線維筋痛症 軽度専用3
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線維筋痛症は関節、筋肉、腱など身体の広範な部位に慢性の「痛み」と「こわばり」を主症状とします。
身体の明確な部位に圧痛を認める以外、診察所見や、一般的な血液検査、画像検査に異常を認めません。
痛みの治療に抵抗性であり、強い疲労・倦怠感、眼や口の乾燥感、不眠や抑うつ気分など多彩な身体的愁訴がみられ、
中年以降の女性に好発する原因不明とされる病気です。
前スレ
線維筋痛症 軽度専用2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507309310/ >>309
痛みの影響で姿勢が崩れて、結果的に歪みが出るってのはあるかもしれない。
でも、線維筋痛症自体にリウマチみたいに関節を曲げたりとかの作用はないからね。そこは安心していいよ。
とりあえず病院行ってみ。既に線維筋痛症の存在知ってるだけで309は勝ち組よ。
色々検査しても異常が出なかったら線維筋痛症かもしれないんだから、これ知らなかったらマジで恐怖体験よ。 整形は筋肉・筋膜系異常に弱すぎるしそもそも見る気がなさすぎる
肩が外れたようになってしまうとどう戻したらいいのかもわからないし訴えたところで誰も処置してくれない…
医者にあるのは薬注射手術だ… >>312
整形外科は本当に骨って感じですね
骨の周りや筋肉の異常や実態をもっと知りたい調べたい ほんとそれ。
退院したらお薬のんで痛みと付き合ってねーじゃないんだよ まあ線維筋痛症疑ってたら既に調べてるかもしれないけど、一応診察できる病院探せるページがあるにはあるよ。
http://jcfi.jp/network/network_map/index.html
自分もここに載ってる病院に通ってる 医者はデータにでない内容は軽く考え過ぎててきついわ…
症状を見てなさすぎる >>317
ここに載ってるお医者でも第一選択の処方はやっぱり
リリカでしたか? >>319
まずリリカだったね。勿論それだけじゃなくて、どれがよく効くか色々試してくれたよ。 サインバルタ リリカ トラマール
今まで→タリージェ トラムセット(トラマールとほぼ一緒) 人に状況や体調を伝えるのが難しすぎて
どう足掻いても理解はされないわな… 線維筋痛症と診断されて一年
薬飲んでも無くならない痛みや倦怠感と戦ってたら皮膚に発疹ができた
医者に行ったらサルコイドーシス疑いと言われた
サルコイドーシスの症状にも倦怠感やら関節痛筋肉痛があるのな
線維筋痛症の症状と似てる
今のつらさの半分はサルコイドーシスのせいかもしれん たちけて、、いてぇよ
今週ずっと天気よろしくないようだが曇り空だと露骨に響くな… 低気圧とかけっこうクるよね。オマケに偏頭痛ついてきたりもするし かんけいないやろwww
って強がりたくても、なんか辛いな…と思ってると雲がゴロゴロ言ったり降ってきたりするから否定しきれない 因果関係があるとは思ってないけど、トリガーは重なるところあるんだなあーってね。
今日は風が強いや……つらいねえ 痛風は風が当たっても痛いというね
経験がないからその辛さはわからないけど 痛みの種類は違うかもしれないけど、どっちも吹き付ける風すら痛いってことなら似てたりして 筋肉脱力してると重力に逆らえず動けない
怠けてる扱いされても困るしつらい…
おそらく自律神経失調も併発してるくさい 相談又は愚痴をこぼす所が他にないので書きます。
線維筋痛症歴15年です。数年前仕事も辞めて車椅子で家族の付き添いで通院のみの生活です。
最近 遠方に住む友人の一人が癌になってしましました。それで皆で一緒にお見舞いに行く事になり
数人の人から「一緒に行こう。頑張っていこうよ。癌なんだよ。助からないみたい。
もう会えないかもしれないよ。皆で揃っていこう。」と誘われましたが とても無理です。
行きませんでした。その後皆で揃って癌の人を中央で写した写真が送られ さらに癌の友人を
励ますグループでのラインが作られ私も入れられています。
少しは書き込みましたが 他に人にように熱心にはなれません。自分だって調子が悪いのにという思いや
又遠距離お見舞いを強いられた不快感が残っています。
皆さんはどう思いますか?癌の方には一度は家族の協力を得てお見舞いにも行きました。
後は無理だと思います。自分の線維筋痛症については特に重大な疾患とは話してないです。
話しても理解されないでしょうね。 >>332
筋力脱力は慢性疲労症候群かな?
