●●●乾癬総合スレ53●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1531371059/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 仮に診断間違えたところでどうということはないからなw そうか？確かにステロイドで収まるけど、
ビタミンDや合成剤を使った治療ができなくなるじゃん。 頭皮は脂漏性皮膚炎、関節はばね指、と診断されたのが15年前。
数年間治療は何も進まずこの先どうなるのだろうと悲観してた懐かしい思い出。
6年前に肌の状態から乾癬と診断され、その3年後関節炎も診断され、今はヒュミラで肌と関節が寛解。
人生バラ色。
但し治療費は暗黒。 >>290
同じだ。俺も脂漏性皮膚炎って言われた。
数年後に別な病院にたまたま行ったら
「脂漏性皮膚炎は足には出来ません！」って言われた。
俺の数年返せ、と思った。 289だが脂漏性湿疹って言われた人多いな
俺も3件目で大きい病院行ったら即乾癬と言われ生物にて今ではほぼ寛解
ヤブ医者には通った時間と金返してもらいたい 花形の外科医にも王道の内科医にもなれない能無しが皮膚科医になる
急な手術もないし生死に関わる病気も扱わない
ステロイドさえ処方しときゃ形になる
皮膚科医は気楽な稼業ときたもんだ 皮膚科医に若い女医が多いのは
仕事が一番楽だし
有能な男を見つけるまでの腰掛けだから wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) わたし最初ベルサイユのばらみたいな名前言われた
すぐ治りますよ〜って言われたけど最終的に乾癬 乾癬ってそんなにマイナーな病気なのかね？
最初から正しく乾癬と診断されてる人って意外と少ない？ 自分の場合は最初に関節に来たから
近所の整形外科でリウマチでもないただの炎症と言われて湿布くれて半年放置。
指が曲がったまま伸ばせなくなったので流石にオカシイと大きな病院の整形に予約入れた。
ついでに最近太ももに出てきた手のひら3枚分の紅斑を見てもらおうと皮膚科も受診。
皮膚科で生検やって一発で乾癬と判明した。 皮膚科を受診する患者のなかではそりゃマイナーでしょ 乾癬の事よく分かってない医者がなんと多いことか 血筋に近親婚があると乾癬を発症しやすいってのをオーストラリア人が書いた何かで読んだ事がある。
親がはとこ婚なんでそういうのも関係あるのかと。 爪にできていたから水虫だとおもって町医者に行ったら
顕微鏡で水虫が見つからず大きい病院で調べてみなさいと容易く紹介状書かれて
大きい病院の可愛い女医が簡単に生検しやがった
頭皮も異常があったが乾癬という病気知らなかった
内服薬と外用薬だから町医者に戻ろうとしたら断られた
近所の皮膚科全て乾癬で使う内服薬やらないヤブ医者の集まりで困ってる 親が超軽度のかんせんだった
頭に小さいのがあっていつもはがしてた 比較的マイナーなこともあるが、
見れば皮膚の炎症であることは分かるから、
とりえあずステロイド処方すりゃなんとかなると思ってるヤブが多いからな。
軽症でそのまま寛解したら治った、ってなるし。ステロイドの功罪だよ。
発症部位見せて「こんなのすぐ治るよ！（ステロイド処方）」
ぶり返す症状に「これなんですか？」と聞いても「何かねぇ・・・」という医者にあたったときは氏ねって思った。 フケが凄いなと思って皮膚科に言ったら、軽度の失神ですねって言われて、オリーブオイルとステロイドを処方された思い出。
その後こりゃあかんと思い別の皮膚科に。
3件ほど脂漏性皮膚炎と言われ続けて、色々な内服薬を飲まされたが改善せず。。。
5年過ぎた頃には全身&爪にも病変が。
近所の皮膚科に言ったら乾癬と判明した。
その後4年ほどその先生に世話になったけど、関節炎まで発症しちゃうと町医者じゃお手上げだって言われて、大きな病院を紹介されてヒュミラを使って金はないけど取り敢えず寛解だと言われるまでになった。
お手上げって素直に言ってくれた医者には感謝してる。
そう言ってくれなかったら、相変わらず全身にステロイド塗ってる日々だったから。 >>314
私も最初は爪乾癬。2件目でアロポー係留性・・・と言われた。そして5年後に指が強張り腫れてきて
皮膚科じゃなくて膠原病科へ。速攻でヒュミラ。半年投与でほぼ治ったけど、また再発。爪や関節より
厄介な全身紅斑。大病院へ行っても身体をまったく診ない。来1月に二回目の診察。
数日前からアキレス健あたりが腫れていて痛い。捻挫か、もしかしたら関節炎も再発か。
一番キツイのは、陰部の潰瘍。気分が滅入るね。 乾癬の皮膚に起きる初期症状ってどんな感じなんですか。 よくあるのは、怪我したところから
赤くなってうろこになる 私も最初に行った医者は近所の内科皮膚科標榜医院、女医さん。
湿疹ですね、ということでリンデロンのローションでした。
思い当たるのは耳介の内側に痒い部分ができ、数日で皮が
きれいに剥がれて治る。また少しすると出たり、 関係ない可能性も
あるが、あれが怪しい。今でも頻度は低いがたまに次回の内側に
痒いところができて、剥がれて治る。
そんな人、いませんか？ >>317
丸ぽつが出来る。
だんだん大きくなって500円玉サイズになった。
それらがいくつか出てきて合体してマグカップサイズになった。
またそれらがいくつか出てきて合体してガンダムになった。 テレ朝もたけしの何たらっている医療番組で、長い再現ドラマありの乾癬性関節炎をやっていた。
テレビで詳しく紹介されたの初めて見た。同じ病気だけど、テレビは少々オーバーかな。痛みで
自殺を考えたって。そういう人もいるんだよね。どこの整形行ってもわからなかったような構成だった
けど（皮膚炎はなし）、私の場合、場末の小さな病院でも分かったよ。というか医師が「血清陰性だったら
乾癬だよ」と言っていたよ。 血清陰性だと関節炎性乾癬なのか。
じゃあ陽性だとなんなんだろうと思ってググってみたら
陽性だとガンダム、、、じゃなくてリウマチの可能性が80％とか書いてた。
てか血清調べて貰えばいいのか。
医者に聞いても「多分違うと思うんですけどねー」しか言われなくてモヤモヤしてた。
でも何科に行けばいいんだろう？ コムクロシャンプーで症状治まってるけど、これって強ステロイドでしょ？
恒常的に使い続けて大丈夫なんだろうか？ 血清反応陰性関節炎（=脊椎関節炎）とは
主に背骨（脊椎）、腰（仙腸関節）の関節や腱付着部（アキレス腱、足底）に炎症を来す疾患群であり、
これには強直性脊椎炎・反応性関節炎・乾癬性関節炎・炎症性腸疾患に伴う関節炎などが含まれます。
これら疾患では白血球の型(HLA)のうちB27と呼ばれる型が陽性であることが多く、リウマチ因子が陰性
であることから「血清反応陰性脊椎関節炎(SNSA)」または「HLA-B27関連脊椎関節炎」とも呼ばれます。 >>327
15分間の短時間接触によりstrongestでも副作用が少ないってことだったはず。
どっちにしろステロイドである以上は、恒常的に使う薬ではないと思う。 HLA-B27の有病率は一般集団で著しく異なります。例えば、白人の約８％、北アフリカ人の４％、中国人の２?９％ 、および日本人の
０．１?０．５％がこの抗原をコードする遺伝子を保有している。
スカンジナビア北部、ラップランド）では、24％の人々がHLA-B27陽性。
HIVに感染した人々の小グループ（<0.5％）は、何年も薬を使わなくても無症状のままでいられます。これらの長期の非進行者は、
HLA-B27陽性である人々の間で非常に一般的であるように思われます。
なんだっけ。乾癬餅はエリートなんたらって言われていたよね。エイズになりにくいって。 オテズラと光線療法で治療していて最近良くなってきたなと思っていたらインフルになってまたいろんなところにポツポツ出てきてしまいました(泣)もうやだ てか乾癬て免疫が強すぎるんだと思う
なんにしても過剰反応
減量して腹減ってエネルギー減だと悪化が改善する 自己と他者の区別をつける機能がポンコツで自分自身を攻撃してるのさ。 頭にだけ乾癬があり（生検で確認済み）
ヒュミラが約１年で効かなくなり
レミケードが２ヶ月で効かなくなった
だけどトルツへの繋ぎのはずのMTXとネオーラルでほぼ寛解状態になった
いったい俺の病気はなんなんだろう？ >>336
自己レス
頭に乾癬と他に関節痛があった >>337
ん？だから乾癬じゃないの？確認済みと書いてるし。 おれはステロイドを使わないアトピー治療で有名な横浜市のクリニックで
「貨幣状湿疹」と診断され、１年間、なんとビタミン注射を打たれ続けた
全然改善しないので、「先生、これ貨幣状湿疹じゃなくて乾癬じゃないですか？」
と訊いたところ、顔が引きつって「違う！これは貨幣状湿疹だよ！」だと。
最後の方ではおれの患部を見もせず目をそらしながら、ふてくされたようにビタミン注射打ってたな。
あのヤブ爺さん、まだ皮膚科医やっているのかな？ 乾癬て皮膚科の先生より
患者の方が情報を得るのが早い
乾癬あるあるだよ どの病気でもそんな感じちゃう
最新情報は患者のが早い もちろん患者に色々試して、結果が良かったものだけ自分も使う。 眼科、耳鼻科、皮膚科、西川さんが言っていたが
女性医師ばかりになるってさ。やはり身体が楽なんじゃない？ あちこちの大学医学部入試不正問題で
女性受験者を蹴落とした理由でもあるよね
可愛い子は皮膚科と眼科になりたいらしくて
医学部の定員絞ってるのに医学生は好きな専攻選べるから
過疎地に医者がいなくなる
学生時代の成績順で悪い医学生は専攻選べなくしたらいいのに
今年の医学部受験は不正入試問題の煽りモロに受けて受験者大苦戦する
長文スレチすまん オテズラ飲み始めて半年だけど
まだ吐き気と頭痛に悩まされてるわ。
冬になって効きもイマイチ。
半年で7キロ体重減ったけど良いのか悪いのか。 >>351
4ヶ月後に採血して効き目聞かれるはずだけど。 鱗屑はサランラップを2日に一度巻けば一週間で止まるよ
汗と一緒になって薬が長時間浸透する
その先は推奨しないけど 4ヶ月目の採血で何をチェックするんだろ？
同日に他の科で採血してるから一般的なデータは共有してるしチェックもしてるんだけど特殊な抗体とかだったらやってないと思う。一応先生もオテズラは効かなくなってくる人もいるって話もしてくれて続けるかどうか迷ってる所。
生物は他の病気もあるからちょっとなあ。オテズラお手頃だったのになあ。 生物、金銭的に厳しくなってきたからオテズラにしよっかな… 逆パターンはツライな >>352
うっ血性心不全があるから使えないんだよね生物製剤。 オテズラ使っているけど
わたしの主治医は肝機能？だかの数値は
すごく気にしてたよ 年末なのにピンチ
電気温水器が壊れてお風呂に入れない
頭皮と下半身の皮膚に外用薬塗ってるので
キレイに洗いたいのに後戻りしそう
経済的余裕があれば生物していたのに 開発中のビメキズマブ、治験の段階で完全寛解PASI100の割合が60%だって。 ようやく温水器取り付けた業者に連絡できた
応急処置で
とりあえず年末年始は何とかなるが
年明けからどうしよう >>363
大変だね...
