白血病を吹っ飛ばせ16
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
https://www.tobyo.jp/index.php >>218
主治医の注意は換気しっかりのみだもんで、
仕事でガラガラの新幹線で移動しとるわ。 >>218
>>219
一度0.01以下に下がったけどまた上がってしまいました
会社内でコロナ発症した人間がいるので担当医から出勤しなくて済むなら出勤しないようにと言われました
職場が東京のターミナル駅近郊なんで尚更 新型コロナウイルス感染症については、都内の感染者数が急激に増加しており、
爆発的な感染拡大（オーバーシュート）の発生を防止するための重要な局面にあります。
緊急事態宣言の期間である5月6日までの間は、医療機関への通院、生活必需品の購入等、
生活の維持に必要な場合を除いて、不要不急の外出は避けるようお願いします。
平日夜間の外出も併せて控えることで、感染拡大を防ぎ、ご自身だけでなく、大切な人の命を守ることにつながります。
集団感染・クラスター感染を防ぐために、「換気の悪い密閉空間」「多くの人が密集する場所」「近距離で会話や発声する場面」
の3つが重なる場所を避けてください。
新型コロナウイルスに感染しないため、通常のインフルエンザ対策と同様、一般的な感染症対策や健康管理を心がけてください。
石けんによる手洗い、手指消毒用アルコールによる消毒、咳エチケットの励行とともに、
栄養バランスの良い食事、十分な休養をとるなど規則正しい生活を送り、抵抗力を高めることも重要です。
また、体調がすぐれないときは、無理をせず休養を取るとともに、かかりつけ医への電話相談も活用しましょう。 この前、骨髄バンクからの合致通知が届いた
去年、脳梗塞やって薬飲んでるから提供ダメなのかな？
黙って提供手術したら判るよなきっと… >>224
提供者はこちらへどうぞ〜
ちなみに薬を飲んでたなら正直に申告しないと
患者さんに迷惑かかる場合もあるからね
不明な点は正直にコーディネーターさんに聞いてみましょう！
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ11
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1580456785/ >>224
薬なら何でも駄目じゃなくて種類によるはずだし
薬もいろいろあって役割を代替する薬だってあるから
素直に報告して相談しろｗ 224です
レスありがとうございます
案内にあった骨髄バンクドナ−スレに行って、改めて相談しました
もし、相談に乗って頂けるのなら、そちらにもう少し細かく記載してますので、改めてお願いします あ、報告して相談ってのはスレでじゃなくて
骨髄バンクとかコーディネーターさんとか専門の方にってことです・・・ はー腰が痛い 毎日スクワットしてんだけどな
難敵だわ 私もスクワットしたいのですが、同室の人にハアハア言ってるのが聞こえたりなんかしたら恥ずかしいなと思っていたら明日から1人部屋に移ることになりました…
数値は良くなってるって聞いたのに1人部屋に移るってのはどういうことなのでしょう 症状が危ないとか、他の患者にうつすとまずい感染症になったとかでなければ、ローテーション的なものではないでしょうか 感染しやすくなっているので
という事でした
コメントありがとうございます 痛みを感じる部位はないけど、全身に倦怠感を感じて、だるい状態 治療中は何も出来なくていいと思います
生きるのが仕事ですよ コメントありがとうございます。
頭痛はおさまりました。
今日先生から臍帯血での移植になると言われました。 コロナの影響による「緊急事態宣言」や外出自粛が長期化して、ストレス溜まってる人多いんじゃないかな。
俺もストレス結構溜まってる。
俺はストレス溜まるとグッタリするタイプ。 【競泳】白血病から復活へ 池江璃花子、406日ぶりのプールに「忘れません。この日を」 King Gnuの「白日」に自分を重ねる [ニーニーφ★]
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1589026896/l50 池江璃花子さんからのメッセージ
こんにちは。池江璃花子です。
闘病中の姿、ここまで元気になった私を見ていただき、病気の方たちや、いま希望を失っている方たちに、大丈夫だよって伝えたいです。
以前当たり前のようにできたことができなくなった姿を見て、驚かれる方もいるかもしれません。
