線維筋痛症 軽度専用3
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線維筋痛症は関節、筋肉、腱など身体の広範な部位に慢性の「痛み」と「こわばり」を主症状とします。
身体の明確な部位に圧痛を認める以外、診察所見や、一般的な血液検査、画像検査に異常を認めません。
痛みの治療に抵抗性であり、強い疲労・倦怠感、眼や口の乾燥感、不眠や抑うつ気分など多彩な身体的愁訴がみられ、
中年以降の女性に好発する原因不明とされる病気です。
前スレ
線維筋痛症 軽度専用2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507309310/ >>126
あらゆる薬飲んでた時に病院で点滴は受けてました
効果がない人が多いとのことでした
私もその1人だったみたいで残念です ヤフにアップされていた記事
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20200121-00069887-gendaibiz-hlth
八木亜希子さんも罹患…突然生まれた不自然な病「線維筋痛症」の正体
繊維筋痛症という病気はないと言うよりも
真面目な人が抱えるストレスが原因の精神疾患なんじゃないかと自分は考えている
運動は朝の散歩から、無理なら朝日を浴びるだけでもいいから始めてみるといいと思う 外傷から全身が痛み出した自分的としては鬱の人もいるけど身体からきている人もいると思う
本当にこの病は人それぞれだと思う 精神的なストレスがキツかったときにこれ発症したから精神的なものはかなり関係あると思う
ただ、ストレッサーが解消されても体がなかなか良くならなくて、体の痛みで仕事や自分の趣味を楽しめなくなることによるストレスが
続いて抜け出しにくくなってる 一昔前は身体に異常がないのに痛いのは
精神的に問題があるからで片付けられてたのが
最近ではそうではなくなってきた 脳のどこかの痛みの回路が狂って必要以上に痛く感じてる説は今も同じかな?
うつ病とかも最近は脳の病と言われてるし同じ脳がやられてるとしたらうつ病との関連もあるのかも
ただ自分の周りにうつ病からとか病後うつになった人ほぼいないや
自分は痛みが良くならないことに悲観してうつ病になったけど痛みとはまた違った意味で地獄でした 今療養中だけど今思うと発症した時はかなり酷いうつ状態だったよ
向精神薬で気分は改善したけど痛みは取れない 鎮痛剤で出る眠気にカフェインで対処されてる方はいますか? 鬱が良くなっても痛みは残ったままだよね
医師が言うには私は重症ではないらしいけど、とてもじゃないけど働きに出られない
医師は車いす利用者とか病院で痛みで泣いてる人とか散々見てるから、そう言う人と比べたら痛みもましなんだろうけど
あと、必ず電車に乗って出かけるから通院時だけヘルプマークつけてみたけどほとんど気づかれてないみたい
都心住まいだから病院の帰りの電車も座席が埋まってて立って帰らないといけないのが辛い リウマチ検査は異常はっきり出ないけどリウマチみたいな痛み方するからと出されたステロイドは効く
ロボットみたいな歩き方が健常者に近づけてる
まあ痛いけどなんとか我慢出来てる
諸刃の剣らしいけど生きていくために必要だわ 精神的ストレスきっかけの人結構いるみたいで安心したよ
都内の移動はできるだけ空いてる時間と路線で座れるかどうかでルート決めてる 遠回りだったりどこかでお茶飲んで休むとかで調整するので症状によっては無理な時もあるけど
時間と費用がかかるけど倒れる心配減るのと立って歩いての乗り換えで痛みに半泣きでいるより長めに座って休む方が次の移動が楽になったな
ヘルプマークは倒れた時に気づいて貰えるぐらいであまり期待できないね むしろお年寄りなんかにはこっちが譲らないとって思っちゃうし
説明しやすい以外特にないかな
あと座ってて今は譲るの辛いですという時に付けてる気分的に ヘルプマークって結構目立つデザインの割には座席譲って貰えた事ないな
座ってて立てませんよアピールのつもりでつけてる感じ
Twitterとかで広まってるのかと思いきや今一つ
激痛でも倒れない自分にはあまり必要がないかも 推定患者200万人とは本当なんだろうか
身の回りにこの病気の人なんていないし、最近でこそガガさんや八木さんで馴染みになって知ってくれてる人出てきたけど、ずっとなんの病気かも理解してもらえなかった
患者数が少なくないと難病認定にはならないけど、働けない人は沢山いると思う
この現状どうにか出来ないのかな
リリカを日本で認可するための運動には参加したんだけどかなり時間がかかった 診断方法が確定されたら難病指定もありうるんじゃないかな
脳の検査で分かるようになってほしい >>141
そうなんですかね
ただ国に指定されている難病は患者数が皆少ない故に指定できると聞いたことがあります
補助金などを出すにも人数が多すぎると大変なことになるので
昔ステージ3以上の人は難病認定されるようになるかもとは聞きましたが、その後話は消えたようですね
脳の検査でわかるようになるっていいですね
今は圧痛点と他の疾患との消去法だから診断基準が不確定だと思います >>142
Twitterで難病指定になるように活動してる
車イスモデル?の方いるよね
確かステージ3以上目指してたと思うけど
どうだったんだろう 難病指定は政策とか罹患人数的に無理だと思うから
ともかくきちんと診断・治療できる医師と施設を、そこそこの地域に作ってほしい
せめて各県の大学病院では診断できるようにとか
あとは障害年金受けれるように
動けなくなっても障害年金があるって思えれば、不安が少し減る気がする
脳の炎症って話が固まってきてるようだから、そこら辺で確定診断できるようになるといいね 早朝覚醒
難病指定は難しいか
年金は身体表現性障害とかうつをうまくかいてもらえば降りる人もいるよ
年金は病名より症状らしい
大学病院でしっかりとした治療してほしい
疾病利得とか言われて悲しかった 疾病利得はひどい言葉だよね
自分もショックだったし「動けなくて休職してるのも疾病利得だと言われるのか」て落ち込む
確かに働かずに生きてる現状は利得なんだろうけど、もうすぐクビになるしどこが利得だよと
とりあえず1年間この痛みや随伴症状を抱えてから、患者に言って欲しい
医療者の中で、それも含めて心理的にサポートしていこうっていう話なら分からんでもないけど
年金は精神の方から攻めるのか。情報ありがとう
ちなみに近くの大学病院では診ないって言われた
痛みセンターとかあるとこなんだけどね、FMはダメだって 脚、臀部、腰、背中、腕、肩、首、頭全部痛い。
胴体前側はたまに腹の奥の筋肉が硬直して痛くなる。
余りの痛さに最初胃潰瘍だと思って胃カメラ飲んだけど異常無しで困惑した。
こんな病気もあるんだなと最近知った。
吐き気もたまに出る。
これは悪化したら死にたくなるわ。今は鬱止まりだけど。 リリカとトリプタノールとノイロトロピンを組み合わせて痛みが治まった
普通の人みたいに生活できるって喜んでたのにまた全身激痛とひどい倦怠感が戻ってきた
つかの間の幸せだった
この病気にはやっぱり「完治」なんて言葉はないんだな 脳神経の誤作動だからなぁ
1度壊れると元には戻らない ほぼ寝たきりで常に激痛状態からは快復したんだが、トリガーや疲労蓄積でちょこちょこ再発する
働けばケアが間に合わなくて倒れる、激痛で意識が朦朧とする中動いてミスが出る、薬を飲むとだるくて動けない、で仕事が続かない
迷惑がられて人との繋がりもなくなった
数年ずっとこの繰り返しでどうすればいいんだろう
生活保護を貰うのも違う気がする
いくらかでも仕事したい気持ちはあるが一人暮らし全額を賄えない
病院に行くのも辞めてるし
病気もそうだけど貧困からも抜け出せなくなりそう 身体中がこわばる感じで節々が痛いのってこれなのかな
40過ぎたから体が固くなってるだけなのかとも思うけど
少し歩くたびにつらい 自分は場所によって顔面の神経痛のような痛み、背中の強張りのあるヒンヤリとした痛み、全身の関節痛、股関節と脚全体の灼熱感のある激しい痛みがある
これが痛みの違うところによって酷くなったりましになったり
どの場所も痛みは消えない
最初は神経痛のような痛みだけだったのがどんどん広がって自殺も考えました 自分は筋痛症も診てくれるリウマチ科に行ったら他の神経痛と原因いくつか候補にあげつつ問診してくれたよ
痛みのトリガー緩和に繋がるかもしれないし検査で他の病気かわかる事もあるみたい
ダメ元で行ってみるのもいいかも メジコン線維筋痛症で使ったことない人はぜひ試してみて
NMDA受容体拮抗薬だから鎮痛作用ある ノイロトロピンの保険上限の4錠ってのが少なすぎるんだよな
もっと処方されればいいのに >>155
レスありがとう
確定診断受けるまでの10年は顔面は三叉神経痛と診断されたり否定されたりでした
神経ブロックを何十回と受けましたがほとんど効かなかったです
その後、リウマチ科の線維筋痛症をたくさんみてるリウマチ医に確定診断されました
薬も片っぱしから試して、結果的にリボトリールが僅かに効くくらいです
線維筋痛症の専門医の中でもかなり有名な医師に診て貰えてるのはラッキーですが、結局効く薬がないのでまともな生活が送れません
関節痛が出てきたのでリウマチの可能性も探り中です >>156
メジコンて咳止めの? 使ってみようかな。
抗核抗体が680あったけどストレスなどの度合いで低くなったりするんですね… 膠原病かと思ったけど全体的に見て違うと言われて筋肉痛と怠さが酷くて困ってます メジコンはわりと有名
疼痛に効く人もいるらしい
自分はだめだったけど >>160
咳止めで昔もらったのが20日分あるから飲んでみる!良い情報ありがと 線維筋痛症におけるメジコンの有効性
https://fibro.exblog.jp/13007089/
>メジコンは咳止めとして使用されていますが、線維筋痛症に対する鎮痛薬でもあります。
NMDA受容体の阻害薬です。つまりケタミンの類似薬です。ケタミンは麻酔薬でもありま
すが鎮痛薬でもあります。しかし、麻薬指定されたため使用が困難です。副作用が少ない
ため、優先して使用しています。 >>162
麻薬扱いだったのか
今度先生に話して見る、ありがとうございます >>160
何錠をどれくらいの期間試されましたか?
>>161
20日くらいだと効いてこないかもしれません
6錠で効かなくても8錠は試す価値あると思います ノイロトロピン20錠保険で処方できるようになったら助かる人かなりいると思うんだけどなぁ メジコンの副作用に眠気と書いてあるのは麻酔的なものも含まれてるからですかね… とりあえず咳喘息で吸入他に念のためとして20日分のメジコンもらってるので咳にも痛みにも効果あるなら試します 期待しちゃう >>166
咳喘息で病院受診してるなら、線維筋痛症目的だろうがメジコン保険で容易に処方してもらえるでしょうね
私も前回眠気すごく出て、EDにもなりましたが、今回は眠気はカフェインで、EDは亜鉛・マカサプリで対処します
今すでにメジコン飲んでますけど亜鉛・マカサプリで射精は普通にできるから許容範囲ですね 某有名医師にかかってるけど最近痛みの範囲が広がって不安で仕方がないのに、前より良くなってるよばかり言う
そろそろ潮時なのかな
メンタル科の先生は話しやすいから病院変えたくはないけど、テレビに出た時もかなり叩かれてたし、同じ想いの人が多いんだと思う
昔は話しにくいけどもっといい人だったのになあ 何をもって前より良くなってるって言われてるの?
他の病気みたいに検査数値とかで出るわけでもないし辛いね リリカとトリプタノールはどちらの方が副作用が多く強いですか?
私はリリカ200r飲んでますが、この量ならきつい副作用は出ません
300rにしたら認知機能障害・ろれつが回りにくい副作用が出ましたが >>170
私の場合はリリカやトリプタノールよりリボトリールでだいぶ楽になりました。
リリカは体重増加の副作用が嫌でやめました。 >>171
リボトリールですかぁ
リリカは体重増加はよく出るそうですね >>172
リリカ、タリージェなどは高頻度で太ります。
その弊害でコレステロール値が上がったり。
リボトリール、ランドセンは飲んでる人多いです。 私もトラマールまで試したけどダメで、リボトリールしか普通の痛みには効かなかった
リボトリールも気休め程度だけど断薬するとかなり痛みは増す
ただベンゾジアゼピン系とかいうメンタル薬のなかでは断薬し難い薬らしくて、メンヘル板覗くと怖くなる
関節痛にはとにかくステロイド最強
かなり効いてるし、痛みに効く薬ってあったんだって発病して数十年経って初めてで驚いてます リボトリールは断薬時のシャンビリ感がしんどかったなー
半年ぐらい動けなかった
別に副作用で困ってるとかでなければ無理に辞める必要はないから大丈夫だと思うけど
リリカは副作用多いけど断薬するのが楽 リリカは効果がある同病の方何割くらいなんですかね?タリージェも同様に
リリカはダメ元でずっと飲んでましたが、とにかく食欲増進が酷くて動けないから太りに太ってしまいやめてみたけど何も変わらなかったから効果は全くありませんでした 最初は7割とか言ってたけどね
一昨年ぐらいに聞いた話では5割以上には副作用のあるなしに関わらず効果は見られるととある先生は言ってた
とにかく体重増加っぷりが酷いよね、重くて動けない >>177
そんなに効くと言われていたんですね
周りの患者さんは効かない、副作用が酷くて飲めないとかで周りの人達で評判の低い薬なのでびっくりです
リリカの後期待して飲んだトラマールも副作用の吐き気を体験しただけで結局やめても変わりなくて効いていませんでした
ただリリカの後飲んだので吐き気と吐いてしまっていたから体重を落とす助けにはなりましたが
あと推定患者200万人がどうしても信じられません
自分の周りにもいないし聞いたことがないと言われていたし、レディーガガが告白して初めて知ったって人ばかりです >>178
トラマールもワントラムも容量低かったら効かないよ。
少しずつ馴らしながら増量しないと。
初期副作用は我慢しないとどの薬も無理だよ。 >>179
これ以上出せないと言われるまで飲みましたが駄目でした >>180
それなら片っ端から薬試すしかない。
自分も片っ端から試しましたから。
リボトリールは線維筋痛症患者には評判がいいです。
あとはノイロトロピンは単体じゃ効果ないので例えばリボトリール+ノイロトロピン+レメロンとかサブ的な要素で飲んだほうがいいです。
病院に行ったらノイロトロピン注射打ってもらいます。
これは血中にいれるので効果あります。 >>181
レスありがとう
病歴長いのと今の主治医が薬好きな人?で色々試さすのもあって試した事ない薬はないんじゃないかって言うくらい試したんだ
それで行き着いてのが昔から試してたリボトリールのみだったって感じ
ノイロは前に看護師さんに聞いたけど、私のかかりつけの病院では点滴も効かない人の方が多いらしいです
まあ軽度の患者を多く見てるか重症の患者を多くみてるかによってそれも変わって来ますよね
お互いに痛みが少しでもよくなりますように >>182
私の知ってる患者さん達はノイロ注射は効いたって方が多いです。
私も効きました。
試しに打ってみて損はないと思います。
副作用ほとんどないですからね、 メジコン飲み始めましたが飲んでる方は毎日どのくらいの量飲んでいますか? >>184
私はこれから飲み始めますが、戸田先生は最大保険上限の8錠(分4)まで増やしてるそうです >>185
レスありがとう
自分は取り敢えず6錠出ました
1人の主治医は飲みたいならってあっさり出してくれましたが、もう1人の主治医は積極的には勧められない感じでした
お互い少しでも効きますように これってかかったら最初から
その箇所が猛烈に痛いままなの?
数分おきに痛い箇所が移動したりしない? めまいもある方いませんか。
全身の筋肉の痛みに加え、
常に軽度のめまいがあり人と話すなど
無意識に緊張する場面だとフワフワとしためまいがひどくて働けません。
首がこるとめまいがでることもあるそうで、
筋肉が余計に硬直するせいかなと考えています。
あと1さんのサプリの紹介は希望が持てます。ありがとうございます。
正直、痛みとめまいがつらすぎて限界です。
もう8年ほどになりますが、私も発症したときは人生最大のストレスがありました。
もうそのストレスは感じていないのですが、体の痛みがとれません。
タリージェ飲んでます。
めちゃくちゃ太るのでご飯は1日1食くらいしかまともに食べません。 めまいはないなあ
周りの人でも少々あるって言ってる人いない
でも大変そうですね
線維筋痛症の医師はめまいも症状の1つだって言ってますか? めまいも症状のひとつとは言われてないです。
そうなんですね、ありがとうございます。
私のめまいは線維筋痛症ではない別のものなんでしょうね。
1さんの紹介いただいているサプリメントの一部をマツキヨで買ってきました。
ないものはネットで買おうと思います。
今日は有酸素運動を家の中で1時間ほど。
あとでストレッチと筋トレして筋肉を動かしたいです。 リウマチ科の主治医が線維筋痛症の患者は自律神経のバランスが悪い人が多いと言っていたので、めまいももしかしたらそれが原因かも?
素人なのでよくわかりませんが... この病気で他の病気とで併発してる場合はあるからね
関連性なく。
その場合はその病気の治療が別途必要となる。
と医師に言われたことがある。 当たり前だけどこの病気にしかかからない訳じゃないからね 普段一ヶ月に一度都内の病院で診てもらってるけど、家から遠いしコロナのことがあるから二ヶ月分薬出してくれた
体調が悪ければ予約入れられればいつでも診てくれるらしいし一安心 働けない
痛みに波があるのといい時でもかなり痛む
酷い時は眠れない >>198
線維筋痛症の薬じゃないけど飲んでます。
>>199
簡単な仕事なら平気なんじゃないかな 雨のせいで倦怠感がひどいし全身激痛
薬を増やしてやっと起き上がれた
梅雨の時期はいつもこんな感じになんだろうか
去年発症したばかりだから線維筋痛症になって初めての梅雨
こわい 雨来るとキツいよね…
早く仕事見つけないとそろそろまずいんだけど動けない メジコン飲み始めた方いかがですか?
私も1日6錠飲み始めて14日目ですが、まだ効いてきません
本当は8錠だしてほしかったですが、医者から普通は6錠だと言われました >>207
まさに同じ量を1ヶ月半くらい飲んでいます
正直効いてないみたいです
もともと場所によって痛み方が違って、常に痛いところと痛くないところがあるので分かりにくいんですが、やはり効いてるとは言えない感じです
ちょっと期待していただけに残念です >>208
1か月半も飲まれて効かないのでしたら、6錠では効かないでしょうね
8錠にしてもらってはいかがでしょうか? >>207
メジコンは思ったより効かないので
出しませんって言われ飲んでいません。
効く容量は高容量ではないですか?
それよりも少しでも効く薬を数種類合わせて飲んだほうが良いです。 >>210
そうですかぁ
8錠までは試すようとのことですけど
保険上限の8錠で効かない場合は9錠以上飲んだら効く可能性ありそうですけどね ノイロトロピン4錠を4週間続けているけど効果実感なしで、私もメジコン試したくて個人輸入の途中だけどコロナのせいで到着が遅れ…。
箇所は胸部の何点かだけで、痛みも激烈ではないのもあって、トリプタノールはちょっと恐怖心があります。 メジコン1日8錠で効かなかっら12錠とか14錠で試してみるつもり むちうちから繊維筋痛症になったかたいます?
この病気って主に頸椎に問題がある人が多いのかな? 精神的ストレスが要因でなる人もいれば外部からの損傷でなる人もいるみたいだし不思議な病気ですね。 みなさん女性ですか?
僕は男で二十歳すぎぐらいにムチウチになってから繊維筋痛症になりました。 女性です
高校生の頃発病して40代ですが治りません むち打ちで発症する人も多いみたいけど
むち打ちは万病のもと的な感じもするね
この病気だけでなくいろんな病気のもとになってるっぽい もう痛みは治らないと思う
今までも効いた!って言えるほどの薬には出会えなかった
死ぬまで痛いのは覚悟してるけど、せめて働けるレベルの痛みくらいになって欲しい メジコン試してる方はステージはいくつですか?
私は1なんですけど >>222
私もステージ1です。個人輸入の空詩堂でメジコン購入したのですが、なかなか届きません…。
ノイロトロピン一日4錠で寛解している気がするけど、日によって波がありますね。トリプタノールを試そうか、切り札として取っておくか迷ってます。 >>223
ステージ1ですか
メジコン空詩堂で購入されたのですか!
ノイロトロピン1日4錠では少ないのではないですか?
トリプタノールは私は副作用的に使いたくないです でもやっぱりトリプタノールちょっと試したくなってきた ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています