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【ピクピク】片面顔面痙攣・顔面けいれん【ボトックスか手術か】
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0001病弱名無しさん
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2018/10/18(木) 20:55:49.63ID:liE8MINk0
片側顔面けいれんと診断された方、ボトックスか手術かで迷っている方、この病気じゃないかと思っている方、情報交換しませんか

片側のまぶたや口の周りがぴくぴくと引きつる病気です
命に関わるわけではありませんが、本人にとっては社会生活に影響し精神的負担となりえます

原因は顔面神経が脳からの出口で血管に圧迫されることと言われています
治療法は内服、ボトックス注射、根治術として手術があるとされています

この病気かな?と思ったらまずは神経内科か脳神経外科を受診し、脳腫瘍など重大な病気の可能性を排除してもらいましょう
0020病弱名無しさん
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2018/11/07(水) 06:55:53.84ID:Qu9ZTGMg0
まずは診察いけ
0021病弱名無しさん
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2018/11/07(水) 08:42:38.15ID:BdQHH7Gt0
行きつけの耳鼻科があれば、
とりあえずジャッジしてもらえるんじゃ・・・

あとは神経内科とか脳神経外科
0022病弱名無しさん
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2018/11/07(水) 09:17:38.55ID:cl3gbVMb0
>>19
二、三か月前の私とまったく同じだ
神経内科で脳腫瘍や動脈瘤じゃないことだけ確かめてもらって様子見中
ここしばらくピクピクはおさまってて嬉しいけどいつまた出るかもだから通院はするつもり
0023病弱名無しさん
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2018/11/07(水) 10:22:39.20ID:qOShIwzt0
>>20 >>21
了解。行きつけとかないので、近くの神経内科探してみます。

>>22
おさまる可能性があるんだってことが嬉しい。
症状おさまってる状態での通院って何するんだろ?やることって注射か手術しかないのかと思ってたけど、それ以外にもなにかやれることがあるのだろうか。
0024病弱名無しさん
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2018/11/07(水) 11:03:58.65ID:cl3gbVMb0
>>23
まあ通院といっても1か月に1回かそれ以下だけど、
ひとつは内服薬もらうため。人と会食する前なんかに頓服的に飲んでる
もうひとつは、いざ悪化したときにボトックスまたは手術できる病院に紹介してもらうための繋ぎです
0025病弱名無しさん
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2018/11/07(水) 11:05:50.60ID:3hISKbwG0
MRI撮らないと1回は
専門じゃないと画像見てもよくわからないとかいわれたな神経な内科
見てる角度が専門医とか違ったな
0026病弱名無しさん
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2018/11/07(水) 23:34:15.39ID:qOShIwzt0
>>24
飲み薬なんかもあるんですね。参考になります。
ちなみに鍼やら他の何かで改善したみたいな話はないんでしょうか。
自分はよく通ってる鍼があってそこで話をしてみたけど、ピクピク発生後の鍼も効果無し。
0027病弱名無しさん
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2018/11/07(水) 23:36:51.64ID:qOShIwzt0
>>25
神経内科でもちゃんと見れない先生だと意味ないか。。
地域名 顔面痙攣 神経内科
とかで検索してもあんまり専門ぽいのが見つからない。というか専門てなんの専門?顔面痙攣専門ってうたってる医院がざらにあるってこと?
0028病弱名無しさん
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2018/11/08(木) 04:40:54.81ID:wJYlM3o20
>>26
ストレスとか普段使わない筋肉使って
ピクピクする延長線上のけいれんなら
針でも灸でも薬でも効くと思うけど

顔面神経と動脈の干渉で起こる片側顔面
けいれんなら手術でないと無理な気がします。

命にかかわる病気ではないので、
0029病弱名無しさん
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2018/11/08(木) 04:43:49.29ID:wJYlM3o20
よく考えてって、脳神経外科で言われました。
0030病弱名無しさん
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2018/11/08(木) 06:54:33.97ID:YTjx/gog0
>>27
ざらにはないよな
俺は隣の市にドクターズガイドに出てる医師がたまたまいたけど
その先生から信頼できる脳外科ご紹介しますと
0031病弱名無しさん
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2018/11/08(木) 10:02:57.91ID:hilMQbNE0
>>27
そもそも患者数が少ないからね
片側顔面痙攣を確実に診断してさらに手術までできる医師・病院は限られてるみたい
HPに顔面痙攣の文言が出ている病院でも、手術症例はほんの二桁だったりする
(多分そういう病院はボトックスを第一選択としているのだと思う。ボトックス治療をやる医師はそこまで少なくはない)

それでもみんな診察行けというのは、ほかの重大な病気が隠れてる可能性が万が一にもあるから
脳腫瘍がないか見るだけなら、顔面痙攣を得意にしてなくてもMRIのある病院なら調べられる
0032病弱名無しさん
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2018/11/08(木) 15:11:39.56ID:5Ap5KWse0
日本国内で専門医はどれだけいるのかね?
確実に治せる脳外科医
0033病弱名無しさん
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2018/11/08(木) 16:44:47.43ID:qM4free70
紹介状もらって総合病院いったが
町医者でも脳腫瘍の可能性のあるから早急にといわれたな
総合病院でも即MRIやるか一瞬考えてたしな医者が
問診で次回やりますになったが
0034病弱名無しさん
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2018/11/09(金) 10:03:42.46ID:6VPQwBJG0
千葉県の知事も今年ついに手術受けられたみたいですよね
なぜか報道では眼瞼痙攣となってるけど顔面痙攣の誤りかと 記者の聞き間違いなのか何なのか
眼科に手術での治療法がない眼瞼痙攣の手術の問い合わせが来て困った、という著名な眼科医の方の記事を見ました
0035病弱名無しさん
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2018/11/09(金) 12:14:35.63ID:PfEjLOG30
症状が似てて名前も似ているし、どちらも認知度は低いとなると間違われやすいよね
原因が違ってもボトックス療法は共通で患者会も一つの組織だし(眼瞼・顔面けいれん友の会)

実は私のカルテにも眼瞼けいれんと書かれている
「あの…先生、いわゆる眼瞼けいれんとは別の病気ですよね」と恐るおそる訊いたら、
「そう、でも症状としてはまぶたの痙攣だからこれでいいの」という説明だったw 確かにそうだ
0036病弱名無しさん
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2018/11/09(金) 13:00:35.51ID:Of0k50QX0
自分の場合は2,3年ぴくぴくが気になって、運転中に
片目があかないなどの支障が出てきたから、健診医に相談したら
「耳鼻科または神経内科へ行ってください」って言われて
耳鼻科医から「うちじゃない、脳神経外科へ行ってください」って言われて、

脳神経外科に行ったら一目見るなり「あー、開頭手術すれば
直ります。うちでもやってますけど、どうしますか?」ってな感じで
そこで、手術して1年たつけど、目立った後遺症も無く、痙攣も
おさまった。

ボトックスなんて知らないけど、手術ってそんなにヤバかったのか?
0037病弱名無しさん
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2018/11/09(金) 19:34:13.21ID:01Fyh/3F0
ボトックス3回うったがあまり効果は感じなかったから手術にふみきった
で完治
0038病弱名無しさん
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2018/11/12(月) 08:16:41.30ID:ywJsxkGC0
0039病弱名無しさん
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2018/11/13(火) 09:49:27.17ID:1EznZJBV0
ヘアカットセラピー:15年間悩んだ顔面痙攣の原因を読脳する!
https://www.youtube.com/watch?v=ZWOaPYnhCKc

ちょっとだけ、髪の毛切れば改善するってよ!
0040病弱名無しさん
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2018/11/13(火) 12:48:35.03ID:ClbHSl1L0
真剣に悩んでる人がいるのに惑わせるようなリンク貼るのやめてほしい
他の病気のスレにも酢が効くとか変な民間療法を書き込むのいるけど何考えてるんだろう
0041病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/13(火) 14:33:36.32ID:2tvYBRJv0
手術をすれば100%に近い確率で完治するから多少の痙攣や口元の引きつりは気にしないで生活してたらいいと思うよ

自分も5年悩んで昨年の9月に手術したけど今は全く普通に生活してます

手術後に麻痺や味覚障害等が出たけど一時的なものでした

手術前は怖くてしょうがなかったけどこのスレの手術経験者達に励まされて元気をいただきました

手術を受ける皆さん頑張って下さいね
0042病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/13(火) 14:50:08.46ID:ktGmRvAG0
医者選びは慎重に
0043病弱名無しさん
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2018/11/14(水) 15:08:50.83ID:7moVRiZ20
手術まで何年かかかったという方、その間に症状はコンスタントに出ていましたか?
それとも出たり出なかったり?
0044病弱名無しさん
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2018/11/14(水) 16:12:20.73ID:hpL9+edH0
>>43
寒暖や緊張状態等でも出たり出なかったりしますし