これも線維筋痛症と併発しやすいし。しんどいよなあ。
>>333
随分参ってるね。もしかすると鬱傾向あるんじゃないかな?
今の通院ついでに気持ちがこうなっててしんどいって愚痴のつもりで話してみるのはどう?もしかしたらいい病院紹介してもらえるかもしれないし。 私は親友の結婚式欠席したわ。市内だったのに。
体痛いしだるいし、祝福してるけどどうしても出席するほどの気力がわかなくてな…… >>334
自分の症状や治療についての愚痴ではなく
癌と線維筋痛症への周囲の理解と対応の差に寂しい気持ちです。
又グループでのラインにストレスを感じます。
治療は大学病院 膠原病科でプレドニンと免疫抑制剤
線維筋痛症は膠原病という先生の考えです。
精神神経科で ガバペン リボトリールの治療で現状維持しています。
今年の暑さにはまいりましたね。 >>335
本当に自分の体を付き合って過ごすだけで精一杯ですよね。
私も結婚式欠席しました。
冠婚葬祭 義理を欠いても欠席です。
でも線維筋痛症を知らない人が多いし 理解されないと思って辛さを語っていないので
癌等重大が疾患の人のお見舞いの駆け付けない事を非難されているようで辛いです。
もう前の付き合いは一切スルー 気にしない気にしない。 >>334
なんかな?
まあ正直さ、症状がそこにあるのに医者すらなんなのか確定できないもんだから自身もそうなのかな?しか言えないっていう
それが余計につらいわな。わからないもんを対処しようがねぇよ… >>333
自分に余裕がないのに近い距離で短時間で済むならともかく癌なんだからとか平気で言える人のほうがデリカシーがないなぁって。健康なんでしょうね。
冷たいかもしれないけどだから何?って私は思いました。
自分は痛い中毎日仕事家事して生活してるのにって。
LINEだって痛みが強い時、見るのも相手の事を心配するのも辛い。
こうやって痛みのせいで人と距離をおいていかなきゃいけなくなるんだよね。
痛みは目に見えない。誰にも理解されない。
癌はいいね。心配されてって。思ってしまう。
不謹慎な言葉ごめんなさい。
自分を一番に考えてください。 言いたいこと話さなきゃならないことあるのにLINEすらきついときあるよね…
必死で打ってることが伝わるわけがないからつらい グループでやってるラインってキツスギルヨ。
自分だけで他の誰にも分らないからね。
「気にしすぎだよ どこも悪くないのだから 頑張ろうって」
って慰めのつもりで言われるからね。
ホント同じ疾患の人だけで他の誰にも理解されないって気持ちになる。 ホントにね。
正直LINEで友達と連絡取るのもだるいわ。体痛くて参ってるし、症状説明するの疲れるし。 ずっと謎の全身の痛みがあってここに辿り着いた
チラッと数レス読んだだけだけど皆この症状で軽度なの?
重度でなく?
しかも病名ついてもやっぱり他人からは理解されないのねハァ 今すでに精神科でドーパミン出す薬飲んでるし、サインバルタも飲んだことあるけど、痛みとれなかった
薬ではマシにならないのかな 痛み止めに色々処方されたけど、リリカだけは処方されてないのよね
何でだろう?強い薬でなの? 薬飲まないと芋虫になって痛みにうめくことしかできないけど、薬さえ飲めば、頑張ったら自力で通院買い物できるから軽度かなって認識してる。
しんどいからほぼ部屋から出ないけどね。
リリカが他と比べて強い薬ってことは無いんじゃない?
