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●●●乾癬総合スレ53●●●
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0001病弱名無しさん (ワッチョイ 077b-75/g)
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2018/11/05(月) 22:31:45.96ID:3j+s3Jhi0
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1531371059/
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0836病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp0b-ABvr)
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2019/03/02(土) 12:04:57.75ID:sElGeNXhp
投与間隔はステラと一緒だけど、どれだけ持続するかと効果が気になるねー。
0841病弱名無しさん (ヒッナーW 17c2-vAqM)
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2019/03/03(日) 09:13:26.71ID:lSwoCZNe00303
>>835
おおっこれか! めっちゃ良さそうだね!
3ヶ月に1回って事は年間4回打つで済むのなら、薬価どうこうより、窓口で支払う金額は1番少ないでしょ? 高額療養費だろうし。
0842病弱名無しさん (ヒッナーW d716-5bMV)
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2019/03/03(日) 10:20:57.48ID:QGx4w6ZQ00303
>>841
ステラと同じ負担でそれ以上の効果ということですね。
0847病弱名無しさん (ワッチョイW 579f-JPo5)
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2019/03/06(水) 16:46:42.87ID:k/sHB2vY0
乾癬がまだほとんど出ていなくて関節痛だけの時は何科を受診するのがいいと思いますか?
3ヶ月ぐらい手や全身のこわばり関節痛があってリウマチ科ではすでに検査したのですが、血液検査、レントゲン、エコーはリウマチ陰性でした。
陰性なのでリウマチではない、後はわからないと突き放され路頭に迷っています。
その後色々調べ始めて思ったのが、1.2ヶ月前に腿と膝の内側に1-2cm四方のもろ乾癬ぽい紅斑から白いカサカサへと変化したものが
2つ出来ていたことがあったので(もうほとんど治った)乾癬性なのかな?と思いました。血液検査がANA判定+、ANA抗体価Hだったので他の膠原病の可能性もあるのかな?とよくわからなくなりました。
宛名なしの紹介状は貰いました。
0848病弱名無しさん (ワッチョイ d715-3oSp)
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2019/03/06(水) 19:11:21.75ID:pTwsph7J0
膝関節とアキレス健辺りが痛い。

膝関節は年齢のためかと放置していたけど、今は階段が使えない。

乾癬皮膚症状は夥しいので乾癬性関節炎と診断されているけど、膝は
どうしたもんだろ。ここは別で整形で見てもらったほうがいいか?

今は皮膚科に通っている。医師はアキレス健はMRIとれというが、膝に
関しては無視した。
0850病弱名無しさん (アウアウエー Sadf-YGDU)
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2019/03/06(水) 19:46:38.38ID:go55tOk1a
>>847
乾癬に詳しい専門医がいるところを探して
行かれるのが良いのではないかと思う。

自分は、初めに整形外科に行ったけど全く役立たずで
皮膚科に行ってから乾癬に詳しい医師がいるということで
リウマチ内科を紹介された。
0851病弱名無しさん (ブーイモ MM3b-JPo5)
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2019/03/06(水) 20:52:59.38ID:Dm8NWv6kM
>>850
リウマチ内科とかの膠原病を見てくれるところで乾癬に詳しい人がいるところを探します
整形外科もちょっと迷ってたから助かりますたありがとう
0859病弱名無しさん (ワッチョイ a351-Bk/n)
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2019/03/08(金) 13:36:33.17ID:siMPdoM90
水滴みたい、って、どういう色ですか?
面積が小さい、ぽつぽつということ?
0862病弱名無しさん (ワッチョイ 9793-OG2p)
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2019/03/09(土) 20:19:13.18ID:g5mSEPdK0
>>848
関節症性乾癬トルツ治療中だが、有人のリウマチ専門医に言わせると
腱周りが痛いのが乾癬性の特徴なんだと
確かに俺も関節というよりはそれに繋がってる腱が痛いなと思った
0865病弱名無しさん (ワッチョイ 1f62-uGU8)
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2019/03/10(日) 00:56:04.23ID:+UAp0rIB0
俺の場合超効いたんだが
市販のバカ高い日本の乾癬シャンプーはどれもダメで
結局MG217クリームを試したら
一週間位で背中のカサカサが無くなりツルツル
三週間位で背中の赤い部分が薄くなった
これは自分に合うなぁって思って
今度はMG217シャンプーを購入して今使っているが
今まで高い日本の乾癬用のシャンプーで洗っても
すぐフケだらけになりやすかったのに
一回MG217シャンプー使っただけで痒みもフケも
止まってびっくり
人によって合う合わないがあるんだろうけど
俺はこれでいいやと思う楽だし日本の効かない乾癬商品より
少し安いから
086648-708 (ワッチョイ ff51-Bk/n)
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2019/03/10(日) 07:19:16.48ID:aTmJfiuu0
前にも書いたかな。MG217ってやはり効く効かないは個人差があると
思います。シャンプーは合計で5本、軟膏1本買いましたが、軟膏は臭い
がきついため、職業にもよりましょうが、私はダメでした。
シャンプー、国産の高い乾癬用というのは知りませんが、やはり効いた
感じはありません。洗髪時は臭いますが、少し置いて流せば気になる
程のコールター臭は残りません。 やはり民間療法の範疇だと思います。

