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ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その105
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0229病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0d78-AHN4)
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2020/04/02(木) 18:51:52.43ID:uRh9bAY/0
株価も下がり、アベの政策はすべて失敗した。
官僚組織、党組織の有り様も壊してしまった。
また病気を理由に辞任するのだろうか
0231175 (ﾜｯﾁｮｲ 55b7-/I61)
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2020/04/05(日) 14:57:28.70ID:L6e+NkzR0
3月13日から黒にんにくを続けてるけど
・活動期が来なくなった
・疲れなくなった
・水様便が出なくなった
・血便が出なくなった
・排便回数がガチで一日一度になった
・豚肉とキノコ類を食べても平気になった(摂取量としては夕食は米2合食べます)
・焼き魚漬けの毎日を過ごさない限りずっと治らなかった渋り腹が治った
・黒にんにくを試す前は全身が毒沼に浸かってる様な心境で陰鬱とした毎日だったけどそんな暗さも吹き飛んだ
・昨日市販ドーナツ4個、さっき市販メロンパン一個食べたけどなんともないぜ
・市販のより通販の黒にんにくの方がずっと美味しい

現時点でわかった事はこれくらい
0233病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0d78-AHN4)
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2020/04/05(日) 19:40:44.83ID:Qr7idGgh0
黒にんにくがあなたに合ったのは分かったがドーナツ4個は脂質が多すぎるよ
今の時期は再燃しないように気を付けたほうが良いよ
0241病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM9f-7UnY)
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2020/04/08(水) 07:53:53.56ID:e+5ZiuuBM
ペンタサが坐剤が急に効かなくなったわ
0242病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb67-AglQ)
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2020/04/09(木) 23:19:50.71ID:sn6akYMh0
認定証の更新手続きは滞りなく出来るのだろうか？
例年だと5月半ばに書類が届いて、診察やカメラやって
7月はじめの金曜日に提出している。
かかりつけの病院が感染症指定病院ですでにコロナ感染者が入院してる状態だから
不要不急の検査は断られそうだ。
今年は特例で検査なしでも申請を通してくれるようにならないかな？
0244病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb67-AglQ)
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2020/04/10(金) 00:54:50.88ID:BQ7qFF9M0
>>243
調子よければカメラはやらない、って医師も多いようだから
必ず必要ってわけではないと思う。
今日診察だから確認してみよう。
ちなみに静岡県。
0245病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4f93-h/Sh)
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2020/04/10(金) 06:47:04.27ID:fEQBN/7B0
カメラ無しでも申請出来たけど、２年前は調子良いってことで却下されて更新出来なかったな
で、去年再燃してカメラやって再申請した

しんどいのに書類取りに行ったり保健所行ったり病院でも書類代払ったり、
再燃してるのになんでこんな事させられてるんだろうって悲しくなっちゃったのを覚えてる
いい加減マイナンバーと紐付けして申請の手続きを簡略化して欲しいよ
0247病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb67-AglQ)
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2020/04/10(金) 18:43:28.24ID:BQ7qFF9M0
>>246
> >>244
> 毎年血液検査だけで書いてもらってるから
いいなー、苦痛だからカメラはできればやりたくない。
今年はコロナでやらなくて済むかな？と思ったら普通に予約出来たｗ

関係ない話になるけどコロナ対策で主治医が丸坊主にしてた。
髪の毛は感染源のひとつになるとの事で、診察帰りに私も丸坊主にしたｗ
0249病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7b78-5WFu)
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2020/04/10(金) 21:05:40.88ID:bgtOGZF80
外を歩いていてもピリピリしているし、
やっぱりストレスたまってくるな
0250病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sabb-7UnY)
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2020/04/11(土) 18:30:19.03ID:012jwW5Ja
ようやく難病の資格者証届いた
0251病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6216-+Z7u)
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2020/04/11(土) 18:31:49.39ID:0OViC9mg0
病院で窓口に前に二人だけだったので2メート近く離れて並んでいたら
おばさんがウロウロし始め「なんだ並んでんの？」とか話しかけてきた

俺
「今は感覚あけて並んだほうがいいので」って言ったら

おばさんが
「それにしても間隔空けすぎだと思うんですけど」だって

話し方も人を馬鹿にしたような感じでキレそうになったが抑えた
人が少ないのに間隔空けて何の問題があるんだ
少しでもリスクを下げようとしてんのに
0256病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7b78-5WFu)
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2020/04/12(日) 01:02:51.88ID:K2sHV8bU0
自分がコロナになるのも嫌だが、それ以上に家族に移して亡くなったりしたら一生引きずるよ
しかも遺体にも近づけない、まともな葬式もできないのは辛い
0257病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fcc-/kpQ)
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2020/04/12(日) 23:54:20.01ID:/z9n2Cv90
>>242
緊急意外の入院や手術も自粛してる
科関係なく医者はコロナに動員
調査書書く時間も惜しいだろうし
保健所や審査する部署もパンクする可能性大
この状況で約78万人の更新を約2カ月でやるのは厳しいだろうね
有効期限延長するべきだと思うわ
0259病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6281-ITXX)
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2020/04/13(月) 20:24:55.54ID:BYPgRKVl0
体重20キロでレミケードのアンプル1個100mg投与になる。
自分の通院している病院だと、体重65キロでも75キロでもアンプル4個 400mgと点滴の処方に書いてある。
このスレのほかの人の通院先の病院でも（体重）×5㎎はかってレミケード投与してない？
0260病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b778-8Jcx)
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2020/04/16(木) 19:20:42.76ID:71Gi6Emo0
12日の「情熱大陸」ウイルス学者・河岡義裕

