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●●●乾癬総合スレ53●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ 077b-75/g)
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2018/11/05(月) 22:31:45.96ID:3j+s3Jhi0
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1531371059/
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0729病弱名無しさん (ワッチョイ 5f88-l0e6)
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2019/02/14(木) 00:59:57.06ID:r7AwKUKZ0
>>727
これマジだよな

最初行った開業医はステロイドonly
どんどん強くしていって駄目ならそこでおしまい

2軒目は評判のいい開業医だったんだけど、漢方薬派
タバコと酒を止めろって言われて1年半止めた
しかし太ったせいもあり、より悪化した

3軒目の開業医も評判良かったが結局はステロイド
新たにビタミン剤(D?)も処方されたが全く効果なし
この頃は爪の剥がれまで出てたのに、ステロイドを爪の付け根に擦り込めと言われた
もちろん効果なし

しかしこの3軒目で代打で来てた大学病院の医師に救われる
この頃は関節まできてたので大学病院の診察を勧められ、紹介状までもらった

もちろん4軒目は大学病院
担当は3限目の代打医師
これが現在までの主治医になる

2ヶ月ほど様々な検査で振り回されたあと、ヒュミラの自己注射へ
しかし一度も外来で打ってもらうことはなかった
説明書を読みながら自己注射
爪、関節も治り、安息の日々を送る

ところが1年ほど経ったときヒュミラが効かなくなる
主治医に訴えたところレミケードに変更になる
その病院では1泊2日でしかレミケード点滴はやってくれないので2回ほど実施

1回目は驚くほど効いたが2回目からは効かなくなる
関節が痛いと訴えたが主治医は聞く耳持たず
最後は説得されて増量した上3回目の点滴へ

3回目も全く効かなかったので主治医に訴える
さすがにもう無理だと観念したのか、次の注射の相談に入る
トルツに変更することになるが、時間を空ける必要を言われその間MTXで繋ぐことに

1ヶ月後MTXで調子よかった故伝え、トルツは延期してもらうことにした
MTXに加えネオーラルを処方してもらうようにお願いしたら渋々了承

さらに1ヶ月後調子が良かったのでネオーラルは止めようと申し出たが、何故か拒否
で、現在までネオーラル&MTXの併用療法を続けている

結論
 自分自身が皮膚病を持っていない医者は、何も分かってない
 症状が出なければそれが正義
 医者よりも知識上位に立って、治療法を提案するのがベスト
0730病弱名無しさん (ワッチョイ ff51-yQ/S)
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2019/02/14(木) 01:43:44.15ID:utO5fNdt0
ニキビについては
担当医から
ヒルドイドソフト軟膏作ってるところの白いチューブの軟膏処方してもらったら直ぐに治った
担当医に相談してみたらいいよ
0731病弱名無しさん (ワッチョイ 8715-cT+3)
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2019/02/14(木) 03:10:59.80ID:U8MAJHdO0
もと通っていた膠原病のクリニックのほうがいいよ。リウマチと薬もダブるので生物も置いてある。
それに親身になってくれた。ただ光療法がないので大病院に移ったんだけど、ここは光治療
が満杯で月2回しかできないし、こちらの予定はまず通らん。

膠原医師に兄がリンパ性白血病だったと医師に言ったら、「ああ、それはシビアは情報ですね」と言われた。
どういう意味なんだろうか。
0734病弱名無しさん (中止W a7db-mDuQ)
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2019/02/14(木) 08:57:45.82ID:2LSmrm6u0St.V
コセンしてぶつぶつはなくなったけど、
なぜか二の腕が痒くて痒くて。
副作用だろか、、、 病院行ってくる。
0736病弱名無しさん (中止 MM3f-dQ9/)
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2019/02/14(木) 11:31:27.42ID:Fj5cMMDHMSt.V
>>735
あくまで自分の感想だけど、保湿力はそれなり。血行を促進する効果があるからか、痒くなるので自分は合わなかった。現在は「メンタームEXソフト」ってのを使ってるけどイイ感じです。
0737病弱名無しさん (中止 Sd7f-l4fJ)
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2019/02/14(木) 11:42:26.94ID:mUQ1XNmRdSt.V
エンクロンで四肢の乾癬は消えたが、おでこと頭皮とお腹は一進一退。
お腹は普段見えないからいいんだが、おでこと頭皮は目立つし、フケが厄介。
せめてフケだけでもなんとかしたいわ。
0738病弱名無しさん (中止 Sr7b-lW87)
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2019/02/14(木) 12:49:34.37ID:rOr1bI+XrSt.V
薬の届かない背中や見えない耳の裏が自然治癒してるんだがやはりなにか治るきっかけがあるんだろうか…
0741病弱名無しさん (中止 ff51-yQ/S)
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2019/02/14(木) 20:13:37.44ID:utO5fNdt0St.V
調べてみたらベピオゲルというものでした
>>735
ヒルドイドソフト軟膏は乾癬のための内服薬や外用薬で出来やすくなる肌荒れに使っています
>>739
知り合いが顔にできたカサカサ治してもらうべく皮膚科に行ったらヒルドイドソフト軟膏処方してくれましたよ
女性が化粧のアフターケアで使ってるぐらいだよ
0743病弱名無しさん (ワッチョイW 5f5b-mDuQ)
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2019/02/15(金) 02:52:41.50ID:EbG/bsLw0
>>742
処方箋いるでしょ 処方箋いらないのはニベアの青缶
0749病弱名無しさん (ワッチョイW 5f5b-mDuQ)
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2019/02/17(日) 16:25:53.48ID:9qBWY+pK0
オテズラ 1日1錠でおなかの調子は?乾癬悪化しますか?何か1日なぜ60mg一律なのか疑問に思ってます
0750病弱名無しさん (アウアウエーT Sa1f-8zyB)
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2019/02/17(日) 18:15:21.21ID:TktHwsvNa
オテズラ今使ってるけど下痢にならない
人によるね、便はよく出る気がする
首から下は良くなってる気がする
顔から上は変わらない
0751病弱名無しさん (アウアウエーT Sa1f-8zyB)
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2019/02/17(日) 18:22:24.67ID:TktHwsvNa
顔から上が良くならないのは
最近チョコレートを食べることが多いからかもしれない
0752病弱名無しさん (アウアウエーT Sa1f-8zyB)
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2019/02/17(日) 18:36:16.29ID:TktHwsvNa
爪はいつの間にか治っている
これはオテズラのおかげかどうかはわからない
いつも知らないうちに治るから
0754病弱名無しさん (アウアウエーT Sa1f-8zyB)
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2019/02/17(日) 20:13:16.93ID:TktHwsvNa
ポリフェノールが良いって言っても
糖分と脂肪が多いから絶対良くないよね
ストレートコーヒー位だね
ポリフェノールでましなの
0759病弱名無しさん (ワッチョイWW e7b0-K25Y)
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2019/02/19(火) 05:42:32.93ID:lP8SaLn50
ロッテとかじゃなく
カカオの量で判断しろよ俺がいつも食べてるのはmeijiのチョコレート効果86%  これは甘くないけどギリおいしく食べられる

94%もあるけどこれはガチで苦いだけ
076248−708 (ワッチョイ 8751-HmRf)
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2019/02/19(火) 08:10:34.51ID:VacslmZS0
オテズラ1錠にした者です。朝1、昼1,3日くらいずつテストした
のですが、少し良くなったと感じています。
頭、爪などの症状の悪化は今の所ありません。朝を3日くらい、
昼を3日くらい、ここのところ朝1に戻して、排便の回数は減り
ました。
076348−708 (ワッチョイ 8751-HmRf)
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2019/02/19(火) 09:38:01.17ID:VacslmZS0
先生に話すとき、10+10とか20+20とかと考えていたのですが、
小さいのはスターターキットにしかなく、普通のは30mgしかないの
だとのこと。 いつ飲むかは自分でいろいろやってみて自由でいい
ということでした。
便は、水っぽい下痢ではなく、私の場合、固まらずにガスが多めと
いう感じです。とにかく、かたまってくれないんです。栄養も無駄が
あるのか、体重は減り気味。軽い運動はかなりやってる方です。
0766病弱名無しさん (ワッチョイW 5f5b-mDuQ)
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2019/02/20(水) 06:02:05.76ID:5iECifQC0
>>763
10、20mgを単品で出すべきだよね 便固めるのはポリフルって薬がある
076748-708 (ワッチョイ 8751-HmRf)
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2019/02/20(水) 07:34:06.39ID:4Rp0C/gM0
同感です。外国の薬でしょう?体重110キロの白人のおじさん、
体重65キロの日本人、皆30mgを朝晩というのはどうも、、、
先生は血中濃度が大事だと言っておられました。今朝も朝の
1タブを飲んで出勤しましたが、気のせいか頭が痒いような、、
勝手な判断ですが、1錠を2分割して15+15にした方が血中
濃度を保つという点ではいいのかも。
今朝、試しに飲む前に歯で咬んでみたらきれいに割れます。
乾燥を心がけて30を2つに分けて服用、明日からの2週間は
そうしてみるつもりです。
0769病弱名無しさん (アウアウエーT Sa1f-8zyB)
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2019/02/20(水) 17:48:28.22ID:I6fgUnJSa
そうでもないで
外国の薬は皆でかいw
錠剤をカッターで半分に切って使う人もいるよ
0772病弱名無しさん (ワッチョイW 5f5b-mDuQ)
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2019/02/20(水) 22:57:57.26ID:5iECifQC0
>>771
オテズラ カプセルぢゃねーだろ 齧ってもその日のうちなら大丈夫と思う
077548-708 (ワッチョイ 3951-F/F6)
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2019/02/21(木) 07:49:56.38ID:36HVslTH0
ご意見どうもありがとう。
歯で割っても乾燥が保てればその日の内なら大丈夫です。
今朝から始めましたが鋏できれいに割れましたよ。
あと、1日1錠に替わってからなのですが、飲んだ後の頭の
重さというか、ごく軽いめまい的感じが、これって最初の最初に
苦しんだ副作用の一部なのかとも思いました。
ですので、15+15で血中濃度を保つのは、そんな副作用の
低減にも効果的なのでは?とも思っています。今朝の前は
昨日の朝の30mg。今朝の15で、今もちょっと、まぁ、車の運転
とか歩行には支障ない程度の頭重感があります。15+15にして
の変化は、また明日以後にお知らせします。

大きな錠剤をカットして飲むのはそれほど珍しいことではないです。
0778病弱名無しさん (ワッチョイW ea5b-bb9Q)
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2019/02/21(木) 11:42:52.19ID:STnZlrgt0
>>775
スターターを毎回処方してもらうようお願いしたら?注意書書いてもらえば保険削られないと思う
0779病弱名無しさん (アウアウエーT Sa52-cnIv)
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2019/02/21(木) 11:46:47.11ID:GSL5t8Vea
スターターでも大半は30rでしょ
小さいのは最初の3日分くらいだけ
根本的な解決にならない
0781病弱名無しさん (ワッチョイWW 7d06-u7TY)
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2019/02/21(木) 12:48:03.05ID:sFrkdfcw0
あー

堀ちえみが飲んでたリウマチの薬ってなんだったんだろう

やっぱ内服は副作用がキツそうだよな、なんで生物にしなかったんだろう
0783病弱名無しさん (ワッチョイ c593-upo5)
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2019/02/21(木) 22:16:21.52ID:5KIHu6WQ0
本日よりトルツ開始

ヒュミラ、レミケードと効かなくなってその後はMTXとネオーラルでしのいでたんだけど、
最近関節(というか腱)が痛くなることが多くて我慢出来なくなった
ヒュミラ開始前と違って数日で治るんだけどね

だけどトルツは量が多くて辛いね
処方されたのがシリンジだったせいもあるが、初回は80mlを2本というのが辛かった
2ヶ月分、MTX諸々込みで27.5万円だった

効いてくれればいいなあ
078648−708 (ワッチョイ 3951-F/F6)
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2019/02/22(金) 08:31:57.22ID:i2lUU4/E0
唾液が付かないように割りましたし、一昨日は割ったの、両方
服用しましたので、ご心配なく。
 15}15の2日目ですが、心なしか快調です。昼間の急な便意
、皆無とは行きませんが明らかに減っています。今の所、頭の皮膚
の症状、爪の症状のぶり返しも感じられません。薬代が約半分に
なるのは嬉しいです。このまま行けばいいなぁと期待しています。
079248-708 (ワッチョイ 5d51-F/F6)
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2019/02/23(土) 07:28:16.69ID:NcuZdtsb0
なんか、いちいち回答するのも面倒なんで簡単に。
乾いていれば、そう簡単に雑菌が繁殖するなんて無いですよ。
歯で割ったのは手近に他の道具が無かったから。人間の身体、
表裏全部、細菌と共存してるんですよ。かえって、常在菌がいない
方が良くないんです。

で、本題ですが、オテズラ開始して約13か月、初めて昼間に
大便のためにトイレに行かずに済みました。これ、画期的。
今朝も、「ハサミで」2分割した30mgの錠剤を服用して出勤です。
0794病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbd-8Xpw)
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2019/02/23(土) 08:11:06.18ID:abOakEhvp
ドボベットはステロイドは含まれてますか?
0796病弱名無しさん (ワッチョイW 7d16-Zs+A)
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2019/02/23(土) 16:33:14.66ID:1k+ejrZd0
関節症性乾癬持ちです。
飲酒すると皮膚と骨の間が痛むんですけど、そんな方他にもいますか?
関節炎自体はステラーラで一年以上ほぼ完解状態です。
079848−708 (ワッチョイ 5d51-F/F6)
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2019/02/23(土) 16:50:17.76ID:NcuZdtsb0
爪と頭が中心ですが、薬は入浴後に1回だけ、でも、真面目に
塗るようにしています。オテズラ、光線治療との併用ですが、
毎日ちゃんと塗るようになったせいか、それとも、光のせいか、
爪の症状も時間はかかっていますが、改善してきています。
マーデュオックスと、皮膚の薄い、弱い部分用のキンタベート
というのを出してもらっています。 頭の毛があるとこ用のマキ
サカルシトールという液体のはもう止めています。
0799病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbd-8Xpw)
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2019/02/24(日) 06:40:17.62ID:Q1Y8SOAZp
頭皮をドボベットゲルに変えたら1発で症状が収まりました。高いけどこれは効きますね!
080048−708 (ワッチョイ 5d51-F/F6)
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2019/02/24(日) 07:55:05.76ID:6xn/dUNh0
22日に続き、昨日23日も日中、トイレに行かないで済みました。
昨年1月末にオテズラを始めてから初めての日が2日連続です。
もともと、腸が弱いというのか、朝の排便は食前と食後の複数回。
今も、朝はそうですが、今日も大丈夫だとすると大きな進歩です。
爪、頭皮の症状の悪化も特になく、この調子だと出かける時の
心配が少なくなり、嬉しいです。

