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クローン病で人生詰んでる人集まれPart４
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0335病弱名無しさん
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2019/10/29(火) 17:26:12.08ID:14vgiHlD0
かかりつけの病院が都内の範囲で替わるだけでも辛いらしい。
0336病弱名無しさん
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2019/10/29(火) 21:10:56.93ID:PJHiuCdT0
>>333
カリの所に昔コンジロームがビッシリと出来た事があるけど
風呂に入ったときにナイロンタオルで綺麗に洗ってたらいつの間にかなくなったよ
0338病弱名無しさん
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2019/10/30(水) 00:44:27.63ID:NnhO/0Wi0
カリ裏にびっしりブツブツとか何か想像したら吐き気した。
けど俺自身できたら削ぎ落とすように擦ると思うなあ。痛くなければ。
0339病弱名無しさん
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2019/10/30(水) 00:45:55.74ID:NnhO/0Wi0
抵抗力弱ってると感染症かかりやすいよね。それでポート感染、インフルエンザ、淋病といただいたわ
0340病弱名無しさん
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2019/10/30(水) 06:36:33.95ID:Hx92uA3c0
今入院中だけど、コンジローマの事言った方がいいのかな？
0341病弱名無しさん
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2019/10/30(水) 08:55:07.92ID:zAKx2OWp0
>>339
それでポート抜去かい？抗生物質で治療して何とかなったのかな
0343病弱名無しさん
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2019/10/31(木) 07:49:04.84ID:uNsVhTh40
カテで在宅してたけど、熱が出てカテ抜かなくてはいけなくなっても抜くだけだったけど、病院変えたら（クローン患者が多い大学病院）抗生剤を一週間打とうとするから、驚いたよね。

カテ抜いたらすぐ熱は下がるんだけどと思ったけどさ。
0344病弱名無しさん
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2019/11/03(日) 13:44:59.06ID:9E2rkM/40
>>343
また刺し直しになるよ　俺はそれは嫌だな　俺は抗生剤1週間飲んでる途中だな
ポートだけどな
0345病弱名無しさん
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2019/11/04(月) 09:22:32.19ID:EGZiXSAZ0
抗生剤は極力打たない方がいいとよく言われるから、在宅の時は熱がでたら一時中止、また痛みが出てきたら入れるという感じ。

入院中に熱が出たこともあるけど（その時は熱が下がったら入れる）抗生剤打たないけど入れてから熱でなかったよ
0346344
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2019/11/05(火) 16:53:57.13ID:W9Cd/HFC0
俺はまだ抗生剤飲んでるよ　以前抗生剤切ってから、3日後に熱発したからな
ポートは簡単に抜きたくないからね、痛い思いして苦労して入れてくれたからね
頑張るよ
0350病弱名無しさん
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2019/11/07(木) 20:34:46.30ID:9yRNpWS90
俺はうーんって難色示された。なぜかは聞かなかった。
レミケ、ヒュミラ、ステラーラ全滅してるしどうせ効かないだろ？って事かな？
0352病弱名無しさん
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2019/11/07(木) 23:55:52.47ID:9yRNpWS90
俺はなにもしてない。在宅IVH と熱が出たり炎症反応が高ければ抗生剤くらい
基本的には絶食メインだけど無理
0353病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 07:22:00.16ID:xkZ4h/Ms0
おれも全部撃沈
あとはエンティビオだけ
0354病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 15:30:56.59ID:N6IIuxjJ0
レミケード
ヒュミラ
ステラーラ
エンタイビオ
クローン病はこの4つだけ？
シンポニーとかは使えないの？
0356病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 00:26:42.40ID:BoUeR0TL0
効くかどうかわからんがエンタイビオしか無いからエンタイビオ使ってる
今のとこ効いてる
0357病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 15:45:06.50ID:L7ieTIB80
>>356
エンタイビオは即効性はない？
どれくらいで効きはじめましたか？
0358病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 15:51:29.55ID:Kv/ukhrh0
レミケード→レミケード倍量
今のところこれで安定してるけど、そのうち効かなくなるのかな
0359病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 01:04:26.60ID:3D2UyGKD0
>>357
即効性はない
しかも2回目めちゃくちゃ副作用出た
もうダメかと思った、2日くらい動けなかった
なぜかそれ以降は副作用出てない
0360病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 10:58:02.06ID:te1AMJob0
>>359
目眩、吐き気とかですかね？
2日も動けないとか恐ろしいな…
0361病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 11:16:32.91ID:zo81cxgC0
今起きたけど起きた瞬間から腹痛がきつい
0362病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 23:08:56.79ID:hB0r0O1A0
もう限界だ
0363病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 10:37:11.94ID:XCN2VU0m0
>>362
病院内に医療相談室みたいな場所があったら聞きにいってごらん
体調が悪くて限界なら医師に相談だね
0364病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 12:31:09.65ID:m1gO7Fem0
病院を変えるという手もあるぞ
いよいよヤバくなったら思いきってみては
0365病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 13:48:09.81ID:baPcvYIW0
自分は医大でこれ以上のとこ近辺にないから変えることは難しい
総合病院は複数あるけどどうせ最後に回される砦が医大だからなぁ
0370病弱名無しさん
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2019/11/13(水) 21:55:59.19ID:hbaDRM750
学生の教材にされる？それは大学病院だけ？
0371病弱名無しさん
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2019/11/13(水) 23:47:12.20ID:syTDUPWE0
>>368
その結果、このスレの住人になったわけだろ
駄目じゃん
0373病弱名無しさん
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2019/11/14(木) 15:41:32.46ID:IkWGvCJn0
医大は他人任せの糞ばかりだ
自信がないから医大で仕事してるんだろ
0374病弱名無しさん
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2019/11/15(金) 14:00:07.18ID:qk1Uz2qx0
今年ももうすぐおわります
貴様らは何をしましたか
0376病弱名無しさん
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2019/11/15(金) 17:03:31.87ID:hwJXLBCY0
腹痛くて3日間少量の水分だけで過ごしてたけど、酷い立ちくらみで倒れて机の角で思いっきり頭ぶったよ

1人暮らしで誰も来る人いないからこのまま逝ければ楽だったのにとか考えてる
0379病弱名無しさん
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2019/11/15(金) 18:57:59.45ID:FbEsirCI0
>>378
退院したばかりなのに腹痛ばっかりなら病院行ってちゃんと言った方がいいよ
あとせめてポカリとかウィダーとかにしなよ
0380病弱名無しさん
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2019/11/15(金) 19:20:48.75ID:hwJXLBCY0
>>379
無理矢理退院したんだよ
そろそろ手術しなきゃいかん状態だけど小腸の残りが1m切っちゃうし、HPNとかして生きてく意味もわからんからね
0383病弱名無しさん
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2019/11/16(土) 09:29:51.16ID:pboRbZc10
小腸1Mだが、もう在宅13年ほどしてないから（それまでに15年ほどした）そういうことも起こるから、頑張れ
0385病弱名無しさん
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2019/11/16(土) 12:48:48.12ID:Q1nAZBRw0
>>384
そうだな
責任を取ってもうこの世から退場する事にするわ
0386病弱名無しさん
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2019/11/16(土) 13:05:33.64ID:2eUFuh1c0
>>385
そんなこと言ってる奴は絶対に退場しない　逝くヤツは黙って逝くものだよ
0387病弱名無しさん
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2019/11/16(土) 17:45:45.19ID:pboRbZc10
死にたい死にたい他人に言う人に、病院来たら死ねないよ、痛みを我慢して腹膜炎（死ぬほど痛いらしい）のショックで死なないとと嫌みいつもいいたくなる。
0390病弱名無しさん
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2019/11/16(土) 19:23:07.73ID:pboRbZc10
普通にご飯3食と夜は鼻注3pだね。

ここまで戻ったから栄養剤やめようかと思うんだけど（朝は水下痢で全部でる感じ）エレンタールやめたらやせていくんだよねえ。
下痢でもみになってるのね
0393病弱名無しさん
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2019/11/17(日) 02:02:22.90ID:+BbYsOD90
袋を引っ掻けるものが必要だな。あとポンプを固定して
0394病弱名無しさん
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2019/11/17(日) 12:21:11.41ID:Iv/58tub0
ポンプは性能はよくなってるんだろうけど、デリケートになって、ピーピーブザーがなってうるさいよ。

5度以下になったらアラームがなるって貧乏の家だから真冬が困るんだよね。

で、月一回しかルートのセットくれないから余分を貯めてたんだけど、ポンプが変わって使えなくなった。
0395病弱名無しさん
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2019/11/17(日) 14:06:58.87ID:Elny0sxu0
学生時代とか病気じゃなかった頃の夢をよく見る
起きてクローン病のことを思い出してがっかりする
0396病弱名無しさん
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2019/11/17(日) 14:11:34.05ID:jggy410Q0
ストマになる前は楽しかったなあとしみじみ
0397病弱名無しさん
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2019/11/19(火) 19:04:44.28ID:/G4M2OpD0
結婚しよう、と言っていたあの頃が懐かしい。
その後発病、入退院＞繰り返すうちに段々相手は疎遠に＞相手の浮気発覚＞他人棒で妊娠
糞みたいな人生
0398病弱名無しさん
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2019/11/20(水) 08:26:18.33ID:M9lE0Ulr0
20代半ばで結婚したから勢いってやつでお互い病気を気にせず結婚したがな
子供が生まれた時は嬉しい反面病気持ちだったら俺のせいと思われるなとは思ったけど
0400病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 04:01:39.75ID:9SLzPZgJ0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
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0401病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/23(土) 21:26:02.46ID:6SXzEEIy0
入院してるのに死にたい思いが募ってきて仕方がない
もう手術なんかしたくない
今すぐ逃げたい
0402病弱名無しさん
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2019/11/25(月) 08:05:28.55ID:LPfjAEkr0
みんななんの仕事してる？
お金無くて辛い
0409病弱名無しさん
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2019/11/26(火) 13:44:23.64ID:gRHqbEjt0
潰瘍性大腸炎は毎年増えてるのにクローン病はずっと4万人で止まってるな
0410病弱名無しさん
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2019/11/26(火) 17:32:34.90ID:iF21/7zo0
今は実家住みだから家賃4万入れるだけでのんびり暮らしてるが、手取り20だと一人暮らししんどいよなやっぱり
0418病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 11:00:26.72ID:+CZRV6Dx0
ソセゴンニキと呼ばれる、モルヒネにレベルアップ、８月の入院の検査で癌の疑い、肛門専門化で再検査、ステージ４リンパ節転移

で今に至る。何度か書いたけど気づかれなかったかな
0419病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 11:02:07.71ID:+CZRV6Dx0
芸能人なら記者会見開くレベルじゃない？ステージ４リンパ節転移って
余命は人それぞれだからって言われて具体的にはいつとは言われなかった
0421病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 11:07:23.58ID:+CZRV6Dx0
選択肢としては抗がん剤、放射線治療って言われた抗がん剤って治る人は治るけどほぼ髪の毛抜けて吐いて数ヶ月したら死ぬとか放射線は抗がん剤より弱いくせに具合悪くなるしとにかく痛みをとって苦しまずに死ねるようにしてって言った
0423病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 11:09:16.92ID:+CZRV6Dx0
まぁソセゴンニキって覚えててくれる人がいただけでも嬉しかったわ。まだ数年死なない予定だけどね
0424病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 12:20:08.62ID:q/wSVLb70
親御さんには申し訳ないがこのスレなら結婚も子供もいないんだろうから、それって羨ましい部分もある。

そりゃ余命宣告されたら100パーセントやっぱり生きたいと思うのはわかってるんだけど、病状より社会的に詰んで役所に行ってもどうしようもならないし
0426病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 14:11:44.32ID:Rrv3VK2P0
次郎の激痛でソセゴンとマイスリーの中毒だった人でしょ
気の毒すぎる
0427病弱名無しさん
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2019/11/28(木) 15:01:22.86ID:+CZRV6Dx0
何か宣告されたとき取り乱すかと思ったけど普通にあぁやっぱりかって妙に落ち着いてたわ。ただ精神的にはダメージあるね若い頃はこんなに辛いなら死にたいって強がってたけどいざ死が見えると怖いしまだ死にたくないよ50代までは生きたいな
0429病弱名無しさん
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2019/11/29(金) 13:09:11.58ID:1lERxesp0
結婚できたり子供をもうけたりと、年老いた親に、私が死んだらあんたが一人になると言わせなかったり思わせなかっただけで十分親孝行
0431病弱名無しさん
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2019/11/29(金) 18:53:29.64ID:K+CUFEM10
マイスリー気持ちいいけどソセゴン、レペタンとかにも快楽はあるの？
0432病弱名無しさん
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2019/11/29(金) 19:18:46.20ID:dCpZGNC80
ニキ…頑張ってくれとしか
何を頑張れとも言えないが
0433病弱名無しさん
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2019/11/29(金) 19:36:46.71ID:k11EM6Mk0
マイスリーはまったりしたとろーんとした気持ちよさがあるけどソセゴンはテンションあがってきたああ！！！って気持ちよさだね
好みの問題かな？
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