オテズラ15+15への減量、昼間のトイレへ行く回数は減りました。ただ、
頭の病変の、数、場所は変わらないのですが、少し大きくなったような
気もします。白い粉が落ちるのではなく、薄茶色に肥厚してガサガサに
なって、1週間ごとくらいに剥がれます。
0869病弱名無しさん (ワッチョイWW a767-R78j)
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2019/03/11(月) 11:05:31.66ID:X9hkaW+10
今まで痒みなかったんだけどステラ打ってから寝てる時掻きむしることがある
起きてる時そんな痒くないんだけど合ってないんだろうか
0873病弱名無しさん (スップ Sd32-Q6RS)
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2019/03/13(水) 16:58:36.12ID:opyqObkfd
トレム5回目打ってきた

最初のステラーラがとてもよく効いたのでトレムの効き目がイマイチ納得いかん

なんかトレムも12週毎でいいという話を聞いたのでそれなら減らす方向で検討する
名古屋の大学病院での話
0874病弱名無しさん (ワッチョイ ff51-aa6Z)
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2019/03/15(金) 10:16:34.80ID:7wmWEAQ70
自分の頭の皮の標本見たいね。見せてって頼めば
見せてくれるかな? 次回、お願いしてみる。
0875病弱名無しさん (ワッチョイ 8f51-B/CD)
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2019/03/15(金) 20:03:15.73ID:9mjvdcg80
担当医が開業するとのことで、また担当医が変わるらしい
開業する場所がちと遠いのと、乾癬の内服薬やりたくないから
私を引き受けること無理だって、町医者になると採血するの少し面倒臭いらしい
新しい担当医にまたゼロからお話しないと、乾癬に詳しい担当医であってほしい
次で8人目ぐらいの医者だけど、半分同じ大学病院系列だから乾癬について同じこと言われるとおもうけど
そういや
病院の薬局に乃木坂のあしゅーに似た可愛い薬剤師さんがいたのが嬉しかっただけ
0879病弱名無しさん (ワッチョイW c33a-td6u)
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2019/03/15(金) 23:15:26.60ID:pHvtvCpj0
俺は皮膚科医にバイオに関しては内科医の方が詳しいから話聞きにこないでって言われたわ
いや、担当の内科医から皮膚科医にも話聞いてきてって言われたんですけど?
0881病弱名無しさん (ワッチョイ 8f51-B/CD)
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2019/03/16(土) 02:05:45.03ID:r3d3heuG0
>>876
担当医が変わる度に一から説明させられてるよ
足の爪とか皮膚見せるために靴や服を脱がないといけない
担当医が変わらないとあまり変わらないから問診だけで済むこともある
>>877
生物の話したことがあって
うちの病院は皮膚科でやるらしい
内科が忙しくて回せないらしい
0888病弱名無しさん (ワッチョイWW a3b7-AFA1)
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2019/03/16(土) 14:38:17.90ID:+ewa8mLC0
仙台に一週間出張に行ったんだけど、そのときに泊まった権現森の宿の温泉で寛解した。
薬塗らなくてもいいくらい!
宿は見た目古びて汚いけど、朝食夕食は美味しいしおすすめです。
0889病弱名無しさん (ワッチョイWW 8f15-2eq6)
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2019/03/16(土) 15:24:31.27ID:6KqXuOwz0
最近すっごい痒い
0893病弱名無しさん (ワッチョイ ff51-aa6Z)
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2019/03/18(月) 07:36:17.63ID:0g6JMT510
温泉で治るのかなぁ?
0895病弱名無しさん (アウアウカー Sa47-hANV)
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2019/03/19(火) 15:25:36.45ID:C0yQ5AWga
この病気って嗅覚と味覚障害でる?
0897病弱名無しさん (ワッチョイW a367-XQdR)
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2019/03/19(火) 18:47:35.88ID:+orADIu/0
ステラは半年程使ったけど、思ったより効果なくてすぐコセンに切り替えてもらったよ。
0902病弱名無しさん (アウアウカー Sa47-hANV)
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2019/03/20(水) 07:23:01.32ID:rejc3FmTa
オレは嗅覚と味覚障害出てるんだわ、たぶん金属アレルギーぽいな。ありがとう
0905病弱名無しさん (アウアウカー Sa47-hANV)
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2019/03/20(水) 12:31:29.03ID:Ey77uNGha
鼻は詰まってないけど乾癬と同じ症状、舌ベラが白い、金属アレルギー症状調べたら乾癬に症状似てるから医者もよく間違えるってのってた
0909病弱名無しさん (ワッチョイ c362-rXtv)
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2019/03/25(月) 16:00:44.15ID:rpBIqX5c0
自分はMG217が良かった
背中が赤くカサカサになっていたのもほとんど治ったし
髪のふけが凄かったけどそれもほぼゼロになった
0911病弱名無しさん (ニククエ 9f51-Ll5R)
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2019/03/29(金) 14:51:31.79ID:xD45u17M0NIKU
MG217 シャンプーはいいとして、軟膏の臭いは?
0917病弱名無しさん (ワッチョイ 4b51-Ll5R)
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2019/04/01(月) 17:39:59.33ID:u0xkogFS0
最初に出たのが額の生え際だと思っていたけど、
そう言えば耳介の内側にかさぶたのような痒いのが
できては剥がれを繰り返したのが最初かもしれない。
0918病弱名無しさん (ワッチョイW 6b88-j3Zu)
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2019/04/01(月) 19:13:51.26ID:Bgy9bVyQ0
別の乾癬スレにいた者ですが
スキリージの治験を受けていました。承認前の名前はリサンキズマブ
で、効果はてきめんでした!
三カ月に一回の投与で2回目を打つ頃には全身くまなくあった乾癬がほぼ無くなりました。
それからは4回役一年続けていたのですが一昨年12月に打ってから翌3月に別の薬で薬疹にかかり、ステロイドを服用しなければいけなくなり治験を終了せざるを得なくなりました。
結果、最後に打ってから9カ月経過したあたりから発疹がポツポツ出だし、現在一年半経過したところで治験に参加する前の50パーセントくらいまで悪化したのですが、それでも一番酷かった時から考えたら遥かにマシです。
主治医はやめたとたんにフレアする可能性大と言っていたのですが、この薬はまだ多少体に残っているかもしれないからこの程度で済んでいるかもということでした。
五月にリリースされる予定ですので興味のある方は相談されてみてはいかがでしょうか?
また、私でわかる?ことがあれば答えますので何でも質問してください。
長文失礼しました
0920病弱名無しさん (ワッチョイ 4f51-9gjM)
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2019/04/01(月) 20:20:42.94ID:+RAqCzUF0
>>916
耳掃除すると大量の耳の鱗屑と水が出てきてな
水の臭いがカブトムシ飼ったときのカゴのようなキツイ臭いしたわ
>>918
薬価とかお金のことも詳しく教えてほしいな
0921病弱名無しさん (ワッチョイW cb67-ehvx)
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2019/04/01(月) 21:23:03.76ID:2PT6b2ej0
>>918
リサンキズマブの治験情報とっても有難いです。投与してから3ヶ月の間は全く皮疹は出ていないのですか?ステラの場合は3ヶ月持たない人も多かったようですが、、、
0930病弱名無しさん (ワッチョイ 1fe2-068C)
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2019/04/02(火) 09:30:27.56ID:VGhK1eyR0
おれはオクトが効いた
高い方のオクトね
フケがほとんどなくなった
でもこんなシャンプーで効くってことは、乾癬が原因ではないフケだったんだな
0932病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp4f-j3Zu)
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2019/04/02(火) 12:21:14.72ID:rxjor4vpp
>>921
治験なのでステロイド剤は使えなかったので注射のみだったのですが、どんどん乾癬がひいていき、ほとんどどこにあるかわからないくらいになりました。
私の場合は足首から下と腕に少し確認できるくらいにまでひきました。
で、残った乾癬も赤みがある程度で白い瘡は全くなかつかです。
以降は注射を止めるまで全く増えませんでした。
残ったものについては塗り薬と併用すれば完成になくなるかもしれません
0933病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp4f-j3Zu)
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2019/04/02(火) 12:25:01.60ID:rxjor4vpp
>>920
お金についてですが
高額医療を使って
年収 350万以下 4回目まで55000円程度負担 以降 44000円程度
年収350万〜700万?(ここはうろ覚えです)
4回目まで88000円程度 以降 44000円程度
それ以上は覚えてません…
来週の金曜が受診日なので表を写真に撮っておきます
0935病弱名無しさん (ワッチョイ 4b51-Ll5R)
垢版 |
2019/04/02(火) 17:59:56.25ID:sjQYdGts0
シャンプー、MG217から国内市販のフケカユミ用ほぼ
全部試したが、痒み防止効果が主体で、乾癬の白いのは
どれもあんまりでした。MGも5本かな、使ったけど私は有意の
効果は無いようだった。
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。

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