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クローン病で人生詰んでる人集まれPart4
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0260病弱名無しさん
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2019/08/28(水) 08:37:19.24ID:fOFiSzDL0
CVって何?刺すIVH ?俺、埋め込みのリザーバーしてるけど高熱はもしかしたら感染かも。腹痛はたぶんそれも少し関係しとるのかも。
あと空腹限界突破したら貪り食うし
0261病弱名無しさん
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2019/08/28(水) 08:38:39.46ID:fOFiSzDL0
CRP はまだ血液検査の結果出てないけど高いと思う。昨日血液培養っての四本取った。歩いた振動で腹痛い(笑)
0262病弱名無しさん
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2019/08/28(水) 15:03:30.79ID:J0KvGx+p0
>>260
ポートのことだろ?滅多に感染しないよ
血液培養でわかるだろうな 抗生物質の点滴をやると予想
0263病弱名無しさん
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2019/08/28(水) 20:32:28.90ID:fOFiSzDL0
>>262
俺、埋め込みのIVH 六個目(笑)胸板ケロイドだらけ
観戦もなぜかしやすいし感染したら即、入れ換え
0264病弱名無しさん
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2019/08/29(木) 19:52:59.61ID:2etpq7AE0
あぁ
ちょっとでも食うと悪いわ
左腹痛ぇ〜!
0265病弱名無しさん
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2019/08/29(木) 20:34:33.26ID:KOskN+N80
窓開けて昼寝したら39.7度出た。震えまくり
0266病弱名無しさん
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2019/08/29(木) 20:37:08.08ID:KOskN+N80
病院の一階に24時間やってる高速のサービスエリアみたいな自販機あって夜中に目が覚めてコーヒー買いにいくとき誘惑に負ける。前は全部冷凍食品だったけど今の自販機はパンからパスタからカップ麺から他にも豊富でクローン殺しに来てる
0267病弱名無しさん
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2019/08/29(木) 20:42:38.54ID:rtCdcyV+0
駄目だ 熱が37.9℃ある 頭痛いわ、食欲もない 先生は辛かったらいつでも救急に来てと言われたが主治医は居ない 解熱鎮痛剤飲んで休んでおきます
0270病弱名無しさん
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2019/08/29(木) 21:02:29.96ID:KOskN+N80
>>269
お腹大丈夫?俺ならパウチにガス充満して寝返りうったとき体重でパーン!って何回かある
0271病弱名無しさん
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2019/08/31(土) 10:28:42.23ID:ko1LAh5O0
もう死のうかな
0272病弱名無しさん
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2019/08/31(土) 18:44:47.94ID:AVJwIH0k0
それはダメだ。理論的に説き伏せられないけどダメだ。
もう開き直って年金やら手帳もらって福祉に甘えて生きればいい
0273病弱名無しさん
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2019/08/31(土) 20:11:28.63ID:e553forf0
人生に目標が持てない
とりあえず日々何とかこなしてるだけ
この先どうなるのかな
0275病弱名無しさん
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2019/09/01(日) 08:17:40.30ID:k7R8wDel0
IBDはロックフェラーの陰謀でウィルスが撒かれているのでは
0276病弱名無しさん
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2019/09/01(日) 14:27:14.36ID:AICZydwo0
俺らはネットはつなげてるからマシだよ
50代半ばのクローンのおっちゃんと話してて誰からもかかってこないから携帯も持ってないしネットも繋げてないと

仕事もしてない引きこもりはネット中毒って思われてるけど、ネットも繋げてない人ってそこそこいるんだよな
0277病弱名無しさん
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2019/09/02(月) 11:59:39.35ID:g8T7bSru0
太れるって人は筋トレしたらマッチョになれるから羨ましい。
0280病弱名無しさん
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2019/09/05(木) 15:00:38.88ID:irsA3dAE0
いま、活動期かな
何食ってもピーピーシャーシャーで吐き気もするんだが
どのくらい大人しくしてれば落ち着くんかな?
0281病弱名無しさん
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2019/09/05(木) 15:42:09.35ID:qkne9kTY0
一週間入院して絶食&抗生剤でプラマイ0に戻せる!
0283病弱名無しさん
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2019/09/05(木) 23:38:33.70ID:N7f4h/AG0
下痢がひどいときはエレンしても吸収しないままシャーシゃー
0284病弱名無しさん
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2019/09/06(金) 09:47:01.00ID:p6oB1fuv0
昨日昼にカップ蕎麦とサンドイッチ食べたら今日めっちゃ調子悪いわ
吐き気と詰まった感半端ない
今日は絶食しよう
0285病弱名無しさん
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2019/09/09(月) 07:18:03.51ID:01kaj7CL0
不調で、グジュ、ギジュ、って腹の音がする。
職場でみんな驚く・・・でもどうにもならない。。。
糞が止まらない。
0286病弱名無しさん
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2019/09/09(月) 19:54:12.77ID:jBf2fzGF0
俺みたいに10代とか若い時に発症する人が多い悪質な病気だわ
0289病弱名無しさん
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2019/09/16(月) 17:01:43.27ID:2MHN0Xpo0
>>288
俺はそれを理由にして生活保護を受けている
今年6年目
0290病弱名無しさん
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2019/09/20(金) 08:52:34.11ID:N6DmWghx0
今朝、ごみを捨てに行ったらね、若い父親が小学生を見送っていたんだ。
ほのぼの見てたら、気がついたよ。もう30年も経っているんだ。
でも、オレにはその過程が無かったんだ。記憶にないのか、だったら仕方ないけど
でも本当にないんだ。鏡を見てもじじいが映っている。どうなっているんだ。
涙止まらないよ。俺は何故この世にまだいるのかな。
0293病弱名無しさん
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2019/09/21(土) 04:17:20.22ID:5O/dt8aG0
自分の思い通りにならない結婚や子育てを経験しないってなんか薄っぺらい人生になるような気はするな
自分のことだけ考えて家族の為に生きる経験をしないとなると、見た目は老けでも子供のまんまだもんね
0294病弱名無しさん
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2019/09/22(日) 16:45:55.55ID:qc1cxFB40
>>293
今どき結婚や子育てしない独身なんて病気じゃなくても沢山居るけどな 独身だろうが結婚してようがそれぞれの人生があるんだよ よほど結婚や子育てに憧れでもあるのかい?
0295病弱名無しさん
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2019/09/22(日) 17:02:42.39ID:AJVLSCxJ0
俺じゃないけど憧れでは無くて結婚子育てを経験出来なかった事は残念だなと思うな

例えが悪いが勉強は出来たのに金がないから上の学校に行けなかったのが残念みたいな気持ちがあるね
0296病弱名無しさん
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2019/09/22(日) 18:19:16.01ID:QbYpnW6L0
難病者になりゃわかるだろうけど、経験しゃきゃわからんことってあるからね
0297病弱名無しさん
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2019/09/26(木) 11:29:01.95ID:74GKac610
離婚して修羅場を経験してる人もいるけど結婚してうまくいってる家族みてると羨ましいけどな
0298病弱名無しさん
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2019/09/26(木) 12:28:14.24ID:rygVuZF60
結婚せずに同居して家賃食費を分担するくらいがベストだわ
両者にメリットがあるし慰謝料とかメンドクサい話も少ない
子育ては金と時間が掛かりすぎるから子供と遊びたいなら知り合いとか親戚の子供と遊べばいい
0299病弱名無しさん
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2019/09/26(木) 13:54:00.79ID:SsxiOcbM0
>>297
他人の幸せがよほど羨ましいんだな 俺はふ〜んて感じ
0300病弱名無しさん
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2019/09/26(木) 15:06:29.03ID:rz1JOOO70
福祉の仕事してると貧乏でも幸せな人はたくさんいるけど孤立して幸せな人は一人もいないってわかるぞ
0301病弱名無しさん
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2019/09/26(木) 15:32:57.03ID:eGQda1oU0
お前ら本当に酸っぱいぶどうが好きだな
0302病弱名無しさん
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2019/09/26(木) 16:09:39.92ID:N3Ufix670
嫁と子供を持ったら確実に今より貧乏になる
親が貧乏だと子供も高確率で貧乏になる
貧困ストレスは脳の発達や健康に悪影響を与える
孫の代は知的障害やら身体障害やらでさらに苦しいだろうな
0303病弱名無しさん
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2019/09/26(木) 17:30:45.14ID:Cb3k6dcB0
>>299
他人が旨そうに飯食ってるのみるとうらやましかったりしないか?
0306病弱名無しさん
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2019/09/26(木) 20:24:26.66ID:74GKac610
食べ物系は俺も全く気にならないな
他人が目の前で何食おうが
高カロリー輸液してたら入院中全く食いたいとも思わない
0307病弱名無しさん
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2019/09/26(木) 21:14:57.55ID:7htgkFRr0
食い物や結婚はともかく、就労に関しては焦り不安と劣等感で潰される
0308病弱名無しさん
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2019/09/26(木) 21:59:40.78ID:bOfrW86S0
ガンになったらそういうの全部気にならなくなる
0309病弱名無しさん
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2019/09/27(金) 00:39:07.14ID:WHo2Mlfj0
算数弱いバカに教えてください。
モルヒネ4分の1アンプルに生食100を24時間持続点滴とモルヒネ4アンプルに生食100行かないくらいの量だとどれくらい違いがありますか?
ラリりますか?気持ち悪くなりますか?
蝶々がきれいねほらぁ〜
になりますか?
真剣に悩んでますが元々DQNのため勉強全般は5段階で最高2なんです
0310病弱名無しさん
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2019/09/27(金) 06:42:55.68ID:RChC8eW60
ほんと仕事してないとろくな事考えないな
0311病弱名無しさん
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2019/09/27(金) 16:47:35.40ID:tfLaqNG30
しかし最低60歳が定年とは長いなぁ
昔だったら55で定年だったのに
0312病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 09:49:23.66ID:0IENXgXW0
56でもうじき定年だと思ったら俺は仕事してなかったわ
0313病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 09:54:44.82ID:rz1DAe8+0
今からでも間に合うさ
正社員の仕事を探せ
0314病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 07:29:50.88ID:8QWPbuCK0
仕事以上に家族が欲しい
もう間に合わん
0315病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 08:26:31.09ID:Lwq/SVhf0
歳とったらな
ここの若者はおっさんは
いつも結婚結婚言ってうる
せーと思うんだろうけど

片親になってその時が来るのが
とても恐ろしい
0316病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 09:20:26.95ID:HZLgqJd80
いつかひとりぼっちだからな 俺はいずれそうなる
0317病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 09:40:35.88ID:2299dNWB0
おれ、こどおじでしかも常識ないから親にすべて任せっきりだったからいなくなったら何していいかわからないまま餓死すると思う
0319病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 10:11:46.05ID:M81IwXVD0
仲のいい兄弟親戚がいるならどうにかなるけど

男の独り者って親族の厄介者になってることが多いから何かと大変だよ
0320病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 10:18:02.30ID:HZLgqJd80
>>319
妹が居るけど、離れて暮らしてるしで男1人ものと同じだよ
0321病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 12:56:47.34ID:tPFnJdjn0
病院にしてもそうだけど不動産等の保証人関係をクリア出来るならどうにかなる。ちゃんと後始末してくれる人がいたらね
0322病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 01:31:24.50ID:DweL7JYz0
一人マジ腐って死んだ状態で見つかるんだと思うと気分が滅入る。
でも、もう一人だからそろそろ現実味を帯びて来たわ・・・
0323病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 06:50:27.30ID:dipfvFzN0
>>322
これよく言ってるけど、孤独死するのは仕方ない。そういう人生送ってきたってことだから。
でも、孤独死しても最低次の日発見されるようにはしとけ。

自分の持ち家なら不動産価値が下がるだけだが、賃貸で孤独死して一週間ぐらい発見されなくて部屋に死臭でもつけようものなら賃貸の保証人に100万単位の損害賠償が発生するから。
全部家の中の壁等をやりかえないといけない。

真夏に蛆虫が湧いてとかなったら大事よ
0324病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 09:00:14.41ID:MxNO/PxY0
言うだけなら何とでも言えるが、死んで次の日に発見してもらう方法て具体的に何?
0325病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 09:50:29.53ID:Dgpa8z3q0
一日一回誰かにメールするとか考えるしかないだろ。
あとは自治体によって家のポット(毎日使うものなので)を使ったら連絡が行くみたいの貸し出ししてるとこもある。

最後の最後、渋々保証人になってくれた人に経済的迷惑をかけるのはほんと死ぬに死ねきれない
0328病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 12:13:42.09ID:Dgpa8z3q0
>>327
遺品整理屋がみたとかの本を読んでるととてもお金がかかるんよ
ブルーになって落ち込むけど

別に嫌がらせじゃ無くて家の壁紙等を全部張り替えないといけなくなる。もし、隣上下の部屋に死臭がただよったり体液がポトポトになってそんな家にもう住めないとなると引っ越し費用等を出してあげないといけない。
だいたい孤独死して近所に謝りに行くと罵倒されるとかそんな感じだからね

だから高齢独り者に家を貸したがらないになるんだよな
0329病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 12:27:18.77ID:C/irY7b+0
誰が考えても孤独死はどんどん増えていくんだから
そこでビジネスをやろうとする企業も増える
あと10年も経てば問題防止のためのいろいろなサービスが普及するだろうな
0330病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 17:30:42.23ID:UKcdIbok0
>>327
少ない渋々受けるような相手からなら、その三倍でも引き受けたくないわ。
0331病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 20:45:31.42ID:Dgpa8z3q0
保証人とか親兄弟が基本するもんなんだよなあ。それ以外の他人にしてもらうとなにかと難しいし苦しい。
0332病弱名無しさん
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2019/10/06(日) 07:15:12.31ID:caojfp8E0
最近、睾丸の様子がおかしい。大きさが変化してるし、違和感ある。
年齢的なものなのかな。
0333病弱名無しさん
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2019/10/15(火) 15:06:34.63ID:ra4GW6IW0
コンジローマに感染したみたいでちんちんに変なイボが出来て広がってきた

変な遊びはしてないけど夏場にプールやスーパー銭湯に通ってたのが原因かな?
それしか思いあたりがないし
0335病弱名無しさん
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2019/10/29(火) 17:26:12.08ID:14vgiHlD0
かかりつけの病院が都内の範囲で替わるだけでも辛いらしい。
0336病弱名無しさん
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2019/10/29(火) 21:10:56.93ID:PJHiuCdT0
>>333
カリの所に昔コンジロームがビッシリと出来た事があるけど
風呂に入ったときにナイロンタオルで綺麗に洗ってたらいつの間にかなくなったよ
0338病弱名無しさん
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2019/10/30(水) 00:44:27.63ID:NnhO/0Wi0
カリ裏にびっしりブツブツとか何か想像したら吐き気した。
けど俺自身できたら削ぎ落とすように擦ると思うなあ。痛くなければ。
0339病弱名無しさん
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2019/10/30(水) 00:45:55.74ID:NnhO/0Wi0
抵抗力弱ってると感染症かかりやすいよね。それでポート感染、インフルエンザ、淋病といただいたわ
0340病弱名無しさん
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2019/10/30(水) 06:36:33.95ID:Hx92uA3c0
今入院中だけど、コンジローマの事言った方がいいのかな?
0341病弱名無しさん
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2019/10/30(水) 08:55:07.92ID:zAKx2OWp0
>>339
それでポート抜去かい?抗生物質で治療して何とかなったのかな
0343病弱名無しさん
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2019/10/31(木) 07:49:04.84ID:uNsVhTh40
カテで在宅してたけど、熱が出てカテ抜かなくてはいけなくなっても抜くだけだったけど、病院変えたら(クローン患者が多い大学病院)抗生剤を一週間打とうとするから、驚いたよね。

カテ抜いたらすぐ熱は下がるんだけどと思ったけどさ。
0344病弱名無しさん
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2019/11/03(日) 13:44:59.06ID:9E2rkM/40
>>343
また刺し直しになるよ 俺はそれは嫌だな 俺は抗生剤1週間飲んでる途中だな
ポートだけどな
0345病弱名無しさん
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2019/11/04(月) 09:22:32.19ID:EGZiXSAZ0
抗生剤は極力打たない方がいいとよく言われるから、在宅の時は熱がでたら一時中止、また痛みが出てきたら入れるという感じ。

入院中に熱が出たこともあるけど(その時は熱が下がったら入れる)抗生剤打たないけど入れてから熱でなかったよ
0346344
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2019/11/05(火) 16:53:57.13ID:W9Cd/HFC0
俺はまだ抗生剤飲んでるよ 以前抗生剤切ってから、3日後に熱発したからな
ポートは簡単に抜きたくないからね、痛い思いして苦労して入れてくれたからね
頑張るよ
0350病弱名無しさん
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2019/11/07(木) 20:34:46.30ID:9yRNpWS90
俺はうーんって難色示された。なぜかは聞かなかった。
レミケ、ヒュミラ、ステラーラ全滅してるしどうせ効かないだろ?って事かな?
0352病弱名無しさん
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2019/11/07(木) 23:55:52.47ID:9yRNpWS90
俺はなにもしてない。在宅IVH と熱が出たり炎症反応が高ければ抗生剤くらい
基本的には絶食メインだけど無理
0353病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 07:22:00.16ID:xkZ4h/Ms0
おれも全部撃沈
あとはエンティビオだけ
0354病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 15:30:56.59ID:N6IIuxjJ0
レミケード
ヒュミラ
ステラーラ
エンタイビオ
クローン病はこの4つだけ?
シンポニーとかは使えないの?
0356病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 00:26:42.40ID:BoUeR0TL0
効くかどうかわからんがエンタイビオしか無いからエンタイビオ使ってる
今のとこ効いてる
0357病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 15:45:06.50ID:L7ieTIB80
>>356
エンタイビオは即効性はない?
どれくらいで効きはじめましたか?
0358病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 15:51:29.55ID:Kv/ukhrh0
レミケード→レミケード倍量
今のところこれで安定してるけど、そのうち効かなくなるのかな
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