線維筋痛症 軽度専用3
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線維筋痛症は関節、筋肉、腱など身体の広範な部位に慢性の「痛み」と「こわばり」を主症状とします。
身体の明確な部位に圧痛を認める以外、診察所見や、一般的な血液検査、画像検査に異常を認めません。
痛みの治療に抵抗性であり、強い疲労・倦怠感、眼や口の乾燥感、不眠や抑うつ気分など多彩な身体的愁訴がみられ、
中年以降の女性に好発する原因不明とされる病気です。
前スレ
線維筋痛症 軽度専用2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507309310/ 周りの患者仲間が痛む箇所が全く変わらず定着して20年以上経ってる
自分は確定診断受ける前も後も痛みの箇所が広がったりましになったりとあちこち痛む
仲間の1人が今更だけどずっと同じ箇所しか痛まないし筋痛症じゃない気がしてきたという
筋痛症は数カ所あちこちが痛まないと本当は確定診断下りないものなんでしょうか
私は痛み方や箇所を話して圧痛点検査して確定診断受けました 線維筋痛症って言われたからには、先に他の可能性を排除してると思うから、主治医に不安だって正直に説明求めたらいいんじゃないかな?
医者には説明義務あると思うし >>373
診断についてはよくわからないのでお話しできませんが私の場合はあちこち痛む所が変わります
骨折した時と同程度の痛みが過去一度も骨折してない部位で起きたり、高熱が出たときと同じくらいの関節痛が熱も出てないのに全身に起きたり
この症状が詐病と言われるのもわかりますが、治療法が確立された他の病気が羨ましいとも思います
何件も何件も診療科目回って毎回どこもわるくないと言われる絶望感より線維筋痛症と診断でたほうがマシだったけど診断医に通って薬飲んで生活変えて、だからなんだ?良くなりもしないという感じです
別の病気を疑うのは一生このままか?と絶望したときの心のよりどころではあります >>373
書いてるうちに告白モードになってしまいましたが、実は他の病気で治療できるならお仲間の苦しみが減らせるのではないかと言いたかった
全く違う印象を与えてしまって申し訳ない この病気になったきっかけってメンタルだったり外傷や事故だったり様々ですね
元々は外傷が影響してますが、鬱にもなったし自分は両方です
周りはメンタルが影響してなってる人が多いです >>373
線維筋痛症との鑑別がかなり難しい疾患があるので、疑問は医師に言った方がいいのでは
診断後長期間たってから線維筋痛症じゃないと分かったという報告がちょいちょいでてる
>>375
373ではないけど、言いたいことも気持ちもとてもわかる
治療法が確立された病気を羨んでしまう
がんを告白されたときに、うらやましいと思った。最低だよ この病気の人は全身性エリテマトーデスとかを併発してたりしますか? エリテマトーデスでは無いけどリウマチとのグレーゾーンとは言われてます
あとはシェーグレン症候群は症状だけあります
昔病院で知り合った方は、エリテマトーデスの後全身の痛みが出てきて繊維筋痛症と確定診断されてました 線維筋痛症って難病で治らないと言われて落ち込んでいましたが、
欧米の統計ではそうでないみたいで、よくなる人がほとんどのようです。
光がみえた気がしました
https://youtu.be/nK2EXr7-oro 今年で14年目だけど一昨年からウォーキングとかできるようになって、
去年からクロスバイクで遠乗りとかも始めた
初期は痛みで寝られなかったのが嘘のように、今では運動が楽しい
投薬は続けてるけど希望はあるよ
たまに飲み忘れて痛みで思い出す 飲み忘れて思い出すの分かる。薬飲み忘れて寝落ちすると大変な目にあうww >>384
薬飲んでれば痛点押さえない限り痛くないよ
マッサージとか行くと首の付け根は触るなと言う この病気の原因かどうかはわからないけど座ることが何か体の異常を引き起こすのを個人的に経験してるんで座ることに注意すべきだと思うね
具体的に言うと骨盤の再下部(俗にいう座骨)に垂直方向から圧がかかること
自分は普通に座ってると必ず左背中と左の肋骨周辺と首の左側が痛くなる
疲労や凝りじゃないはっきりした痛み
これが続くとどんどん痛みが悪化していって左上半身のいろんなところに皮膚のひりひりが出てきて最後には心臓がおかしくなる
心臓の病気かと思って病院に3回かかって一度は入院して検査したけど心臓には異常なし
いろいろ試してクルマのシートのリクライニングを思いっきり倒したりトイレの便座のように座骨に重さがかからない時は大丈夫ってことがわかった 薬を減量した、している人はいますか?