でも私は、どんな自分自身も受け入れて前に進んでいきたいと思っています。
番組を通じて、闘病中も支えていただき応援してくれた方々、いまも病気から人々を救うためにお仕事されている病院関係の方々にも、
たくさんのありがとうを伝えたいです。 骨髄移植成功オメ
なんだけどプールは本来マズいだろう
水泳選手のストレス管理の特例であって、誰でもOKというわけではあるまい
誰かの成功体験が他人に適用できるわけではない リモート患者おしゃべり会
毎月開催！どこにいても参加できるテレビ電話での新しいコミュニティ！血液疾患の方やご家族向け。
白血病や悪性リンパ腫などの血液疾患の患者さん向けの交流会です。
https://twitter.com/RemoteCommz?ref_src=twsrc%5Etfw%7Ctwcamp%5Etweetembed%7Ctwterm%5E1259367007662690304&;ref_url=https%3A%2F%2Fameblo.jp%2Frinrin-rink%2Fentry-12596073674.html
申し込みはDMかHPから note.com/akky_sct18aya
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 今夜これが放送される
チョイス＠病気になったとき「増えている血液のがん 多発性骨髄腫」
https://www2.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=001&;date=2020-05-16&ch=31&eid=02605&f=2551 抗がん剤治療から半年、以前は直毛だったのに今は天パーになっている。
時間が経てば以前の髪質に戻ると医師に言われたが、いつになれば元に戻るのだろうか？ >>248
俺は臍帯血移植して、髪質が変わって、前より柔らかくなった。
天パにはならなかった。
移植してから4年半経つけど、髪質は元に戻ってない。
だけど、俺的には髪質は前より今の方がいいから、戻らなくていい。 天パって髪が細くなって真っすぐを保てなくなってるんじゃないか
俺はそんな感じだわ 天パは2年ぐらいで治った
でも細く柔らかくなったな
セットしやすいから俺もこのままで良い コメントありがとうございます。
天パ問題はまだ数ヶ月しか経過してないので、とりあえず一年単位で変わってく感じみたいなので、辛抱してみます（自分の過去のイメージと今の髪質イメージが違い違和感がすごいですが） 俺、骨髄移植してから陰毛の白髪が異様に増えたんだけどな
貴方たちはそんなことない？
頭髪は黒髪のままなんだけど >>253
それはないけど、逆に頭髪の白髪が増えた >>249
僕も硬い髪質から前より細く柔らかく、そして薄くなりました…
前の髪質、量に戻りたい。が贅沢は言えませんね。
同じく4年半、もう少しで区切りの5年ですね。 コロナの第一波はクリアできたけど、
二波以降が心配やねーみんな注意しよう！ 【サッカー】白血病との闘病生活「笑顔で寄り添ってくれた」Ｊ2新潟・早川が婚姻届 [征夷大将軍★]
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1590849687/l50
Ｊ２新潟は３０日、ＤＦ早川史哉（２６）＝写真＝が５月２４日に婚姻届を提出したと発表した。早川は２０１６年５月に急性白血病と診断され、骨髄移植やリハビリを経て、１９年１０月に公式戦に復帰している。
闘病生活をずっと支えてくれた一般女性と結婚した早川は「今まで自分がどんな状況でも笑顔で力強く寄り添ってくれていました。これからは笑顔で温かい家庭を築いていけるよう、より一層責任感を強く持って進んでいきたいと思います」との談話を出した。
読売新聞オンライン 2020.5.30
https://www.yomiuri.co.jp/sports/soccer/20200530-OYT1T50207/ 白血病で頭にまわって医者からは
どこまで治療しますかご家族で決めてみたいな話しされたのですが
実際余命どんなもんですか？
今やってる抗がん剤治療で効果なしなら予後不良になるとかいわれた つらいだろうけど白血病のタイプで治療法が違うから、
セカンドオピニオンも視野に入れて！ 今大学病院に入院してる場合
他の病院でとかいってもさ○○先生の診断にけちつけるようなことしないのでは？ 結局朝ドラの病気て自家移植で治そうとしたのかな
全部見なかったなあ フィアデルフィア白血病とか診断を知り合いが医師からいわれたと
予後はどんなもんですか？ 医者に聞けってしか言えない。
予後はいいか悪いかなら、良いわけない。 人様の予後をお手軽に質問するなんて無礼にもほどがある
氏ねカスと罵られるレベル 友達が白血病って診断された
なんて元気付ければいいかわからん
なんて声かけようが、しょせん他人事だろってなるから 一番良い慰めは、「献血するようになったよ」「骨髄バンク、ドナー登録したよ」ですね 【研究】日本人特有か？ＤＮＡ変異の白血球、加齢で増殖 静岡県立総合病院・寺尾氏ら英科学雑誌に発表 日本人解析、死亡率が上昇 [樽悶★]
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1593083078/ 臍帯血移植後、つばも水も飲めない。すでに2週間超えた
冷たい炭酸水飲みたい。飲もうとすると飲め込めなくてオエってなる
経験者の方いい方法ないですか？ 飲み込めないのはどういう症状のためですか？
自分は水分は取れましたが、口の中がグチャグチャなのと唾液不足で水分とゼリーと点滴の生活が半年続きました 白血病は再発してないけど、昨年の秋GVHDで筋炎を併発して再入院した。
それ以降処方されてるプレドニゾロン（ステロイド）の副作用で骨粗鬆症になって、
骨盤脆弱性骨折で仙骨や股関節を骨折した。
ベッドから起き上がれなくなって、救急車で搬送されて緊急入院した。
入院したばかりの頃は寝たきりだった。
寝たきりで介護タクシーに乗って、白血病以来お世話になってる病院に転院した。
転院後、起き上がれるようになって、リハビリも始まったけど、
ソーシャルワーカーさんからの紹介で、
1日のリハビリ時間が長い「回復期リハビリテーション病棟」がある地元の病院に転院した。
昨日やっと退院した。
2回も転院して、2ヶ月に3ヶ所の病院に入院した。 >>276
お疲れ様
ありきたりなことしか言えないけどご自愛下さいませ >>277
お気遣い有難う御座います。
めっちゃ辛い思いしました。 白血病は２つ
危険小aの８ 腸8骨ほぼ0
危険中bの２ 腸2骨2脾臓6
サリチル酸の内服などがaには効くかもしれない
MK イボコロリ液 の内服などでaが治るかもしれない
MK ウオノメコロリ液の内服などで両方治るかもしれない なんか入ってるのかこっちよくしらん
アルコールや尿やひまし油などの油などと混ぜてもいいかもしれない
断食系で治るのはb 3日程度で治るかもしれない
飲尿系で治るのは両方 aは2回程度ｂは10数回程度で治るかもしれない
尿断食だとaは半日 bは2日程度で治るかもしれない 危険小aの８ 腸8骨ほぼ0 肺2 なんだ
どれも対象臓器の移植で あるていど なおるなおる かもしれなぁい
b 危険度10年以内死亡80以上 かな
サリチル酸 内服だね 日本の表の病院系 あまりないかも するかよ
ちょっと ゆうめいゆうめい 一部で やってるやってる おれがこれでどれだけ なんだが ｂのほう なんだ
ちょっとかね あるんだ 実験に協力してるくれる方 まぁいるが
情報 多分正しいんだろうなこれ まぜないと だいたいかな 1時間くらい かな なんだ
アルコールとか 混ぜると はやいわ わりと ああほんと これ内服しねえからな おれしってるけどｗｗｗ なおるんだ aかな
1mlかな 少量で なおるかもしれない
白血病 ２つあったんだな どおりで b末期 能力5/10運動0/10思考8/10
うごけないんだ そんなかんじ 表の病院系あたりで難しいやつをですね
表あたりだとドラッグストアやそこらへんあたりで難病チャレンジ なんだ
あと 簡単な 生体工学 だろうねあはは 変態行為なんだが だろうな
いい病院あるけどさあ 表にはですね あまりでない でないでない
大学病院 あそこかな ちょっとだけ あいつらいいやつで
梅毒4期 おおい かも 表に出してる症状 ぜんぜんちがう
調べると梅毒なんだけど お手上げ おおくて 白血病そのものは再発してなくても、
合併症(GVHD)や副作用で色々な症状が次々と出てくるのがしんどい >>276
ゆっくり療養出来ると良いですね
再発ないからって元気とは限らない、自分もありきたりですが骨は脆くなり身体もかなり弱くなりました
命があるから良かったとは言い切れないかもしれませんが、何とかやり過ごして納得できる状態までもっていけることを願っています >>288
お気遣い有難う御座います。
昨夜NHK Eテレで放送した健康番組 チョイス＠病気になったとき「知っておきたい危険な骨折」見ましたが、
もしかして今回の俺の症状は、骨粗鬆症による圧迫骨折かもって思いました。
ですが、圧迫骨折を認識してる病院は6〜7割位だそうです。
2回も転院して3ヶ所の病院に入院しましたが、
どの病院でも「圧迫骨折」とは言われませんでした。
もしかすると、どの病院でも認識されなくて見落とされてる可能性あります。
次回の外来通院の時に先生に聞いてみようと思います。
番組の放送内容↓
チョイス＠病気になったとき「知っておきたい危険な骨折」
https://www2.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=001&;date=2020-08-01&ch=31&eid=28465&f=2551 白血病発症してから5年経った。
身体が暑さに弱くなったから、今年の夏の猛暑はしんどい。 白血病発症する前の昔の自分に戻りたいって思った事ある？ >>292
戻ったとしても発症するならあまり意味ないかな >>292
あるけど、冷静に考え直したらもう一度闘病する気にはなれない。
1日だけとか限定なら戻りたい。 入院してた頃、食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。 >>292
GVHDがあんまりないから順調に回復してるけど、やっぱりここぞという時に無理したら再発するかもって気持ちがあるから無理出来ないのが辛い
睡眠削って仕事するとか遊ぶとか
でも病気の経験は得るものも多かったし悪いことばかりじゃないな (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 慢性骨髄性白血病で、血液検査で異常が指摘される前から、
微熱や倦怠感などの症状が続くことってあるのでしょうか。
もともと喘息と心房細動があり体力にはまったく自信がありません。
去年12月ごろから体調がなんとなくわるく、
3月ころから微熱と倦怠感、喉の痛み、息切れが、
波はあるものの続いています。
通院先で胸のレントゲン、CT、心電図、血液検査を
たびたび行いましたが、まったく異常なく、安定剤まで処方されました。
ところが体調悪く10日前の検査でいつも6000くらいの白血球が8100
本日の検査で9400と出ました。高いのは好中球のみです。
不思議なのは、CRPが0.04と完全に正常なこと。
呼吸器の主治医は心配ないといいますが、もし経験のある方がいらしたら
教えていただけますと幸いです。よろしくお願いします。 >>301
白血球が正常値ならまず問題ないわ
白血病なら10万とか20万いく 「24時間テレビ」は闘病・難病系のネタが多いから、見る気になれない 301です
書き込みありがとうございます。
医師は微熱は病気ではないと言いますが
ここまで体調不良が続くのははじめてなので。
来週循環器の予約で検査があるので聞いてみます。 >>301
血液内科を受診して、白黒つけて安心したら良いですよ。 俺も最近慢性骨髄性白血病になりまして
2週間で退院しました
特に自覚症状なし、タシグナ服用してますが副作用もなく順調です
血球の数値も白血球の数値が入院時30万あったのが1ヶ月で4000となりました 健康状態はまぁ今のところなんもないのですがお金の重要性、保健の重要性をホント痛感します
医療保険のがん診断やら三大疾病診断給付金と入院保障などはありましたが
通院保障やらはしてなかったため今後不安です 抗がん剤の副作用で生殖能力を喪失した。
オナる事が出来なくなって、エロい事にも興味なくなった。
コンビニに行ってもエロ本に全く見向きもしなくなった。
萌え力も激減した。 やっぱ抗ガン剤使った後、他の人も性欲とか無くなるの？医師に聞こうにも恥ずかしくて聞けなかったけど、自分も性欲落ちて湧かなくなってしまった。 治療後に、頭数鳴りになった人は居ますか？前は無かったのに頭がキン！キン！と鳴ってコマ送りみたいに視界が一瞬歪みます。 食事するのがしんどいから、外食する事は皆無
食後の歯みがきもしんどい 再発してしまった…
退院から数年が過ぎて安心しきってたとこでまさかだわ 昨日の「ミュージックステーション」で、
「セカチュー」のシーンが流れたけど、泣けた。
病院抜け出してウルルに行こうとしたアキ（長澤まさみ）がサク（森山未來）の
腕の中で息を引き取ったシーンは泣けた。
闘病・難病系の作品は見るのが辛い。 退院してから1カ月以上経つけど、骨折した左脚の股関節まだ痛み残ってる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
