【身体・健康】 - 大動脈解離 その6 [無断転載禁止](c)2ch.net
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
仕事辞めてから障害者手帳もらうの難しい
だから障害者手帳もらってから仕事辞めるんやで >>838
たぶん無理
障害認定部位に血管ってないし、
心臓、腎臓、肝臓、呼吸器等が悪くなってないと無理 障害年金は線維筋痛症の方で貰えるかも知れないけど申請するつもりないし、軽度の就労のみしか許可貰ってないけど保証とか言うより、少しでも就労して
自立した生活したいだけよ。もう金は無いから既に
保護は貰ってる。そっから抜け出すのが今の目的。
命が短くなっても覚悟の上だよ このすれで働いている人多いみたいやけど、軽度の就労って具体的にはどういう仕事なの？ 役所の派遣の仕事してる人しってるけど
派遣ばっかりこき使われているそうだ
事務職でも楽な仕事はないと思うが
保護１５万満額貰って、働いていて申告しなかったら詐欺罪に成るんだが
そうまでして女遊びとかしたいのか？
女遊びは一番血圧が上がるから危険なんだが そんなに気楽な仕事はないから
みんな命削ってやってる >>840
死ぬんだったらあれだけど、
スレの上のほうで手術で下半身不随になった人いただろ
親も入院中にショックで死んだらしいし、そうなればどうするんや？ 状況的に働かずに済む人ばかりではないよね
自分は数年前に発症後数回手術、残存解離もある40代の主婦だけど、家事育児仕事それなりにこなしてるつもり
主婦業を仕事と一緒にするなと言われそうだけど、かなり体力落ちたからそこそこの労働ではある
まだ隠居する（できる）年でもないし、家族と協力し合って細く長く生きていきたいと思ってる わしゃそこそこの暮らしをしたいからまだ働くで
最低でも年金もらえる歳まではな
(｀・ω・´) 40代で発症って事は遺伝的な要因があるんだろうから
なおさら注意しないといけないだろ
人に指が長いって言われたことない？ 数年前に発症後数回手術って、普通は一回しか手術しないだろ
だから血管自体が弱いんやろ
母子家庭だと生活保護２５万ぐらい出たと思うがな >>844
両親はもう居ないよ。
姉が居るだけ。
>>841
自分は、設備管理（監視）業務をしようと思ってる
のでほほデスクでモニター監視するだけだよ。
週5のフルタイムか月10日勤務ぐらいのを探してる
今、丁度募集あるんよ。勿論、社会保険あり。
田舎やから12万ぐらいの手取りあればなんとかなるよ。月1ぐらいの病院に薬とかは仕方ないしね。 因みに、名義は自分でない持ち家住みだから住居費の保護費はないよ。で、生活費の7万だけだよ。 >>849
ビルメンテナンス業務はボイラーとか電検とか何か関連の資格持ってないと
雇ってくれんや
姉は入院手術の立ち合いとか保証人になってくれそうか？
こっちは、どうも当てに成らんわ 保証業者に頼むしかないやろな >>848
身体的特徴での診断ではマルファンではないそう、血管の組織が弱い体質の可能性はあるとは言われたけど
複数回の手術になったのは解離が広範囲で1度に手術しきれなかったから
広範囲となった要因は若さも関係があるかも知れないと言う医師もいた、血管に柔軟性があるからこそ1か所裂けた勢いで解離が広がってしまったのかもと
ついでに言うと母子家庭ではないです
医師からは制限は設けられていないので、これからも自分でやれる事はやっていきます
お金で解決できる事ばかりでもないし >>852
複数回の手術になったのは解離が広範囲で1度に手術しきれなかったから
スタンフォードA型だと大抵の場合は足の付け根まで裂けるけれども
大抵は上行大動脈しか置換手術しないけどな 複数回の手術になったのは発症の時に全体的に大動脈がかなり太くなっていたのか？
複数の動脈瘤があったのか？
偽腔が各臓器への枝分かれ部分にかかっていたのか？ >>854
そうですね、緊急性の高い上行を手術後経過が芳しくない弓部と下行も結局手術となりました >>851
それは、物件によりけりやで。
２種電工だけとかでもいける所はあるよ。
ワシが今行けたらと狙ってるんはマンション管理（無資格でOK。２種電工あれば尚OK。クリア）と国交省絡みの通信設備監視業務（１陸特あれば尚OK。クリア）
因みに、手術はするきないで なんかタイムリーに話になっている
自分の境遇も ID:2+vR9UGD0 さんとほぼ同じで働かなければ金銭的に生きていけない
手術後（人工血管とステント、残存乖離アリ）に色々な後遺症に悩まされ医者に障害年金の診断書を買いてと頼んだら
それまでその後遺症は慣れることはあっても治らんなぁとか言ってたのに
後遺症なにもないよ、運動制限もないよ、肉体労働でもなんでもオッケーだから診断書は書けない
と言われ仕事探し中（手術前の会社はコロナ禍で潰れた）なので、お互い頑張ろう！ わしも転職活動中じゃがメーカーの営業行くで(｡･ω･｡) >>855
上行置換と弓部置換はそれぞれ別の病院でされたのでしょうか？
弓部の場合は予定手術だからじっくりと病院、医者を選別されたのでしょうか？
同じ執刀医にしてもらうメリットがどの程度あるかにもよるけど >>857
肉体労働してる人のブログもあるね。
でも、ワシは軽作業でならの条件付きやからな。
B型で手術してないせいかもね。 B型でエントリー空いたままならステントで閉じたら？
遠くても森ノ宮病院に行ってみ >>859
発症時に運ばれた病院では手術ができず手術実績がかなりある病院に転院したので、以降ずっと同じ病院で経過を診てもらってます 発症してそのまま逝ってしまう事を考えると、我々はまだ時間を頂いているからこそ有意義にすごさねば 結局、弓部、下行に残存解離ない人ばっかりだったのね
だから呑気に仕事なんか出来るんだわ
悪くなってもステントはめればいいから この時間になると眠くて薬飲むのサボって寝ちゃうんだわさ >>865
ありますよ。下行の末端の方だけど。
あとは上行と下行の胸腹部は二回に分けて置換済み、弓部はステント、大動脈弁はベントールで位置変えてる。
で、まだ仕事してますよ。じゃないと何の為にオペしたのか、医者がしてくれたのかわからないと思うんで。
10年経つんで、発症時から考えると生存率は10％以下。すでに生きてるだけで、丸儲けだと思ってます。 10年経つんで、発症時から考えると生存率は10％以下はどういう計算でしょうか？
そんなに低いの？ https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=3459
この術式は，メインデバイスに頸部用小口径
ステントグラフトを結合することにより血管内
で完成させるものです。このシステムは中枢
および末梢血管へのデバイスの圧着，および
stent-in-stentのみであり，根本的なステントグラフト
手術と同様の成績が十分に望めると思われます。
私たちはBolton社製を用いていますが，多くの企業
がこの分野に参入しようとしており，ステントグラフト分野
で唯一活気のある開発が行われています。今後，頸部分枝に
対する小口径ステントグラフトのさらなる開発，塞栓症による脳梗塞をいかに予防するかなど，解決
すべき項目は多いと思われ
ますが，未来はさらに明るくなったと思われます。 double side branch device 最近「枝付きステントグラフト」を用いた手術を行うようになりました。
この方法ならば、数カ所小さな切開は必要ですが、胸を開けて心臓を露出することなく、体外循環装置も使わず、はるかに患者さんに優しい手術が可能です。すでに15例この手術を行っていますが、高齢の方であっても皆さん元気になって頂いています。
https://www.youtube.com/watch?v=YkmBMy5_Jyo 前に誰かが弓部もステントで行けるようになるって言ってたのはこれの事か >>872
発症時の生存率が25％、退院後の10年生存率が40％からです。 10年生存率が40％ってそんなに低いかな？
平均寿命で死ぬとか、ガンとか肺炎とか他の病気で死ぬのもだいぶ入ってるんじゃないの？ 弓部へのステントグラフトの話は多分、大動脈瘤限定だよね？
よく混同されるけど大動脈解離と大動脈瘤は違う病気だし、手術のアプローチは違うと思う。
大動脈解離→手術→残存解離→解離性大動脈瘤へ至ることがよくあるけど、通常の大動脈瘤(こんな表現はあるのかな？)より状態は多岐に渡ると思う。
そして日本では、開腹手術とカテーテルによるステントグラフト留置術を選ばなければならない時、その状態に対してのステントグラフト留置の術例が日本では殆ど無い場合は開腹手術を薦められる。 弓部の3本枝分かれの枝分かれ自体がしっかりしていれば使える
中枢側は人工血管になってるから、そこをのりしろに出来るし 皆さん、安静時の血圧はいくらぐらいですか？
いくらぐらいがよいでしょうか？ 逆に聞くけど
主治医が120で良いって言ったらそれそのまま信じて120キープし続けるのか？
数年後に膨らんでも責任取ってくれん ネットで調べたことないから
ネットで調べたらわかると思ってるのか