私はリリカ300、トラマール50で落ち着いてから4年以上、全く変わらない
他にメンタル系・眠剤も
薬飲み忘れると確実に痛みが来るから薬無しは無理としても、いつまでこの量を飲み続けるのかなと… 減らすどころか増えてますね
血液検査では肝臓腎臓とも健康すぎるくらいいい数値らしいので、まあ仕方がないと思って飲んでいます 薬複数を上限近く飲んでるけど、最近ずっとそのままだね。
薬でも痛みは完全に取れないけど、眠気がきつくて仕事にならないから減らしてみようって動きなら過去にあったよ。無理だったけど ありがとうございます。
減らすのはハードル高そうですね。。。 自分が調子良い日に書き込み増えてるからみんな同じなんだなーとしみじみ 薬で楽になってたつもりだった
寒さのせいかめちゃくちゃ痛む
つらい 寒い方が調子悪い人多いね
自分もいつもはそうなんだけど、
湯船には一切つかれない
つかってると足の根元が痛くて痛くて焼け付いたようになってしまう
だから寒い時期のお風呂はシャワーだけできつい 自分も湯船浸かれないわ
背中が焼けたように痛むのと、出た後も胸郭全体が締め付けられるように痛くなる
これからの時期はシャワーだけだと厳しいよね
脱衣所温めたり、風呂場入る前に熱いシャワーで浴室全体温めような >>398
同じような人がいるとは
焼け付くような痛みって何で起きるんだろうね
うちは入れなくなってから浴室暖房機入れてもらった
前もって暖房入れといて障害者用の椅子に座って体洗ってる
お風呂で癒されるなんて忘れてしまったけど、浴室暖房は特に寒い地域の人にオススメしたい
ちなみにコタツにずっと入ってても焼け付くような痛みが出てきます 今は湯船が全身湿布と同じ位の癒やし
診断ついたばかりの頃は逆だったけどいつの間にか変わっていた
そんなこともあります 浴室暖房いいよね。たまたま浴室全体改装することになったけど、もうこれ無しに冬場の風呂に入れる気がしない。
何気に床材も変えた方が楽になるかも。前は普通のタイルだったからすごく冷たかったけど、替えたらあんまり冷たくなくなったから刺激が減った。お湯流せば直ぐに温もるし。 過敏性腸症候群も併発してる方はいますか?
