ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その105
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その104
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1551723857/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>186
個人医院だとそういう処置なんだね。いいな～
自分行ってるのは900床overの公立病院なんだけどいつもこんな感じ
長机に３人ずつ座って、離席する際も「すいません、ちょっと通ります」って感じなくらい狭い
８時過ぎ集合で、皆で説明ビデオ見て、8:45から黙々とNHK観ながら飲み始める感じ
カメラ開始は12:30頃から順番で自分は15時開始だった
カメラの順番決まってるなら時間差で集合させてよって思うけど説明二度手間になるし仕方ないんだよね そんなとこあるの？
そこそこ大きい病院3院くらいで検査してきたけど家で処理してから来院して待合室で呼ばれるのを待つスタイルだよ
これが普通だと思うけど そんなとこあるの？
そこそこ大きい病院5院くらいで検査してきたけど病院で下剤を飲むスタイルだよ
これが普通だと思うけど 2箇所通院していたけど
院内で飲んで看護師が排泄したの見て検査準備出来たかちゃんと確認するところと
家で飲んで来てくださいと何もしない両極端だった >>187
最初は武蔵小杉の日本医大付属だったけど、手術台をテーブル代わりにみんなで飲んでたな
でも電車で数駅なのと、安定剤使ったら家族付き添い必須だったので止めて近所の町医者にしたら、超楽になった
正直この病気って自分でコントロールする部分が大きいから、大病院に行くメリットはあまりないと思うけどな うちのとこは予約時に家で飲むか病院で飲むか選べる。
家から少し遠いから病院で飲んでる。 >>191
悪化して入院とかなったら結局今の病院に回されちゃうから諦めつつ通院しちゃってる
もう20年近く通ってて慣れちゃった 今通ってる病院は前日夜に下剤飲んで当日に病院でモビプレップ飲んだ後>>190みたいに看護師に排泄したもの確認してもらう流れだな 寛解期な気もするんだけど
ちょいちょい粘液だけ出る時がある
もちろん血は全く出ないし、血液検査も良好
ただ時々急に腹痛を伴わない便意が急に来て危うく漏らしそうになることもある
ただ便自体は固形
似たような人いる？ >>195
再燃、寛解、関係無く直腸に便を保留し難くなってる
生臭い透明の粘液が出る時あるよ
白血球かな？
腸壁が軽く爛れてんじゃね？ 久しぶりに血便出てクソ萎えた
寛解したと思ってたのに…… 黒にんにくを3月13日から食べ続けてるけど
昨晩油たっぷりの豚バラ味噌炒めを白米3杯分食べたのに
血便も出なかったし下痢の便意にも襲われなかったし活動期にもならなかったし
それどころかさっきの便は固形便しか出なかったんだけど、今までなら豚肉と下痢はセットだったのにナニコレ
魚果実乳酸菌で調子が良くなるとかとは全く別のベクトルで、腸内環境が様変わりしてるんか？
よくわからん 何故俺の糞雑魚腸内環境で豚肉が固形便になるんだ？
自分の中で何が起きてるのかじぇんじぇんわかんない・・・ わからないから不安で色々と想像して時には決めつけてしまう。
症状も食えるものも人それぞれなんだからこの症状が出たらこうするとか自分で何年もかけて対処方を作っていくしかないよ。 先週病院行ったら、入り口で検温と手指の消毒が必要だった
総合病院で人も多いから大変そう
そして通院して3ヶ月分の薬もらった一週間後の今日、再燃して辛い 今日の病院行ったらリアルダに加えてペンタサ処方された
座薬タイプのやつは直腸型にはよく効くの？ 副作用の観点からも患部直接で済むならそれに越したことはないよね 肝臓の値がどうしても下がらないからってペンタサ減らされたけど大丈夫かな ペンタサ座薬使うと翌日便が黒っぽくならない？
ただ腹の調子は改善した
俺だけかな？ 次の治療まで一か月通院しないで済むわ
流石に今病院行きたくありませんとか主治医に言えないしなあ 私は、「前回の大腸カメラからそろそろ一年経つけど、、」と言われて「今はしたくない」と言ったよ