何でもネットで調べて分かるんなら苦労せんが
特に慢性期の血圧と再手術の因果関係なんか出てこん 基本は100〜120でしょ、私の場合安静時110くらい、たまに100切ってたり130越えてたりはしますけど ノルバスク10ｍｇのんでグレープフルーツジュース4杯毎日飲んでるから
安静時は85に出来てる。 118〜120だね
そんなのも管理できないのヤバいね >>890
自分は80年代からネット利用してるよ
あんた屁理屈ばかり言ってないでもっと勉強しなよ >>894
ネットで血圧と再手術の因果関係に関しては調べたことないだろ
と言ったんだが だから、何でもかんでもネットで調べれたら苦労せんな
と言ったんだが
他の掲示板じゃなくて、病人同士なんだから別にケンカ腰になることも
ないと思うが、 だから、身体は同じじゃないんだから少しは自分で調べて考えなさいよって言ってんだよ >>897
だったらこういう人の場合は血圧いくらが最適で
ああいう人は血圧いくらが最適とかの
基準を言えるのか？
そんなもの調べても無いやろ だから血圧管理しながら定期的に血管の状況を確認してるんだろ
おまえ本当に患者かよ 定期的に血管の状況を確認って普通は1年に一回しかCT取らんのに確認するときには
すでに悪影響で肥大したあとだろ
採血にしても血圧のわずかな差で異常値なんか出んだろ
全然わかってないね 3か月に一回CT取って、それで0.1mm単位で判定つくんなら話は別だけども
それから患者同士なんだから
下品な おまえ とかいう言い方はどうかと思うが、
下品な人も居たもんだ 3ヶ月に一回もCT取るなんて治療指針のどこにも書いてないんだが
もうちょっと勉強してから書き込みなさいね 何もわかってないようだからもう書き込まないでくれ
自分としては、汚い言葉でケンカ腰には成りたくないのよ
こういう病人同士で支えあうようなスレではね そうそう、患者の状態も、医者の判断も人それぞれだ。
なんか大動脈解離ではなく違う病気の話をしているような感じがする。
話がかみ合ってないというかおかしい。 >>870氏は>>873の手法で弓部にSGを入れてもらわれたの？ >>910
上行置換した時なんで、普通に開胸して入れてますよ。 >>911
上行置換された時には弓部の最大直径はいくらだったの？ Ｂ型保存だけど、肉体労働してるよ？
医者からは軽作業での就労可って言われたけど、職場にはそれは言わずに肉体労働してるよ？
だって、おりゃあ学が無いもんで事務だの出来やしないし、
転職したって仕事ねーもん。 >>909
噛み合わないのは自分の体験や知識に当てはまらない人に対しての否定的な発言が目につくからじゃないかな
こうあるべき、みたいな決めつけ
自分はいろんなケースを参考にしたくてここを覗いてるんだけどなあ 大動脈解離患者の本人もしくは家族で情報交換の会 的な集まりはないのでしょうか？
当方四国に在住ですがそれぞれの状況や症状、服薬の種類、障害者年金、生命保険
身体障害者の手続き、重度心身障害者の条件、ハローワークでの仕事探しなど
私自身が困った内容の話も出来ますし、その他私も知らない手続きとかも知りたいです
A.B.上行.弓部.下行.動脈瘤など個人情報を知りたいわけではなく情報交換をしたいのです
倒れた時に私も家族も大動脈解離の知識が全くなくこれからの生活をどうしたら良いか
教えてもらえる関係性の方々がなくて手続きひとつをとっても大変でしたので
今のこのご時世で集まりは難しいし敢えて集まろうとはしませんが
同じ病気でも状況や症状は全く違うのは重々わかってますが
対医者でなく対同じ病名患者と話したりして情報交換を目的と考えてます >>913
Ｂ型保存でも弓部から下まで解離してるのか腹部から下までかで全然異なってくるし
今現在の解離性動脈瘤の大きさによっても異なって来る
肉体労働してるというんなら、腹部から下までだけ解離していて
動脈瘤も35mm以下なんでしょ 有名大学出てても、40過ぎのおっさんだと工場の作業員か使い捨ての過酷な営業しかない。 >>915
大動脈解離を語ろう 掲示板
https://6029.teacup.com/akatsuki52gou/bbs
↑
こっちもあるよ、どっちかで聞きたいことがあれば誰かが答えてくれるかもね
ただ、掲示板だから本当かどうかはネットなり主治医とかで確認は必要 >>915
それぞれ人によってケースバイケースだからな
主治医、ケースワーカー（病院、役所）や社労士等
それぞれのスペシャリストに聞いた方がいいんじゃない？
軽く聞きたい程度ならここでもいいと思うけど、期待した答えはないかもな、 >>915
