線維筋痛症　軽度専用3

**病弱名無しさん** · 2019/11/04(月) 12:30:20.49

線維筋痛症は関節、筋肉、腱など身体の広範な部位に慢性の「痛み」と「こわばり」を主症状とします。
身体の明確な部位に圧痛を認める以外、診察所見や、一般的な血液検査、画像検査に異常を認めません。
痛みの治療に抵抗性であり、強い疲労・倦怠感、眼や口の乾燥感、不眠や抑うつ気分など多彩な身体的愁訴がみられ、
中年以降の女性に好発する原因不明とされる病気です。

前スレ
線維筋痛症　軽度専用2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507309310/

**病弱名無しさん** · 2020/06/24(水) 03:09:02.50

>>261
飲まない方がいいのはベンゾ系の睡眠薬
新しい作用のベルソムラなどは
副作用ほとんどなく安全

**病弱名無しさん** · 2020/06/24(水) 23:21:17.20

ベルソムラ飲んでますよ
飲まないよりマシ程度ですがメンタル板に専用スレあるから覗いてみては

**病弱名無しさん** · 2020/06/25(木) 01:34:30.53

脳脊髄液減少症を発症して治療で症状は落ち着いたけど、入れ替わるようにむずむず脚と線維筋痛症発症
痛みはサインバルタをMAXで使ってるけど最近は効果がイマイチわからない
痛みの他に、めまい、口内炎、疲労、日中の眠気、頭痛、こわばり、脳にダメージ受けたことによる記憶障害で、一日一日が自分との戦いみたいな感じだよ
会社の休職も限りがあるし、このままじゃ退職しかないのかな…
夜中の愚痴りすいません

**病弱名無しさん** · 2020/06/25(木) 02:55:10.69

>>264
こちらも夜中に眠れずです
ほかの病気のことはわからなくて申し訳ないけど、線維筋痛症ならサインバルタみたいな薬以外にリリカやトラマールがあるから試して見ては？
自分は効きませんでしたが医師によると一定数は効いてるらしい

**病弱名無しさん** · 2020/06/25(木) 13:59:08.23

>>265
踏み込んだ治療？をするなら、他の薬も選択肢としてありですよね
線維筋痛症に理解のある医師がなかなか見つからず、何軒か転院してようやく信頼できそうなクリニックを見つけて受診したばっかりで、とりあえずサインバルタを50（前医の処方量）から60にあげてみましょう、ということでした
あとむずむず脚はひょっとして貧血じゃない？って言われ、鉄分処方で少しマシになったかも（スレチすみません）

前医の時は、痛みは精神的なもの！痛みは姿勢が悪いから！3カ月は我慢しなさい！NHKでやってた腰痛体操しなさい！とか言われて、もうどう痛みを伝えても無駄だ…って感じでした。
痛みの放置は良くないですね

**病弱名無しさん** · 2020/06/25(木) 17:25:25.11

長く付き合ってる医者に疑われたけど本気にはしてないようで、どこへ行けば必要な検査と確定診断出してもらえるのやら‥
どこも露骨に嫌そうな顔して追い返されてばかりいるから田舎暮らしきついわ

というか、しばらくほとんど寝たきりだったのに、それを怠けてると思われて逃げられないようにした上で肉体労働強制されて、知らぬ間に借金もさせられてて人生詰んでる

**病弱名無しさん** · 2020/06/25(木) 17:49:33.37

怠けてずっと寝てると思われてたけど健康な人は1週間10日間ずっと寝ていられない、更に痛みのオプション付きって静かに話して分かってくれた人は一人いる
まあ寝てるしかない順番は違うが

**病弱名無しさん** · 2020/06/26(金) 08:23:25.10

ストレスからこの病気になったのはわかってるけど
環境は変えられないから困る
命消えるまで逃れられないのかなぁ
辛い

**病弱名無しさん** · 2020/07/04(土) 22:35:09.85

メジコン1日8錠を32日間飲んだけど、線維筋痛症には効かなかった

**病弱名無しさん** · 2020/07/05(日) 02:31:19.09

背中～腰が特に痛くて筋肉痛のような痛みと神経痛の痛みの両方の症状がありペインクリニックに通ってるけど全く良くならない
それとは別に足（ふくらはぎ太もも両方）も運動してもしなくても常にガチガチで筋肉痛的な痛みがある
首（耳の下辺りや後ろ側）も肩もちょっと押しても痛む
これらは長年の痛みで姿勢や歩き方が悪いせいかと思っていたけどこの病気の可能性もあるのではと不安になってる
でもスレ読んだら激痛の方が多いようで筋肉痛程度なら違うのかな
整形外科で聞いてみたいけど鼻で笑われそうで聞きづらい

**病弱名無しさん** · 2020/07/07(火) 10:11:05.64

アコニンサンは漢方内科や漢方専門医みたいなところなら線維筋痛症で保険利くのかな？
線維筋痛症ガイドラインに載ってるけど
線維筋痛症専門医のいる病院なら保険利きそうだけど

**病弱名無しさん** · 2020/07/07(火) 23:26:42.27

>>271
自分も最初は熱もなく何もしてないのに筋肉痛ありました
最初は整形外科へ行って諸症状を伝えたところ神経内科へそこから転々とし膠原病リウマチ内科へ行って診断されました
首や肩の痛みもこの症状と似てるので病院へ行って診てもらった方がいいと思います
但し最近は診断基準が変わってて圧痛点が11箇所以上とかないのですがそれを言われたら医者を変えた方がいいです

>>272
どこでも処方されると思います
ちなみに錠剤もあります

**病弱名無しさん** · 2020/07/08(水) 04:27:44.50

>>273
271ですご意見ありがとうございます
次からこれまでと違う先生に診てもらうことにになってるので
どんな先生かまだ分からないけど話聞いてくれそうな人なら機会を見て尋ねてみようと思います
ペインクリニックじゃ分からなさそうですがどこか紹介してもらえたらいいなと

**病弱名無しさん** · 2020/07/14(火) 02:21:13.54

>>273
アコニンサンはどうやら私がかかってる病院では採用薬品として扱ってなかったようです
ですから処方できないのだと思います
アコニンサン扱ってないなら加工ブシ末も扱ってないかもしれませんね
ツムラブシ末ならあるかもしれませんが

**病弱名無しさん** · 2020/07/14(火) 05:50:50.37

抑肝散1日3包で線維筋痛症に効かなかったから抑肝散加陳皮半夏と併用したくなってきた

**病弱名無しさん** · 2020/07/14(火) 12:36:49.86

痛み取りたくて必死なのはわかるけど
完璧に効く薬はないよ。
多少マシになるだけ。
だからその現実を受け入れて薬とトリガーポイント注射、ノイロトロピン注射、星状神経節ブロック注射を併用すべき。
新薬が出ない限りまともに効く薬はないから。

**病弱名無しさん** · 2020/07/14(火) 21:26:56.26

リリカとかってピタってきく人いないの？
ダメだったけど

**病弱名無しさん** · 2020/07/16(木) 05:42:27.84

痛みが広がってきた
絶望感がすごい

**病弱名無しさん** · 2020/07/16(木) 21:20:18.54

整形外科で肋間神経痛と腰痛で半年くらいリリカとノイロトロピンとか飲んでリハビリみたいなのして最後なんか脳神経内科でメチコバール飲んで治ったんだけど今再発してる
しかも今度は胃も調子悪いのでリリカとか飲めない

**病弱名無しさん** · 2020/07/18(土) 16:27:59.44

抑肝散加陳皮半夏処方してもらった
抑肝散1日3包抑肝散加陳皮半夏1日3包で線維筋痛症に効くかどうか試してみる
1日の甘草量は3gだね

**病弱名無しさん** · 2020/07/20(月) 12:43:23.89

今日は腕に力が入らない。そんな症状ありますか？

**病弱名無しさん** · 2020/07/22(水) 14:21:33.47

自分も両手に力が入らなくなったりする

**病弱名無しさん** · 2020/07/22(水) 18:24:29.47

>>278
ほぼ皆無

**病弱名無しさん** · 2020/07/31(金) 06:44:21.42

トラマールに期待したけど全然効いてないみたいでやめた
正月早々吐いてしまったりなかなかヘビーな薬だと思った

**病弱名無しさん** · 2020/08/06(木) 16:58:57.79

普通線維筋痛症で使われない薬だけど戸田先生が推してる薬ってメジコンの他にメチコバール・フォリアミンの併用、エパデール、プロテカジンとかあるけど、こういうのも何となく結局効かなそう

**病弱名無しさん** · 2020/08/08(土) 15:53:53.21

メジコンは最近知って試したい旨医師に話したらあまり効いてる人いないとのことだった

**病弱名無しさん** · 2020/08/09(日) 01:18:40.45

パワハラが原因でこれの疑いになったけど二年経つのにまだ治らない
痛いところ揉む→別の所痛みだす→そこ治ったと思ったらまた元の所痛みだす(前よりほんの少しましになってる)の繰り返し
もう胸のあたりアザだらけなんだけど揉む以外に解決策見当たらない
初期に比べれば痛みは半減以下になったけど治るにはまだ大分かかりそう

**病弱名無しさん** · 2020/08/09(日) 02:24:57.68

揉むのって逆に痛くない？痣になるまでって怪我作ってるじゃないの。
体動かせるなら動かした方がいいって言われたから、自分は調子が悪くなければ暇を見つけてストレッチとかラジオ体操とかしてるよ。なんとなく軽くなってきた気がする。

**病弱名無しさん** · 2020/08/16(日) 08:52:30.85

温める

**病弱名無しさん** · 2020/08/18(火) 01:19:35.62

リリカに後発品だって

「リリカ」に初の後発品が承認…「イクセロン/リバスタッチ」などにも｜トピックス
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/19052/

**病弱名無しさん** · 2020/08/18(火) 06:57:20.30

リリカよりサインバルタに後発品出して欲しい
高い

**病弱名無しさん** · 2020/08/19(水) 00:57:23.42

サインバルタって効いてる？
最近飲みだしたんだけど筋肉が柔らかくなってる実感がまったくない

**病弱名無しさん** · 2020/08/19(水) 04:17:47.20

始めた時既にリリカとトラムセットを結構な量飲んでたから、正直言ってサインバルタの効果に実感はあまりなかった。
でもたまに夕方から寝こけて夜の薬飲み飛ばすと、朝目が覚めた時に酷い目にあうから、それが怖くてなかなかどれが効いてどれが効いてないのか実験できないんだ。今まさにそうなんだけど。
でもそろそろ勇気出さないとな…

**病弱名無しさん** · 2020/08/20(木) 00:30:33.13

>>294
サインバルタを他の薬と勘違いして書いてしまいました
筋肉を柔らかくする薬ではないですよね失礼しました

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 02:51:31.29

しばらく薬でほぼ無痛生活になってたのに、突然激痛の日々が帰ってきてショックだわ。
また良くなるといいなあ…

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 16:51:23.66

なんの薬だったんですか？

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 20:33:15.33

ずっと肩首の筋肉がおかしかったのに異常がないでたらい回しにされてた
どうやらこれらしい…サインバルタ2錠入れられて躁状態になってしまった

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 20:36:18.19

>>294　　
>始めた時既にリリカとトラムセットを結構な量飲んでた

これわかりすぎる　
ハッ倒れて入院して投薬を試されてる

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 23:19:05.84

>>297
296です。
リリカ・トラムセット・サインバルタをほぼ最大量飲んでる。どの薬にも効き目は感じてて、無いと日常生活が送れなかった。
もう数年それで変更なくて、いつの間にか薬さえ飲めばほぼ無痛になってたはずなんだけど…

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 23:22:18.25

あ、日付変わってないからIDそのままだったww

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 23:28:19.10

離脱症状であるとか、薬抜き方ムズイよな
ま、今はそんなこと考えずに飲み続けつつコントロールしてく時期なんだが

**病弱名無しさん** · 2020/08/28(金) 09:39:12.51

筋肉硬直や痛み痺れと、特定部位の脱力で思うように生活がままならなくなっていき
寝入りに激痛と動悸息切れで目覚めるなど自律神経失調のような症状も出はじめて検査も兼ねて入院

どこも悪いところが検査結果に出ず投薬の内容や過去の振り返りなどからもどうもこれっぽい

リリカとトラマールとサインバルタをわざわざ分けて処方されるんだけど意味あるのかな
と思ったら>>300もそうなのか

どれが効いてるのかわからないが多すぎる痛みの種類の切り分けはできるようになってきてるかな

**病弱名無しさん** · 2020/08/28(金) 10:41:23.69

>>303
サインバルタで脈速くなるらしいけど、メインテートみたいな脈下げる薬も出してもらってる？
自分はこれ飲まないと動悸が酷くてしんどくなるよ

**病弱名無しさん** · 2020/08/28(金) 12:40:27.17

>>304
あー体の中心がめっちゃ火照って熱くなってたのはそれかな…
明らかに躁好転みたいのもあって全体で悪いことではないけど行き過ぎても困るな

寝てるときに起きてた動悸はむしろ神経症、つまり鬱傾向や不安によるものっぽくて起きなくなってきたからこれとは別で考えたほうがよさそう

**病弱名無しさん** · 2020/08/28(金) 12:53:14.01

脈ってよりは血圧上がってるかも
元が低血圧気味だからいいのか悪いのかわからない

**病弱名無しさん** · 2020/08/28(金) 13:02:56.72

>>306
メインテートは降圧薬でもあるんだよ。
通院の時に毎回血圧測られてるなら、今のままで大丈夫ってことなのかも？

**病弱名無しさん** · 2020/08/28(金) 15:11:12.67

>>307
一応ちゃんときいてみたら、余裕で正常の範囲で、むしろ今までが寝起きのままのような低血圧状態が長かっただけかもしれない。
今まで日がな冷え切ってて自発的にポカポカするのに違和感あるのかも

恐らく上に書いたように自律神経失調症は併発しててサインバルタが筋肉緊張系の疼痛と抑鬱解除、日中の交感神経覚醒に一役買ってはいるようだ

**病弱名無しさん** · 2020/08/30(日) 14:14:53.37

ある日から毎日顔から足の裏まで筋肉痛
でも痛みだけではなく実際引っ張られて姿勢も輪郭も変わっていってるからこの病気でないのかな
病院でもわからなくて怖くてたまらない

**病弱名無しさん** · 2020/08/30(日) 14:23:25.06

一部の筋肉の脱力感や引っ張られる感覚は実際あったよ

**病弱名無しさん** · 2020/08/30(日) 14:24:19.22

>>309
痛みの影響で姿勢が崩れて、結果的に歪みが出るってのはあるかもしれない。
でも、線維筋痛症自体にリウマチみたいに関節を曲げたりとかの作用はないからね。そこは安心していいよ。

とりあえず病院行ってみ。既に線維筋痛症の存在知ってるだけで309は勝ち組よ。
色々検査しても異常が出なかったら線維筋痛症かもしれないんだから、これ知らなかったらマジで恐怖体験よ。

**病弱名無しさん** · 2020/08/31(月) 07:45:53.59

整形は筋肉・筋膜系異常に弱すぎるしそもそも見る気がなさすぎる

肩が外れたようになってしまうとどう戻したらいいのかもわからないし訴えたところで誰も処置してくれない…
医者にあるのは薬注射手術だ…

**病弱名無しさん** · 2020/08/31(月) 14:32:27.16

>>311
優しいお言葉ありがとう

**病弱名無しさん** · 2020/08/31(月) 14:35:24.42

>>312
整形外科は本当に骨って感じですね
骨の周りや筋肉の異常や実態をもっと知りたい調べたい

**病弱名無しさん** · 2020/08/31(月) 15:06:39.65

ほんとそれ。
退院したらお薬のんで痛みと付き合ってねーじゃないんだよ

**病弱名無しさん** · 2020/08/31(月) 18:37:02.46

お腹下しにくくなったのはリリカ飲んでる影響かな

**病弱名無しさん** · 2020/08/31(月) 19:07:38.36

まあ線維筋痛症疑ってたら既に調べてるかもしれないけど、一応診察できる病院探せるページがあるにはあるよ。
http://jcfi.jp/network/network_map/index.html
自分もここに載ってる病院に通ってる