自分はリリカ・トラムセット・サインバルタを同時に処方されてるよ。 自分もその3つ(一つはセットでなくトラマール)同時に呑んでて逆に不安。
あんまり効かないなら薬というより量の可能性はあるから医師に相談するしかないのでは
自分もリリカは効かないと思いこんでたけど量を調節しこの3つで呑んでみたらないよりマシなのは理解できてきた みんな痛みをなくす方向に必死だけど
どの薬や治療しても完全には消えないから
共存していくって考えてコントロールした方が良いよ。
どれを飲んでも注射しても限界があるから
対処療法の組み合せで1番効果あるやつを組み合わせて対処した方が良いと思う。
今は治療ではなくあくまで対処療法だから。
痛み消失や治る薬はないから。
つらいのはめっちゃわかる。
ステージ4〜5になるともう絶望だけど
あと10年以内には薬は出来るんじゃないかな?
by線維筋痛症歴20年の者より >>349
>>350
お二方ありがとう参考になりました
セットじゃないと駄目かもなのね
サインバルタ飲んでた時は別の理由で飲んでたから関節痛などの痛みはそれほど強くなかったかも
ロキソニン処方されたけど、たまたまか少しは効いてるのか指の関節痛は飲み始めてから軽い気がする >>352
必死になるほど脳に負担がかかって
痛みが強くなる。
寝たきり経験したからわかるけど
考え方を変えないと痛みがつらくなる一方だよ。
あと星状神経節ブロックすると副交感神経が優位になって少し楽になる。 激痛に呻いてる段階では難しいけど、結局痛みから気を逸らして徐々に忘れていくのが最強な気がする。
服薬続けながら、何でもいいからとにかく好きなことだけする。ストレッチできそうならする。
これでほぼ寝たきりから、一度いいところまでいったことある。 >>355
ほんとそれ!!
脳に負担かけずに好きなことして
ストレスためないのがいいよね。 マイペースにやれる範囲なら全然いいけど
怠けてるように見られるのがつらいんだよな 怠けてるように見えて、実は痛みをこらえて平静装ってるだけなんだよね…… >>358
そうそう
痛えーとか言ったりうめいたりしないように固まって頑張ってる あるある
必死で痛みこらえてるのに、普通に見えるから喋りたい人が話しかけてくる、何とかして
相手しなきゃいいのはわかるけど、迷惑な顔出来ない性格
家では痛みでのたうち回って、少しでも楽な体勢探してシェー状態 軽度だったけどトレドミン少量服用で物凄く改善されてる
常にだるく15分立ってるだけで足関節が痛くなって、1時間も歩くと夜寝られない程痛かったのに
飲み始めて水中ウォーキングから始め、10年経った今じゃクロスバイクで3〜4時間は漕いでいられるようになった
合う薬って凄いんだなぁと実感
飲み忘れるとまた少しずつ痛むんだけどね 春頃から体の中があちこち震えたり痺れたりしてて最近ヒリヒリした感じも出てきたんでこの病気かもと思ってるんですが皆さん初期症状はどんな感じでしたか
突然激痛きたのは2回ありました 症状がひどいときとなんともない時の比率が1:2くらいで、なんともない時が多いから仕事を普通に受けちゃってるんだけど
ひどい時はやっぱり全然動けないから仕事も当然かなりキツくなる
体調悪くても休めないかもしれないという不安抱えながら騙し騙し仕事するくらいなら、一回しっかり療養したほうがいいのかな
通院のタイミングもわりとなんともない時が多いから、病院でもあんまり辛いという話ができない
病院の先生も結構マイペースでこっちの話を聞いてくれる感じじゃないし
でも仕事は今のままだと辛いし、本当は休職したい レディガガテレビで見たけど痛みは酷くないのかね
あの人メンタル強そうだから酷くても無理してしまいそう レディガガは薬が効くまで90時間とかをスタッフに待たせてるとか 周りの患者仲間が痛む箇所が全く変わらず定着して20年以上経ってる
自分は確定診断受ける前も後も痛みの箇所が広がったりましになったりとあちこち痛む
仲間の1人が今更だけどずっと同じ箇所しか痛まないし筋痛症じゃない気がしてきたという
筋痛症は数カ所あちこちが痛まないと本当は確定診断下りないものなんでしょうか
私は痛み方や箇所を話して圧痛点検査して確定診断受けました 線維筋痛症って言われたからには、先に他の可能性を排除してると思うから、主治医に不安だって正直に説明求めたらいいんじゃないかな?
