パーキンソン病 介護・家族側スレ PART 5
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パーキンソン病は進行性の神経難病で今のところ完治はなく、数年かけて序々に進行していきます。
薬での対症療法が中心になりますが、上手くコントロールできる人もいれば、調整が難しいタイプの人もいるようです。
原因は脳黒質の変性と言われていますが、他に
自律神経
自己免疫(ヒスタミン)
腸内細菌
エネルギー代謝(ミトコンドリア障害)
などの関わりも研究が進んでるようです。
また、パーキンソン病は緩慢に進行していきますので
急に歩けなくなったり、急に精神錯乱になったりするケースは少なめです。
薬の副作用の可能性もあるので、詳細を主治医に伝え判断を仰ぎましょう。
※個人差が大きく誰かのレス内容が他の誰かに当てはまるとは限らないので、そこは気をつけて判断してください※
それまで歩けてても一回の骨折で二週間入院したらそれっきり寝たきりとか
一度肺炎起こしたらそれっきり飲みこみ自体できなくなることもあります。
進行にはかなり個人差があります。参考程度にして主治医の考え、判断を重要視しましょう。
順天堂大学神経内科発信の情報サイト
http://pd-patientsite.com/
パーキンソン病の手術療法
http://parkinson-dbs.jp/
パーキンソン病の進行を抑制する薬の臨床試験
http://kenkounews.rotala-wallichii.com/mscd-0160_parkinson/
東海大学病院脳神経外科 パーキンソン病
http://neurosurgery.med.u-tokai.ac.jp/edemiru/par/ >>116
ありがとう
年齢は75で認知症とレビーもあります
初期の認知症なので本人はまだ己の自己判断が正しいと思い込んでいます
薬はこちらもいろいろやってるけど自分は完璧と言って他人の介入を拒絶しているので一番厄介です >>113
プライバシーにやたらに口を突っ込んで
ああしろこうしろ、これはやってはいけない、
自分の言う通りにしないとこうなるとかそーいう物言い >>121
自己レス
自分への扱いに関してとかではなくて、
家族の生き方？とか趣味とか、友達付き合いなどに関しての横槍をやたらいれてくるってことね
だから楽しい世間話とかできない感じ
家族なのに 健康な人でも
時間を持て余してると、他人の事が気になったりします。
興味の対象というか？刺激があると… と思ってしまうのですが。 >>120
薬は他人が管理しないとダメだよ
まさか、当人に任せてるの？
薬フォルダーで管理して、わけるも当人以外
飲み忘れなどもあるから、頻繁にチェックして注意喚起
元々自分でやってる人だったのかな？
うちは、元から他力本願傾向が強くやってもらうのに、抵抗感がない >>121
>自分の言う通りにしないとこうなるとかそーいう物言い
昔は患者はそんな感じだった
認知がかってくると、それもぼやけてくるならなくなるよね
病気自体は大変だけど、欠点が矯正されるのは、周囲はありがたい
たまに戻ることがあってでるけど、ほとんどがでなくなって助かってる
その分、頭の働きが悪くなった証拠であるけど、周囲にはメリットもある
>>124
というと？例えば？ 頭の働きが悪くなるのは悪いことばかりではないんだと思った
性格が改善したわけではなくて、それができなくなってる（認知で）ってだけなんだけど
周囲に心理的負担や迷惑はかけなくなってる
もちろん、認知によるフォローや助けは必要になるので一概にいいことばかりではない >>126
よく言われているのが病前性格が生真面目で几帳面、融通がきかない、新しいものを好まない
など
もちろん人によると思うけどね
うちの家族には当てはまっている... あと無口、内気、陰気、趣味が少ない
冗談を言わない >>125
こちらで全ての薬を薬フォルダーに日付時間も明記して置いているけど、勝手に好きなところから出して飲んでいます
もはやお薬カレンダーの意図すら理解できていません
薬は自分で管理していたせいか、ほかは他力本願なのになぜか服薬だけに強いこだわりがあって誰にも介入させません
薬フォルダーの仕分けもしなくて良いと言っていますがこちらが把握するために強引にやっています
注意喚起すると激昂したり飲み残した薬を全部飲むという暴挙にでるので、見ていないところでこっそり処分しています
なので残していない、正しく飲めているとよけい思っているふしもあります >>128
うちのパーキンソン2年目親父にピッタリあてはまるw
やっぱり傾向とかあるんですかね
最近腰の曲がりがひどいんですけど杖とか使わせた方がいいのでしょうか
リハビリや薬、手術等なにか良い策ありませんか >>128-129
ウチの親爺がまんま当てはまる
だがパーキンソンの叔父は朝から晩までしゃべっていて新しいもの好き
親爺は歩けないが叔父は未だ歩けてる パーキンソンで認知も多少入ってる老人です。
猛暑なのに、だれの了解も得ず勝手に町へ外出します。
一応、帰宅はできるんですが危なっかしいです。皆さんはどう対応されていますか？
それとスマホの扱いも不慣れで、よくスマホを落としそうになって注意されています。
スマホ対策は皆さんどうされていますか？
ガラケーじゃないので、長いひもをつけるところがない状況です。
具体的にこのように対策、対応してるというのがあったら、教えてください。 メネシットが切れると胸（腹？）が苦しいという
「こんなに苦しい思いをするなら、もう本当にいいよ・・」
と弱気なことを言う
どれほど苦しいのか、わかってやれない（涙
でも薬が効くと案外ケロッとしている >>133
スマホの充電する穴に差し込んで首から吊るせるヒモ売ってますよ
買ったものの、なにか危なっかしい気がして結局一、二度しか使用してませんが
アマゾンのレビュー などでは、落としたというのはその時点ではなかったです
ストラップつきのスマホケースもありますが
本人が認知症だと、取り出すのが難しいかも
でもGPSがわりに使うならそれでもいいかと 足、とくに太ももと二の腕の筋肉が不随意振戦のせいかいつもとても硬いです
通いで介護してますが、3日に一度くらいマッサージしてあげると喜ぶのですが
自分でできるリハビリってされてますか？
人嫌いのため、通いのリハビリやマッサージは嫌がって行きません
診察の時に先生に相談したことがありますが
●●さんはお薬嫌いでしょー、ちゃんと規定量のんでからだね〜まずは‥
と流されました
実際、症状からしたらかなり少なめです
自己流でなんとかするのはむつかしいですかね 鍼灸マッサージと素人のマッサージは、全然違います。
私の母も、鉄板が入ってるのではないかと思うくらい固かったのですが。
週一回のマッサージで驚くほど変わり、可動域が広がりました。
悲しい事に理学療法士のマッサージ、無意味でした。 皆さんにききたいですが、患者当人がやたらあちこちに勝手にでかけたりしませんか？
足が不自由なのに、猛暑の中でていったりして家族内でもめています。
ほかにもそういう方いますか？
>>137
当人は人好きなのため、喜んでやりますね。
ただ逆に上記のような問題が生じています。 勝手に出かけると言ってしまうと揉めるような気がするんですが
転倒などによる怪我や熱中・脱水症状の心配が、メインなのかもしれません。
出ていくな以外に対応可能なのでしょうか？ >>140
家族にいわずに勝手にでかけます。自己判断です。
昔からそういう人でしたが、自分が病気だからよくないとわからないようです。
調子も悪くないので、できると自己判断するようです。
しかし、危険なので家族が怒っていらついています。
何度か言われていますが、何度もでかけます。大変疲れて帰宅してきますが
一応自宅に戻れます。 みなさんはパーキンソンの診断はどこでいつしてもらいましたか？
どのような支援を受けていますか？（受けられるのでしょうか？） トイレはいったあと、便座思い切り座ったら便座濡れていた！最悪！
そんな経験皆さんありますか？怒！ 固いう◯ちが床に転がっていたことある。
出しきった感覚ないのかな？ホントに最悪。 >>146
さすがにそれはないです。
でも便座ぬれていたら座ったとき、とっても気持ち悪いじゃないですか。 >>150
まだです。認知症の方が入ってきてるので。 >>151
認知症はいってきてて便座に座れないって相当では・・・ >>152
まだ役所から要支援・介護の認定おりないんだよ。 >>153
その認知症に、パーキンソンなりやすいんですか？
虫とかの幻視を見るイメージしかないです。 >>155
パーキンソン病とレビーは併発しやすい
ついでにアルツハイマーもあるよ
正直どれが原因で困った行動しているのか分からない 親がパーキンなんだが
手術後退院して日常生活ほぼできるようになったのに
風邪引いたらヤール４か５くらいの症状になったんだが
それってそういうもんなんですか？
風邪がよくなったら症状も緩和すると信じたいのですが・・・ 患者タイプは自分勝手な人が多くない？
不倫浮気を好んだり >>157
うちは３、4だと大変そうですね。風邪で寝込んでいたら確かに４くらいになりそうですが
ここがわかりやすいサイトです。
http://parkinson-smile.net/symptom/p6.html >>160
真面目と頑固はあってるけど、自分勝手や自己中なところないですか？
その延長線上で浮気や不倫 >>161 前にもそうやって決めつけた人がいて荒れたから控えた方がいいよ
精神病じゃないんだし、みんな同じ性格なわけないじゃん。うちは頑固だけど真面目で、人の世話焼くのが大好きな優しい人だよ パーキンソン病の人に共通する性格はあるよ
心療内科の先生も言ってた >>163 不倫する傾向っていうのが、性格とは思わない。人格じゃないの？ >161 頑固はわかる。几帳面はちょっと違うな。
うちは依頼心強く 面倒なことは誰かにやらせる自分勝手だったよ。
例えば行列に並んでいるとき 自分はタバコだ トイレだって言って
散策したり気晴らししてくるとか 面倒ごと人に任せて平気な人。
医者に酒止められても 隠れて飲んでたな。だんだんこっちが心配するのがアホらしくなる。 この病気発症する前から、高血圧や便秘の人多いんじゃない？ >>166
腸から悪影響が脳に伝達するんでしょ
脳に向かってる神経を切断すると発病しないそうだ 神奈川でのトラック事故で思うのは、この病気、ああいう踏切とか危なそう。
うちはそういうの一切ないからいいけど、踏切が近くにある人は大変じゃないだろうか？
仮に動けなくなったりしたら、非常ボタンを押すべきだろうけど。
非常ボタン今回の事件では押されていたらしいね。駅員がトラックの運転手と話していたというのが衝撃。
本当体が不自由だとこういうの怖いね。
非常ボタンを押すと損害賠償という噂はどっからでたんだろう？ >>163
どんな性格ですか？
ストレスを溜めやすい、つまり被害者意識が強いというのはないですか？
なんで自分が‥ってよく言うんですが、その理由に納得してないわけですよ
というか、したくないんでしょうけど >>171 病気に理由なんてないじゃないですか？自分はがんになったことありますけど、そんな風に考えなかったですよ。それこそ性格なんじゃないですか？あなたの家族よりもあなた自身に問題あるように見えます >>171
生真面目、1ミクロン足りとも融通がきかず頑固 ストレスが要因で内分泌の出が悪くなる＝性格の問題
ストレスを溜めやすい？なら分かりますが。
性格の問題に執着して、人格攻撃する人もいますからね。
言葉の選び方は人それぞれですが… 。あとは分かるでしょ。となります 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 >>172
あなたパーキンソンの家族を介護している元ガン患者なんですか？
そして、両方とも病気に原因なんてないと。
それも性格なんでしょうね うちは、遺伝的にも同病はいなかったし食事も運動も気をつけてきたのにどうして自分だけこんな病気にかかったのか、誤診ではないのかと最初の5年ほど疑っていたくらいで今も先生に心を開いてなくて薬も勝手に減らしたりすごく苦労させられてる
原因なんて思いつかなくても病気になるもんだって心持ちには正直うらやましい うまれつきなんですか？ >>176
支離滅裂だよ。認知の歪みが酷すぎる。
それは性格というより、人格の問題なんだな。
原因は、家庭環境にあると思うが。 >>177 >>172 ですが、私は30歳でがんになったし、母はパーキンソだけじゃなく、バセドウも喘息もあるけど、思いつめたり、なんで私だけが？とは考えてないですね。そりゃあ、辛い時期はありますし、ありました。
例えば子供が重い病気にかかったら、なぜうちの子が？って気持ちになるのはまだ理解できるんですが、ある程度年をとったらなんらかの持病はみんなあると思うから、人と比べたり原因を探っても意味ないと感じます。
そうすることによって病気が治ったりするならまだわかるけど、治るわけじやないし、なってしまったなら少しでも進行を遅くするような前向きな気持ちになるためには色々調べたりはしてますね 補足すると、全ての病気に原因なんかないって言ってるわけじゃないですよ。ある程度の傾向はあるとは思いますが、どんな生活してたら、バセドウとパーキンソンに同時にかかるのかなんて医者でもわからないこと悩んでもしょうがないですよねってことです >>177 食事も運動も気をつけていたのに、がんになる人があなたのお母さんの年で何パーセントくらいですか？ また、同じくパーキンソンにかかる人の割合は？
パーキンソン病の高齢者って診断ついてる人だけでも結構な人数いるし、難病ですけど珍しい病気ではないと思うんですけど、なんで、「自分だけ？」と思うのか、そこに問題があるとは思います。
と、同時にそう思う気持ちも理解できなくはないです 包括支援・役所以外で介護の相談できる所ないのかな？ >>183
病院のケースワーカーとか担当のケアマネジャーとか 地域包括支援センターって役所だけどちゃんと仕事してくれるよ
担当者によるのかも知れないが 頑固という性質があるって患者のことでたけど、
他に
・短気
・かっとなりやすい
・暴力、ものにあたりやすい
ってところがない？ リハビリについてなんですが
介護のリハビリは、送迎して身体を動かす。
理学やら作業療法士がいたとしても、施設内での転倒のみ気を使い何もせず。
そういうものなんでしょうか？ >>189
デイケアか?
飯食わせて風呂に入れるだけ もう発病から15年たった。
いつまで介護するんだろ。ホントに先が見えなくてキツい。 うちは妄想、幻覚が時々あるので家で介護してる家族じゃないと言ってることが理解できないしな。
一度病院入院したら寝たきりと床ずれの悪化、画一の介護だからしょうがないと退院するまで毎日夕方行ってたけど。
床ずれは家でなんとかなおったからよかったけど。 >>192
床擦れが出来るほどの寝たきりを自宅で介護してるのかい? 時々寝たきりになる副作用でるようになってから。
入院時は3か月くらい病院2か月自宅1ヶ月、病院退院時に床ずれが酷く退院した後自宅で1ヶ月ほど
ネット見ながら見様見真似でなんとか真皮でてる状態からなんとかなった。
もともと寝返りのしない寝相で仰向けのまま寝るからなりやすい、かといって傾けると寝れないと怒りだす。ｗ >>194
施設で面倒を見て貰ったほうが良くないか?
ウチは特養へ申し込んだよ >>194
介護認定貰って無いのか?
訪問介護が１割負担でやってもらえるよ >>195
親戚で施設に入ったとたん認知症になったり、爺さんが床ずれで痛がるの見ててつらかったと母親が施設、病院の良くない印象があり
家で見てやりたいというので家族で介護してる
>>196
認定と難病はだいぶ前に申請して貰ったよ。
退院時自動寝返り支援のベッドとか考えて地域包括支援センターで相談したら
認定とって介護慣れてるなら様子見ながら今後の介護方法考えてみたらと言われて。
ひとまず1ヶ月やってみたら何とか入院前の状態まで戻せたのでベットはひとまず棚上げにした、今はエアロキューブで何とかなるので。 >>197
勇気づけられた
私も入院前までの状態になるよう頑張るぞ >>197
ウチは介護してた母もぶっ倒れて
両親、要介護４と３だよ
無理なら迷わず特養へ wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>197
>施設に入ったとたんに認知症になったり
それ真実は施設に入る前、既に認知症なんだよね
家にいて家族がいろいろやったり、フォローしているから自分では出来ていると錯覚しているけど、施設に入って自分でやる事になると出来ない事や理解していない事がはっきりするから、認知症になったとか、酷くなったと思うだけ
また同居家族以外には一時的にシャキッとした姿を見せたり、身の回りのことが出来てなくてもちゃんとやってると言うので、たまにしか合わない人は真に受けるけど、長時間付き合っているとおかしいと分かる
進んだと言うより顕著に分かるようになっただけ ご家族の皆さんに聞きたいことが、
最近、むせることが増えていて、しかも時間も妙に長いです。
むせてるのは気が付いたものでは、飲み物です。
こうなってくると、食事に気を付けるべきことありますか？
お餅なども普段から普通に食べていますが、お正月に病気ではない老人でも窒息死になってるので心配です。 TVでよくやってるの”パタカラ”検索すると解りますが喉を鍛えると改善するようです
後は市販のトロミ粉を混ぜて飲み物食事を作るようにする、種類が多いのでこちらも検索してみた方が
うちはお茶の茶っ葉とか細かく張り付くようなもの、甘くてべたべたする果物辺りでむせやすいので水を用意しておきますが。
お餅は小さくして正月程度にして普段は買わないです。せいぜい串ダンゴか大福ぐらいで。 >>202
嚥下機能について検査してもらったほうがいいよ
間違って、肺に行くのが一番怖い リハビリで歩けなくなった人が歩けるようになったとか
そういう事例ないのでしょうか？ >>206
気になる
例えば歩行の状態が改善したとかないんかな うちは狭いとこはすくみ足が出るけど広いと杖ついて歩ける
なので自宅ないでトイレ急ぐ場合は四つん這いで移動これはすくみ足でないので >>206
>>207
ここパーキンソン病のスレなんだけど パーキンソン病だから歩行問題があるんだろ
すくみ足が出たら膝上げて、こんなアホな知識で転倒防止。 >>209
患者当人が四つん這いで廊下動いてトイレいくの？それもそれで怖い。
うちは老人ですが、ケアマネがきていつも詳細に患者の状況を歩行などで確かめるんですが
車いすすすめられたんです。
一応、つえがあれば動けます。基本的に外出は付き添いありなんですが
勝手に出かけることもたまにあって怒られています。
それでケアマネとの話し合いはこちらはそこまで深くわかりませんが
どうやら危ないときがあって転倒防止のために、車いすを進められて、本人も家族も拒否しています。
この場合どうなんでしょうか？やはり車いすというケアマネの提案通りにすべきなのでしょうか？ >>212ですが、自宅にいても危なっかしいときがあります。
実際問題、転倒などは最近はありません。
本人は真面目であり、基本的に最低限のリハビリは自宅で1日1度はします。
しますが、基本的に発病前から運動をしないで1日中テレビを見るタイプです。
本人はそんな車いすいやならもっとリハビリを励むとか、動くとかあるだろうと
傍目には思うんですがどう思われますか？ >>213
なんで頑なに車椅子を家族が拒否ってるの？
ちなみにリハビリは通所と訪問それぞれ週にどのくらいやってるの？ ケアマネに歩行できるようになりたいと言っていると伝えたら
全ての人が歩けるようになれる訳ではないと、笑うに笑えない。 パーキンソンがどんな病気がわかってない人が居るけど、ちゃんと主治医の話を聞いてないのかな パーキンソン病の全てが解明されてないんだけど
したり顔でパーキンソン病はとほざく素人ってなんだろう？ 恐らくトンチンカンなこと言ってんのは>>217一人だけかと
終いには自分を正当化して怒っちゃってｗ
見ているこっちが恥ずかしいよ
この病について全てが解明されてなくても現時点で公表されてる情報はググればたくさん知ることが出来るわけで
本もたくさん出てるし医者に尋ねれば教えてもらえる
それなのにコイツは病が全解明されてないのをいいことに知恵を付けることを怠った自分を棚に上げて何言ってんだ？？？
介助者がこれじゃあ患者のご家族が気の毒になってくる >>218
それで何を問題にしたいんだ？訳分からん ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