下痢が続くといつも以上に腰から下の痛みが強くなります
便秘の方が痛みが楽
線維筋痛症と診断降りてますが服薬もうまくできないわ
お腹は下すしこれから冷えとか恐怖でしかないです >>404
一応同じ病名の病気と診断されています
ただ最初は筋痛症がストレスの原因でなったんだと思いましたが、どうやら別の理由で発病したらしく今はそのストレス源が無い為か薬を飲まなくてもたまの急な下痢で済んでいます
外で失敗することもありません
ひどい時は毎日下痢したりで紙パンツも使っていましたし、漢方薬も飲み続けていました
たまたま受けた検査で腸に幾つカポリープがあったので何かしら関係しているのかを病院に聞きに行かなきゃいけないところです >>401
こたつも焼けるよね、わかる。
一人暮らしだし、床での座位が無理になったから捨てちゃった
うろ覚えだけど温覚と痛覚は一緒の受容器で感じるはずだから、痛さに過敏になってる神経が熱さにも反応するのかなって考えてる
個人の感覚だけど、乾燥で突っ張るのも痛み刺激として受け取ってるみたいなので、保湿クリーム塗りたくってる。ほんの少しだけマシになる
なるべく湯船につかって体の芯から温めて〜とかリラックスして〜とか言われると、なんとも言えない気持ちになる
こっちだってゆっくりお風呂に入りたいよ…
浴室暖房機、調べてみるね
同じ症状の人がいるの、安心?したよ(つらいのにゴメン) リリカのジェネリック、ファイザーからAGを出すんだね
できればこれに切り替えたい 俺ほんとにこれなのかな
名前は言われたけどみんなの症状と少し違うわ >>410
症状ほんとうに人それぞれだし、不安に思ったら診断した医者に聞いてみたらどうかな
私も時々で症状ちがうものが前面に出るよ
痛みと倦怠感だけはずっとあるけど、痛みも部位や種類がコロコロ変わる いやー 痛いとほんと他人に当たり散らすし 鬱になるし
とんでもないわ
癌じゃないだけいいのかな 命に関わらないからいいのか悪いのかわからなくなる時があるわ 自分ではそう言って茶化したりするけど本気でそうは思えないもんな。やっぱり痛いし 痛みでウツになる人もいるからね
自殺でもしたら命に関わる まだ診断は「かもね」で、リリカ飲んでます。
自分では冷えを感じると同時に刺すような痛みを感じます。神経内科に行きましたが、痛点を押しても痛みが出ないため上記のような診断。
もう痛くて痛くて辛すぎます。
うつ病で内科兼精神科に通院しているので、薬の処方は相談すれば出してはくれますが、リウマチ科のある病院がコロナのクラスターで新規受け入れ不可…。
リリカから変えた方がいいのかな。 トラムセット中毒になりかけて、人生の岐路に立ってます
薬中になりたくない >>416
効果を感じるなら飲んでていいんじゃない?
自分は痛みに関してはリリカ、ドラムセット、サインバルタをほぼ最大量併せて処方されてるよ
方法はなんでもいいから、痛みを忘れることが一番の治療薬だからね
「かもね」っていうのが他の病気を疑われてのことなら特定の必要があるだろうけど、緊急性がないならゆっくり探してもいいんじゃない? 使ったことある薬で、胸のあたりに貼る薬で結構かぶれた覚えがある薬があるんですが、ノルスパンテープってそんな感じのやつでしょうか >>419
同じくノルスパンテープかぶれたことあるよ
最初は良かったし効いてたんだけど、突然かぶれはじめて効果も無くなっちゃった >>418
416です。痛みが出ると洋服を来てるのも辛い…。
夏場はリリカで大丈夫ですが、いまが辛いので漢方薬も試してみようと思ってます。
痛点を押しても痛みがなかったんですよね…。 皆どこで診断されてるんだ…そういうとこ謳ってるとこじゃないと駄目?何回か内科行ったりしたけど、鬱からくるものでしょうで終了なんだけど
今は膠原病内科から内分泌内科に紹介されてるけどどうも違うかもしれない
ものすごくだるい症状が何年も続いてるのに違ったらどうすればいいの… >>421
痛点が痛くないのはあんまり気にしなくてもいいんじゃないかな?