30+30から、30/dayへの減量の際は、15+15で時間を開けて
服用した方が軟便・頻便の副作用が軽減できる、そう感じています。
080248-708 (ワッチョイ 5d51-F/F6)
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2019/02/24(日) 13:09:34.46ID:6xn/dUNh0
今までは、昼食をとった後、大抵便意が出てきてトイレに駆け込んだりが
多かったのですが、今日も大丈夫です。すべての人に応用できるかは
わからず、個人個人病状は違うでしょうが、30mgを日に1度よりも、分割
して15+15で服用すること、私の場合は嬉しい結果になってくれたら、、
いいなぁ。
080348−708 (ワッチョイ 5d51-F/F6)
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2019/02/25(月) 08:11:38.67ID:4NnrK/3N0
何と、3日続けて、22,23,24と午前8時から後の大便、ありません
でした。ホント、この1年ちょいで初めてです。
起床あとの1回目、やはり軟らかく、固まってはくれませんが、出勤後、
昼飯後も便意が起きません。嬉しいです。
0809病弱名無しさん (ワッチョイWW 7d06-u7TY)
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2019/02/26(火) 08:30:50.34ID:WApzg7eH0
コセンに関しては重大な副作用として炎症性腸疾患が追加されたし他の生物でも腸に影響あるかもしれないし、ウンコの話題がでてくるのは仕方ない
0811病弱名無しさん (ササクッテロレ Spbd-8Xpw)
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2019/02/26(火) 09:06:25.26ID:xSsE6Yyyp
頭皮用にフランカルボン酸モメタボンローションって薬を処方されたんだが全く効き目無いんだか、この薬どうなの?
0818病弱名無しさん (スッップ Sd0a-apLL)
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2019/02/27(水) 13:00:21.18ID:4En72stnd
俺もステラーラから
2本目から効いてきて2年寛解
効き目が悪くなってきたから去年からトレムフィアへ変更

メーカー同じだからかコセンティクスとかは話にも出なかった

トレムはイマイチ効き目が悪い感じ
0819病弱名無しさん (ササクッテロレ Spbd-6A2U)
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2019/02/27(水) 13:25:01.79ID:wu3Ohpdip
ステラは半年程使ったけど、思ったより効果なくてすぐコセンに切り替えてもらったよ。
0820病弱名無しさん (ワッチョイW 1199-Zs+A)
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2019/02/27(水) 23:51:01.68ID:1qGXdrI30
自分はステラで一月くらいしてから関節炎の痛みが無くなりました。
今のところ一年ちょい持続してますね。
自己注の手間なしで3ヶ月はメリットですよね。
0821病弱名無しさん (ワッチョイWW 3706-Oee8)
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2019/02/28(木) 06:33:01.33ID:fogQMUfT0
花粉症の人いる?
かんせんの生物打ってて花粉症にも良い効果あったりするかな?



今秋から世界初の花粉症向け抗体医薬(注射)のゾレアが解禁
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO4171478025022019TJ1000/
需要あるみたいなんで置いとく(´・ω・`)

スイス製薬大手のノバルティスは2019年秋にも重症の花粉症患者向けの医薬品を国内で販売する。
花粉症向けとしては世界で初めての「抗体医薬」で、高い症状抑制効果が期待できる。
気管支ぜんそくの薬として発売済みの薬を花粉症治療薬として改めて承認を得る。

発売するのは「ゾレア」という薬。医師が処方し医療機関で注射して使う。
ノバルティスは日本で臨床試験(治験)を進め、花粉症薬としての有効性が認められた。今年秋にも承認され発売する見込み。

対象となる患者は、花粉症で一般的に処方される抗ヒスタミン薬やステロイド点鼻薬などの既存薬を使っても十分に効果が得られない成人の重症患者。
国内の最終段階の治験では、こうした患者に上乗せ投与することで鼻や目の症状の改善効果が見られた。

ゾレアの薬価は75ミリグラム1本で約2万3千円で、使用する本数は体重や症状によって月1〜16本と大きく異なる。
そのため患者の自己負担額も様々となるが、多くのケースで3万円前後になるもよう。

既存薬で効果が不十分な重症患者は国内に200万〜300万人いると推定されている。ビジネスパーソンや女性の治療ニーズが高い。

ノバルティスは02年にも日本だけを対象に最終段階の治験を実施したが、
当時は抗体医薬が最新の医薬品だったこともあり、承認申請を断念した経緯がある。
今回あらためて治験をやりなおし、有用性を証明した。

抗体医薬はバイオ医薬品の一種で、疾患の原因をピンポイントで抑えられるのが特徴。
重症疾患の治療によく用いられる。昨年には、重いアトピー性皮膚炎につかえる抗体医薬が登場した。
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