公式で無料配信やってるから見たほうが良い (19日まで無料）
0261病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f16-RkkS)
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2020/04/16(木) 20:39:07.67ID:Q/sbEjFe0
レミケードは添付文書と違ったことが書いてあり薬剤師に確認とったり最初ドタバタしていたな
通院していた病院は数年レミケードした患者もいなかったとの事だった
0262病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f1f-0IAp)
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2020/04/17(金) 12:48:55.76ID:9UVFf+JI0
認定証持ちの場合、診察受けずに処方のみとかでも支払いの際に認定証使えますか？
認定証使うには診察が必要とかあります？
今、病院に確認の電話を何度入れても混みあっててつながらなくて困ってます
ちょうど、自分が通院してる病院が県内で一番の感染症の指定病院？みたいで患者がたくさんいるみたいで怖いです
0267病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ffb7-xa8R)
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2020/04/18(土) 19:54:13.11ID:v/eG+vQN0
１年ぶりに再燃してしまった
コロナで何気にストレスが溜まってるんだろうか？
0268病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 97e3-Df86)
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2020/04/19(日) 13:06:09.46ID:Gm69WSAn0
おなかに違和感はあるけど痛くはない
ただ粘液とガスと血が出るだけ…
これって活動期ですか？珍しいのかな
はじめて診断されて薬代が高くついてびっくり
しかもあまり効いてない予感
0271病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 97e3-Df86)
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2020/04/19(日) 17:22:34.50ID:Gm69WSAn0
便秘も一緒で出したいのにりきむと血みどろなので下剤飲んでもいいのかな
0272病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa1b-75Kg)
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2020/04/19(日) 22:58:04.34ID:/Wnsm1aka
リアルダはあんまり効果なかったな
食事療法とペンタサ坐座が一番効いた気がする
0275病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr39-hPdl)
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2020/04/22(水) 10:54:38.79ID:nz37RxPpr
三年ぶりくらいにトイレットペーパーに赤い粘液
4~5日前からガスと腹痛だったんでアサコール朝夕三錠づつ飲んだ
もしかしてコーティングされてるのが溶けたのかもか
にしても何回もトイレに通うし
便が少ししかでないし調子悪いのはたしか
コロナストレスで三年ぶりの再炎か残念
0278病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr39-hPdl)
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2020/04/25(土) 06:43:58.82ID:osjonZaFr
>>275
よくならないから青いののお世話になりました
主治医が青黛を青いのと呼びます
嫌々ながら使うの認めてる
3～4日使用でやっと普通の便に戻り腹痛も解消です
お騒がせしました
0279病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4660-Btmo)
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2020/04/26(日) 09:13:24.88ID:XkKr/dJ30
長年診ていただいていている医師（IBDの専門医ではない）のところで先日、大腸内視鏡検査でびらんがあるのに「びらんはありません」粘液便が出ているのに「寛解」
と、診断されたんだけど。
確か「びらんの所見が無い」場合、UCの診断基準に該当しなくなるはずで、そうなると、今年の申請が通らない。
つまり、この医師は遠回しに申請書が欲しいなら「別な所に行けよ」ってことだよね？

長年診てもらっているが、一度も寛解しなかったんだよね。その時も「他の病院で診てもらったほうがいいのでは？」と何度か促されたことがあった。
おそらく、今回は申請する前に最後の内視鏡検査だから、強引に「びらんの所見なし、寛解」と位置づけて申請は書かねーよ。
ってことだよね？
不定愁訴が多かったから、めんどくせー患者だったんだろね。口コミでトップクラスで感じのいい先生だったけど、医者は怖いね。見捨てるときはアッサリ、ズバッと切り捨てる。
でも、見方によっては誤診だよね？
0280病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f1e3-hR2K)
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2020/04/26(日) 09:41:18.19ID:sOUBWGi20
薬代がバカ高いから
3割から2割になるのは大きいですよね。
自分は低収入なので月の医療費が上限超えると超えた分戻ってくるんで
確定診断もらえてないけどいいやって。
なんか医者の出す薬飲んでも効かなかったし頼らずもう自分で工夫しよ
0281病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM5e-px3V)
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2020/04/26(日) 11:26:41.31ID:7rHHJwuvM
自分で自分が面倒な人間だと自覚しておきながら、長年辛抱強く診てくれていた医師をヤブ扱い
そら切られるわ

