●●●乾癬総合スレ53●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1531371059/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured コムクロシャンプーで症状治まってるけど、これって強ステロイドでしょ？
恒常的に使い続けて大丈夫なんだろうか？ 血清反応陰性関節炎（=脊椎関節炎）とは
主に背骨（脊椎）、腰（仙腸関節）の関節や腱付着部（アキレス腱、足底）に炎症を来す疾患群であり、
これには強直性脊椎炎・反応性関節炎・乾癬性関節炎・炎症性腸疾患に伴う関節炎などが含まれます。
これら疾患では白血球の型(HLA)のうちB27と呼ばれる型が陽性であることが多く、リウマチ因子が陰性
であることから「血清反応陰性脊椎関節炎(SNSA)」または「HLA-B27関連脊椎関節炎」とも呼ばれます。 >>327
15分間の短時間接触によりstrongestでも副作用が少ないってことだったはず。
どっちにしろステロイドである以上は、恒常的に使う薬ではないと思う。 HLA-B27の有病率は一般集団で著しく異なります。例えば、白人の約８％、北アフリカ人の４％、中国人の２?９％ 、および日本人の
０．１?０．５％がこの抗原をコードする遺伝子を保有している。
スカンジナビア北部、ラップランド）では、24％の人々がHLA-B27陽性。
HIVに感染した人々の小グループ（<0.5％）は、何年も薬を使わなくても無症状のままでいられます。これらの長期の非進行者は、
HLA-B27陽性である人々の間で非常に一般的であるように思われます。
なんだっけ。乾癬餅はエリートなんたらって言われていたよね。エイズになりにくいって。 オテズラと光線療法で治療していて最近良くなってきたなと思っていたらインフルになってまたいろんなところにポツポツ出てきてしまいました(泣)もうやだ てか乾癬て免疫が強すぎるんだと思う
なんにしても過剰反応
減量して腹減ってエネルギー減だと悪化が改善する 自己と他者の区別をつける機能がポンコツで自分自身を攻撃してるのさ。 頭にだけ乾癬があり（生検で確認済み）
ヒュミラが約１年で効かなくなり
レミケードが２ヶ月で効かなくなった
だけどトルツへの繋ぎのはずのMTXとネオーラルでほぼ寛解状態になった
いったい俺の病気はなんなんだろう？ >>336
自己レス
頭に乾癬と他に関節痛があった >>337
ん？だから乾癬じゃないの？確認済みと書いてるし。 おれはステロイドを使わないアトピー治療で有名な横浜市のクリニックで
「貨幣状湿疹」と診断され、１年間、なんとビタミン注射を打たれ続けた
全然改善しないので、「先生、これ貨幣状湿疹じゃなくて乾癬じゃないですか？」
と訊いたところ、顔が引きつって「違う！これは貨幣状湿疹だよ！」だと。
最後の方ではおれの患部を見もせず目をそらしながら、ふてくされたようにビタミン注射打ってたな。
あのヤブ爺さん、まだ皮膚科医やっているのかな？ 乾癬て皮膚科の先生より
患者の方が情報を得るのが早い
乾癬あるあるだよ どの病気でもそんな感じちゃう
最新情報は患者のが早い もちろん患者に色々試して、結果が良かったものだけ自分も使う。 眼科、耳鼻科、皮膚科、西川さんが言っていたが
女性医師ばかりになるってさ。やはり身体が楽なんじゃない？ あちこちの大学医学部入試不正問題で
女性受験者を蹴落とした理由でもあるよね
可愛い子は皮膚科と眼科になりたいらしくて
医学部の定員絞ってるのに医学生は好きな専攻選べるから
過疎地に医者がいなくなる
学生時代の成績順で悪い医学生は専攻選べなくしたらいいのに
今年の医学部受験は不正入試問題の煽りモロに受けて受験者大苦戦する
長文スレチすまん オテズラ飲み始めて半年だけど
まだ吐き気と頭痛に悩まされてるわ。
冬になって効きもイマイチ。
半年で7キロ体重減ったけど良いのか悪いのか。 >>351
4ヶ月後に採血して効き目聞かれるはずだけど。 鱗屑はサランラップを2日に一度巻けば一週間で止まるよ
汗と一緒になって薬が長時間浸透する
その先は推奨しないけど 4ヶ月目の採血で何をチェックするんだろ？
同日に他の科で採血してるから一般的なデータは共有してるしチェックもしてるんだけど特殊な抗体とかだったらやってないと思う。一応先生もオテズラは効かなくなってくる人もいるって話もしてくれて続けるかどうか迷ってる所。
生物は他の病気もあるからちょっとなあ。オテズラお手頃だったのになあ。 生物、金銭的に厳しくなってきたからオテズラにしよっかな… 逆パターンはツライな >>352
うっ血性心不全があるから使えないんだよね生物製剤。 オテズラ使っているけど
わたしの主治医は肝機能？だかの数値は
すごく気にしてたよ 年末なのにピンチ
電気温水器が壊れてお風呂に入れない
頭皮と下半身の皮膚に外用薬塗ってるので
キレイに洗いたいのに後戻りしそう
経済的余裕があれば生物していたのに 開発中のビメキズマブ、治験の段階で完全寛解PASI100の割合が60%だって。 ようやく温水器取り付けた業者に連絡できた
応急処置で
とりあえず年末年始は何とかなるが
年明けからどうしよう >>363
大変だね...
たらいにポットで沸かしたお湯使うとか、簡易の温水器「風呂バンス、沸かし太郎」とかあるよ
自分はこれ使って足湯やってる 例えばヒュミラだと、月15000円の費用ですよ。しかも他の病院や薬局の費用も合算されます。
これは組合健保の場合で、しかも病院が2か月単位で薬を仕入れてくれる場合。
私は乾癬、高血圧、睡眠障害とあるので、月15000円だとトントンですね。 で、大病院に行ったのですが、月15000円だと説明すると。
「そんなことあるんだ？」としかめっ面。ここじゃできないので、その病院にしたら？というふうに
促されました。大学病院とかは、みなこういうふうなんですかね？
安い病院は膠原病科のクリニックなので、皮膚科領域の乾癬の専門性がないんですよね。 サランラップぐるぐる巻きでワセリン塗ってる
今年も一皮むけた（気分ではなくて本当に・・・
あと何皮むければ治るだろう・・・ 朝5時に目が覚めて、ご飯食べて、もう一度寝た。
知らない間に右足が乾癬だらけになるって夢を見た。
これって初夢に入るのかな？ >>369
ならないから、単なるネガティブのスパイラル 風邪ワイ「かぜ薬飲まなあかんし、2日ぐらいオデズラ飲むの止めるか…」
乾癬「久しぶっり！元気しとったか？ｗｗｗﾎﾞｺﾎﾞｺﾌﾞﾂﾌﾞﾂ」
オデズラ効いとったんやな…表に出てくるの早すぎワロエナイ… これってなんなん？弱いステロイド入りのクリーム？うさんくせ
国際乾癬協会推奨商品 乾癬用 MG217 クリーム MG217 Psoriasis Cream 104ml [並行輸入品] https://www.amazon.co.jp/dp/B07C378M9T/ref=cm_sw_r_sms_c_api_ZzcmCbWBZ581K ↑
((MG217クリーム))は2-3年前の自分だったら興味あったけど！
かいつまんで言えば豊富温泉の泉水入りクリームみたいなものです。(生物製剤普及する前に重用されてた代物) 国際乾癬協会ってなんやねん。国際乾癬患者会連盟やろ。 コセンティクスとトルツってどっちが良いんだろうね。自分的には、ヒト抗体のコセンティクスの方がヒト化抗体のトルツよりも長期使用で分があると思っているけど。 >>375
自分は足の爪が厚くなって半分剥がれそうになって爪切りでもぎ取る感じ
10か月ぐらいのスパンで繰り返してる
朝晩ドボ軟膏塗ってるのに現状維持してる >>378
作用機序が少し違うから除外してたんだけど、トレムフィアも良い薬だと思う。ECLIPSE試験でも良い結果出してたし。
コセンティクスやトルツより上流を阻害することが、長期使用でどういう影響を与えるのかがちょっと気になる。あと自己負担額も今の段階では高くなるね。 >>380
そうですか。
コセンティクスより効果が出るまでに時間がかかるようですが。 オテズラもうすぐ１年になりますが、最近爪も良くなってきました。
薬のせいか、季節のせいか、それとも真面目に塗るようになった
マーデュオックスのせいかわかりませんが、左手はパッと見、分らない
くらいに。右手の小さい２本がまだですが、それでも、伸びてきた。
足はあんまりかもしれませんが、それでも、少しはいいかもです。
ＭＧなんたらはシャンプー５本、軟膏１つ買いましたが、あんまりかも。
軟膏だけまだたくさん残っていますがコールター臭がけっこうあり、
日常生活上ちょっと問題アリです。シャンプーは、止めたけど別に
それで悪くなってというのは無し。先生に聞いたら民間療法ですね、
の一言でした。 >>381
ステラがとてもよく効いていたんだけど効かなくなってきて変更したんです
ステラでは100%寛解したのですがトレムは90%って感じです >>383
そうですか。トレムフィアをどれくらいの期間使われているのか分かりませんが、臨床試験では、本領発揮してくるまでに半年くらいはかかったようです。
コセンティクスなどと比べると、ややスロースターターだけれど、後々しっかり効いてくるという印象の薬のようですね。
段々と効果が出てくると良いですね。
私も、オテズラからそろそろバイオに、という状況なので、お互いがんばりましょう。 >>384
レスありがと
トレムは7月からだから半年経過くらいです
悪化してきたらコセンを検討しますが今しばらくはこのままですね
明後日射ってきます 生物って止めたらまた元に戻ってしまうの？
それとも良くなったらやめられるの？
経済的理由でずっとは打てないのである程度寛解したら止めたいのですが難しいのでしょうか？
今行ってる病院は生物やってないので医者には聞けないんです >>386
基本的に対症療法なので、薬をやめたら症状は再燃してくると思います。
ただし、例えばコセンティクスで報告があったように、治療を中断した後も1～2割の人で寛解状態が持続する場合もあるようです。
https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20170329
他のバイオ製剤でも同様の効果があるかもしれませんが、まだデータとしては出ていないと思います。バイオ製剤の歴史は浅いので、今後も色々な事が新しく分かってくると思います。 >>388
新薬の開発ラッシュでいい時代に生まれて良かった(^^) >>390
そうですね。ひと昔前は、使える薬がすごく限定されていましたからね。
製薬メーカーはこの分野に力を入れているようですし、バイオ製剤やオテズラのような新規の内服薬がもっと出てきて欲しいですね。
薬の値段も、後発品やバイオシミラー（生物の後発品のようなもの）によって今後は少しずつ下がってくると思いますし、皆さん辛い思いをしておられると思いますが、なんとかがんばっていきましょう。
私も、乾癬を患っている病院薬剤師として、皆さんも自分も少しでも体調が良くなるよう願っています。
（長文、綺麗事ばっかですみません） 今でもたいがい大変な病気だけど、江戸時代とか医療の発達してない時代だったら本当にきつかっただろうなと思う。 現代病ではなく昔からあったのか？
症例数や発症年齢の時期から考えると平均寿命の短かった頃はあまり患者はいなかったのでは？ トレム射ってきた
ステラの癖で次の予約を12週間後に取りそうになった...
