●●●乾癬総合スレ53●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1531371059/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 投与間隔はステラと一緒だけど、どれだけ持続するかと効果が気になるねー。 トレム8月に最後の投与して約半年。ボチボチまた出てきたな。。やはり対症療法と言う事なのだな。 >>830
昔このスレで3発打てば寛解するって言ってた奴かな
薬価が安いのなら使ってみようかな
一番酷い足の爪早く寛解させたいし ドボベットからマーデュオにきえたはといますか?効果どうですか? >>835
おおっこれか! めっちゃ良さそうだね!
3ヶ月に1回って事は年間4回打つで済むのなら、薬価どうこうより、窓口で支払う金額は1番少ないでしょ? 高額療養費だろうし。 >>841
ステラと同じ負担でそれ以上の効果ということですね。 いま打ってる生物が効いてても
希望すれば変えてくれるもんなの? >>843
自己負担減らしたいと言えば変えてくれるでしょ 今日これだと言われたわ
症状は頭皮のみ
フケだけでも落ち着いてほしいよ 乾癬がまだほとんど出ていなくて関節痛だけの時は何科を受診するのがいいと思いますか?
3ヶ月ぐらい手や全身のこわばり関節痛があってリウマチ科ではすでに検査したのですが、血液検査、レントゲン、エコーはリウマチ陰性でした。
陰性なのでリウマチではない、後はわからないと突き放され路頭に迷っています。
その後色々調べ始めて思ったのが、1.2ヶ月前に腿と膝の内側に1-2cm四方のもろ乾癬ぽい紅斑から白いカサカサへと変化したものが
2つ出来ていたことがあったので(もうほとんど治った)乾癬性なのかな?と思いました。血液検査がANA判定+、ANA抗体価Hだったので他の膠原病の可能性もあるのかな?とよくわからなくなりました。
宛名なしの紹介状は貰いました。 膝関節とアキレス健辺りが痛い。
膝関節は年齢のためかと放置していたけど、今は階段が使えない。
乾癬皮膚症状は夥しいので乾癬性関節炎と診断されているけど、膝は
どうしたもんだろ。ここは別で整形で見てもらったほうがいいか?
今は皮膚科に通っている。医師はアキレス健はMRIとれというが、膝に
関しては無視した。 >>847
乾癬に詳しい専門医がいるところを探して
行かれるのが良いのではないかと思う。
自分は、初めに整形外科に行ったけど全く役立たずで
皮膚科に行ってから乾癬に詳しい医師がいるということで
リウマチ内科を紹介された。 >>850
リウマチ内科とかの膠原病を見てくれるところで乾癬に詳しい人がいるところを探します
整形外科もちょっと迷ってたから助かりますたありがとう 今まで尋常だったのに急に滴状の症状が現れたんだけどしにたい かゆいの?私は今月入ってから急激に痒いです。花粉が原因?紫外線療法で落ち着いてたのに。 関節痛いなら生物いったほうがいい
17だと下痢するからTNF >>853
今までは局所(頭とお腹と背中に少し)だったんだけど腕とかお腹と背中と足全体に水滴みたいな乾癬がいきなり出てきた 水滴みたい、って、どういう色ですか?
面積が小さい、ぽつぽつということ? 道端アンジェリカが告白した乾癬 「肌が汚い」と言われる精神的負担に皮膚科医の思い〈週刊朝日〉
3/8(金) 7:00配信 AERA dot.
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190223-00000018-sasahi-hlth >>848
関節症性乾癬トルツ治療中だが、有人のリウマチ専門医に言わせると
腱周りが痛いのが乾癬性の特徴なんだと
確かに俺も関節というよりはそれに繋がってる腱が痛いなと思った 関節症性乾癬って関節の方が症状強いの?
乾癬っぽい皮膚の症状もあるし関節も痛いって感じで両方あるの? これをみたひといたら
ワイの
乾癬
明日から
寛解
ありがとう 俺の場合超効いたんだが
市販のバカ高い日本の乾癬シャンプーはどれもダメで
結局MG217クリームを試したら
一週間位で背中のカサカサが無くなりツルツル
三週間位で背中の赤い部分が薄くなった
これは自分に合うなぁって思って
今度はMG217シャンプーを購入して今使っているが
今まで高い日本の乾癬用のシャンプーで洗っても
すぐフケだらけになりやすかったのに
一回MG217シャンプー使っただけで痒みもフケも
止まってびっくり
人によって合う合わないがあるんだろうけど
俺はこれでいいやと思う楽だし日本の効かない乾癬商品より
少し安いから 前にも書いたかな。MG217ってやはり効く効かないは個人差があると
思います。シャンプーは合計で5本、軟膏1本買いましたが、軟膏は臭い
がきついため、職業にもよりましょうが、私はダメでした。
シャンプー、国産の高い乾癬用というのは知りませんが、やはり効いた
感じはありません。洗髪時は臭いますが、少し置いて流せば気になる
程のコールター臭は残りません。 やはり民間療法の範疇だと思います。
オテズラ15+15への減量、昼間のトイレへ行く回数は減りました。ただ、
頭の病変の、数、場所は変わらないのですが、少し大きくなったような
気もします。白い粉が落ちるのではなく、薄茶色に肥厚してガサガサに
なって、1週間ごとくらいに剥がれます。 今まで痒みなかったんだけどステラ打ってから寝てる時掻きむしることがある
起きてる時そんな痒くないんだけど合ってないんだろうか 生検してきた
健康な皮膚も提供したから研究に役立ててほしい 生検って乾癬かどうか調べるだけでは
健康な皮膚の提供もあるのかな
自分は患部だけ切り取られたけど 調べるなら患部だけでいいけど研究のために健康な皮膚を採取してもいいって言う同意書書いた トレム5回目打ってきた
最初のステラーラがとてもよく効いたのでトレムの効き目がイマイチ納得いかん
なんかトレムも12週毎でいいという話を聞いたのでそれなら減らす方向で検討する
名古屋の大学病院での話 自分の頭の皮の標本見たいね。見せてって頼めば
見せてくれるかな? 次回、お願いしてみる。 担当医が開業するとのことで、また担当医が変わるらしい
開業する場所がちと遠いのと、乾癬の内服薬やりたくないから
私を引き受けること無理だって、町医者になると採血するの少し面倒臭いらしい
新しい担当医にまたゼロからお話しないと、乾癬に詳しい担当医であってほしい
次で8人目ぐらいの医者だけど、半分同じ大学病院系列だから乾癬について同じこと言われるとおもうけど
そういや
病院の薬局に乃木坂のあしゅーに似た可愛い薬剤師さんがいたのが嬉しかっただけ いちいち説明しなくても電子カルテで情報共有してるでしょ 生物するなら皮膚科じゃなくて内科だねって
内科に回されたんだけどこれって珍しいのかな? >>877
ぜんぜん珍しくない
内科医のほうが副作用に詳しくて
血液検査もしっかりしてくれて安心 俺は皮膚科医にバイオに関しては内科医の方が詳しいから話聞きにこないでって言われたわ
いや、担当の内科医から皮膚科医にも話聞いてきてって言われたんですけど? 生検は2ヶ月前に出来てすでに治っており薄い跡しか残っていない皮膚では結果は出ないでしょうか? >>876
担当医が変わる度に一から説明させられてるよ
足の爪とか皮膚見せるために靴や服を脱がないといけない
担当医が変わらないとあまり変わらないから問診だけで済むこともある
>>877
生物の話したことがあって
うちの病院は皮膚科でやるらしい
内科が忙しくて回せないらしい >>880
自分は患部でやったよ
患部見つけて切るとおもうけど 乾癬と関係あるか知らないけど
善玉菌、悪玉菌、脂質、コレステロール、全て低いよ。
でも太ってるよ。BMIは30前後。 >>884
私はBMIが20だけど善玉菌以外は高値です。
白血球もいつ測っても15,000近くあります。 高熱がでたとき白血球の数値が異常だったらしい
今肺炎になったら死ぬよと言われその場で入院になったことがある >>885
老後に白血病になりそうな数字じゃないのそれ?
いまから下げてた方が良さそう 仙台に一週間出張に行ったんだけど、そのときに泊まった権現森の宿の温泉で寛解した。
薬塗らなくてもいいくらい!
宿は見た目古びて汚いけど、朝食夕食は美味しいしおすすめです。 >>887
かかりつけの内科医が2ヶ月に1回この数字を見てるんですがいつもの事なのでって感じでスルーなのですよね。 >>888
一週間で変化あるのは凄いね。俺も行ってみようかな >>890
俺の行ってる大学病院も血液検査の結果はトレム関連の数値しかコメントない
このままだと糖尿病になりそうな数値なんだがw 合宿免許で香川いってた二週間の間にツルツルになったよ
大阪戻ってきてすぐ元に戻ったけど
水かな? ステラは半年程使ったけど、思ったより効果なくてすぐコセンに切り替えてもらったよ。 糖尿検査したけど全く問題なかったわ
糖尿患者にも乾癬はいる、ってだけでしょ オレは嗅覚と味覚障害出てるんだわ、たぶん金属アレルギーぽいな。ありがとう 鼻は詰まってないけど乾癬と同じ症状、舌ベラが白い、金属アレルギー症状調べたら乾癬に症状似てるから医者もよく間違えるってのってた 自分はMG217が良かった
背中が赤くカサカサになっていたのもほとんど治ったし
髪のふけが凄かったけどそれもほぼゼロになった MG217 シャンプーはいいとして、軟膏の臭いは? 匂いしても慣れれば気にならないよ
簡単に改善するしツルツルになるから 耳の裏側も皮がめくれるよね
頭用の薬塗っていたら
皮がめくれなくなったよ >>913
>>914
>>915
耳糞なのか鱗屑なのか分からんが、耳掃除したら永遠に終わらん 最初に出たのが額の生え際だと思っていたけど、
そう言えば耳介の内側にかさぶたのような痒いのが
できては剥がれを繰り返したのが最初かもしれない。 別の乾癬スレにいた者ですが
スキリージの治験を受けていました。承認前の名前はリサンキズマブ
で、効果はてきめんでした!
三カ月に一回の投与で2回目を打つ頃には全身くまなくあった乾癬がほぼ無くなりました。
それからは4回役一年続けていたのですが一昨年12月に打ってから翌3月に別の薬で薬疹にかかり、ステロイドを服用しなければいけなくなり治験を終了せざるを得なくなりました。
結果、最後に打ってから9カ月経過したあたりから発疹がポツポツ出だし、現在一年半経過したところで治験に参加する前の50パーセントくらいまで悪化したのですが、それでも一番酷かった時から考えたら遥かにマシです。
主治医はやめたとたんにフレアする可能性大と言っていたのですが、この薬はまだ多少体に残っているかもしれないからこの程度で済んでいるかもということでした。
五月にリリースされる予定ですので興味のある方は相談されてみてはいかがでしょうか?
また、私でわかる?ことがあれば答えますので何でも質問してください。
長文失礼しました >>916
耳掃除すると大量の耳の鱗屑と水が出てきてな
水の臭いがカブトムシ飼ったときのカゴのようなキツイ臭いしたわ
>>918
薬価とかお金のことも詳しく教えてほしいな >>918
リサンキズマブの治験情報とっても有難いです。投与してから3ヶ月の間は全く皮疹は出ていないのですか?ステラの場合は3ヶ月持たない人も多かったようですが、、、 頭皮の乾癬にいいシャンプーってどれがいいんでしょうか? しみなければ何でもいいと言われた
とりあえずミノン使ってるわ 乾癬の痒みにはあのシャンプーが効いた。
名前が出てこないw 思い出した。
ふるふるコラージュ。
これでかなり痒みは抑えられた。
少し高いけど。 おれはオクトが効いた
高い方のオクトね
フケがほとんどなくなった
でもこんなシャンプーで効くってことは、乾癬が原因ではないフケだったんだな >>921
治験なのでステロイド剤は使えなかったので注射のみだったのですが、どんどん乾癬がひいていき、ほとんどどこにあるかわからないくらいになりました。
私の場合は足首から下と腕に少し確認できるくらいにまでひきました。
で、残った乾癬も赤みがある程度で白い瘡は全くなかつかです。
以降は注射を止めるまで全く増えませんでした。
残ったものについては塗り薬と併用すれば完成になくなるかもしれません >>920
お金についてですが
高額医療を使って
年収 350万以下 4回目まで55000円程度負担 以降 44000円程度
年収350万〜700万?(ここはうろ覚えです)
4回目まで88000円程度 以降 44000円程度
それ以上は覚えてません…
来週の金曜が受診日なので表を写真に撮っておきます シャンプー、MG217から国内市販のフケカユミ用ほぼ
全部試したが、痒み防止効果が主体で、乾癬の白いのは
どれもあんまりでした。MGも5本かな、使ったけど私は有意の
効果は無いようだった。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。