線維筋痛症ってそもそも異常が無いのに痛い病気だから、「かも」でもそれを疑ってるってことは先にどこか異常がないか疑ってるはずだろうし。
>>422
自分は会社の産業医が診断できる人で、面談の時に偶然見つけてくれたんだけど、自分自身では全身に原因不明の激しい筋肉痛と怠さが続いてるなーって思ってた。先生は主に内科の人だよ。
それから色々教えてもらったけど、やっぱり線維筋痛症自体よく知らない医者が多いから、線維筋痛症疑って欲しいなら診断できるって謳ってるところの方が良さそうだったよ。
慢性疲労症候群の併発もありがちだから、長期間続く怠さもそれが原因かもね。
痛みが原因で鬱にも繋がったりするから、そっちも無関係じゃないかもしれない。
詳しいことは「線維筋痛症友の会」とか見てみて
https://www.jfsa.or.jp/
診療できる病院はここに直リンク置いとくね
http://jcfi.jp/network/network_map/index.html おれもつれぇよ
事情があるなら別だが、診断にはこだわらなくていいんじゃないか
宙ぶらりんはつらいだろうけど、ゆっくり合う医師を探す方がいいと思う
ロキソニン投与されてるとかならともかく、慢性疼痛に対する治療方針は変わらないからさ リリカサインバルタトラマールメコバラミンってわけか
あるくのが辛くなってるし脇の下も痛む
整形は全く問題ない扱いだもんな… なあこれっていたいところ肉片が固まってゴリゴリ擦れるような感じになる?
筋膜性疼痛なのか或いはこれなのかどっちなんだ… >>428
自分は特にそういうの無いかな
文字通り触っただけで痛いって感じ。押された圧力がそのまま痛みで感じられる。
華道で使う剣山でグイッと押されたような感じ? 部位によってちょっと違うから正確な表現が難しいけど うーん自分のは筋膜性なのかな
痛むところ触ると筋張ってる感じがするんだよね
一応、かもしれない程度で名前言われて薬はテンプレのリリカその他を飲まされてるけど原因もハッキリしないし
いい医者や治療法がないかと 痛み出して20年以上経つのにあちこち痛い場所がどんどん増えてる
こんなに薬効かないし線維筋痛症なのか?って疑問に思うことがある >>428
自分もごりごりする。筋肉というかまさに肉片ががっちがちになってる感じ
症状が緩和した部分だけそう分かるようになったな
なんだかんだ痛くて力が入ってるし、なってもおかしくないと思ってる 肉片わかるわ
誰かこれを溶かしてくれってかんじ
薬だけ渡されて終わるのが納得行かないし根本的治療はないといわれてもなにかないかと思ってしまう
だってそんな薬なげっぱで放置されても寝たきりになってしまうよ… 40代半ばのものだけど、もう死ぬまでに痛みが取れることはないと諦めている
ここまで薬が効かない痛みってなんなんだろうね 三十前半。まだ若い諦めるなというがいうほど世間的に若いか?
健康体ならまあ若いんだろうけど リリカの民、12月中旬?くらいからジェネリック出るよ
ファイザーから完全に同一成分で薬価はかなり下がるらしい
薬剤師さんに今日確認してきた。積極的に営業してるらしい >>437
先発品の半額以下になることは確実かな
半額でも先発品からすると十分安いけど、3分の1、5分の1とかだと万々歳 リリカも嬉しいけどサインバルタの方が薬価的に切実よね。はよ来い サインバルタってもともとADHD治療薬だったよね
あんまり売れないから線維筋痛症に処方されるようになったのかな? サインバルタ、うつ病でも出るよ
前に飲んでたことある サインバルタの鎮痛作用は トラムセットより弱いのでしょうか 私は主治医が変わったとき
トラムセットからサインバルタに変えてくれて
痛みがかなり弱まり、驚きました。
まあ、元が激痛なのでまだ痛みは取れないけど・・・
効果は人それぞれだそうです
どっちにしろ、トラムセットは体に良くないと言ってたよ ドライマウスの酷い方いますか?