そういう集まりがあったらいいですね＜私は知りませんが・・・
昔、仕事場で糖尿病の集まりに行っているって人がいたのですが
ある程度大きな集まりになると、
こういった新しい治療が出来て
エビデンスは何人規模でこうなっているって話が聞けたり
この地域では
この病院のなんという先生が
新しい治療法を積極的に取り入れているとか
この病院のなんという先生は症状や不安要素とかを親身に聞いてくれて
その人の希望の治療方法をデメリットとメリットを説明して決めてくれるとか
って情報交換をしているとか言っていたので
今思うとうらやましいなと思います
（まぁ糖尿病と大動脈解離じゃ患者数も全然違うし難しいのかなっと思いますが） >>918
ありがとうございます 早速見に行きたいとおもいます
>>919
ありがとうございます。
もちろん各分野のプロフェッショナルの方に間違いのない話を
きちんと聞かせてもらっています。大事な話ですからね
プロフェッショナルの方だからこそ患者のどうでもいい話や
失敗の話なんかは出来ませんし、そんな時間ももらえません。
集まってそんなに精度の高い話や医療についての話はをしようとは
思っていませんが同じ大動脈解離関連の患者や家族で近況や
こんな補助があるよ、とか身体障害者雇用についての話や
こんな手続きがあるから何処どこの施設に行くと良いですよとか
簡単な情報交換とかを気軽に出来る集まりがあればなと思ってます
>>920
そうなんですよ！まさにそういった集まりがどこかにあるのかなと
思って聞いてみました。私の場合は周囲に大動脈解離関連の患者さんは
いないのですが、ガン患者は数人いて患者会的な集まりで
近況報告や有意義な情報交換をしているのを聞いていますので
羨ましいと思ってます >>918
みると別に造影剤入れなくても太さは正確にわかるし
解離の具合も時間をかけて丁寧に見ればわかるようだな
造影剤入れるとぱっと見てすぐわかるというだけみたい。 そそ、造影剤入れるのは見やすくするためだけ、じっくり見たら無しでも十分判定できるよ。 術後しばらくは造影していたが、ここ数年していないな
術後6年目です 造影剤入れても>>631みたいにタイミング悪ければスルーされる事もあるねんな じわじわ裂ける人と、バリッと裂ける人とあるんだろうね、じわじわ裂ける人は初期は専門医でないと見落とされる可能性がある
俺はバリッと裂けたから最初の病院ですぐに大動脈解離と診断された、その病院では対応できないのでドクターカーを要請して
心臓外科のある病院へ転送されたよ 造影剤は腎臓へのダメージ大きいからあまり使わない方がいい
クレアチニン３以上とかだったら一発で透析とかになる場合もある 今日から入院
https://ameblo.jp/marietty720-k/entry-12665639027.html
税金を使ってペット飼ったり。男引き込んだり
そして飲酒やタバコも税金から
乳がんは天罰かもしれないが。治療費も無償なのか
区別、差別、比較、この３つが戦争の引き金になる
https://ameblo.jp/10dokairi/entry-12665604418.html
学歴がないことへのコンプレックスがすごく
狂気すら感じる
この人の意見はニートだから言えることだと思う >>927
631の方はジワジワきてて症状も出てたけど見逃されて本チャン来たときはもう手遅れな状況だったんかな
同じA型でも予後良好のパターンもあれば救急隊が来る間もなく逝ってしまうパターンもあるし、難しいね 物々しい同意書書いてるけど副作用ガツンと来るリスクと造影剤入れずに見落とすリスクと勘案したらやっぱ造影剤なんかな 軽い喘息持ちだってけど初回に造影剤入れて検査したら喘息になったみたいに息が苦しくなった
あのとき、喘息の薬をシュッてしてもだめなのかな
あれ以来、造影剤使えなくなってモヤモヤした画像しかないんの 造影剤を入れた方が境目はにじんでぼやけて見える
正確な寸法は単純CTのほうが正確
ただ、造影剤入れた方が
ぱっとみはわかりやすいだけ 発病した時に痛みが少ない人ほど中膜と内膜の間が裂けてる
従って、中膜と外膜は健在でしかも中膜と外膜が肥厚しやすい
こういう場合は大動脈瘤が拡大しにくい しかし、痛みが非常に強い場合は中膜と外膜の間と外膜の一部も浅く裂けていてる
こういう場合は大動脈瘤が出来やすくて且、拡大しやすい傾向がある
一方で偽腔が閉塞した場合はほぼ拡大はしない レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