8週間毎じゃないとダメと言われた笑 おそらく、食生活などの違いから日本では今よりは大分患者数は少なかったんじゃないかと思う。でも、遺伝的になりやすい人は一定数いただろうから、ゼロではないと思う。古代ギリシャでも乾癬と思われる人の記録があるらしいし。
昔は、乾癬と診断されるんじゃなくて、原因不明の皮膚病として扱われていたんじゃないかな。 >>394
現代っていつからが現代っていう認識で言ってる？ 塗り薬処方してもらうだけなのに80分も待たされて切れそう
予約の意味あるんか わたしも今日病院行ってきた
オテズラ初めてから顔面のニキビ酷くて
オテズラ減らそう言われた( ^o^)ラッキー 【モンサント、アマルガム】 厚労省、危険物を安心て、ふざけんな、国いらん。オノ・ヨーコ「来るな」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1547000522/l50
ＪＡＳ有機を食べて胃癌になった逸見アナウンサー アマルガムもそうだけど
多種の合金が使われているから
上の歯と下の歯とかで違う合金だと、電位差が発生し金属イオンとして溶け出す
だから、アマルガム以外でも金属アレルギーは起きうるけどね レジンでええやろ
俺は念のため銀歯からレジンに変えたが関係なかった 替える前に、歯科用金属アレルギー検査を受けてみ
歯科で3回の診察で判断可（2週間？）
パッチテストだから、汗のかかない冬場だ！
アレルギーはストレス要因
表面だけではなく芯も交換で、効果？だったが
前歯は金属の芯でないと。。。 質問なのですが、医者に生物の話出して許可もらったとしてそこから最短で何日ぐらいで一回目の注射って打てるもんですか？
健康保険の申請と血液検査で2週間ぐらいでしょうか？ トルツだけどその日に処方箋書いてもらって
薬局でトルツもらったら戻ってきてください言われて
医者から自己注射の指導あったな
一本は医者が打ってもう一本は自分で打った 高額医療の限度額が4回目から下がるけどリセットされる期限はいつなんでしょうか？
1月リセットなのか、4月がリセットなのかそれとも最初の高額医療請求から12ヶ月がリセットなのか
1月リセットなら早いうちに生物やってる病院を受診しなきゃ 多数該当は
「直近12ヶ月で3回以上」
使い続けてりゃリセットされないよ >>407
初日で打てることもあるんですね知りませんでした。
ありがとうございます。 オテズラって最初は気持ち悪くて飲むのやめたいくらいだったけど、
飲み始めて何ヶ月も経つのに未だに気持ち悪くなるんだけど皆さんもそうですか？
最初の頃よりは全然ましですが。 >>413
ましですが、頭痛いです 皮疹は少し良くなってる感じ 新しく血管に沿って出たのもある 副作用強い時は休薬してもいいってこと言われた 週一でナローバンドとエキシマやってる >>413
自分も最初の頃よりましだけど、副作用で胃がおかしい
半年以上服用しているけど、劇的な効果はない
飲まないより少しはいいけど >>413
日によるよね。
ムカムカする時や、下痢や軟便の時が今だにあるけど、乾癬は劇的に良くなったから効果はあったみたい。 お薬手帳を持参しているんですが、３つも回っているとどうしても薬の相性が悪いってこともありますよね。
最後の内科でもらった薬を追加した後、体調が悪い。めまいがして倒れそうな感じです。昼過ぎまで寝ています。
薬は、7種類
①精神科で睡眠薬2種類（ルネスタ、ベルソムラ）、便秘薬
②皮膚科でチガソン、抗ヒスタミン（タリオン）
③内科で、降圧剤（ミカルディス）、尿酸値を下げる薬
①と抗ヒスタミン、降圧剤の組み合わせは悪いと思うのですが。いかがですかね？ 組み合わせ悪かったら薬剤師が言うでしょ
なんのためのお薬手帳よ >>15
まだ居るかな？ 腰の痛みがある場合は脊椎炎の可能性もあるから整形外科に診てもらった方がいいよ
ただ、無能な医者だった場合は見落とす事が多いから注意してね！ 脊椎炎名医でググれば大丈夫
脊椎炎だった場合には安易にヒュミラから切り替えない方がいいよ！
ちなみに脊椎炎は難病指定に入ってるから医療費がグンと安くなる 一か月半くらい前に全身に発疹。足首には捻挫ようの痛み。皮膚科に行ったけど、足の骨は壊れてないよ、とか
言われただけ。これは放置しておけば治るのでしょうか？ 乾癬症性関節炎て診断はだいぶ前に他の医師にもらって
ヒュムラを半年試し寛解。しかし9か月後に再発した者です。しかし医者ってのは、みなやる気ない人が多いね。乾癬
だからかな。 >>420
放置しておいて治るはずないじゃん
また生物打ちましょう
もしくはMTX等の内服でしのぐか
医者はしょせん他人事だから、患者から動かないと駄目よ >>419
なんか前スレか何かで乾癬由来は難病指定除外されたとかって書き込みなかった？ この病気って陰部に出来る？
アトピー餅なんだけど、アトピー湿疹とは違う
しカンジダでもなかったんだけど盛り上がった
2センチくらいの粉吹いた丘疹が出来て死ぬほど痒い！！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