医者には説明義務あると思うし >>373
診断についてはよくわからないのでお話しできませんが私の場合はあちこち痛む所が変わります
骨折した時と同程度の痛みが過去一度も骨折してない部位で起きたり、高熱が出たときと同じくらいの関節痛が熱も出てないのに全身に起きたり
この症状が詐病と言われるのもわかりますが、治療法が確立された他の病気が羨ましいとも思います
何件も何件も診療科目回って毎回どこもわるくないと言われる絶望感より線維筋痛症と診断でたほうがマシだったけど診断医に通って薬飲んで生活変えて、だからなんだ?良くなりもしないという感じです
別の病気を疑うのは一生このままか?と絶望したときの心のよりどころではあります >>373
書いてるうちに告白モードになってしまいましたが、実は他の病気で治療できるならお仲間の苦しみが減らせるのではないかと言いたかった
全く違う印象を与えてしまって申し訳ない この病気になったきっかけってメンタルだったり外傷や事故だったり様々ですね
元々は外傷が影響してますが、鬱にもなったし自分は両方です
周りはメンタルが影響してなってる人が多いです >>373
線維筋痛症との鑑別がかなり難しい疾患があるので、疑問は医師に言った方がいいのでは
診断後長期間たってから線維筋痛症じゃないと分かったという報告がちょいちょいでてる
>>375
373ではないけど、言いたいことも気持ちもとてもわかる
治療法が確立された病気を羨んでしまう
がんを告白されたときに、うらやましいと思った。最低だよ この病気の人は全身性エリテマトーデスとかを併発してたりしますか? エリテマトーデスでは無いけどリウマチとのグレーゾーンとは言われてます
あとはシェーグレン症候群は症状だけあります
昔病院で知り合った方は、エリテマトーデスの後全身の痛みが出てきて繊維筋痛症と確定診断されてました 線維筋痛症って難病で治らないと言われて落ち込んでいましたが、
欧米の統計ではそうでないみたいで、よくなる人がほとんどのようです。
光がみえた気がしました
https://youtu.be/nK2EXr7-oro 今年で14年目だけど一昨年からウォーキングとかできるようになって、
去年からクロスバイクで遠乗りとかも始めた
初期は痛みで寝られなかったのが嘘のように、今では運動が楽しい
投薬は続けてるけど希望はあるよ
たまに飲み忘れて痛みで思い出す 飲み忘れて思い出すの分かる。薬飲み忘れて寝落ちすると大変な目にあうww >>384
薬飲んでれば痛点押さえない限り痛くないよ
マッサージとか行くと首の付け根は触るなと言う この病気の原因かどうかはわからないけど座ることが何か体の異常を引き起こすのを個人的に経験してるんで座ることに注意すべきだと思うね
具体的に言うと骨盤の再下部(俗にいう座骨)に垂直方向から圧がかかること
自分は普通に座ってると必ず左背中と左の肋骨周辺と首の左側が痛くなる
疲労や凝りじゃないはっきりした痛み
これが続くとどんどん痛みが悪化していって左上半身のいろんなところに皮膚のひりひりが出てきて最後には心臓がおかしくなる
心臓の病気かと思って病院に3回かかって一度は入院して検査したけど心臓には異常なし
いろいろ試してクルマのシートのリクライニングを思いっきり倒したりトイレの便座のように座骨に重さがかからない時は大丈夫ってことがわかった 薬を減量した、している人はいますか?
私はリリカ300、トラマール50で落ち着いてから4年以上、全く変わらない
他にメンタル系・眠剤も
薬飲み忘れると確実に痛みが来るから薬無しは無理としても、いつまでこの量を飲み続けるのかなと… 減らすどころか増えてますね
血液検査では肝臓腎臓とも健康すぎるくらいいい数値らしいので、まあ仕方がないと思って飲んでいます 薬複数を上限近く飲んでるけど、最近ずっとそのままだね。
薬でも痛みは完全に取れないけど、眠気がきつくて仕事にならないから減らしてみようって動きなら過去にあったよ。無理だったけど ありがとうございます。
減らすのはハードル高そうですね。。。 自分が調子良い日に書き込み増えてるからみんな同じなんだなーとしみじみ 薬で楽になってたつもりだった
寒さのせいかめちゃくちゃ痛む
つらい 寒い方が調子悪い人多いね
自分もいつもはそうなんだけど、
湯船には一切つかれない
つかってると足の根元が痛くて痛くて焼け付いたようになってしまう
だから寒い時期のお風呂はシャワーだけできつい 自分も湯船浸かれないわ
背中が焼けたように痛むのと、出た後も胸郭全体が締め付けられるように痛くなる
これからの時期はシャワーだけだと厳しいよね
脱衣所温めたり、風呂場入る前に熱いシャワーで浴室全体温めような >>398
同じような人がいるとは
焼け付くような痛みって何で起きるんだろうね
うちは入れなくなってから浴室暖房機入れてもらった
前もって暖房入れといて障害者用の椅子に座って体洗ってる
お風呂で癒されるなんて忘れてしまったけど、浴室暖房は特に寒い地域の人にオススメしたい
ちなみにコタツにずっと入ってても焼け付くような痛みが出てきます 今は湯船が全身湿布と同じ位の癒やし
診断ついたばかりの頃は逆だったけどいつの間にか変わっていた
そんなこともあります 浴室暖房いいよね。たまたま浴室全体改装することになったけど、もうこれ無しに冬場の風呂に入れる気がしない。
何気に床材も変えた方が楽になるかも。前は普通のタイルだったからすごく冷たかったけど、替えたらあんまり冷たくなくなったから刺激が減った。お湯流せば直ぐに温もるし。 過敏性腸症候群も併発してる方はいますか?
下痢が続くといつも以上に腰から下の痛みが強くなります
便秘の方が痛みが楽
線維筋痛症と診断降りてますが服薬もうまくできないわ
お腹は下すしこれから冷えとか恐怖でしかないです >>404
一応同じ病名の病気と診断されています
ただ最初は筋痛症がストレスの原因でなったんだと思いましたが、どうやら別の理由で発病したらしく今はそのストレス源が無い為か薬を飲まなくてもたまの急な下痢で済んでいます
外で失敗することもありません
ひどい時は毎日下痢したりで紙パンツも使っていましたし、漢方薬も飲み続けていました
たまたま受けた検査で腸に幾つカポリープがあったので何かしら関係しているのかを病院に聞きに行かなきゃいけないところです >>401
こたつも焼けるよね、わかる。
一人暮らしだし、床での座位が無理になったから捨てちゃった
うろ覚えだけど温覚と痛覚は一緒の受容器で感じるはずだから、痛さに過敏になってる神経が熱さにも反応するのかなって考えてる
個人の感覚だけど、乾燥で突っ張るのも痛み刺激として受け取ってるみたいなので、保湿クリーム塗りたくってる。ほんの少しだけマシになる
なるべく湯船につかって体の芯から温めて〜とかリラックスして〜とか言われると、なんとも言えない気持ちになる
こっちだってゆっくりお風呂に入りたいよ…
浴室暖房機、調べてみるね
同じ症状の人がいるの、安心?したよ(つらいのにゴメン) リリカのジェネリック、ファイザーからAGを出すんだね
できればこれに切り替えたい 俺ほんとにこれなのかな
名前は言われたけどみんなの症状と少し違うわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています