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【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.12【ハント】

レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0851病弱名無しさん
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2021/04/17(土) 09:21:17.99ID:DMKvQHIF0
>>850
経験談ありがとうございます、手術を2度も受けられたんですね
今回の手術で改善することを願ってます

この先生が第一人者なんでしょうね
私がかかった耳鼻科では「名古屋の先生の研究でステロイド鼓室内投与が有効と報告されてるからこれもやりましょう」と言われて鼓膜に注射されました
当時ネットで調べても標準治療に鼓室内投与なんて出てこなかったから主治医を疑ってましたがw
田舎の町医者ながら最新研究もチェックしてくれてて良かった
0853病弱名無しさん
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2021/04/23(金) 18:08:49.79ID:Zwkk1jcz0
発症初期は眼が乾くのが辛かったけど2ヶ月経過した今は眼に涙がたまって視界が滲むのが辛い
化粧も出来ないしコロナ渦でマスク生活で良かったとすら思えてきた
発症3ヶ月頃から変化が見られるという情報があったから期待して待っておく
0854病弱名無しさん
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2021/04/23(金) 18:46:05.70ID:S07BnQ600
金曜日に左側の顔面が痺れるような痛み、
2日後に痺れはなくなりましたが、目が閉じれない口が上手く動かない

月曜日に脳神経外科を受診、MRIは異常なし、
診断は顔面神経麻痺、プレドニン錠5mgとメコバラミン500処方
プレドニンは徐々に減らしながら飲んでます

治療から一か月たち自分の判断で
別の脳神経外科に行き、耳鼻科に一度行ってみたらと話になり
かかりつけの耳鼻科に行って40点中4点、重度の麻痺との診断
また脳神経外科に戻るとの話

食事も上手く食べられない、水分はストローで飲む
診断の話を聞くと、この先治らないと不安な毎日です
このスレ見つけ書き込みました
0856病弱名無しさん
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2021/04/24(土) 02:18:41.37ID:BpVedzHf0
うん俺も同じ
ストローだと口が変形して美味く吸えなかった
漏れないように手で口を補助してボトルから飲んでた
因みに8点
0857854
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2021/04/24(土) 11:56:47.93ID:KNanQzJT0
今日は耳鼻科で話した時に、眼科に行って欲しいとの事
土曜日で満員状態、1時間後診察

目にキズがありとの診断
ヒアルロン酸Na点眼液0.1%とクリビット眼軟膏0.3%の処方
また2週間後に来てくださいとの話

もう体ボロボロです。
0858病弱名無しさん
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2021/04/24(土) 15:03:02.72ID:IVNQs6x50
ストローは健常側の上下奥歯で軽く噛むような感じで口に突っ込むと上手く吸えた思い出
唇でストロー固定するのは難しいね
0859病弱名無しさん
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2021/04/24(土) 21:28:13.50ID:BpVedzHf0
風呂上がりポッカポッカでマッサージして寝ると回復が早い気がした
指先と言うか爪で擦る感じでマッサージと言うよりは刺激する感じ
あくまで個人の印象だけど
0860病弱名無しさん
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2021/04/24(土) 22:59:22.56ID:mhAcN9wv0
マッサージは、強く、広くグリグリやるのは厳禁と医師に言われました。
回復期の神経が変な経路で繋がる可能性を高めるとのこと。
弱く、狭く複数箇所に分けて優しくマッサージするイメージです。日に3回程度までに留めて。
また、マッサージの目的は、麻痺回復ではなく、麻痺期間に筋肉が固くなるのを防止する為。
筋肉が固くなってしまうと、麻痺が改善しても上手く動かなくなるので。
政令都市の市立病院の耳鼻科医師と理学療法士?の指導を受けました。
参考になれば。
0861病弱名無しさん
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2021/04/24(土) 22:59:51.56ID:QMSq4Pnz0
指をカッターで深くざっくり切った事あるけど傷が塞がっても指先の痛覚が無かった。
痛覚が戻るまで1年以上かかったから断裂した神経の再生って結構かかる場合もあるな。
0862病弱名無しさん
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2021/04/25(日) 00:33:44.82ID:k3diITqY0
経験豊富な医者ならともかく
殆どの医者は知識だけで自分で解析した事が無い
まして自分自身が経験した事は略無い
意図は理解すべきだが全てを鵜呑みにするのはどうかな
高名な医者ほど盲点も大きいって事を過去2回経験した
症状が人夫々なら治療も人夫々
しっかり観察すれば何が有効か素人でも判断できなくは無い
0863病弱名無しさん
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2021/04/25(日) 09:05:23.93ID:s9pswCYi0
これ、どうなんだろう。
俺らは完治しても顔面神経節にウイルスがいる訳だし。


FDAは、ファイザーとモデルナの新型コロナワクチン接種後、顔に麻痺が起きる「ベルまひ」が発症しないか注視するよう呼びかけている。公表した報告書では、ファイザーの治験で4万4000人中4人、モデルナの治験で3万400人中3人にベルまひの症状が見られたという。FDAは、「ベルまひを発症した人は少なく、ワクチンが原因とは断定できない」とも指摘している。
0864病弱名無しさん
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2021/04/25(日) 10:24:42.32ID:2OIsKsi20
>>863
直接関係がないとしても心配になってしまうね
せめて接種後数日は心身に負担をかけず安静に過ごしたい
0865病弱名無しさん
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2021/04/25(日) 15:25:30.05ID:P0PKenLA0
>>862
医者の言う事が全て正しい訳では無いのは、その通り。
ただ、発症してすぐ治療が求められるこの病気の場合、医者を選んでいる時間はない。
なので、かかりつけの信頼できる耳鼻科が無いのであれば、一番ハズレの可能性が低い基幹病院を選ぶのは自明だと思う。
0866病弱名無しさん
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2021/04/26(月) 02:55:01.38ID:OVLoRbIw0
病的共同運動で気が狂いそうになる  ッハァ…
0867病弱名無しさん
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2021/04/27(火) 23:56:21.13ID:n7ZogA5H0
>>854
ほぼ同じ状態でした。食べると口の中噛みませんか?私は同じ場所を(前歯の中心から麻痺側にちょっとズレた位置)噛みまくって苦痛でした。リハビリの先生に、紙コップを分解して歯茎と噛む上唇らへんに差し込める大きさの楕円形に切って挟んで食べてました。びっくりする程噛まなくなりました。
0868病弱名無しさん
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2021/04/27(火) 23:58:19.85ID:n7ZogA5H0
>>857
瞬きできないから乾燥するんですよね。
私は貼る眼帯してました。
0869病弱名無しさん
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2021/04/28(水) 02:46:57.24ID:M6Q7Hckc0
人によって症状は様々だな
私の場合はほぼ半面麻痺だったのだけど口の中を噛む事は無かった
逆に食べ物でどんどん頬が膨らんで来るので手で押し戻してた
また両眼を閉じると8割方目を閉じれたので目が乾く事は無かったが
頬のタレで下瞼に隙間ができミント入れたみたいにスース―して困った
0870病弱名無しさん
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2021/04/28(水) 13:43:55.37ID:dXW34VF50
目が閉じないのも口が閉じれないのも辛いが
一番滅入ったのは鏡で顔見て
これ治らない可能性あんのか…ってなるとこ
0872病弱名無しさん
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2021/04/30(金) 00:53:24.43ID:fWKpwMw90
大笑いしたときに、たけしのように引きつっているのが自分でわかる。
0873病弱名無しさん
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2021/04/30(金) 01:29:41.10ID:IfYcRDkj0
発症してから半年
閉眼やほっぺたを膨らませるのは普通に出来るから日常生活に不便は無くなった
2.3ヶ月頃は涙が出て困ったりしたけどそれも無くなった
ただ徐々に病的共同運動が出てきてる
あくびをすると患側の目だけ閉じてウインクになるし食べる時口を動かすと目が細くなる
口角も目を閉じると上がるから寝てる間に上がってるらしく、今では口角が患側の方が安静時でも上がってて患側に顔が引っ張られてほうれい線も深くなってる
左右差なくなってきたと思ったのにまさか顔の垂れ具合が逆転するとは思わなかったよ
0874病弱名無しさん
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2021/04/30(金) 01:54:59.99ID:LTiC/taX0
そんな事になるのか
トレーニングとかマッサージとか何もしなくてもなるのかな?
0875病弱名無しさん
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2021/04/30(金) 17:26:36.01ID:xXj/z3BQ0
半年間マッサージもトレーニングも全くやってなかったけど
瞼が閉じれるようになってきた途端に食事中に目が細くなったり涙が出る共同運動が出てきた
重症だと日常動作程度でも共同運動が出てしまうんだろうな
でも頬が動くようになってきてからかなり軽減した
動かない筋肉を動く筋肉で補おうとすることが共同運動に繋がるから
動かない筋肉が動くようになると共同運動も軽くなるんだと思う
0876病弱名無しさん
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2021/04/30(金) 17:32:53.12ID:oFprnSUD0
筋肉は動くようになったのだけど
皮膚の軽い麻痺が残り気になる。
筋肉ではなく皮膚の麻痺が
気になる人いらっしゃいます?
感覚的には皮膚の表面ではなく
内面に軽い痺れを感じる。
0877病弱名無しさん
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2021/04/30(金) 18:18:03.12ID:teaLPbnG0
おととい町医者に行って、今日大きな病院に行った。
町医者→左耳8割位聞こえてない、麻痺は重度、ここでは診れないから紹介状を出す
大きな病院→聴力ほぼ戻ってる、麻痺は中度
筋電図は10日後
点滴に通院は大変だからと薬になった
0878病弱名無しさん
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2021/05/01(土) 17:42:02.02ID:U9o9kJi30
後遺症で耳の後ろが痛いよう
なんにも悪いことしてないのになんで俺だけこんな目に・・・
顔も麻痺した方は元に戻らず

>>877
俺の行った町医者は紹介状も筋電図もしないで治らないままハイそれまでよだった
手に負えないならさっさと紹介状だしてもらいたかったよ
いきなり大病院行けばよかった
0879病弱名無しさん
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2021/05/01(土) 17:42:02.82ID:U9o9kJi30
後遺症で耳の後ろが痛いよう
なんにも悪いことしてないのになんで俺だけこんな目に・・・
顔も麻痺した方は元に戻らず

>>877
俺の行った町医者は紹介状も筋電図もしないで治らないままハイそれまでよだった
手に負えないならさっさと紹介状だしてもらいたかったよ
いきなり大病院行けばよかった
0881病弱名無しさん
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2021/05/01(土) 17:55:34.12ID:4gEOf6IL0
耳の後ろ痛いよな
俺はコロナ禍でずっとマスク生活だからゴム紐のせいで耳の後ろが痛いんだと思ってたら数日後に麻痺で動かなくなった
0882病弱名無しさん
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2021/05/01(土) 21:12:05.49ID:NuOoZ43t0
>>879
筋電図は治療じゃないからまあ良いとして薬はもらったの?

>>881
耳の後ろは薬で直ぐに治ったんだけど
耳の穴から半径8cmあたりが扇状に痛いんだがこんなもん?
0883病弱名無しさん
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2021/05/05(水) 00:34:45.71ID:Z5P8CrPS0
>>876
分かります。内側が引っ張られるというか突っ張るというか。硬く分厚くなってる感覚もあります。
0884病弱名無しさん
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2021/05/05(水) 19:12:24.12ID:zuXU6UqB0
発症して一年半、再建術受けて二ヶ月
病的共同運動の後遺症あり
患側の耳が連休中ずっと痛く嫌な予感があったが
麻痺再発したようだ
明日耳鼻科行く
0885病弱名無しさん
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2021/05/05(水) 23:02:38.71ID:Z7+quYMI0
>>879
自分も同じ境遇です。
何点くらいまで回復しましたか?
0886病弱名無しさん
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2021/05/11(火) 14:58:06.44ID:Tspt+idO0
いい副作用って言ったら変だけど、
お風呂で髪の毛洗うときなど目をギュッと瞑る癖があって
10年くらい前に目と目の間(鼻根部)に横に皺ができかけていた。
5年前に麻痺やって今だに麻痺側は目の周りが違和感あるせいで
前みたいにぎゅっと瞑れなくなってる。
ふと鏡で見たら皺がキレイに無くなっていた。
0887病弱名無しさん
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2021/05/12(水) 16:03:20.59ID:QMrrMlYm0
オレの場合は麻痺側の瞼が腫れぼったくなって
気が付くと一重瞼になってた
なんか麻痺側が微妙にむくみ気味
0888病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 12:26:59.39ID:gK9pUyxL0
47歳ベル麻痺3月21日発症で今日までまだ口がちっとも動かん。眉やら顔の上部は健常な側と比べて50%くらい動くようにはなった。味覚も正常。
2ヶ月の検査では継続して今までと同じビタミン剤などの薬のみ処方されたが、口の治りの悪さにだんだん不安になってきた。共同運動などの後遺症はなし。非常にゆっくりではあるものの回復傾向にあるから心配はいらないのか、鍼とかした方がいいのかご意見を求む。
0889病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 19:22:30.89ID:34/2sgC10
>>888
すぐにステロイド点滴打ったならベル麻痺ならほとんど大丈夫だと思います
あと病的共同運動は半年くらいしてから出るのでまだ後遺症無しとは言い切れません
今は何も動かさない方がいいと思います
神経が繋がってきてる間は無理に動かすと変な風に繋がってしまいます

鍼は血流を良くする目的なのでやった方が回復は早いです
もっと効果があるのは星状神経節ブロック注射です
0890病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 19:27:36.35ID:DVACd7LW0
発症から約2週間
スコアは18→18変わらず
筋電図の結果 目→44% 鼻→27%
口→測れてなかった
回復はゆっくりなので薬を飲んで様子を見ましょうで次は1ヶ月以上先の予約

通院ってこんなに開くのも?
0891病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 19:54:19.94ID:gATRc6sd0
まあ西洋医学ではできる事は無いから
回復すりゃ「良かったですね」
ダメなら「気長に頑張って下さい」と言うだけ
0892病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 20:08:40.16ID:zKxpPOl20
筋電図やってくれるだけ良い。

大学病院に入院したけど、担当医が入院時と退院時に2分ほど診察しただけだった。
全く回復しないまま5日後に退院。リハビリ指導も何も無かった。
0893病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 21:26:02.52ID:ilRJFr2M0
ベル麻痺発症から3か月程たち比較的軽症だったので
見た目にもほぼわからなくなりもう治ったかと思ってたところ、
麻痺側の目の下が痙攣しだし、寝てる時もぴくぴくしてるようです。
まだ痙攣2日目ですが収まる気配がありません。
頬のあたりも違和感がありますが痙攣の症状が出た方はどの位で収まりましたか?
0894病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 23:12:26.28ID:DVACd7LW0
>>892
発症からどのくらい経って、経過はどうですか?

リハビリ指導というか、マッサージならするなら顔にクリーム塗る感じでやって下さいしか言われなかったです。
発症時よりは目は閉じれてる気はするけど、いつか閉じれる日がきて欲しいな
0895病弱名無しさん
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2021/05/14(金) 23:59:46.64ID:TzTy5ay/0
>>893
俺は8ヵ月目くらいまで順調に後遺症なく治りそうと安心してたら、10ヵ月目あたりから目の下がピクピク痙攣するようになったなあ
現在、発症1年経過したところ。
0896病弱名無しさん
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2021/05/15(土) 02:48:33.02ID:PIe8xjuE0
ピクピクは自然に治るの?
それとも何か治療が必要?
0898病弱名無しさん
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2021/05/15(土) 12:09:00.58ID:mHPvIKV00
>>893
現在もまだ治っていませんか?
私は3日目で少しおさまったりなったりの繰り返しという感じになってます。
起きてるときはまあこんなものと思えますが就寝時に痙攣するとすごく気になってあまり眠れず
睡眠不足の影響で悪化するという悪循環になりそうです。
0899病弱名無しさん
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2021/05/15(土) 20:40:22.32ID:v6ysXjpv0
>>894
発症は去年の1月7日で、1月10日から5日間入院。

担当医からこの病気は発症してから1週間程度までしか入院が認められないと言われ当初予定通り15日に退院したけど、全く回復してないまま退院。

運良く18日くらいから動くようになってきて1ヶ月くらいで完治です。
0900病弱名無しさん
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2021/05/15(土) 20:50:45.87ID:W9htalJG0
回復早いほうが共同運動も出にくいとかあるのかな
自分は2ヶ月くらいでやっと動くようになったと思ったら同時に共同運動も出た
0901病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/16(日) 23:29:46.33ID:AYL1W3+d0
>>884
1年半後に、しかも同じ側ですか?そんな事あるんですね。大丈夫ですか?
0902病弱名無しさん
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2021/05/17(月) 13:02:22.40ID:8Cfvdapk0
>>891
ほんとこれ
5年前に発症して結局完治せず
後遺症で抵抗力落ちると耳の後ろが痛くなる
0903病弱名無しさん
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2021/06/01(火) 18:37:07.61ID:5UgWzBRy0
この病気の後遺症で苦しんでる人は
ヘルペスウィルスの治療が遅れて回復不能な神経損傷を受けた人
神経回復前の過度な運動で強い共同運動を引き起こしてしまった人
後は持病があったり、老化による治癒力低下が原因というのもあるのかな
何もしなくても治る人がいるということは治らない人には何か原因があるということだよね
そして完治しなかった人でも殆どが生活にさほど問題無いレベルまで回復している
深刻に考えず、とりあえず運動不足だから軽いストレッチやウォーキングでもしてみようかな
0904病弱名無しさん
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2021/06/02(水) 08:57:25.75ID:Q2lRvqyv0
>>903
そうだね。
体調悪いと違和感が強くなるので、体調管理に努めるのも克服に必要なこと。
0905病弱名無しさん
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2021/06/05(土) 00:48:27.01ID:7rAO18xH0
>>903
麻痺症状出たその日に診断受けたし、リハビリにも通い、過度な運動なんてせず安静に過ごしてました。
半年後に共同運動が出ました。真顔は普通ですが、笑ったり食べたりするとかなり歪みます。味覚も戻ってないし聴覚異常にもなった。40代です。原因があって後遺症があるのかもしれないけど、程度も様々です。特に味覚と聴覚には苦しめられてます。毎日酷い耳鳴りで苦しんでいる人もいます。
0906病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/05(土) 16:22:56.87ID:fdG0ZDFI0
>>905
ハント症候群による顔面麻痺でしょうか?
麻痺発症前に耳、頭、顔とかの痛みや何か異常はありませんでしたか?
異常があった場合、麻痺発症前にヘルペスウィルスが増殖していた可能性があり
顔面麻痺発症後すぐ治療してもすでに神経に大きなダメージを受けていることがあります。
あと運動は顔の運動です、リハビリをしていたみたいですが、やり過ぎていませんでしたか?
神経損傷が大きいほど共同運動が出やすくなるのでリハビリにも注意が必要です。

書き込んだ内容はネットで情報収集して自分なりに出した結果です。
麻痺の症状は人夫々、回復も人夫々、治療法も確立されておらず人夫々です。
だから後遺症が残る原因を調べて自分に合った対策をする必要があると思うんですよね
そして対策出来ないものは少しでも良くなるよう治癒力を高める努力をするしかありません。
それで後遺症が残っても生活は出来るし、人に迷惑をかけるわけじゃないと私は割り切っています。
もし間違っていたり、何か別の思い当たる原因があれば参考になると思うので教えて頂きたいです。
0907病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/07(月) 20:29:41.10ID:W7KWaEBi0
>>906
ありがとうございます。
ベル麻痺です。発症前の症状は耳の後ろの痛み、味覚障害、2日間の激しい頭痛(関係ないかな?)です。
リハビリはもちろん顔です。病院で専門の先生に付いてやりました。それ以外の自己流のマッサージなどはしてません。
私は夫に迷惑を掛けてます。聴覚異常で音が響いて聞こえるので、なるべく大きい音を出さないようにしてもらってます。大きくなくても苦手な音が何個もあるのでそれも考慮してもらってます。苦手な音がすると身体に電気が走り冷や汗が出るので疲労がすごいです。常に耳栓してます。
味覚もおかしいので味見しても分かりません。夫は協力的なので助かってますが。
ネガティブに捉えてはいませんが、思うように動かない口や目はどうする事も出来ないし、これは本人にしか分からない辛さがあります。
0908病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/08(火) 19:26:14.73ID:aVkR+vu00
返信ありがとうございます。
私はハント症候群ですが、症状が似ているのでハントに近かったかもしれませんね。
聴覚、味覚障害は私もあって、浴室では音が響いて気分が悪くなるし、皿のカチャという音が苦手です。
味覚は舌先に痺れがあり、食べ物はすべて苦いような変な味に感じます。
しかし耳栓をするほどでは無いし、発症時より少し良くなった感じがするのでまだ軽傷なのかもしれません。
聴覚過敏の対策としてワイヤレスのノイズキャンセリングイヤホンとかあるみたいなので
まず試聴して効果があるか試してみてはどうでしょうか。

私も今は酷い状態なので辛い気持ちもあるし、生活するのも大変ですが
新たに気づいたことや反省することがあったり、今までと違う楽しみを見つけたりすることもあって
人生を見直す良いきっかけになったと感じることもあります。
後遺症の治し方がわからないので私にはどうすることも出来ませんが
私はそういう方の経験を参考にさせて頂いているのでありがたく思っております。
0909病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/08(火) 21:50:34.32ID:1OK/opPu0
>>908
ありがとうございます。
味覚、聴覚、よく分かります。基本的に苦いです。食器同士のぶつかる音きついですよね。聴覚過敏用の耳栓をしています。
当時働いてるいた職場が、苦手な音が頻繁にする環境だったので辞めました。5年以上いたとこだったんですけどね。心身共に苦しくなってしまいました。
0910病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/09(水) 14:23:31.77ID:GT5oKUGJ0
発症して5ヶ月
症状は少しマシになった程度
麻痺した左目に涙が貯まって視界がボヤけるので生活が不自由
食器の重なる音もツラい
3ヶ月ぐらいで完治するかと思っていたけど長引いてて鬱になりそう
0911病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/10(木) 18:04:05.85ID:1oQM2fRX0
耳鼻科の案内で、大学病院に行って手術の話に
その日のうちに別の医師から電話あり

後日行くと発症して、3か月たっているので手術した場合に
耳鳴り、ふらつき、味覚障害の後遺症起きる可能性があるので
手術はやめた方がいいとの話

最初に診察した脳神経外科で、顔面神経麻痺との診断
約2ヶ月通院しても変化がないので、自分の判断で別の脳神経外科に転院
そこで耳鼻科に行った方がいいと言われ、かかりつけ医の耳鼻科に行き上の話の流れに

ネット見ると、この病気は耳鼻科の情報があったけど
脳神経外科で2か月3か月かかるとの話しを信じてた

眼と口の麻痺と毎日付き合って行くのが辛い
0912病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/11(金) 16:52:45.30ID:22tnGjwE0
ここ読んでると長引いてる人ばかりで怖くなって来た。
当方発症して2週間と2日目です。麻痺した右半分の顔面は動く気配無し。頬が痛み、治ったと思ったら髪が触れただけで痛みが出る頭痛になったり、今日は麻痺してる側の耳が赤くなって痛みが生じて来た。
これは重症なんだろうか、、
職場に昔同じ麻痺になったという人がいて頭痛は自分もなったし1ヶ月で治ったから心配するなって言ってくれてるけど、本当に治るかマジで不安です。
0913病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/11(金) 17:33:19.40ID:0jvH2RTq0
ほっといても治る人もいれば、すぐ医者行っても完治しない人もいる
でもまずは医者。この病気は初動の時間が勝負。
2週間で薬は意味なくなる、1ヶ月以降は手術も効果が薄いと思った方がいいです。
0914病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/11(金) 18:37:55.76ID:5i2hy7PU0
この病気は症状が無くなっても完治って無いんだろうな。
完治だと思っても神経節の奥で休眠してるだけで宿主が弱ったら再度出てくるんじゃないか。
0915病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/11(金) 20:09:23.29ID:YfvaGNA10
すぐ全快した人は病気のことネット検索しないしこのスレにたどり着くことはないだろうから、重症者の書き込みが多くなるのは必然
0916病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/12(土) 00:36:39.02ID:asi+LFiy0
いや検索するだろ
検索してこの病気知って寝れない夜過ごしたもん
治ったらこのスレにはこないだけじゃないか
0917病弱名無しさん
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2021/06/12(土) 10:00:38.70ID:LOkgAgfX0
>>916
後遺症なく完治された方ですか?
よければ経過や治療内容教えてください。
0918病弱名無しさん
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2021/06/12(土) 20:37:57.96ID:asi+LFiy0
>>917
左耳が痛くて初見の耳鼻科行ったけど特になんもないよの診断
ん〜と思ってネット検索→口から水漏れるのを思い出す
!顔面神経麻痺やん
次の日はちょうど耳鼻科がどこも休みで寝れない夜を過ごす×2
違う耳鼻科行ってベル麻痺診断 2点
たぶん発症一週間目ぐらいだった
ウイルス抑える薬など投薬治療
2週間後に14点ぐらいに
発症から二ヶ月弱ぐらいでほぼ完治 こんな感じ
ここでよく書かれてる点滴もしてないけど、正直運が良かったのかな
一年弱たつけど、今のとこ後遺症や再発の気配もない
0919病弱名無しさん
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2021/06/12(土) 21:42:27.44ID:LOkgAgfX0
>>918
ありがとうございます
早いうちに完治されたようで何よりです
結局はご本人の治癒力次第ってとこですかね
治りが良くなかった時に後悔しないように初期治療で最善を尽くすべきというのはあるだろうけど
0920病弱名無しさん
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2021/06/12(土) 22:39:29.60ID:asi+LFiy0
残念ながらアドバイスできることがないのが申し訳ないというか
医者は選んだほうが良いってのと
治るんだ治すんだって強い意思かな…
結局原因わからんからさ
0921病弱名無しさん
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2021/06/14(月) 15:59:42.26ID:0GlObhrO0
この病気の厄介なところは、予備知識ないところでイキナリ発症し、様子など見ずにすぐに病院に行くべきところ。
僕も、振返れば耳の後ろにいつもと違う痛みがあったけど、聞こえに問題は無かったのであまり気にしていなかった。
0922病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 07:05:01.46ID:DWNWJMA60
5年経っても後遺症で顔の動きが鈍いままだし、抵抗力下がるとすぐ耳後ろが痛くなって最悪ですわ
まさに発病ガチャ、医者ガチャ、後遺症ガチャと全敗だった俺ってホントなにかにつけ運が無いわ
0923病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 11:53:16.24ID:3nTvARBL0
自分も最初この病気になる前に前兆があって病院行ったのにただの風邪と言われて
その後実は帯状疱疹ウイルスに犯されてて人生終わったよ…
治療も検査もミスだらけだったし本当は裁判すべきなんだけど
したって自分の後遺症が治るわけではないから辛いよ
若くしてじさつして終わるところを何とか踏ん張って生きてるけど
0924病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 14:07:50.04ID:2oZjaAVK0
>>912
ここには、回復が思わしくない人が残るのかと思います。
なので、それを理解した上で読むのはいいのですが、
もし、あなたが不安になるだけであれば、ここはあなたには合わないと思いますよ。
0925病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 17:44:52.89ID:ki8EvIXi0
直接命に関わる病気じゃないから周囲が心配してくれないのが地味に辛い
家族からしたら脳梗塞かも!?→耳鼻科領域の病気でした〜でホッとするんだろうな
0926病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 19:32:10.42ID:2oZjaAVK0
>>925
そうですね。
見えない悩みは、本人しか分かりませんよね。
まあ、お陰様で、自分が他者に接する際に少しはそういう配慮ができるようになれたかもしれません。
0927病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 22:42:47.88ID:tNSb5x/h0
918さんと、似た感じ。ネットでググり顔面麻痺と気付いて土日挟んでガグブルで耳鼻科に行くと、重度なので
あとで後悔しないようにすぐに大きな病院に行ってください、で翌日入院。
点滴開始は症状気付いてから4日目だったかな。まだ全然治っとりませんが、やれることはやった。
0928病弱名無しさん
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2021/06/15(火) 23:10:29.84ID:RRk7LEeN0
>>927
ご自身の行動に納得されているのは大事な事かと思います。
この病気はある程度経つと、後は経過観察ですよね。
0929病弱名無しさん
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2021/06/16(水) 10:50:42.54ID:vDoKI2kC0
片目から涙がツーと流れる
自分はパート辞めたけど皆さん仕事どうしてるのかな
特に接客や運転必須の人とか
0930病弱名無しさん
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2021/06/19(土) 18:57:44.13ID:uMDGqy0l0
入院になりました。ステロイドはしてますが検査結果次第では手術と。
なんでこうなったかな
0931病弱名無しさん
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2021/06/28(月) 07:18:53.94ID:2geO/8nO0
5月末に発症
発症初日に耳鼻科にかかり10点の重症、ベル麻痺
仕事とコロナが怖いのもあり入院しないで内服でステロイド治療
1週間後のENoGで16%
先日また病院へ行き8点、もしかしたら今後良くなることはないかもしれないので形成外科を探しておいてと言われました。
0932病弱名無しさん
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2021/06/28(月) 07:23:28.57ID:2geO/8nO0
2日前にいっさい動かなかった麻痺側の頬が動くようになり、同時に耳閉感が強くなりました。
ピップエレキバンを麻痺側の耳の下と肩に貼ったら改善したように思います。
鍼灸院も通い始めましたが、自費治療のため金銭面で苦しいです。
0933病弱名無しさん
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2021/06/28(月) 19:00:50.32ID:dL4qs8rV0
帯状疱疹発症し17日経過した者です。
6月11日舌先にヒリヒリ痛み出て、市内の耳鼻咽喉科に診察行きました。
先生から咽喉に帯状疱疹ヘルペスがあり、これから顔面左半分神経麻痺に移行するでしょう。と告げられました。
機械で耳の検査後、点滴をし再度先生と話しをし
カレンダーでこれから症状進行具合を説明され10日間で症状悪化進んで2 1日から回復期に入るとの事でした。
先生は市内の大きな病院への入院を勧められましたが通院、処方薬で自宅療養もあるとの事で通院自宅療養を選びました。
10日くらい続いた副腎皮質ホルモン錠剤プレドニン、抗ウイルス薬処方も段階的量が減り終わり、
3度目通院で診察すると咽喉にあった帯状疱疹ヘルペスも全部消えてる、
これから弱い処方薬に移るとなったのですが2 1日から変な不安症?予期不安?
が時々出て辛いです。


帯状疱疹による神経の症状でしょうか?
強力な副腎皮質ホルモン錠剤の影響なのやら心配です。
この不安症が出るのが午前10時頃と午後6時頃で通院先病院から鎮静剤としてエチゾラム0.5グラム1週間分処方、

しかしながら服用すると気分楽になるけれど一時的で寝る直前しか服用しなかったです。

昨日からだいぶ不安症も減りプラス思考で切り替えれる状況になってるのですがまだ残ってて辛いです。

顔面神経麻痺は少しづつ回復してるのですが精神的にここまでダメージあるとかうんざりです。
皆さんどうでしょうか?
0934病弱名無しさん
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2021/06/28(月) 20:30:08.74ID:rKR2W3mD0
>>933
帯状疱疹の影響とか、薬の副作用とかは、分かりません。
ただ、今は心身共に弱っているのかと思います。
不安の原因は気にせず休まれるのが1番良いように思います。
薬を飲んで不安が解消するのなら、それでいいじゃないですか。前向き、後ろ向きは気にせず休んでください。
僕は、不安についてはそんな感じで割り切っています。
0935病弱名無しさん
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2021/06/29(火) 05:11:46.11ID:QgEibagf0
>>934

ありがとうございます。確かに心身共に弱ってる状況です。
まさかこれほど精神まで不安定になるとか思いませんでした。
本日通院ですので不安症と睡眠不足の件もしっかりと先生に相談したいです。
0936病弱名無しさん
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2021/06/29(火) 19:44:42.76ID:9mjQ4XE90
つい最近罹患しましたが、ここを見ると治るのか不安になりました。
症状が出てから2日後に耳鼻咽喉科に行って、プレドニン、メコバラミン、ネキシウムカプセル、という3種類の薬を処方されて1週間後にまた行く事になりました。

罹患から4日目の現在の状態は麻痺している側の眉瞼頬鼻口が動かないまたは動かしにくい感じです。
聴覚には特に異常が無く、食事も普通にできるけど麻痺している側の舌では味を感じません。飲み物は零さず飲めますが水を含んで口を濯ぐと零れます。

麻痺が治るのかも不安ですが、ステロイドを服用すると免疫力が低下すると薬局の方に言われコロナに感染するかもといった不安もあります。
ただ、時を同じくしてコロナのワクチン接種券が届いたので確認したらステロイド服用者も基礎疾患を持つ方と同じ扱いになり、早期ワクチン接種が可能なので接種しようかと思います。

罹患された方にお聞きしたいのですが、治療開始からどれくらいで回復の兆候みたいのが現れましたか?
0937病弱名無しさん
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2021/06/29(火) 21:52:57.58ID:FWsqd5G90
>>936
まず医師に何点か言われましたか?
10点未満なら重症です
あとはベルかハントか?ベルでも原因が分からないってだけで重症もあります
血液検査はされましたか?
バラシクロビルを処方されてないという事はベルだったのだと思いますが…

何も問題なく完治する人は2週間くらいで元通りになっていきます
1ヶ月経っても動き出さない場合は回復が遅く後遺症が残ります
0938病弱名無しさん
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2021/06/29(火) 22:14:15.86ID:+cJRZ5fJ0
>>937
点数は言われませんでした。血液検査も行っておりません。
瞼や鼻や口などがどの程度動かせるかの確認と耳の中を見るといった感じの診察でした。
次の診察の時に点数を教えてもらったり血液検査をお願いした方が良いのでしょうか?
0939病弱名無しさん
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2021/06/29(火) 22:42:08.10ID:FWsqd5G90
>>938
町医者ですか?
まず最初に最低でも総合病院の耳鼻咽喉科に行くべきでしたね
明日でも朝一急いで大病院に行って柳原法の採点と血液検査をすべきです
最初の初期治療が肝心な病気です

今の状態でもしハントだった場合帯状疱疹ウイルスが更に広がって
耳・鼻・咽喉に広がれば大変な事になります
バラシクロビルを1週間飲んで一気にウイルスを叩くのです
ベルだったらベルでその必要はないですが血液検査をしてないのはかなりバッドです
0940病弱名無しさん
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2021/06/30(水) 01:46:06.95ID:gyxoX/uU0
>>939
色々と教えて頂きありがとうございました。
明日にでも大きな病院に行って検査をして貰おうと思います。
0941病弱名無しさん
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2021/06/30(水) 05:27:46.52ID:1Dl1pE+w0
柳原法で10点以下だった方に聞きたいのですが、大体何ヵ月くらいで回復の兆しみたいのが出ましたか?
2ヵ月たってピクリともしないので不安です。
0942病弱名無しさん
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2021/06/30(水) 21:12:56.24ID:meZlgtdf0
2ヶ月はまずいですね…
顔が垂れてしまってるなら手術も検討しないとダメです
後もうちょっと早くレスしてくれてればいいアドバイスができたのに

今からでも星状神経節ブロック注射を集中的に打てば回復するかもしれません
本当は初期にやれば神経の回復を早め変性を抑えられたの
東洋医学ですが田中角栄氏も何十回も打って顔面麻痺を治した治療法で効果は十分にある
0943病弱名無しさん
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2021/07/01(木) 16:17:30.11ID:H+LPe7rW0
933です

2日前薬が無くなったため、かかりつけ耳鼻咽喉科行きいつものメチコバールなど処方でした。1週間ぶり通院でした。

診察では咽喉の帯状疱疹はすっかり消えたものの顔面神経片麻痺診察結果がそんなに芳しくない、まだ1ヶ月かかるかもしれないとの事で少しショックでした。

そして本日処方薬1つもらうの忘れたので再度来院、
先生に1ヶ月くらいまだかかるんですよねと改めて、たずねると
いや、その状況じゃ半年かかりますよ。
と言われました。
心の中でおいおい!2日前と言ってる事違うじゃねぇかよ!と思いましたが、
何故そんな大きく言ってる事変わるんでしょうか?
0944病弱名無しさん
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2021/07/01(木) 19:56:58.35ID:IMRD9lag0
>>943
僕も最初のときは1ヵ月くらいで治りますよーからの10日後3ヵ月と言われて、つい先日発症1ヵ月の検診で半年から1年かかると言われました。
経過に関しては個人の治癒力まかせだから、結局医者もわからないってことでしょうね
0945病弱名無しさん
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2021/07/01(木) 22:21:16.84ID:H+LPe7rW0
>>944

なるほど、結構色々とケースがあるんですね。
先生も確かに予測難しいし診察時の症状にもよるのでしょうね。
お互いマッサージ、リハビリしながら回復に向けて頑張りましょう。
0946病弱名無しさん
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2021/07/01(木) 22:24:30.98ID:H+LPe7rW0
>>944
連投すんません。

944さん、アドバイスありがとうございます。皆回復に向けて頑張ってるのですから私もプラス思考で頑張ります。
0947病弱名無しさん
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2021/07/01(木) 22:41:30.12ID:YU3GQUsd0
発症して間もない方へ。
マッサージは、自己流だとかえって予後が悪くなる可能性があるので、ちゃんと病院で指導してもらってくださいね。
あと、回復が気にはなりますが、神経回復中に無理に動かすのは厳禁なので気をつけてください。
設備があり、最新の知識もある大きな病院にかかるのが無難だと思います。
私の場合は、最初クリニックにかかりましたが、初回で紹介状を書いてくれ、至急大病院に行くよう促してくれました。
その医者には今も感謝しています。
0948病弱名無しさん
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2021/07/01(木) 23:36:44.83ID:kSthUO+J0
>>946
お互い回復に向けて情報共有していけるといいですね。

ステロイドの副作用なのかわかりませんが、この1ヵ月ネガティブな日とポジティブな日の差が激しかったです。
少しでも回復したっていう自覚が出るとプラス思考にもなれると思うので、気長に頑張りましょう!
0949病弱名無しさん
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2021/07/02(金) 10:56:55.79ID:jCX66Rdv0
>>948
ありがとうございます。皆さんと共に辛い状況を乗り越えて行ければ幸いですね。

あと私も副腎皮質ホルモン錠剤のせいか不明ながら精神的に不安定で考えないでも良い不安、恐怖感に苛まれる事がありました。朝とタ方に来ます。
今は不安症?予期不安は少し減りましたがたまに強い症状来るとエチゾラムを頓服し凌いでる状況です。
0950病弱名無しさん
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2021/07/02(金) 11:11:01.58ID:jCX66Rdv0
>>947

私は初診で行った耳鼻咽喉科で、
公立の大きな病院に入院か?薬服用、通院で自宅療養かを選ぶ事となって、
メンタル弱いため自宅療養、薬服用を選びました。
この時勢ですから入院すると退院まで家族に会えないのが無理でした。

マッサージ自己流は危ないのですね。
入院とか別に今から公立の大型病院の
耳鼻咽喉科に通院変えた方が良いのでしょうか?
今通院してる耳鼻咽喉科はマッサージのやり方さえ説明ありません。
点滴も初診時と副腎皮質ホルモン錠剤のためか不明ですが具合悪くなって行った時だけでした。
0951病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/02(金) 11:11:34.28ID:KPct3ccj0
>>912です。後でレスしてくれた方もありがとうございました。
皆さん辛そうですね。完治する事を信じてがんばりましょう。
私は一月と少し経ちましたが未だに右半分はピクリとも動かず。3週間目は激しい肩こりと耳の裏の激痛に襲われそれらは超えたのでむしろ落ち着いてる今、一生このままなのかなと不安に襲われてます。
症状的に重度の方のハントの方に当てはまるのかなと思いますが、かかりつけのお医者さんはベルとかハントとかも言ってくれないしここに書かれている点数などもありませんでした。
とにかく時間が経てば治るといった感じです。
マッサージは良くないのも勉強になりますし何もせず、このスレを覗きながら気長に回復を待ちたいと思います。
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。

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