●●●乾癬総合スレ53●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1531371059/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 関節症性乾癬と爪。半年ヒュミラ打って消えた。10か月後再発。ほぼ全身に発症。すさまじい。
大き目の病院に行ったらろくに身体を見なかった。原因は肥満じゃないの、痩せたらと冷たく言われた。
私は肉類や乳製品が苦手なので糖類多めなのだが、低糖ダイエットは乾癬にはダメみたいね。
身長160ｃｍ、体重59キロ。痩せれば改善するの？ 日照時間も関係あるのかな？例えば秋田と沖縄だと秋田のほうが患者多いとか アンジェリカはモデルじゃねーかよ。
私は、168cm54kg
そんなに太ってるほうではない。 なんか冷酷な医師なんで相談しても、自分の好きな方法で治療すればいい、なんて言われた。
私は医者じゃないんだよ。ほぼ全身に紅斑が出ているのに紫外線療法でいいのかな？
薬も軟膏も注射もいまいち。なので紫外線て思っただけなんだけど。
前に通っていた病院は小さいけど生物がOK(それに安い）
ただし膠原病科なんですよ。町の皮膚科に行ったけど大病院しかダメだって言われた。大病院
は色んな手段があるからだと。その通りなんだけど、その大病院は投げやりなんですよね。
膠原病内科でもいいですかね。 自分が良ければそれでよし
完治はないんだから金銭的な問題やQOLの度合いに応じて自分で選べ >>185
ヒュミラは抗体出来ちゃったらどうしようも無い
俺も約1年でアウト
全身と言うことは俺より酷いんだな
俺は頭だけで爪と関節も発症した
MTXとかネオーラルとかの免疫抑制剤は試した？ >>189
医者は何も分かっちゃいないと思うことが大事なような気がする
だって乾癬は個人差が大きすぎるもん
俺とか頭だけの乾癬で爪に出て関節症にもなった
腱の部分が痛いのに、関節部分の触診しかしない
自分が乾癬じゃ無いんだから分からないんだろう
ヒュミラは1年、レミケードは2ヶ月でアウト
幸運だったのは、その時はまだ乾癬には未承認だったMTXを
無理矢理俺をリウマチに仕立てて処方してくれた。
今のところ生活を崩壊させるような関節痛は起きなくなった。
次はトルツに移行する予定だったが、調子がいいので延ばしたいと言ったら
ネオーラル併用になった。
ある程度自分のQOLを考えて提案した方がいいと思うよ。 >>191
どうもありがとうございます。MTXは飲みましたが、副作用が酷いし効き目もいまいちなので中止。ヒュムラに移行。
紫外線は、皮膚科クリニックに紹介された大病院でやろうと思うのですが、月一のペース。というかスケジュールが空いて
ないとか。ネットで見たのですが、紫外線は週2回とかじゃないですか。月一で意味あるのかしら。
町の皮膚科で紫外線やっていることろに変えようか、と思案。大病院は何でもそろっているけど、確かに医者が投げやり。
生物は膠原病科のほうがいいかも、ですね。 >>193
MTX副作用酷かったんだ
それは残念
俺はチガソンが駄目だった
副作用ばかりで何も得るものが無かった
紫外線は効いてるの？俺には全く効かないんだけど
とにかく抗がん剤と一緒で、合わないときはきちんと意思表示して次に
移るのが大事
そのうち自分に合った治療法が見つかるよ 前にも書きましたが、私もチガソンは副作用が辛い
だけで、薬を残して勘弁してもらいました。大病院への
転医のきっかけでもありました。
夏と冬の差ですが、軽いうちは夏には軽快化を感じ
ましたが、ひどくなってきたら進むばかりでした、冬も。
それで、町の皮膚科から中くらいの病院［生物可能）、
4か月で最大の大病院［生物何でも可）へ転医です。 こちとら健診で毎回痩せすぎと言われる。ガキの頃から痩せ体質だしメタボ関係ないと思う。実際因果関係証明されてないだろ？乾癬の患者会だって写真見る限り太った人ほとんどいないし 私も痩せ型
でも毎月の血液検査（生物の副作用チェック）でコレステロール値がちょっと上がったら
主治医から注意された
「この病気はデブが原因の可能性あるから気をつけろ」って 今朝お餅ひとつ食べてオテズラ飲んだら
嘔気やばかった
久しぶりに副作用を感じると、ああもう生きたくないってなっちゃう 乾鮮等の免疫に疾患がある病気が完治する薬が開発されても世の中には出てこないでしょうね
癌やエイズの特効薬が発明されても世に出回まわらないのと一緒
生物売れないと儲からなくなる。
この世は一握りのエリートにコントロールされてる事に早く気づくべき。
みんなニュースや教科書に載っている事柄を真実だと疑わない
特に歴史と科学は嘘だらけ 西洋人に多い病だから、どこか欧州なんかで特効薬できそうなもんだけどね。
ところで、今日風呂上りにヒアルロンのローションを塗ってみたけど結構いいみたい。鱗が落ち着いた。 京都大学は11月28日、アトピー性皮膚炎や乾癬が起こる新概念として「上皮-免疫微小環境」を提唱 セルジーンは、尋常性乾癬治療薬オテズラ錠に「ベーチェット病による口腔潰瘍」の効能・効果を追加するための承認申請 ファイザーは12月７日、リウマトレックスカプセル（メトトレキサート）の適応に「局所療法で効果不十分な尋常性乾癬」「関節症性乾癬、膿疱性乾癬、乾癬性紅皮症」を追加する公知申請 毎朝、鼻の裏までペリペリ剥がれるんだけど
同じような人いますか？ >>184
ヲシュレットが無い出先のトイレで困った時の代用品赤ちゃん用のお尻拭き使ってみて！これ結構便利でコスパも良いからウェット..よりもいいですよ。 鱗屑を家族が嫌がります。確かに気持ちわいので、塵取りと箒をそばに置いています。
しかしながら、顔と手の平の除く全身発症なので、掃除もきりがありません。
脚ならストッキングをはく、全身にワセリンを塗る、という方法以外、ありませんか？
ドボペット軟膏を処方されましたが、ゲルのほうが塗やすいでしょうか？
30グラム、2200円くらいのものが3日でなくなります。しかも塗りにくいですね。 そのレベルだと軟膏なんて皮膚の突っ張り防止以外に何の役にもたたないよ。。。。
内服から始めて効果を得られなかったら生物を考えた方が良いよ。
金銭面で大変かも知れないけど。 全身に広がるのって乾癬生関節炎よりレアなんだっけ
一ヶ月で22000円かかるなら生物使った方がよくね
二ヶ月で44000円なら多数該当の時と同じやん >>212
フローリングで自動お掃除ロボ常時稼働させとくとか >>212
掃除機使ったほうが早いよ
ドボペット軟膏は体用だとおもってる
軟膏だから冬は硬くなるから少し温めると柔らかくなりますよ
担当医がゲルは頭皮用と言ってました ドボペットは高いので、
マキサカルシトールとアンテベートを薬局で混合処方してもらった方が安くすむよ。 >>213
生物はやりましたが、大学病院にかかったら軟膏に変わりました。体中と言っても医師は見てくれませんでした。
>>215-216
ロボットはありますが、音が煩いと言われてしょっちゅう使えません。
>>217
マキサカルシトールとアンテベート。処方箋なして薬局で混合処方してくれるんですね？ >>218
先生に頼んで、ドボペットでなく2剤の混合の処方箋出してもらう。 大学病院ってレアケースなら実験台にあれこれしてくれるって訳でもないのか ふつうだよね
ケアを怠ったり、肌を酷使すればそうなるよね
冬粉だらけはラップ巻かないと追いつかないでしょ
小さな皮膚科とかでも
頼めば白血病用の内服錠剤とか出してくれるよ
先生によるけど… >>209
少し成分が違う感じ。
鼻の表から裏までペリペリ繋がってるんだ。 ていうか元は他の病気の為に作った薬が
乾癬に利用されてるってこと 高額療養費使ってステラ打ってる自分。
こんな時代に他人に負担かけて生きる価値がないんじゃないかと思ってしまう。
と職場の忘年会で説教くらってへこんでます。
こんな病気ならなければよかったのに。 おまえ一人分くらい余裕だよ
気にするな
一人増減したところでなにも変わらん ストレスだらけで転職出来たはいいが給料薄給で いよいよ生物やめなならん…またあの肌に戻るのかと思うと怖くて仕方ない ２１０さんどうもありがとう。
オテズラの副作用の頻便・軟便だけど、紅茶が
なんだかいいような気がする。正露丸と紅茶。
昔はあちこち旅行行くのが好きだったけど最近は
頻繁にトイレへ行くことがある午前は要注意。
ちょっと出掛けるのが億劫になってます。 >>233
自信はないがルミセフかな
初期はそれなりにかかるが、その後は安い 体重が60kg以下ならコセンじゃね？
最初の１ヶ月以降は150mgで3割負担で21939円/月
300mg打つならルミセフ210mgを月2回打つのと変わらない。 >>234
ここまで広くは無いけど見慣れたやつだなw
もうグロいとか思うこともない。 中国人がガリガリ削ってるつべ見たけど
嫌儲で見たんだったかな
何気にケンモメン多い？ 英名＋ユーチューブで検索すると最初に出てくる。
ナイフの背でね。 >>241
中国系アメリカ人じゃないかな？「肌ねっと」でもインタビューうけてた。だけどあの映像はどうかね？とは思う。 昨日は病院へ行ってきました。オテズラ１１か月、
頭は１０分の１くらいに抑えられていますが、無くなりは
しません。 紫外線照射を５か月、爪もだんだん良くは
なっています。薬をちゃんと毎日塗るようになったおかげ
か、紫外線のおかげかはわかりません。発病してから
通っている床屋でも良くなりましたねと言われた。
まぁ、こんなもんかな？と今は思っています。 コセンティクス６か月打って寛解、
そこから中断して８か月以上経過するけど乾癬の症状一切なし。
そのうち出てくるだろうけど、こんな快適な生活２０年ぶり。 >>243
オテズラを試そうか検討中です。
自分は全身の中で頭皮が一番ヒドいんですが、９割良くなるなら良さそうですね。 個人差はもちろんありましょうが、昨年の今頃は頭の
半分以上が白く肥厚してボロボロ白い角化物が落ち、
時には大きく剥がれたりで、白もしくは薄い色の服しか
着られなかったんです。今はほとんど皮の落下は無く、
毎朝頭を洗ってその日の分をなるべく落していたのが
信じられません。
ただ、スターターキットの時期の副作用が辛いので、
時間と気持ちの余裕がある時に始めるといいかな。
ともかく、やってよかったと感じています。お大事に。 サプリメントで寛解したよ。
冬になっても綺麗なまま。
ビタミンd3を20000IU
ビオチンを30000mcg摂取してる ですねぇ。
栄養補助食品とかで治るんだったら、誰も苦労しないですよね。
私もいろいろ試しましたもん。 俺が有効な食餌療法を見つけて
やるぜ、てな気持ちで。
個人的に効いた、というのは本当かもしれないし、全部否定は
できないけど、藁をも掴みたい患者の皆にとって、有益ではない
ように思えます。 脂溶性ビタミンの大量摂取は有害かもしれない
のに、治りたい一心でたくさん服用してしまう人もいるかも。 治る食べ物や錠剤は知らないけど、
食べ物は乾癬の状態に影響はするよね？
実感的に。 小量なら何食べても同じだと思う
たとえば青汁で健康になった奴なんて居ないんじゃね？ｗ 食べ物ねえ。私は関節にもきたし、今は首の下ほぼ真っ赤。つまり重度なんだけど、もともと
ビーガン、ちゅうの？ 生を除く魚、鶏卵はOKだけど、その他の動物性タンパクがダメ。揚げ物もあんま
食べない。野菜とコメ、パンばかり。乳製品もダメ。なのに、乾癬食の何を摂ればいいのかな？ ごめん、反対。ベジタリアンの緩いの。オボ・ラクト・ベジタリアン だわ。 本当にビタミンd3とビオチンで良くなったんだけどね。
まあ万人に当てはまるかはわからないけど、安価で試せるからやってみて損はないと思うよ。 ビタミンd3とりすぎじゃね？
ある日突然致死性の不整脈とかで
死んだらどうすんの？ 良くなるタイミングでたまたまそのサプリ飲んでたから効いたと勘違いしてるだけちゃう？
またそのうち悪化するんじゃね 40000IU以上で副作用が出るとの記事を見かけたよ。
今年の６月まで赤くただれてたのが夏場なのとサプリメントで二ヶ月ぐらいで寛解した。
秋から今でも綺麗なままを保ってる。 比較的症状が軽いうちはなんもしなくても症状が良くなったりするんだよな 食べ物でよくなるような単純な病気ではない事は確かだ。 40000IUとか桁違い過ぎないか？
許容上限摂取量って4000IUだぜ？ 普段引きこもりで太陽浴びないから多少過剰にビタミンd3摂取しても問題ないと思ってる。
このまま肌の調子が良ければ10000IUまで減らすつもり。 逆説的に言えばビタミンd3とビオチン止めて再発すればビタミンd3とビオチンが効いてるってことだよね。 >>265
耐性ができたら、手遅れになるということも言えるし
ほどほどで維持できるかどうかが 寛解
過去のレスを見ていないということがわかるよ イライラしてたりするとつい掻きむしってしまって血だらけになったりしてしまうわ
ドボペット塗ってもその時だけしかよくならないもんな 痒い時は熱いシャワーですっきりしてるわ 痒みがおさまるし気持ちいい >>256 自分もビタミンD3のサプリを毎日5000IU摂るようなってこの時期ひどくなるんだけどマシになってる。
なぜか塗る方のD3は効果弱いんだけど、、中谷美紀は毎日15,000iuも摂ってるらしい。
毎週日サロ行ってるから、しみそばかす増えたけどルメッカもやって少しましになった。 気がついたら右足に変なのできてた。
今までと出方が違う。
半端なくかゆい。 >>272
48℃のシャワーかけてみろ
いきなり48℃は熱いかもしれんから
45℃くらいから試せ >>271
それは良かった。
ビタミンd3内服で良くなるなら安価な方法だしいいと思うんだけどね。 >>275
やってみればわかる
めっちゃ気持ちいいしかゆみ無くなる 熱くなくてもいいから長風呂して肌ふやかす方がいいと思うよ。
鱗屑も優しく取れるし気分も落ち着く。 週2回のコムクロシャンプーで痒みも落屑もなくなった
医者に診てもらうとまだ患部は赤いらしいが
全然オッケー >>281
こいういう本もでてるけどね
治療法として良いか悪いかは別として痒みは一時的におさまるよ(実体験)
アトピーのホット・シャワー療法―熱いお湯を当てるだけで、しつこいかゆみがピタッと止まった! https://www.amazon.co.jp/dp/4876209383/ref=cm_sw_r_cp_apa_9ANhCb7PMHTMZ ぬるいお風呂に30分くらい浸かってから患部をタオルでサラッとこすると鱗屑が取れるから取ってるんだけど(紅斑だけの状態になる)、
みんなそんなもんなの？
何度か誤診されて最後に言われたのが乾癬なんだけど、時々、乾癬てのも誤診じゃないだろうか？と不安になるw 今通っている大きな病院では確定には生検が必要
ということでした。白く盛り上がったところをハゲが目
立たぬ場所で目玉型に切って、かなり深く取られました。
しかし「鱗屑」という言葉、嫌ですよねぇ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