たらいにポットで沸かしたお湯使うとか、簡易の温水器「風呂バンス、沸かし太郎」とかあるよ
自分はこれ使って足湯やってる 例えばヒュミラだと、月15000円の費用ですよ。しかも他の病院や薬局の費用も合算されます。
これは組合健保の場合で、しかも病院が2か月単位で薬を仕入れてくれる場合。
私は乾癬、高血圧、睡眠障害とあるので、月15000円だとトントンですね。 で、大病院に行ったのですが、月15000円だと説明すると。
「そんなことあるんだ？」としかめっ面。ここじゃできないので、その病院にしたら？というふうに
促されました。大学病院とかは、みなこういうふうなんですかね？
安い病院は膠原病科のクリニックなので、皮膚科領域の乾癬の専門性がないんですよね。 サランラップぐるぐる巻きでワセリン塗ってる
今年も一皮むけた（気分ではなくて本当に・・・
あと何皮むければ治るだろう・・・ 朝5時に目が覚めて、ご飯食べて、もう一度寝た。
知らない間に右足が乾癬だらけになるって夢を見た。
これって初夢に入るのかな？ >>369
ならないから、単なるネガティブのスパイラル 風邪ワイ「かぜ薬飲まなあかんし、2日ぐらいオデズラ飲むの止めるか…」
乾癬「久しぶっり！元気しとったか？ｗｗｗﾎﾞｺﾎﾞｺﾌﾞﾂﾌﾞﾂ」
オデズラ効いとったんやな…表に出てくるの早すぎワロエナイ… これってなんなん？弱いステロイド入りのクリーム？うさんくせ
国際乾癬協会推奨商品 乾癬用 MG217 クリーム MG217 Psoriasis Cream 104ml [並行輸入品] https://www.amazon.co.jp/dp/B07C378M9T/ref=cm_sw_r_sms_c_api_ZzcmCbWBZ581K ↑
((MG217クリーム))は2-3年前の自分だったら興味あったけど！
かいつまんで言えば豊富温泉の泉水入りクリームみたいなものです。(生物製剤普及する前に重用されてた代物) 国際乾癬協会ってなんやねん。国際乾癬患者会連盟やろ。 コセンティクスとトルツってどっちが良いんだろうね。自分的には、ヒト抗体のコセンティクスの方がヒト化抗体のトルツよりも長期使用で分があると思っているけど。 >>375
自分は足の爪が厚くなって半分剥がれそうになって爪切りでもぎ取る感じ
10か月ぐらいのスパンで繰り返してる
朝晩ドボ軟膏塗ってるのに現状維持してる >>378
作用機序が少し違うから除外してたんだけど、トレムフィアも良い薬だと思う。ECLIPSE試験でも良い結果出してたし。
コセンティクスやトルツより上流を阻害することが、長期使用でどういう影響を与えるのかがちょっと気になる。あと自己負担額も今の段階では高くなるね。 >>380
そうですか。
コセンティクスより効果が出るまでに時間がかかるようですが。 オテズラもうすぐ１年になりますが、最近爪も良くなってきました。
薬のせいか、季節のせいか、それとも真面目に塗るようになった
マーデュオックスのせいかわかりませんが、左手はパッと見、分らない
くらいに。右手の小さい２本がまだですが、それでも、伸びてきた。
足はあんまりかもしれませんが、それでも、少しはいいかもです。
ＭＧなんたらはシャンプー５本、軟膏１つ買いましたが、あんまりかも。
軟膏だけまだたくさん残っていますがコールター臭がけっこうあり、
日常生活上ちょっと問題アリです。シャンプーは、止めたけど別に
それで悪くなってというのは無し。先生に聞いたら民間療法ですね、
の一言でした。 >>381
ステラがとてもよく効いていたんだけど効かなくなってきて変更したんです
ステラでは100%寛解したのですがトレムは90%って感じです >>383
そうですか。トレムフィアをどれくらいの期間使われているのか分かりませんが、臨床試験では、本領発揮してくるまでに半年くらいはかかったようです。
コセンティクスなどと比べると、ややスロースターターだけれど、後々しっかり効いてくるという印象の薬のようですね。
段々と効果が出てくると良いですね。
私も、オテズラからそろそろバイオに、という状況なので、お互いがんばりましょう。 >>384
レスありがと
トレムは7月からだから半年経過くらいです
悪化してきたらコセンを検討しますが今しばらくはこのままですね
明後日射ってきます 生物って止めたらまた元に戻ってしまうの？
それとも良くなったらやめられるの？
経済的理由でずっとは打てないのである程度寛解したら止めたいのですが難しいのでしょうか？
今行ってる病院は生物やってないので医者には聞けないんです >>386
基本的に対症療法なので、薬をやめたら症状は再燃してくると思います。
ただし、例えばコセンティクスで報告があったように、治療を中断した後も1〜2割の人で寛解状態が持続する場合もあるようです。
https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20170329
他のバイオ製剤でも同様の効果があるかもしれませんが、まだデータとしては出ていないと思います。バイオ製剤の歴史は浅いので、今後も色々な事が新しく分かってくると思います。 >>388
新薬の開発ラッシュでいい時代に生まれて良かった(^^) ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