診察も2ヶ月空けてもらった
症状が落ち着いてるなら先生も了解してくれると思うよ >>209
症状は全く落ち着かないで
どれも効果なく治療もほぼ最終段階まで来ちゃってる
今後主治医に相談するって選択肢も考えてみる。ありがとう ペンタサ坐剤使ったら一気に調子良くなった
やっぱ直腸型には一番効く
リアルダは直腸までは効果が及んでない気がするな >>212
吐き気から本当に吐くようになったらすぐ止めて医師に相談した方がいいよ
自分はそれで嘔吐→締め付けられるような胃の痛み→胃けいれんになって凄くキツかった
寛解しかけてステロイドからイムランに切り替えて～ってやってた時だったな >>213
以前飲んだことあるんだけど吐き気の記憶がないんだよね
詳しくありがとう >>214
副作用ってこんなに出るんだなと思い知った薬だよw＞イムラン
ステロイドの減薬と同時にイムランへ切り替えて～って予定だったけど
結局ステロイドの減薬だけで寛解維持まで持って行ったなぁ
アレルギーと同じく、以前大丈夫だったものが急に駄目になることもあるし難しいね >>215
副作用は怖いですね
自分はプレドニンで白内障、脱毛等
プログラフは異常な身体の震えなどありました
お互い気をつけましょう >>213
自分もまったく同じ状況で同じ副作用出たな
頭痛と血管痛もあったけど
伝えたらすぐ中止になったけど主治医はえ～ほんとに？って最後まで首傾げてた >>217
あー頭痛もあったね
というかUCのおかげ？でもう身体のどこかしら痛かったり不調だったりでも耐性が出来てて
よほど酷い時以外は我慢する癖がついてたけどあの胃の痛みは相当だったなぁ
渋り腹と胃けいれん、あと帯状疱疹が頭に出来た痛みがベスト３だ 年末から下痢 軟便が毎日でもないけど
多い日は何回もトイレに行く日が続いて 今日医者から念のためカメラやろうとなったのですが、色々不安です イムランは腎臓の数値上がって中止になる人も多い
今は血液検査で事前にある程度わかるらしいけど カメラの予約しようと思ったら急を要さないものは
断ってるらしくできなかった
今年の難病の更新手続きはどうなるのだろうか？
免除されたりするのだろうか？ 13日に定期内視鏡検査あるけどまだ何も言われてないな
普通にやるっぽい 風強い中トレペ買って来た
一ヶ月で12ロール以上使うからなあ
いい加減ウォシュレットを検討しないと 更新免除は考えにくいなあ
どんな身体きつい人も年一回やらせるくらいだからね 株価も下がり、アベの政策はすべて失敗した。
官僚組織、党組織の有り様も壊してしまった。
また病気を理由に辞任するのだろうか 9年任期を知らない情弱が何を偉そうにいってんだかｗ 3月13日から黒にんにくを続けてるけど
・活動期が来なくなった
・疲れなくなった
・水様便が出なくなった
・血便が出なくなった
・排便回数がガチで一日一度になった
・豚肉とキノコ類を食べても平気になった(摂取量としては夕食は米2合食べます)
・焼き魚漬けの毎日を過ごさない限りずっと治らなかった渋り腹が治った
・黒にんにくを試す前は全身が毒沼に浸かってる様な心境で陰鬱とした毎日だったけどそんな暗さも吹き飛んだ
・昨日市販ドーナツ4個、さっき市販メロンパン一個食べたけどなんともないぜ
・市販のより通販の黒にんにくの方がずっと美味しい
現時点でわかった事はこれくらい 黒にんにくがあなたに合ったのは分かったがドーナツ4個は脂質が多すぎるよ
今の時期は再燃しないように気を付けたほうが良いよ BCGで免疫力が底上げされてるって5chで一部言われてるけど潰瘍性大腸炎と関係あるかな？ アザニン飲み始めてから膝が疲れやすい気がするんだけど、薬は関係あるのかな？ 日本で70年前からやってるBCGと年々患者数が増えてる潰瘍性大腸炎が関連あるとは思えないけど 年々増えてるのは周知されてきたっていうのもあると思うけどね コロナ感染して隔離されたらちゃんとIBDの食事出してくれるのかな 病院だったら出してくれると思うけどホテル隔離だったら出ないだろうな 認定証の更新手続きは滞りなく出来るのだろうか？
例年だと5月半ばに書類が届いて、診察やカメラやって
7月はじめの金曜日に提出している。
かかりつけの病院が感染症指定病院ですでにコロナ感染者が入院してる状態だから
不要不急の検査は断られそうだ。
今年は特例で検査なしでも申請を通してくれるようにならないかな？ >>242
そもそも更新手続きって検査必須でしたっけ？
地域によって違うのかな。 >>243
調子よければカメラはやらない、って医師も多いようだから
必ず必要ってわけではないと思う。
今日診察だから確認してみよう。
ちなみに静岡県。 カメラ無しでも申請出来たけど、２年前は調子良いってことで却下されて更新出来なかったな
で、去年再燃してカメラやって再申請した
しんどいのに書類取りに行ったり保健所行ったり病院でも書類代払ったり、
再燃してるのになんでこんな事させられてるんだろうって悲しくなっちゃったのを覚えてる
いい加減マイナンバーと紐付けして申請の手続きを簡略化して欲しいよ >>244
毎年血液検査だけで書いてもらってるから >>246
> >>244
> 毎年血液検査だけで書いてもらってるから
いいなー、苦痛だからカメラはできればやりたくない。
今年はコロナでやらなくて済むかな？と思ったら普通に予約出来たｗ
関係ない話になるけどコロナ対策で主治医が丸坊主にしてた。
髪の毛は感染源のひとつになるとの事で、診察帰りに私も丸坊主にしたｗ 今日マスクはしてたけど可愛いお姉さんに髪を切ってもらった
香水のいい匂いが残ってるけどしばらくは洗わないよ 外を歩いていてもピリピリしているし、
やっぱりストレスたまってくるな 病院で窓口に前に二人だけだったので2メート近く離れて並んでいたら
おばさんがウロウロし始め「なんだ並んでんの？」とか話しかけてきた
俺
「今は感覚あけて並んだほうがいいので」って言ったら
おばさんが
「それにしても間隔空けすぎだと思うんですけど」だって
話し方も人を馬鹿にしたような感じでキレそうになったが抑えた
人が少ないのに間隔空けて何の問題があるんだ
少しでもリスクを下げようとしてんのに そりゃ怖いだろ
何万人も死んでるんだぞ
免疫抑制剤服用してる人も多いだろうし 自分がコロナになるのも嫌だが、それ以上に家族に移して亡くなったりしたら一生引きずるよ
しかも遺体にも近づけない、まともな葬式もできないのは辛い >>242
緊急意外の入院や手術も自粛してる
科関係なく医者はコロナに動員
調査書書く時間も惜しいだろうし
保健所や審査する部署もパンクする可能性大
この状況で約78万人の更新を約2カ月でやるのは厳しいだろうね
有効期限延長するべきだと思うわ 炎症性腸疾患患者における新型コロナウィルス感染リスクについて第1報
http://www.ibdjapan.org/ 体重20キロでレミケードのアンプル1個100mg投与になる。
自分の通院している病院だと、体重65キロでも75キロでもアンプル4個 400mgと点滴の処方に書いてある。
このスレのほかの人の通院先の病院でも（体重）×5㎎はかってレミケード投与してない？ 12日の「情熱大陸」ウイルス学者・河岡義裕
公式で無料配信やってるから見たほうが良い (19日まで無料） レミケードは添付文書と違ったことが書いてあり薬剤師に確認とったり最初ドタバタしていたな
通院していた病院は数年レミケードした患者もいなかったとの事だった 認定証持ちの場合、診察受けずに処方のみとかでも支払いの際に認定証使えますか？
認定証使うには診察が必要とかあります？
今、病院に確認の電話を何度入れても混みあっててつながらなくて困ってます
ちょうど、自分が通院してる病院が県内で一番の感染症の指定病院？みたいで患者がたくさんいるみたいで怖いです オンライン診療で診てもらってる人いる？
これできるなら待合室でのコロナ感染回避できるんだけど >>263
オンラインは無かったけど、車で待機して順番来たら電話してもらう事になったよ
まあ正直、医師の診察自体も不安だけど >>265
オムツしてた方が安全かもしれんと本気で考えてる １年ぶりに再燃してしまった
コロナで何気にストレスが溜まってるんだろうか？ おなかに違和感はあるけど痛くはない
ただ粘液とガスと血が出るだけ…
これって活動期ですか？珍しいのかな
はじめて診断されて薬代が高くついてびっくり
しかもあまり効いてない予感 おむつで精神的ストレスはかなり減ると思うよ
プライド高い人は逆効果かも知れないが 便秘も一緒で出したいのにりきむと血みどろなので下剤飲んでもいいのかな リアルダはあんまり効果なかったな
食事療法とペンタサ坐座が一番効いた気がする そういえば頭皮に勝手にかさぶたができる症状がコレと同時期に始まった気がする。免疫系か 店舗の大きさも形態も全然違うんだからガイドラインどうこうより
自分たちで考えるしかないだろ 三年ぶりくらいにトイレットペーパーに赤い粘液
4~5日前からガスと腹痛だったんでアサコール朝夕三錠づつ飲んだ
もしかしてコーティングされてるのが溶けたのかもか
にしても何回もトイレに通うし
便が少ししかでないし調子悪いのはたしか
コロナストレスで三年ぶりの再炎か残念 コロナ心配だな～
もし感染したらここで情報共有するわ >>275
よくならないから青いののお世話になりました
主治医が青黛を青いのと呼びます
嫌々ながら使うの認めてる
3～4日使用でやっと普通の便に戻り腹痛も解消です
お騒がせしました 長年診ていただいていている医師（IBDの専門医ではない）のところで先日、大腸内視鏡検査でびらんがあるのに「びらんはありません」粘液便が出ているのに「寛解」
と、診断されたんだけど。
確か「びらんの所見が無い」場合、UCの診断基準に該当しなくなるはずで、そうなると、今年の申請が通らない。
つまり、この医師は遠回しに申請書が欲しいなら「別な所に行けよ」ってことだよね？
長年診てもらっているが、一度も寛解しなかったんだよね。その時も「他の病院で診てもらったほうがいいのでは？」と何度か促されたことがあった。
おそらく、今回は申請する前に最後の内視鏡検査だから、強引に「びらんの所見なし、寛解」と位置づけて申請は書かねーよ。
ってことだよね？
不定愁訴が多かったから、めんどくせー患者だったんだろね。口コミでトップクラスで感じのいい先生だったけど、医者は怖いね。見捨てるときはアッサリ、ズバッと切り捨てる。
でも、見方によっては誤診だよね？ 薬代がバカ高いから
3割から2割になるのは大きいですよね。
自分は低収入なので月の医療費が上限超えると超えた分戻ってくるんで
確定診断もらえてないけどいいやって。
なんか医者の出す薬飲んでも効かなかったし頼らずもう自分で工夫しよ 自分で自分が面倒な人間だと自覚しておきながら、長年辛抱強く診てくれていた医師をヤブ扱い
そら切られるわ
と自分でも思わないか？ >>279
とりあえずこのままじゃ更新されないが高いなら他所に行くしかないでしょ
専門医ではないと分かってて通い続けて、長年緩解しなかった間に他の専門医に診て貰おうとは思わなかったのかな
事情があるのかもしれないけど、ネットで文句言っても診断は覆らないから面倒でも違う病院に行くべきだと思う >>281
そこが焦点ではないだろ。
おまえは黙ってろ。 他所のスレから
今年は自動更新になるっぽい
特定医療費（指定難病）受給者証等の有効期間の延長について(令和2年4月22日)
厚生労働省において、下記事務連絡のとおり全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）
を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することが検討されています。
具体的な取扱いについては厚生労働省から詳細が示された後、追ってご連絡します。
連絡時期につきましては5月中旬頃を予定しています。
なお、受給者証等については、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定です。
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0705/tokuteisikkan/index.html 更新のために感染リスク高そうな内視鏡検査行きたくないなと思ってたところだ
こんなに効率的な解決方法を選んでくれるとは
あーでも内視鏡検査は大腸がん早期発見の為でもあるんだよなあ 市役所もなるべく来所しないで郵送でできる事はそうしてくれってアナウンスしているくらいだからな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