**病弱名無しさん** · 2020/09/01(火) 09:09:10.06

医者はデータにでない内容は軽く考え過ぎててきついわ…
症状を見てなさすぎる

**病弱名無しさん** · 2020/09/01(火) 15:20:56.16

>>317
ここに載ってるお医者でも第一選択の処方はやっぱり
リリカでしたか?

**病弱名無しさん** · 2020/09/01(火) 15:28:06.14

>>319
まずリリカだったね。勿論それだけじゃなくて、どれがよく効くか色々試してくれたよ。

**病弱名無しさん** · 2020/09/01(火) 15:43:23.83

サインバルタ　リリカ　トラマール

今まで→タリージェ　トラムセット（トラマールとほぼ一緒）

**病弱名無しさん** · 2020/09/01(火) 17:29:44.38

人に状況や体調を伝えるのが難しすぎて
どう足掻いても理解はされないわな…

**病弱名無しさん** · 2020/09/01(火) 18:40:58.35

線維筋痛症と診断されて一年
薬飲んでも無くならない痛みや倦怠感と戦ってたら皮膚に発疹ができた
医者に行ったらサルコイドーシス疑いと言われた
サルコイドーシスの症状にも倦怠感やら関節痛筋肉痛があるのな
線維筋痛症の症状と似てる
今のつらさの半分はサルコイドーシスのせいかもしれん

**病弱名無しさん** · 2020/09/02(水) 08:38:32.44

たちけて、、いてぇよ
今週ずっと天気よろしくないようだが曇り空だと露骨に響くな…

**病弱名無しさん** · 2020/09/02(水) 13:27:20.78

低気圧とかけっこうクるよね。オマケに偏頭痛ついてきたりもするし

**病弱名無しさん** · 2020/09/02(水) 16:47:55.94

かんけいないやろwww

って強がりたくても、なんか辛いな…と思ってると雲がゴロゴロ言ったり降ってきたりするから否定しきれない

**病弱名無しさん** · 2020/09/02(水) 19:49:10.60

因果関係があるとは思ってないけど、トリガーは重なるところあるんだなあーってね。
今日は風が強いや……つらいねえ

**病弱名無しさん** · 2020/09/02(水) 20:58:17.26

痛風は風が当たっても痛いというね
経験がないからその辛さはわからないけど

**病弱名無しさん** · 2020/09/03(木) 11:44:38.49

痛みの種類は違うかもしれないけど、どっちも吹き付ける風すら痛いってことなら似てたりして

**病弱名無しさん** · 2020/09/03(木) 12:32:42.44

今日みたいな天気がホントきついな

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 15:03:46.76

筋肉の脱力感や引っ張られる感覚
あります。

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 15:16:46.29

筋肉脱力してると重力に逆らえず動けない
怠けてる扱いされても困るしつらい…
おそらく自律神経失調も併発してるくさい

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 15:23:56.15

相談又は愚痴をこぼす所が他にないので書きます。
線維筋痛症歴15年です。数年前仕事も辞めて車椅子で家族の付き添いで通院のみの生活です。
最近　遠方に住む友人の一人が癌になってしましました。それで皆で一緒にお見舞いに行く事になり
数人の人から「一緒に行こう。頑張っていこうよ。癌なんだよ。助からないみたい。
もう会えないかもしれないよ。皆で揃っていこう。」と誘われましたが　とても無理です。
行きませんでした。その後皆で揃って癌の人を中央で写した写真が送られ　さらに癌の友人を
励ますグループでのラインが作られ私も入れられています。
少しは書き込みましたが　他に人にように熱心にはなれません。自分だって調子が悪いのにという思いや　
又遠距離お見舞いを強いられた不快感が残っています。　
皆さんはどう思いますか？癌の方には一度は家族の協力を得てお見舞いにも行きました。
後は無理だと思います。自分の線維筋痛症については特に重大な疾患とは話してないです。
話しても理解されないでしょうね。

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 15:50:51.26

>>332
筋力脱力は慢性疲労症候群かな？
これも線維筋痛症と併発しやすいし。しんどいよなあ。

>>333
随分参ってるね。もしかすると鬱傾向あるんじゃないかな？
今の通院ついでに気持ちがこうなっててしんどいって愚痴のつもりで話してみるのはどう？もしかしたらいい病院紹介してもらえるかもしれないし。

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 15:55:37.88

私は親友の結婚式欠席したわ。市内だったのに。
体痛いしだるいし、祝福してるけどどうしても出席するほどの気力がわかなくてな……

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 16:02:16.32

>>334
自分の症状や治療についての愚痴ではなく
癌と線維筋痛症への周囲の理解と対応の差に寂しい気持ちです。
又グループでのラインにストレスを感じます。

治療は大学病院　膠原病科でプレドニンと免疫抑制剤
線維筋痛症は膠原病という先生の考えです。

精神神経科で　ガバペン　リボトリールの治療で現状維持しています。
今年の暑さにはまいりましたね。

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 16:09:42.70

>>335
本当に自分の体を付き合って過ごすだけで精一杯ですよね。
私も結婚式欠席しました。
冠婚葬祭　義理を欠いても欠席です。
でも線維筋痛症を知らない人が多いし　理解されないと思って辛さを語っていないので
癌等重大が疾患の人のお見舞いの駆け付けない事を非難されているようで辛いです。
もう前の付き合いは一切スルー　気にしない気にしない。

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 17:07:59.63

>>334
なんかな？

まあ正直さ、症状がそこにあるのに医者すらなんなのか確定できないもんだから自身もそうなのかな？しか言えないっていう
それが余計につらいわな。わからないもんを対処しようがねぇよ…

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 17:26:25.01

>>333
自分に余裕がないのに近い距離で短時間で済むならともかく癌なんだからとか平気で言える人のほうがデリカシーがないなぁって。健康なんでしょうね。
冷たいかもしれないけどだから何?って私は思いました。
自分は痛い中毎日仕事家事して生活してるのにって。

LINEだって痛みが強い時、見るのも相手の事を心配するのも辛い。
こうやって痛みのせいで人と距離をおいていかなきゃいけなくなるんだよね。
痛みは目に見えない。誰にも理解されない。
癌はいいね。心配されてって。思ってしまう。
不謹慎な言葉ごめんなさい。
自分を一番に考えてください。

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 17:30:21.96

言いたいこと話さなきゃならないことあるのにLINEすらきついときあるよね…
必死で打ってることが伝わるわけがないからつらい

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 18:52:50.11

グループでやってるラインってキツスギルヨ。
自分だけで他の誰にも分らないからね。
「気にしすぎだよ　どこも悪くないのだから　頑張ろうって」
って慰めのつもりで言われるからね。
ホント同じ疾患の人だけで他の誰にも理解されないって気持ちになる。

**病弱名無しさん** · 2020/09/04(金) 19:55:22.02

どこも悪くないならよかったのにな

**病弱名無しさん** · 2020/09/05(土) 00:56:22.48

ホントにね。
正直LINEで友達と連絡取るのもだるいわ。体痛くて参ってるし、症状説明するの疲れるし。

**病弱名無しさん** · 2020/09/06(日) 09:48:52.69

台風の圧に握り潰されそうだ

**病弱名無しさん** · 2020/09/06(日) 14:05:08.25

降ってきた…吐き気がする

**病弱名無しさん** · 2020/09/07(月) 00:34:58.15

ずっと謎の全身の痛みがあってここに辿り着いた
チラッと数レス読んだだけだけど皆この症状で軽度なの？
重度でなく？
しかも病名ついてもやっぱり他人からは理解されないのねハァ

**病弱名無しさん** · 2020/09/07(月) 06:17:21.58

今すでに精神科でドーパミン出す薬飲んでるし、サインバルタも飲んだことあるけど、痛みとれなかった
薬ではマシにならないのかな

**病弱名無しさん** · 2020/09/07(月) 06:20:27.85

痛み止めに色々処方されたけど、リリカだけは処方されてないのよね
何でだろう？強い薬でなの？

**病弱名無しさん** · 2020/09/07(月) 10:43:43.99

薬飲まないと芋虫になって痛みにうめくことしかできないけど、薬さえ飲めば、頑張ったら自力で通院買い物できるから軽度かなって認識してる。
しんどいからほぼ部屋から出ないけどね。

リリカが他と比べて強い薬ってことは無いんじゃない？
自分はリリカ・トラムセット・サインバルタを同時に処方されてるよ。

**病弱名無しさん** · 2020/09/07(月) 11:46:03.62

自分もその3つ（一つはセットでなくトラマール）同時に呑んでて逆に不安。　
あんまり効かないなら薬というより量の可能性はあるから医師に相談するしかないのでは

自分もリリカは効かないと思いこんでたけど量を調節しこの3つで呑んでみたらないよりマシなのは理解できてきた

**病弱名無しさん** · 2020/09/09(水) 11:31:15.96

みんな痛みをなくす方向に必死だけど
どの薬や治療しても完全には消えないから
共存していくって考えてコントロールした方が良いよ。

どれを飲んでも注射しても限界があるから
対処療法の組み合せで1番効果あるやつを組み合わせて対処した方が良いと思う。
今は治療ではなくあくまで対処療法だから。
痛み消失や治る薬はないから。

つらいのはめっちゃわかる。
ステージ4～5になるともう絶望だけど
あと10年以内には薬は出来るんじゃないかな？

by線維筋痛症歴20年の者より

**病弱名無しさん** · 2020/09/09(水) 11:42:18.94

なくせると思わないと死にたくなる

**病弱名無しさん** · 2020/09/09(水) 11:49:53.08

>>349
>>350
お二方ありがとう参考になりました
セットじゃないと駄目かもなのね
サインバルタ飲んでた時は別の理由で飲んでたから関節痛などの痛みはそれほど強くなかったかも
ロキソニン処方されたけど、たまたまか少しは効いてるのか指の関節痛は飲み始めてから軽い気がする

**病弱名無しさん** · 2020/09/09(水) 14:26:14.88

>>352
必死になるほど脳に負担がかかって
痛みが強くなる。
寝たきり経験したからわかるけど
考え方を変えないと痛みがつらくなる一方だよ。
あと星状神経節ブロックすると副交感神経が優位になって少し楽になる。

**病弱名無しさん** · 2020/09/09(水) 14:58:09.16

激痛に呻いてる段階では難しいけど、結局痛みから気を逸らして徐々に忘れていくのが最強な気がする。
服薬続けながら、何でもいいからとにかく好きなことだけする。ストレッチできそうならする。
これでほぼ寝たきりから、一度いいところまでいったことある。

**病弱名無しさん** · 2020/09/09(水) 18:42:49.08

>>355
ほんとそれ！！
脳に負担かけずに好きなことして
ストレスためないのがいいよね。

**病弱名無しさん** · 2020/09/10(木) 12:38:08.31

マイペースにやれる範囲なら全然いいけど
怠けてるように見られるのがつらいんだよな

**病弱名無しさん** · 2020/09/10(木) 15:52:14.60

怠けてるように見えて、実は痛みをこらえて平静装ってるだけなんだよね……

**病弱名無しさん** · 2020/09/10(木) 18:59:08.12

>>358
そうそう
痛えーとか言ったりうめいたりしないように固まって頑張ってる

**病弱名無しさん** · 2020/09/10(木) 19:15:23.95

あるある
必死で痛みこらえてるのに、普通に見えるから喋りたい人が話しかけてくる、何とかして
相手しなきゃいいのはわかるけど、迷惑な顔出来ない性格
家では痛みでのたうち回って、少しでも楽な体勢探してシェー状態

**病弱名無しさん** · 2020/09/10(木) 19:25:01.74

辛いときは辛いんじゃくそが

線維筋痛症 軽度専用3

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