●●●乾癬総合スレ53●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1531371059/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 仙台に一週間出張に行ったんだけど、そのときに泊まった権現森の宿の温泉で寛解した。
薬塗らなくてもいいくらい！
宿は見た目古びて汚いけど、朝食夕食は美味しいしおすすめです。 >>887
かかりつけの内科医が2ヶ月に1回この数字を見てるんですがいつもの事なのでって感じでスルーなのですよね。 >>888
一週間で変化あるのは凄いね。俺も行ってみようかな >>890
俺の行ってる大学病院も血液検査の結果はトレム関連の数値しかコメントない
このままだと糖尿病になりそうな数値なんだがw 合宿免許で香川いってた二週間の間にツルツルになったよ
大阪戻ってきてすぐ元に戻ったけど
水かな？ ステラは半年程使ったけど、思ったより効果なくてすぐコセンに切り替えてもらったよ。 糖尿検査したけど全く問題なかったわ
糖尿患者にも乾癬はいる、ってだけでしょ オレは嗅覚と味覚障害出てるんだわ、たぶん金属アレルギーぽいな。ありがとう 鼻は詰まってないけど乾癬と同じ症状、舌ベラが白い、金属アレルギー症状調べたら乾癬に症状似てるから医者もよく間違えるってのってた 自分はMG217が良かった
背中が赤くカサカサになっていたのもほとんど治ったし
髪のふけが凄かったけどそれもほぼゼロになった ＭＧ２１７ シャンプーはいいとして、軟膏の臭いは？ 匂いしても慣れれば気にならないよ
簡単に改善するしツルツルになるから 耳の裏側も皮がめくれるよね
頭用の薬塗っていたら
皮がめくれなくなったよ >>913
>>914
>>915
耳糞なのか鱗屑なのか分からんが、耳掃除したら永遠に終わらん 最初に出たのが額の生え際だと思っていたけど、
そう言えば耳介の内側にかさぶたのような痒いのが
できては剥がれを繰り返したのが最初かもしれない。 別の乾癬スレにいた者ですが
スキリージの治験を受けていました。承認前の名前はリサンキズマブ
で、効果はてきめんでした！
三カ月に一回の投与で2回目を打つ頃には全身くまなくあった乾癬がほぼ無くなりました。
それからは4回役一年続けていたのですが一昨年12月に打ってから翌3月に別の薬で薬疹にかかり、ステロイドを服用しなければいけなくなり治験を終了せざるを得なくなりました。
結果、最後に打ってから9カ月経過したあたりから発疹がポツポツ出だし、現在一年半経過したところで治験に参加する前の50パーセントくらいまで悪化したのですが、それでも一番酷かった時から考えたら遥かにマシです。
主治医はやめたとたんにフレアする可能性大と言っていたのですが、この薬はまだ多少体に残っているかもしれないからこの程度で済んでいるかもということでした。
五月にリリースされる予定ですので興味のある方は相談されてみてはいかがでしょうか？
また、私でわかる？ことがあれば答えますので何でも質問してください。
長文失礼しました >>916
耳掃除すると大量の耳の鱗屑と水が出てきてな
水の臭いがカブトムシ飼ったときのカゴのようなキツイ臭いしたわ
>>918
薬価とかお金のことも詳しく教えてほしいな >>918
リサンキズマブの治験情報とっても有難いです。投与してから3ヶ月の間は全く皮疹は出ていないのですか？ステラの場合は3ヶ月持たない人も多かったようですが、、、 頭皮の乾癬にいいシャンプーってどれがいいんでしょうか？ しみなければ何でもいいと言われた
とりあえずミノン使ってるわ 乾癬の痒みにはあのシャンプーが効いた。
名前が出てこないw 思い出した。
ふるふるコラージュ。
これでかなり痒みは抑えられた。
少し高いけど。 おれはオクトが効いた
高い方のオクトね
フケがほとんどなくなった
でもこんなシャンプーで効くってことは、乾癬が原因ではないフケだったんだな >>921
治験なのでステロイド剤は使えなかったので注射のみだったのですが、どんどん乾癬がひいていき、ほとんどどこにあるかわからないくらいになりました。