唾液の量が少ないらしく歯がすぐ虫歯になって困ってます
シェーグレン症候群みたいな症状があるので今度検査受けてきます 筋膜異常があると思うんだがリリース注射をしてくれる医者が見つからん 試しに買った漢方が効いてるのか、冷感と痛みが出るのが最近はない リリカのジェネリックプレガバリンの薬価は既存の規格は先発品の3分の1で、50rが30円みたいだな サインバルタが痛みよりも抗うつで効いてる感
相当鬱ってたみたいだ やっぱり効く人には効くんだな
私はサインバルタ全く効果なかった
全然鬱ってないみたい・・・ 繊維筋痛症と筋膜性疼痛の違いを把握説明してる医者もサイトなども全く見つからない
自分がどちらなのかどう対処すべきなのか
薬だけでは限界が有るのに >>460です
ジェネリック、やっぱりハードル高いですよね
自分もまだチャレンジする勇気はないです…
話止めてしまってごめんなさい
最近電気毛布を椅子の背もたれから掛けて、その上に腰掛けてます
あったか靴下の上にあったかルームシューズ履いてその上に靴下用カイロを貼って
温まってとてもいいです
在宅勤務の方にオススメです 耳鳴りで苦しいんでる者です
30代半ばで耳鳴りが発症して酷い耳鳴り
で苦しんでます
痛みはありません
8年半耳鳴りの苦しみに耐えながら生きてます
私が思う死ねない難病は耳鳴り リウマチ 繊維筋痛症だと思います
どれも完治は望めず絶望しかありません
繊維筋痛症患者からしたら
痛みがないって羨ましいと思うかもしれませんが耳鳴り患者は耳鳴りを止める薬がありません
騒音の場所には行けません
夜は睡眠導入剤と精神安定剤が必要です
ベンゾジアゼピン中毒になります
私からしたら繊維筋痛症の患者は
2012年から30本の痛み止めの注射を打つ
医師が増えた事でこれを打つと劇的に痛みが止まると聞いています
痛みさえなくなれば楽ですよね
一生不快な酷い耳鳴りに苦しむ人生を歩むか
痛みは一生じゃないけど紆余曲折の痛みを抱えながら生きるか?
私はこの耳鳴りが治るなら
繊維筋痛症の方がマシに思えてなりません >>463
私も右耳の耳鳴り抱えてるよー
どちらが苦しいって比べ物にならないわ
耳鳴りも治療法ないからねぇ… 両方持ちは多そうだけどな
力入りすぎてるとか筋膜癒着膠着して偏頭痛あるのが影響して これコピペ?
薬が効く人効かない人もいるし、重症度にもよるでしょ これコピペ?
薬が効く人効かない人もいるし、重症度にもよるでしょ 私の知り合いが56歳くらいから
原因不明の痛みに襲われ約7年間ドクターショッピングしました
痛みに襲われる前に新築の地上3階地下1階の
家を建ててルンルン気分で団地に住んでる貧乏な方に家を自慢したりしておりました
しかし 実はその家は欠陥住宅で新築1年経過しない頃から地下に水が溜まるようになり
その頃から指先がチクチク針に刺される痛みがして病院に行きましたがリウマチかも知れないと当時は繊維筋痛症の事を詳しく知っている医師は少なかったので何十軒と病院をドクターショッピングしました
足の脛も痛くなり医師から足のふくらはぎの
建を一部採取して調べてみますとそこまでやりました
結局原因がわからないという事で
精神病院に2年間入る事になりました
2年後向精神薬とステロイドでパンパンに太り
家に帰ってきてあるテレビ特集で原因不明の痛みの正体というテーマが放送されていて
これかもしれない!と繊維筋痛症の専門医に
行く事になりそこで7年経過してようやく
繊維筋痛症と診断されて
今現在寝たきり生活しております
2006年〜発症して2013年に病名が判明
その間家事はできないので息子を家から追い出して実の父親当時89歳を面倒見れないから
近くの大学病院に無理矢理入院させて
実の父親死去
今は養子の旦那に面倒を見てもらって
私が死ぬまで一生面倒見てねって言ってる
状態
友達は1人もいません
繊維筋痛症になるとこうなってしまうんですね
耳鳴りだけの私はまだ幸せなのかな?
私もかなり耳鳴り酷い状態の人生なんですよ コロナの後遺症で筋痛症の関連疾患の慢性疲労症候群みたいな状態になるって聞いて怖くなった
あの病気まではいかないけど何ヶ月に一回か酷いだるさで動けなくなるからずっと続くみたいだし怖すぎる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています