●●●乾癬総合スレ53●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1531371059/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured コセンティクスとトルツってどっちが良いんだろうね。自分的には、ヒト抗体のコセンティクスの方がヒト化抗体のトルツよりも長期使用で分があると思っているけど。 >>375
自分は足の爪が厚くなって半分剥がれそうになって爪切りでもぎ取る感じ
10か月ぐらいのスパンで繰り返してる
朝晩ドボ軟膏塗ってるのに現状維持してる >>378
作用機序が少し違うから除外してたんだけど、トレムフィアも良い薬だと思う。ECLIPSE試験でも良い結果出してたし。
コセンティクスやトルツより上流を阻害することが、長期使用でどういう影響を与えるのかがちょっと気になる。あと自己負担額も今の段階では高くなるね。 >>380
そうですか。
コセンティクスより効果が出るまでに時間がかかるようですが。 オテズラもうすぐ１年になりますが、最近爪も良くなってきました。
薬のせいか、季節のせいか、それとも真面目に塗るようになった
マーデュオックスのせいかわかりませんが、左手はパッと見、分らない
くらいに。右手の小さい２本がまだですが、それでも、伸びてきた。
足はあんまりかもしれませんが、それでも、少しはいいかもです。
ＭＧなんたらはシャンプー５本、軟膏１つ買いましたが、あんまりかも。
軟膏だけまだたくさん残っていますがコールター臭がけっこうあり、
日常生活上ちょっと問題アリです。シャンプーは、止めたけど別に
それで悪くなってというのは無し。先生に聞いたら民間療法ですね、
の一言でした。 >>381
ステラがとてもよく効いていたんだけど効かなくなってきて変更したんです
ステラでは100%寛解したのですがトレムは90%って感じです >>383
そうですか。トレムフィアをどれくらいの期間使われているのか分かりませんが、臨床試験では、本領発揮してくるまでに半年くらいはかかったようです。
コセンティクスなどと比べると、ややスロースターターだけれど、後々しっかり効いてくるという印象の薬のようですね。
段々と効果が出てくると良いですね。
私も、オテズラからそろそろバイオに、という状況なので、お互いがんばりましょう。 >>384
レスありがと
トレムは7月からだから半年経過くらいです
悪化してきたらコセンを検討しますが今しばらくはこのままですね
明後日射ってきます 生物って止めたらまた元に戻ってしまうの？
それとも良くなったらやめられるの？
経済的理由でずっとは打てないのである程度寛解したら止めたいのですが難しいのでしょうか？
今行ってる病院は生物やってないので医者には聞けないんです >>386
基本的に対症療法なので、薬をやめたら症状は再燃してくると思います。
ただし、例えばコセンティクスで報告があったように、治療を中断した後も1～2割の人で寛解状態が持続する場合もあるようです。
https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20170329
他のバイオ製剤でも同様の効果があるかもしれませんが、まだデータとしては出ていないと思います。バイオ製剤の歴史は浅いので、今後も色々な事が新しく分かってくると思います。 >>388
新薬の開発ラッシュでいい時代に生まれて良かった(^^) >>390
そうですね。ひと昔前は、使える薬がすごく限定されていましたからね。
製薬メーカーはこの分野に力を入れているようですし、バイオ製剤やオテズラのような新規の内服薬がもっと出てきて欲しいですね。
薬の値段も、後発品やバイオシミラー（生物の後発品のようなもの）によって今後は少しずつ下がってくると思いますし、皆さん辛い思いをしておられると思いますが、なんとかがんばっていきましょう。
私も、乾癬を患っている病院薬剤師として、皆さんも自分も少しでも体調が良くなるよう願っています。
（長文、綺麗事ばっかですみません） 今でもたいがい大変な病気だけど、江戸時代とか医療の発達してない時代だったら本当にきつかっただろうなと思う。 現代病ではなく昔からあったのか？
症例数や発症年齢の時期から考えると平均寿命の短かった頃はあまり患者はいなかったのでは？ トレム射ってきた
ステラの癖で次の予約を12週間後に取りそうになった...
8週間毎じゃないとダメと言われた笑 おそらく、食生活などの違いから日本では今よりは大分患者数は少なかったんじゃないかと思う。でも、遺伝的になりやすい人は一定数いただろうから、ゼロではないと思う。古代ギリシャでも乾癬と思われる人の記録があるらしいし。
昔は、乾癬と診断されるんじゃなくて、原因不明の皮膚病として扱われていたんじゃないかな。 >>394
現代っていつからが現代っていう認識で言ってる？ 塗り薬処方してもらうだけなのに80分も待たされて切れそう
予約の意味あるんか わたしも今日病院行ってきた
オテズラ初めてから顔面のニキビ酷くて
オテズラ減らそう言われた( ^o^)ラッキー 【モンサント、アマルガム】 厚労省、危険物を安心て、ふざけんな、国いらん。オノ・ヨーコ「来るな」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1547000522/l50
ＪＡＳ有機を食べて胃癌になった逸見アナウンサー アマルガムもそうだけど
多種の合金が使われているから
上の歯と下の歯とかで違う合金だと、電位差が発生し金属イオンとして溶け出す
だから、アマルガム以外でも金属アレルギーは起きうるけどね レジンでええやろ
俺は念のため銀歯からレジンに変えたが関係なかった 替える前に、歯科用金属アレルギー検査を受けてみ
歯科で3回の診察で判断可（2週間？）
パッチテストだから、汗のかかない冬場だ！
アレルギーはストレス要因
表面だけではなく芯も交換で、効果？だったが
前歯は金属の芯でないと。。。 質問なのですが、医者に生物の話出して許可もらったとしてそこから最短で何日ぐらいで一回目の注射って打てるもんですか？
健康保険の申請と血液検査で2週間ぐらいでしょうか？ トルツだけどその日に処方箋書いてもらって
薬局でトルツもらったら戻ってきてください言われて
医者から自己注射の指導あったな
一本は医者が打ってもう一本は自分で打った 高額医療の限度額が4回目から下がるけどリセットされる期限はいつなんでしょうか？
1月リセットなのか、4月がリセットなのかそれとも最初の高額医療請求から12ヶ月がリセットなのか
1月リセットなら早いうちに生物やってる病院を受診しなきゃ 多数該当は
「直近12ヶ月で3回以上」
使い続けてりゃリセットされないよ >>407
初日で打てることもあるんですね知りませんでした。
ありがとうございます。 オテズラって最初は気持ち悪くて飲むのやめたいくらいだったけど、
飲み始めて何ヶ月も経つのに未だに気持ち悪くなるんだけど皆さんもそうですか？
最初の頃よりは全然ましですが。 >>413
ましですが、頭痛いです 皮疹は少し良くなってる感じ 新しく血管に沿って出たのもある 副作用強い時は休薬してもいいってこと言われた 週一でナローバンドとエキシマやってる >>413
自分も最初の頃よりましだけど、副作用で胃がおかしい
半年以上服用しているけど、劇的な効果はない
飲まないより少しはいいけど >>413
日によるよね。
ムカムカする時や、下痢や軟便の時が今だにあるけど、乾癬は劇的に良くなったから効果はあったみたい。 お薬手帳を持参しているんですが、３つも回っているとどうしても薬の相性が悪いってこともありますよね。
最後の内科でもらった薬を追加した後、体調が悪い。めまいがして倒れそうな感じです。昼過ぎまで寝ています。
薬は、7種類
①精神科で睡眠薬2種類（ルネスタ、ベルソムラ）、便秘薬
②皮膚科でチガソン、抗ヒスタミン（タリオン）
③内科で、降圧剤（ミカルディス）、尿酸値を下げる薬
①と抗ヒスタミン、降圧剤の組み合わせは悪いと思うのですが。いかがですかね？ 組み合わせ悪かったら薬剤師が言うでしょ
なんのためのお薬手帳よ >>15
まだ居るかな？ 腰の痛みがある場合は脊椎炎の可能性もあるから整形外科に診てもらった方がいいよ
ただ、無能な医者だった場合は見落とす事が多いから注意してね！ 脊椎炎名医でググれば大丈夫
脊椎炎だった場合には安易にヒュミラから切り替えない方がいいよ！
ちなみに脊椎炎は難病指定に入ってるから医療費がグンと安くなる 一か月半くらい前に全身に発疹。足首には捻挫ようの痛み。皮膚科に行ったけど、足の骨は壊れてないよ、とか
言われただけ。これは放置しておけば治るのでしょうか？ 乾癬症性関節炎て診断はだいぶ前に他の医師にもらって
ヒュムラを半年試し寛解。しかし9か月後に再発した者です。しかし医者ってのは、みなやる気ない人が多いね。乾癬
だからかな。 >>420
放置しておいて治るはずないじゃん
また生物打ちましょう
もしくはMTX等の内服でしのぐか
医者はしょせん他人事だから、患者から動かないと駄目よ >>419
なんか前スレか何かで乾癬由来は難病指定除外されたとかって書き込みなかった？ この病気って陰部に出来る？
アトピー餅なんだけど、アトピー湿疹とは違う
しカンジダでもなかったんだけど盛り上がった
2センチくらいの粉吹いた丘疹が出来て死ぬほど痒い！！ できることはあっても粘膜に近い所は
すぐ治るはず
治らないなら違う 治ったり出来たりの繰り返しなんだ。
入院１週間してたとき風呂入れなかったのに痒みも湿疹も消えたミラクル。で、毎日シャワーする生活に戻り始めてから、盛り上がった湿疹がまた復活して痒い。画像みても乾癬と酷似してるからコレかなーって…
皮膚科ではステロイド出されるだけ。 薬がよく効くなら乾癬かな？
でも陰部はあまり繰り返さないけどね…
口の周りで
カミソリ負けで治ったりできたり繰り返すのはあるよ >>428
ステロイドはよく効く。
でもしばらくしたらぶり返す繰り返し
そういえばアソコの毛の処理してるわ、
ちょうど剃ってるとこに湿疹ある。
風呂入らなきゃ治るなら石鹸使うの辞めてみっかな…これで治るなら対処療法もアトピーに近いけど盛り上がった湿疹がアトピーのそれと違うから乾癬っぽい。 あと酒飲むと劇痒くてヤバイね。チョコも食べると湿疹が大きくなって粉吹いてる。不思議とジュクジュクにはならない。 最初はたとえ皮膚科であっても半分くらいは湿疹と言われるのでは？ >>424
できるよ
おれ生物使ってるけど陰部に微妙に症状でてる >>424
熱いシャワーかけたらめっちゃ気持ちいいしかゆみ収まる
俺くらい上級者だと48℃でも物足りないくらい
初心者は45℃から徐々にあげてけ 頭と陰部は出やすい
俺はその２つの部分にしか皮膚症状は出ない
ただ陰部のは出たり治ったりを繰り返すが、頭のは慢性的で簡単には治らない >>430
脂肪分や糖分の多い不健康な食事は身体の炎症を促進する可能性がある >>442
そうなんですか。ありがとうございます。 昨日、陰部の乾癬のことで書いたものです！
みんな答えてくれてありがとう。
まさかこんな部分に乾癬が出来るなんてびっくらぽん。しかも関節まで来てしまう難病だとは
…。自分でも少し調べたけど、日に当たらない場所ほど発生しやすいらしいと。アトピーも不摂生な食べ物で痒くなるんで
そこは共通かな。これ以上、ひどくならないように気をつけたいと思う。酒はやめよ（泣） 悪化要因も個人差があるな。乾癬歴25年選手の自分の場合、
＊タバコ：25年の間に、2箱/1日→2本/1日まで減らしたが、症状と相関はない様子（因みに酒は元々全く飲まない
＊寝不足：顕著に影響する。4時間ぐらいしか寝られない日があったら、その後すぐから悪化
＊体調不良：この間、全身麻酔を含む手術を5回受けたが、症状と相関はない様子
むしろ入院中はよく寝るせいかやや良くなる？
＊体重：この間、52kg～67kgの間を増えたり減ったりしているが、ガリったときに悪化したりデブったときに良くなったりと相関はなさそう
＊頭痛：40年来の頭痛持ちで、この間も年間120日～250日ぐらい“頭痛の日”があった（これはこれで通院・記録している
頭痛がちの年は症状も悪化気味だった気がするが、強い相関はない
＊日灼け：ほとんど相関はない様子。年間60日ぐらい海辺で日光浴した年もあったがちょっと良くなったかな程度
ただし、病院でやった光線治療は劇的に効いた（が、諸事情あってやめた 夏に突然赤く大きな湿疹のエリアが現れて、皮膚科で乾癬だと言われてその時はステロイド剤貰った
塗っても変化ないし症状もどうしようもない程じゃなかったし、で放ってて
で、オーストラリアに行く時、日本より紫外線の量が半端ないって聞いてわざと患部に日光が当たるように過ごしたんだけど、気が付いたらキレイさっぱり無くなってた
関節の方で症状続いてるけど、意外と紫外線の力も侮れないかも 身体の至る箇所に乾癬でて仕事中、俺の周りだけ誰か粉撒いたってレベル
掃除すれば皮膚の山が………そしてそれ見て泣きそうになった >>449
うちは床が灰色絨毯だから目立たない
椅子が青色だから超目立つ >>419 15さんじゃないんだけど腰が20年以上まえから腰痛でたまに
酷い時だと立つのもやっとな位・・・ ぎっくり腰な感覚と脊髄の間に
針でも入れられているような感じ。
常時、胸の痛みと首を曲げるとミリミリ音がする。そうなのかな？
ぐぐってみたら当てはまるんだよな みなさんはない？ もうすぐオテズラ１年になり、前にもスターターキットの時期に
副作用がきつかったと書きましたが、以後、頭痛だの倦怠感
だのは特に感じなくなりました。出張でもって行くの忘れて少し
休んでしまった時も心配しましたが大丈夫でした。
しかし軟便というか大便がしっかり固まってくれない副作用は
まったくと言っていいほど改善しません。 おかげで旅行にあまり
行かなくなりました。午前中が心配です。
肝心の症状は何度か書いているように、頭は１０分の１くらい、
白い落屑もなくなりました。一番ガンコな爪の変形も紫外線？
でだんだん良くなってはいます。
皆様の症状の改善、軽快化を祈ります。 爪に紫外線は効かない。北海道の某有名医師K氏によると。
俺もPUVAで全身良くなったが、爪だけ残ったのでチガソンに走った >>452
そうなんだよね。軟便というか下痢に襲われるよね。 自分も軟便
今、駅のトイレですませたところ
出かける前に家でも下痢だったのに
あと、寝る直前に服用すると、夜中に吐き気や胃液逆流で目が覚めることがある
もうやめようかなこのクスリ 家族が乾癬です。
私は疲労・ストレスがあると蕁麻疹(多形滲出性紅斑)が出ます。
最近気づいたのだけど、私は、インスタント麺、または野菜を多く摂ると、軟便になる事がわかってきた。
あと炭水化物を摂ると、炭水化物が固まりになってうまく押し出してくれるのでピーが永遠に続くということはなくなった。 きょうトルツを受け取ってきたんだが
箱を薬剤師に開封されていた
なんかやだな >>459
そうなのかな
いままでは開けられてなかったもので 箱が開封済みじゃなかったことがなかったわ
箱捨てられてたこともあったし
箱に入れて保管て外箱に書いてあんのにな
それに冷蔵保存じゃなかったし 昨日個人の皮膚科で乾癬を診断され大型病院ぼ紹介状を書かれ皆さんの仲間入りをしました。
数年前からペニスにできる赤いかさかさで泌尿器科で治療していたんですが、やはり乾癬と関係ありますよね?
乾癬とはじめて診断され、きっちり治療すれば良くなると少しホッとしています。 最初は手の甲に赤いポツポツができたのが最初でした。
かかった病院の先生が元エイズ患者担当の人でその先生がHIV検査をしましょう、と言ったので冷や冷や物でしたが、さまざまな検査の結果乾癬と診断されました。
上の方に日光浴がいいと書いてありますが日サロは効果的でしょうか? それでHIVは陰性だったわけ？
Pニスにも症状がでるのは確かよね。
あたしの場合は出てもわりとすぐ消えるけど。 ちんこの皮がパックリ割れる時があって勃起すると痛い >>464
陰性
他の病気疑ってたみたいだけど先生が乾癬と下した。 >>466
あぁ
薬塗り忘れたり、セックス中裂けてしまうことありますよね。
光線治療するらしいけど良くなるやら… 皮膚科に行って初めてこの病気を知ったんだけど、油ものを控えるよう指摘されたんだけど
油ってそんなにこの病気の原因なの？
食養生は必須なんすかね？ >>471
皮膚荒れるタイミングでカレー食べただけ >>469
原因不明だから
とりあえず医者は
酒、たばこ、ストレス、食の欧米化、生活習慣
とかを原因みたいな言い方をしているだけ
たいていの病気は生活習慣や悪ければ悪化するし過度のストレスもホルモンの分泌やらなにやらで体調悪くなる、たばこや酒だってね
それらが病気が悪化する要因の一つになるのは誰でもわかる事
悪化要因にはなっても原因とは言えない
油は体にとって必要不可欠な物
摂りすぎはなんだって悪い、油に限った事じゃない
水だって摂りすぎれば中毒で死ぬ事さえある ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