私の場合は足首から下と腕に少し確認できるくらいにまでひきました。
で、残った乾癬も赤みがある程度で白い瘡は全くなかつかです。
以降は注射を止めるまで全く増えませんでした。
残ったものについては塗り薬と併用すれば完成になくなるかもしれません >>920
お金についてですが
高額医療を使って
年収 350万以下 4回目まで55000円程度負担 以降 44000円程度
年収350万〜700万？(ここはうろ覚えです)
4回目まで88000円程度 以降 44000円程度
それ以上は覚えてません…
来週の金曜が受診日なので表を写真に撮っておきます シャンプー、ＭＧ２１７から国内市販のフケカユミ用ほぼ
全部試したが、痒み防止効果が主体で、乾癬の白いのは
どれもあんまりでした。ＭＧも５本かな、使ったけど私は有意の
効果は無いようだった。 高いって他の生物と同じやん
むしろ三ヶ月おきで済むなら安い方やん >>936
4回目までは高いんですが、以降は月換算で1万幾らなんで、その価値はあると思いますよ！
とりあえず五月から使う予定なので随時経過報告しますね >>929
それそれ
雨行った時にまとめてごっそり買ってきてる
特別効くわけじゃないけどね t/GelはアメリカAmazonから直送できるようになったね >>935
痒みとかどうでもいい
フケをなんとかしたいわ >>942
辛いよね。痒くて1日4時間くらいしか寝れなくなってしんどかった。
冷静さもなくなってくるし。 皮膚は収まったけど、爪は治らん。今はアキレス健、腰部、股関節、膝関節が痛い。
アキレス腱はＭＲＩとる予定。もしかしたら乾癬性関節炎じゃなくて強直性脊椎炎とか
じゃないのかな。近所のおばあさんがそうで、背筋が硬直して反り返ってて可哀そう。
私もそうなるんじゃないかと・・・。自分で医師に言わないと検査してもらいないのかな？
皮膚炎症
爪の炎症
アキレス健、他関節の痛み（動かすと改善する）
息切れ
嚥下困難
いま、こんな感じ。なんか気のせいかなあ。内科の血液検査、心電図、エコーは異常なし。
皮膚科の血液検査ではＣＲＰ上昇、リウマチ陰性。 スキリージの薬価は5月かあ
2本打ちみたいだし高いだろうなー
効いちゃいないが安いオテズラで我慢我慢 頭の剃りこみを入れる両サイドと後頭部が乾癬だから首をひねるだけでフケっぽいかさぶたがパラパラと…
頭皮だからシャンプーに入れるタイプの薬を貰って使ってるけど変わらず。
ストレスが半端ないです 枕元にスマホ置いて寝ちゃうと起きたとき画面がすごいことに >>947
枕元に置いた時点で既に大変なことになる。 >>933
年収530万なのに所得区分イになってて多数該当なくなった俺みたいなのもいますよ >>949
仕事を変えて保険者も変わって収入も減ったって事？ >>950
転職して4〜6月に鬼残業してたら給料高かったみたい
11月に所得区分イになってた
またウに戻るだろうけど >>941 日本で売られてる乾癬に効くってシャンプーはどれもイマイチで
ＭＧ217は一回使用だけでフケがゼロに近い位止まったよ
赤いのも無くなったし >>944
生物やってる？
生物打ち始めたら嘘のように治るよ
ソースは俺
ただ関節はやっかいで、抗体出来て効果が薄れたらすぐに再発する
そしたら医者に話して別の生物に変えてもらうことが必要
これも３種類目の生物を打ってる俺がソース 昨年夏に皮膚科にてドボベッド軟膏を処方して貰ったんだけど、
膝とか肘に出来てた尋常性乾癬に対して皮膚科医が出してもらったんだけど
お尻の尾てい骨付近の乾癬が最近少し悪くなって来た(昨年夏場はほとんどその部分は悪く無かったが、冬場や春先に乾燥した時に悪くなる)のでお尻部分にも塗ってよいのだろうか？？お尻に塗ってる人いる？ 睡眠不足でボッ〜として書いてて変な文章になってた(><)すまん >>956
ですよね･･･
ドボベッドに薬局の注意書きのシールが貼ってあって(顔には付けない)とだけ書かれているのです。
とりあえず塗って様子見てみようと思います。 >>953
どうもです。ヒミュラやりましたが、寛解、再発です。今行っている病院は生物のまとめ買いが
できないようなので、もし生物に戻るなら昔のクリニックに行くつもりです。そのクリニックは、骨
に出るようなら膠原病科の範疇と言っていました。 なんか生物生物言われるとエイリアンウイルス的な物を注入されるイメージなんですが、実際はどうなの？ チガソン、オテズラ、光線療法で治療中です
最近お風呂に入ると湯槽に白いものがいっぱい浮くようになりました。これって普通なんでしょうか？ >>964
やっぱりそうなんですか
いっぱい剥がれてツルツルになってきれいな肌になってくれれば嬉しいんですけど 泣 乾癬になってるとこだけ日焼けしていかないんだけど
ヤケドのあとみたいに白くなってる
色素沈着しないのかな? MG217シャンプーポチったわ
少しでもマシになればラッキーくらいの感じで
フケが一番の悩みだわ >>961
ヒュミラ（約１年）→レミケード（３ヶ月弱）→MTX＋ネオーラル（３ヶ月）→MTX＋トルツ（現在）
うちの大学病院は２ヶ月分処方してくれるから助かってる
>>962
生物に作らせたというだけでただの透明な注射液だよ >>968 シャンプー自体は臭いけど
フケはほとんど止まると思う
自分は一回使用後からフケほとんど出てない 葛根湯が効くからって追加で処方されたんだけどマジ？ オテズラ飲んで10ヶ月目くらいなんですけどだんだん効きが悪くなっているような気がします。
他にもそういう人いますか？
耐性が付くとかあるんでしょうか？ へー、こんなのあるのかね
「お直し」疑惑から仰天告白も！ 写真とともに振り返る、人気セレブの美容整形エピソード
4/8(月) 20:30配信 集英社ハピプラニュース
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190408-00010012-shueishaz-ent
カーダシアン家の次女、キム・カーダシアン（38）はこれまでに鼻の整形、豊胸、頬のフィラー注入、
ウエスト周りの脂肪吸引など数多くの疑惑が浮上するも否定。
しかし、ボリューミィなお尻については手術したことを認めている。
とはいえ、美容目的ではなく、乾癬（かんせん）の治療のためにコルチゾンを注入したと話している MGシャンプー届いたけどスゴい臭いだなｗ
灯油とかマッキーみたいな系統の臭いで頭につけるの躊躇するわ 2ヶ月処方されてるなら、5月に発売するのに変えてもらった方が安い
オテズラは高額療養費に入らないのに、そこまで良くならない
それなら月換算で数千円高いけど生物製剤のがいいかと >>699
もともと借金とかあって親もグループホーム入ってるし
来月の家賃とか電気代とか年中金の心配しながら生きてたけど
こないだ親戚の遺産なんかが数千万入ってきたら乾癬がスーッと引いてった
やっぱストレスだったんかなーと シャンプーは流せば落ちるが黄色い軟膏は臭いも残る。 ヒャダインさん、乾癬の苦しみを告白 応援ソング配信へ
4/9(火) 11:00配信 朝日新聞デジタル
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190409-00000027-asahi-musi
皮膚がかさぶたのようになってはがれ落ちる「乾癬（かんせん）」は、
見た目を気にして患者の精神的な苦痛も大きい。
自身も症状に苦しんだ音楽クリエーター、ヒャダインさん（３８）が患者の応援ソングを作った。
９日、配信を始める。
乾癬患者さん応援ソング「晴れゆく道」ミュージックビデオ
https://www.youtube.com/watch?v=cC3tU2h_PNY&;feature=youtu.be 生物を利用して解放されて前向きになれた。
でもね、完治じゃなく寛容するだけなんだよ。
生きてる限り金銭的負担が大きいの。
あまりにもストレートに虫唾が走る。 皮膚の炎症の跡は元に戻らないと医者に言われてショック
どうしよう。水着になれないよ。下半身全体にまんべんなく跡があるもん。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