と自分でも思わないか？
0282病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5f-VlZs)
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2020/04/26(日) 12:52:41.12ID:+sXbZ6O9r
>>279
とりあえずこのままじゃ更新されないが高いなら他所に行くしかないでしょ
専門医ではないと分かってて通い続けて、長年緩解しなかった間に他の専門医に診て貰おうとは思わなかったのかな
事情があるのかもしれないけど、ネットで文句言っても診断は覆らないから面倒でも違う病院に行くべきだと思う
0283病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4660-Btmo)
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2020/04/26(日) 14:56:36.86ID:XkKr/dJ30
>>281
そこが焦点ではないだろ。
おまえは黙ってろ。
0284病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8467-wNeS)
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2020/04/26(日) 15:11:10.97ID:+dijTWRT0
他所のスレから
今年は自動更新になるっぽい




特定医療費（指定難病）受給者証等の有効期間の延長について(令和2年4月22日)

厚生労働省において、下記事務連絡のとおり全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）
を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することが検討されています。

具体的な取扱いについては厚生労働省から詳細が示された後、追ってご連絡します。
連絡時期につきましては5月中旬頃を予定しています。
なお、受給者証等については、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定です。
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/index.html
0285病弱名無しさん (JPW 0H6e-D0PK)
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2020/04/26(日) 15:35:26.76ID:+7NSDfzSH
更新のために感染リスク高そうな内視鏡検査行きたくないなと思ってたところだ
こんなに効率的な解決方法を選んでくれるとは

あーでも内視鏡検査は大腸がん早期発見の為でもあるんだよなあ
0287病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9ccc-4mWC)
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2020/04/26(日) 17:36:59.01ID:8JcAuU1b0
自動更新になるだろうね
限度額変わりそうな人は
救済措置あるんだろうか？
0289病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6edb-M+zK)
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2020/04/27(月) 20:04:10.00ID:MWsXjSls0
本日潰瘍性大腸炎の診断が出ました
リアルダ錠1200mg×4 メサラジン注腸1gを処方されました
みなさんよろしくお願いいたします
0292病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1378-Hty+)
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2020/04/28(火) 15:36:55.47ID:SR/wsXV80
https://headlines.yahoo.co.jp/videonews/ann?a=20200428-00000022-ann-bus_all

ローソン　トイレやごみ箱、灰皿の使用全店舗休止へ
4/28(火) 12:07配信
新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐため、コンビニ大手のローソンでは今後、すべての店舗でトイレとごみ箱、灰皿の使用ができなくなります。
0297病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 27cc-zvXd)
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2020/04/29(水) 19:35:41.25ID:UJMCUiwJ0NIKU
ファミリーマートは、新型コロナウイルス感染拡大にともなう店舗における
取り組みを強化。店頭の灰皿の撤去、ゴミ箱の使用休止を推奨し、トイレの
使用制限は加盟店の判断により行なうこととした。
0301病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df81-Sf3c)
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2020/04/30(木) 21:23:43.33ID:2+mQiNA20
難病であることがわかると嬉々として馬鹿にしてくる人が世の中少しいるんで困ったものだね。
安倍さんも潰瘍性大腸炎を揶揄されることもあったし、不憫に思うよ。
0304病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a7db-cQIR)
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2020/05/01(金) 07:55:18.59ID:wdTpw7QR0
話をぶった切ってスミマセン289です
処方された薬を使いだしてから朝一発めの便の色がチョコレート色なのです
リアルダ錠が溶けた色かなとか思うのですが　同じような方いらっしゃいますか？
ちなみに朝の一発めだけで次からは元に戻ります
よろしくお願いいたします
0314病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5b-chCx)
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2020/05/02(土) 15:24:43.95ID:Jo0pOSRzr
>>313
ごめんね、自分の食事は自分で管理するから頭数に入れないで
とお願いしてあとはひたすら「食べない」
良かれと思って食べさせようとしてくるから、基本なに言っても聞いてくれないと思う
0315病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8778-WRor)
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2020/05/02(土) 15:43:49.36ID:dfZ6KJEy0
>>313
私は一度ちゃんと説明した。
「炎症を繰り返していると腸管が細くなって腸閉塞に至るから、節制して細く長くやっていったほうが良い」と話をした。
0317病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a7e3-Sf3c)
垢版 |
2020/05/02(土) 21:46:10.41ID:S8F5t1Ea0
ありがとう
病気の話はしたんだけど「栄養とらないからだ！」「食わないからだ！」と無視する土人親なので実家辛いのです
今年はでも、遠方の親戚が来ないから食えハラ飲めハラ宴会がないことを期待…
0324病弱名無しさん (ｺｰﾄﾞﾓW bf15-Hb5D)
垢版 |
2020/05/05(火) 13:22:24.23ID:VnRKwZMk00505
知り合いが潰瘍性大腸炎になってステイホームしています。何か料理を届けたいのですがお勧めの体に優しいメニューを教えて頂きたいです。刺激物と繊維質、油物とか肉とか良くないんですね。何を作ればいいか途方に暮れています。よろしくお願いします。
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