(火) 12:07配信
新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐため、コンビニ大手のローソンでは今後、すべての店舗でトイレとごみ箱、灰皿の使用ができなくなります。 ローソンに続いてコンビニのトイレが閉められそうで憂鬱 >>295
全てのコンビニがそうなるんじゃないかな？ ファミリーマートは、新型コロナウイルス感染拡大にともなう店舗における
取り組みを強化。店頭の灰皿の撤去、ゴミ箱の使用休止を推奨し、トイレの
使用制限は加盟店の判断により行なうこととした。 限界まで漏れそうなら考えている暇も無く飛び込むだろうけど
公衆トイレ使うなら覚悟して使えよ 安部ちゃんストレス半端ないだろうによくぶっ倒れないでやれてるな 難病であることがわかると嬉々として馬鹿にしてくる人が世の中少しいるんで困ったものだね。
安倍さんも潰瘍性大腸炎を揶揄されることもあったし、不憫に思うよ。 >>300
本当に
あんなストレスに晒されたら私だったらそく腹痛多分その場で
であっと言う間に血便
安倍ちゃん中々強靭 安倍さんに思うことは色々あるけど下痢とかって馬鹿にされてるのはモヤモヤするな
自分も同じ病気だからだけどさ 話をぶった切ってスミマセン289です
処方された薬を使いだしてから朝一発めの便の色がチョコレート色なのです
リアルダ錠が溶けた色かなとか思うのですが 同じような方いらっしゃいますか？
ちなみに朝の一発めだけで次からは元に戻ります
よろしくお願いいたします 赤い茶色です！もちろん血の色です
朝しか出ないので他と比べられません レクタブル単体じゃ全く効か無い事が分かった・・・ペンタサも併用しないと無理だ、くそ 同じ病気の人ですら他の患者のこと理解できないのよく見るから
病気じゃ無い人にこの病気を理解して貰うとか無駄だね 腹の具合が悪いと何度言っても大量に食いもんこさえて食え食えうるさい実家の親ってどう受け流してます？ >>313
ごめんね、自分の食事は自分で管理するから頭数に入れないで
とお願いしてあとはひたすら「食べない」
良かれと思って食べさせようとしてくるから、基本なに言っても聞いてくれないと思う >>313
私は一度ちゃんと説明した。
「炎症を繰り返していると腸管が細くなって腸閉塞に至るから、節制して細く長くやっていったほうが良い」と話をした。 >>313
大変だね、私は病気の話をして納得してもらいました
お大事に ありがとう
病気の話はしたんだけど「栄養とらないからだ！」「食わないからだ！」と無視する土人親なので実家辛いのです
今年はでも、遠方の親戚が来ないから食えハラ飲めハラ宴会がないことを期待… 腹の調子の悪い時はニラ卵お粥で乗り切ろう
少しづつ硬めのお粥で元にもどしていく
米が一番パンよりご飯 ニラいけるのか
調子悪い時はニラをはじめ玉ねぎとか青ネギも駄目だ、大好きなのに
あーレバニラ炒め食べたいな >>287
俺変わるんだけど
去年の年末にレミケードに切り替えたからスケジュールどおりに治療したら「高額かつ長期」になる ニラは食物繊維硬いから
食べるなら細かく横に切った方がいいと思う ホルモン焼きやまき食べてからお腹の調子がずっと悪い 病院に行くのも命がけなんだからあんまり無理すんなよ 知り合いが潰瘍性大腸炎になってステイホームしています。何か料理を届けたいのですがお勧めの体に優しいメニューを教えて頂きたいです。刺激物と繊維質、油物とか肉とか良くないんですね。何を作ればいいか途方に暮れています。よろしくお願いします。 >>322
祭りとかで鉄板で焼いてる系の奴は注意した方がいい
あとそういうときはうんこしたくなったら直ぐにトイレを探して出し切った方がいい >>324
活動期か緩解中かで食べられるものがだいぶ違うので本人にリクエスト聞いてみるのが一番じゃないかな みなさんアドバイスありがとうございました
とりあえずプリンを手土産に何が食べれるのか聞いてみますm(__)m 潰瘍性からの感染性大腸炎になったみたい
熱が下がらないでごさる >>220
煽るわけじゃないけど副作用の癌になったやつがいるんだよなやりたくないよな
しかしふだんから検査々だから早期発見で大事にはいたらなかった 明後日、水曜、検査なのだが。キャンセルするか悩むな。 主治医に相談したら３密にはならないからやれるみたいな感じで言われたけど
正直しなくていいならできるだけしたくないほどの苦痛なので今年はキャンセルするつもり。 俺は、過敏性腸症候群と下血型大腸憩室炎の併用でよく入院したりするんだが、担当医は潰瘍性大腸炎の中程度とほとんど同じ症状と言う。
だから潰瘍性大腸炎の辛さはよくわかる。
でも難病指定にはならないんだよねえ。 保健所からの申請についての連絡が来た。＠静岡
今年は申請不要でそのまま新しい受給者証が送られてくるそうです。 腹痛と粘液便
再燃してもうた
鶏肉ならいいんだけど豚たべたとたんに脂が粘液となってトローンと出て来る感じ
再炎時は我が大腸は豚肉とか油脂を全く受け付けない >>342
わかる
不安定な状態で角煮とか食べると絶対出血する
前に脂が美味しいソーセージをいっぱい食べたら再燃して半年くらい引きずった… >>343
そうなんだよ
ちょっとした不注意で腹痛やらガスっぽくなってくると再燃だよ
これが中々元にもどらなくて半年なんてことになる
厄介な病気だ コロナ収まったので職探しをしたいけど
ストレスで再燃するのかな怖いな >>308
やっと、過敏性腸症候群は精神由来だけではなく、大脳の器質や遺伝によるものだ、という本質的な論文が出て来て嬉しいな。 因果関係あるのか分からないけどタバコを20年以上吸ってて禁煙して数か月後に突然調子が悪くなり潰瘍性大腸炎と診断された
こういう人います？ >>349
ここにおります。
18年吸ってピタッと完全禁煙→１年半後に発症。
病院でも最近よくあるケースと言われたよ。 自分と同じ様な人がいるんですね
逆に禁煙からの発症後に再び喫煙し始めて症状が緩和したという人もいるんでしょうか 発症とタバコの因果関係ははっきりしてなかったと思うが
喫煙するとUCの症状が軽くなる、というのはあったと思う
でも喫煙のデメリットがあまりにも大きすぎるので
喫煙復活はオススメしない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
