●●●乾癬総合スレ53●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1531371059/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured ついでだからってHIVの検査した時は結果が怖かったな >>117
ヤバくない 乾癬は境界明瞭な紅斑の上に銀白色雲母状の鱗屑が付着する角化性病変を特徴とする 典型例は経験豊富な医師は視診で診断できる >>122
と、言う事は「何でしょうね」なんて言う医者はヤブ決定なのね。そらそうだわな。 上に書いたヒュミラのペンとシリンジを間違えた薬局だけど、今日取りに行ったら店長らしき人から「次回ペンで処方されたら、先生にシリンジでと頼んでほしい」と言われた。
要は間違った分が返却出来ず店の在庫になってしまうからだそうな。
まあ勝手な言い分だ事。 >>125
地域に薬局1箇所しか無いの？もし何ヶ所かあるんだったら、お宅辞めて他所に変えるって言ったら？
(舐められてるかも...) 何ヵ所かあるから変えるか。。
言ってることおかしいもんな。
ペンタイプに何故変えたか、とか気にしてないって事だもんね。
調剤薬局だったら、どこでも限度額適用証使えるのかな？ >>129
ガンガレ！応援してるよ
(商売丸出しの調剤薬局アタマ来るよね)質問してもまともに答えられない若い薬剤師とか... ちょっと俺も気になってたんだけど
トルツ薬局でもらった時いつも冷たくないんだけど
ここの人はトルツもらった時点で冷たい？
常温は5日までだっけ
効き弱い気がするし
もらっても打つの4週後と8週後だし不安 ルミセフだけどわざわざ冷蔵庫かなんか新たに設置してくれたよ
どっかの処方箋変えてくれとかふざけたこという薬局とは大違いやね
いい薬局にあたって良かった >>129
あなたのレス物凄く気になったんで過去レス見たら...
病院も何ヶ所も変わってるのでは。。
薬局も合うところ見つけるまでとことん探すべき！
頑張って！ ヒュミラを処方されてからは病院は変えてないですよ。
検査やらで系列の違う病院に行かされたりとかしましたけど。。 保険証の中身に変更がない場合、複数回該当はどこの病院で診察したかで判断されるから
調剤薬局を変えたとしても処方箋を発行した病院が同じなら複数回該当は継続
自己注射のような薬価の高い物の場合は、薬局の窓口負担は高額医療制度の限度額認定証を提示しても4回目までは増える(あとで差額分は返金される) 花王が人工皮膚を開発したらしいけど商品化されたら痕とか隠すの楽になったりするのかな？
顔に出やすいけど化粧すると余計に汚くなって化粧できなかったから使えたら嬉しい ヒュミラとレミケードが効かなくなくなった8です
MTXが思いの外効いて、関節痛も我慢できる程度になりました
明日からトルツの予定なんだけど、オテズラにするよう頼んで見ようかと思ってる
意味ないかな？ 爪が白くなるのも乾癬なのかなあ。親指だけ白いとこ多い。 生物打つ前は爪が厚くなったり変形したりしたわ、部分的に白くもなった 人工皮膚で乾癬の凹凸隠せるかな？ちょっと無理っぽい。あまりに薄いから。 なんか貼ってから人口皮膚のスプレーかければよくね？ >>139
自己レス
今日からMTX＋トルツの予定だった
MTXだけでも調子がいいんでトルツの代わりにオテズラを
希望してみたが医者は否定的
話し合いの末、今回はネオーラルを併用してみることになった
MTX＋ネオーラル さて結果はいかに コセン打ちですが
最近、急に胃痛がすると担当医に言ったら
炎症性腸疾患の例について何も言わなかった
飲み薬の処方だったけど
次回、内科を受けたければ予約はしてくれるらしい
薬は飲んでるけど、たまに猛烈に痛い 最新の情報は患者の方が知ってる事少なくないんだよな 今日初めてヒュミラのペンタイプを使った。
痛みはないけど、薬が入ってる感じが全くしないw
漏れてもないし、ペン内の感じも薬液が残ってる感じでもない。
２本目は抜いたときに出血したから、ちゃんと刺さったんだなと変な安心感があった。
ボタン押せば針がすっ飛んで来る感じなので、あっという間に終わって良かった。 肛門痒い
コセンティクスの副作用の炎症性腸疾患の影響かなぁ 冬は寒いし乾燥するから塗り薬の効き目悪いよね
ラップ巻いたとこより数分の１しか効かない気がする 自分はリウマチと乾癬に同時になってて珍しいケースだって言われたな、強直性脊椎炎にもなってたｗ
関節症性乾癬がひどくなって、歩けなくなって1カ月入院して、レミケード打ったら嘘みたいに良くなったよ、
看護師さんに毎日たっぷり薬塗ってもらってただけでも、かなり肌の状態良くなった ＞＞157なんかね、強直性脊椎炎になった過程？が乾癬からだか何だかで、認定されなかったんだよね、
指定されてる病気になったら無条件で認定されると思ってたからビックリだったよ 2年くらい前から、3ヵ月に一度くらいの頻度で、鼻血が出てしまうことがあるんだけど、
これって鼻の中にできた乾癬が割れて出血しているのかな？
出だすと5分くらい止まらず、仕事中とかだとやばいです
同じような症状の人いますか？ >>159
粘膜にはほぼできないと思う
多分関係ないと思う 関節症性乾癬って紅斑の箇所と関係ないとこも痛むの？最近足裏が痛いんだけど全く紅斑はないんだよな 激痛で
足裏だけはどこか神経がやられてるんだと思う
見つけるのは医者でも難しい >>162
指の付け根の膨らんだ部分かな？
俺は頭にしか乾癬は無いが、関節症性乾癬だよ
生物が効かなくなったときその部分も痛かった
今は足には出てないが、手の同じ部分が痛くて指が伸ばせない状態 >>166
エコー画像で内部炎症見てくれる手外科行った方が良いですよ。自分は慶應大系の手外科に通院。乾癬とは別にね！(念のため乾癬治療してることも告知) >>161
そうですか、ありがとうございます。
別も病気かも知れませんね(^^； あっ！転職で保険証変わると限度額の複数回割引リセットされるんだっけか？？？ >>169
申請して後で返金してもらうみたい
今やってるけど数ヶ月かかるってさ >>162
自分もたまに手と足の裏が痛むことあるのは乾癬なのかな
乾癬の関節炎なら嫌だな >>170
1ヶ月間無職の間、国保にきりかえたんだけど、その場合はリセットされるぽいな… 関節炎だけど足の指とか足首は痛いけど足裏は痛くなったことないな
関節じゃなくて足裏全体が痛いならなんか違う原因じゃないかな？ 土踏まずは痛くなるけどなー。
長時間歩くと痛くなるような足の裏の
ところは痛みが出たけど。
別の病気？ 関節よりそれに繋がってる腱の部分が痛いなあ
担当医は一生懸命関節を横から押して「痛いですか」と確認するけど、
いつも「そこじゃ無いんだけどな」と思ってる
知り合いのリウマチ医は「関節症性乾癬はリウマチと違って腱が痛く
なるんですよね」と言ってるから、いろんなパターンがあるのかも >>175
国保を挟むとリセット
俺は協会けんぽ内で保険証変わったから申請してる
他の保険組合に変わったらもリセットかな？ >>182
他の保険組合ならリセットみたい
あ〜、大損したよ
ってか金が持たない 自分は肛門に痔というか、切れて出血したりしてたんで
ちょっと弱め（？）のキンタベート、ジェネリックだとパルデス
というのをもらって朝の排便の後に塗ってます。よくなったかと
思ってやめるとまた出て痛かったり、。
オテズラやってるんで排便の回数が多いため、ちょっと面倒。
出勤後だとウォシュレットじゃないので、紙で拭いて、濡れティシュ
できれいにしてからまた塗ったりです。
爪の光線ですが、左手はかなり良くなってきて、右は少しだけ
良くなって、でも、足は両方ともあまり改善が見られないです。
白く厚くなって剥がれて壊れたりという病変と
小さく湾曲して赤味を帯びる病変があり、後者にはあまり
効かないような気がします。 関節症性乾癬と爪。半年ヒュミラ打って消えた。10か月後再発。ほぼ全身に発症。すさまじい。
大き目の病院に行ったらろくに身体を見なかった。原因は肥満じゃないの、痩せたらと冷たく言われた。
私は肉類や乳製品が苦手なので糖類多めなのだが、低糖ダイエットは乾癬にはダメみたいね。
身長160ｃｍ、体重59キロ。痩せれば改善するの？ 日照時間も関係あるのかな？例えば秋田と沖縄だと秋田のほうが患者多いとか アンジェリカはモデルじゃねーかよ。
私は、168cm54kg
そんなに太ってるほうではない。 なんか冷酷な医師なんで相談しても、自分の好きな方法で治療すればいい、なんて言われた。
私は医者じゃないんだよ。ほぼ全身に紅斑が出ているのに紫外線療法でいいのかな？
薬も軟膏も注射もいまいち。なので紫外線て思っただけなんだけど。
前に通っていた病院は小さいけど生物がOK(それに安い）
ただし膠原病科なんですよ。町の皮膚科に行ったけど大病院しかダメだって言われた。大病院
は色んな手段があるからだと。その通りなんだけど、その大病院は投げやりなんですよね。
膠原病内科でもいいですかね。 自分が良ければそれでよし
完治はないんだから金銭的な問題やQOLの度合いに応じて自分で選べ >>185
ヒュミラは抗体出来ちゃったらどうしようも無い
俺も約1年でアウト
全身と言うことは俺より酷いんだな
俺は頭だけで爪と関節も発症した
MTXとかネオーラルとかの免疫抑制剤は試した？ >>189
医者は何も分かっちゃいないと思うことが大事なような気がする
だって乾癬は個人差が大きすぎるもん
俺とか頭だけの乾癬で爪に出て関節症にもなった
腱の部分が痛いのに、関節部分の触診しかしない
自分が乾癬じゃ無いんだから分からないんだろう
ヒュミラは1年、レミケードは2ヶ月でアウト
幸運だったのは、その時はまだ乾癬には未承認だったMTXを
無理矢理俺をリウマチに仕立てて処方してくれた。
今のところ生活を崩壊させるような関節痛は起きなくなった。
次はトルツに移行する予定だったが、調子がいいので延ばしたいと言ったら
ネオーラル併用になった。
ある程度自分のQOLを考えて提案した方がいいと思うよ。 >>191
どうもありがとうございます。MTXは飲みましたが、副作用が酷いし効き目もいまいちなので中止。ヒュムラに移行。
紫外線は、皮膚科クリニックに紹介された大病院でやろうと思うのですが、月一のペース。というかスケジュールが空いて
ないとか。ネットで見たのですが、紫外線は週2回とかじゃないですか。月一で意味あるのかしら。
町の皮膚科で紫外線やっていることろに変えようか、と思案。大病院は何でもそろっているけど、確かに医者が投げやり。
生物は膠原病科のほうがいいかも、ですね。 >>193
MTX副作用酷かったんだ
それは残念
俺はチガソンが駄目だった
副作用ばかりで何も得るものが無かった
紫外線は効いてるの？俺には全く効かないんだけど
とにかく抗がん剤と一緒で、合わないときはきちんと意思表示して次に
移るのが大事
そのうち自分に合った治療法が見つかるよ 前にも書きましたが、私もチガソンは副作用が辛い
だけで、薬を残して勘弁してもらいました。大病院への
転医のきっかけでもありました。
夏と冬の差ですが、軽いうちは夏には軽快化を感じ
ましたが、ひどくなってきたら進むばかりでした、冬も。
それで、町の皮膚科から中くらいの病院［生物可能）、
4か月で最大の大病院［生物何でも可）へ転医です。 こちとら健診で毎回痩せすぎと言われる。ガキの頃から痩せ体質だしメタボ関係ないと思う。実際因果関係証明されてないだろ？乾癬の患者会だって写真見る限り太った人ほとんどいないし 私も痩せ型
でも毎月の血液検査（生物の副作用チェック）でコレステロール値がちょっと上がったら
主治医から注意された
「この病気はデブが原因の可能性あるから気をつけろ」って 今朝お餅ひとつ食べてオテズラ飲んだら
嘔気やばかった
久しぶりに副作用を感じると、ああもう生きたくないってなっちゃう 乾鮮等の免疫に疾患がある病気が完治する薬が開発されても世の中には出てこないでしょうね
癌やエイズの特効薬が発明されても世に出回まわらないのと一緒
生物売れないと儲からなくなる。
この世は一握りのエリートにコントロールされてる事に早く気づくべき。
みんなニュースや教科書に載っている事柄を真実だと疑わない
特に歴史と科学は嘘だらけ 西洋人に多い病だから、どこか欧州なんかで特効薬できそうなもんだけどね。
ところで、今日風呂上りにヒアルロンのローションを塗ってみたけど結構いいみたい。鱗が落ち着いた。 京都大学は11月28日、アトピー性皮膚炎や乾癬が起こる新概念として「上皮-免疫微小環境」を提唱 セルジーンは、尋常性乾癬治療薬オテズラ錠に「ベーチェット病による口腔潰瘍」の効能・効果を追加するための承認申請 ファイザーは12月７日、リウマトレックスカプセル（メトトレキサート）の適応に「局所療法で効果不十分な尋常性乾癬」「関節症性乾癬、膿疱性乾癬、乾癬性紅皮症」を追加する公知申請 毎朝、鼻の裏までペリペリ剥がれるんだけど
同じような人いますか？ >>184
ヲシュレットが無い出先のトイレで困った時の代用品赤ちゃん用のお尻拭き使ってみて！これ結構便利でコスパも良いからウェット..よりもいいですよ。 鱗屑を家族が嫌がります。確かに気持ちわいので、塵取りと箒をそばに置いています。
しかしながら、顔と手の平の除く全身発症なので、掃除もきりがありません。
脚ならストッキングをはく、全身にワセリンを塗る、という方法以外、ありませんか？
ドボペット軟膏を処方されましたが、ゲルのほうが塗やすいでしょうか？
30グラム、2200円くらいのものが3日でなくなります。しかも塗りにくいですね。 そのレベルだと軟膏なんて皮膚の突っ張り防止以外に何の役にもたたないよ。。。。
内服から始めて効果を得られなかったら生物を考えた方が良いよ。
金銭面で大変かも知れないけど。 全身に広がるのって乾癬生関節炎よりレアなんだっけ
一ヶ月で22000円かかるなら生物使った方がよくね
二ヶ月で44000円なら多数該当の時と同じやん >>212
フローリングで自動お掃除ロボ常時稼働させとくとか >>212
掃除機使ったほうが早いよ
ドボペット軟膏は体用だとおもってる
軟膏だから冬は硬くなるから少し温めると柔らかくなりますよ
担当医がゲルは頭皮用と言ってました ドボペットは高いので、
マキサカルシトールとアンテベートを薬局で混合処方してもらった方が安くすむよ。 >>213
生物はやりましたが、大学病院にかかったら軟膏に変わりました。体中と言っても医師は見てくれませんでした。
>>215-216
ロボットはありますが、音が煩いと言われてしょっちゅう使えません。
>>217
マキサカルシトールとアンテベート。処方箋なして薬局で混合処方してくれるんですね？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