しばらくなりを潜めているので「治った」と思っていても確実に再発しました

やはり手術しか完治の道は無いと思います
0045病弱名無しさん
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2018/11/14(水) 19:23:07.29ID:7moVRiZ20
>>44 ありがとうございます

やっぱりそうか…
ここ一月ほどけいれんは止まってるけど、眉から頬骨にかけて何となく緊張感がある
また再発するのか嫌だなぁ
0046病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/15(木) 07:44:35.31ID:W65g5Wn60
営業マン等人接するとか車運転するような仕事なら手術したほうがいいですよ
事故するまえに
0047病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/15(木) 11:06:47.97ID:geevDNSc0
ひどくないうちは、体調、環境その他との関係を
掴んでコントロールしようと考えるけど、どうも
予測もコントロールもできないから、困っちゃう。

しょっちゅう出て、医師の前でも症状が出るようになると
GOだけど、そこまでひどくないと診察しても
空振りするから、様子見になっちゃうよね・・・

今どきなら、スマホで撮って診察に持ってくなんてのもありかも・・・
0048病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/15(木) 14:47:34.88ID:W65g5Wn60
専門の神経内科では診察のたびにデジカメで映像にとってな
カルテにどうかいていいかむずかしいのでと
0049病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/15(木) 15:27:19.50ID:pKY9xDLM0
そういえば>>41さんがこのスレに励まされたと書いてるけど、これの前スレがあったってこと?
0051病弱名無しさん
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2018/11/16(金) 09:02:43.60ID:idS/hnU80
>>49
おおありがとう!
2年で1000レスいってる、たくさん情報ありそうだからじっくり読んでみます
0053病弱名無しさん
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2018/11/18(日) 19:16:24.19ID:I6FerSce0
前スレ読んできた
具体的な病院名や医師の名前が飛びかっていて驚いたけど参考になった
手術を受けた人はけっこう多いのだね
0054病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/19(月) 23:16:26.38ID:YeW4czmy0
なんで片側顔面痙攣になるのかネットで調べると動脈硬化や脳の萎縮で血管が蛇行して神経を圧迫する状態になる云々…って。
痙攣するだけでもショックなのにその原因の脳萎縮とかもだいぶショック。
実際この症状になった人は脳の萎縮だとか血管の劣化だとかってみられてたりしますか?
0055病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/20(火) 04:43:52.82ID:JCRetPF10
>>54
加齢で皮膚は弾力が無くなりたるんだりしわになる。
今までなかったけいれんが、加齢でそうなるのは
血管その他に弾力が減って、うねった結果というのは
そういうものでいいんじゃないの?

ちなみに自分は去年手術したけど、高脂血症
高尿酸値、高血圧(術後に投薬開始)のほぼ全部入り。

逆に何もなく、肌もきれいな年でけいれん出たら
ストレスとか筋肉使い過ぎとか疑うんじゃない??

民間療法も、本気で血管の弾力が取り戻せるなら
改善の可能性はゼロじゃない。
0056病弱名無しさん
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2018/11/20(火) 22:51:57.74ID:WZjg2zjh0
民間療法ってどんなことするの?
0057病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 06:54:45.14ID:JtDqv+cY0
民間療法も内服療法も、症状が軽いうちは効くんだろうが
本格的になってきたらそんなので抑えられないという気がする
0058病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 10:12:34.97ID:rxkgPgc00
>>57
いったん弾力を取り戻しても、結局加齢で
戻って来て同じ神経を刺激する可能性は
かなり高そう。
0059病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 10:35:33.62ID:WWTu+4RU0
本格的になったらボトックスもきかないしな
0060病弱名無しさん
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2018/11/23(金) 21:56:36.74ID:ZR7dbsUQ0
血圧は上が100くらいだし血液検査でも問題ないのにな
なんでこんなのに罹ったんだろう
0061病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/25(日) 10:26:49.04ID:Y5mopZYl0
東洋人は頭蓋骨が小さめのため伸びた血管が神経に当たりやすいとか
当たっても発症しない人もいるらしいけど
0062病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/28(水) 23:14:35.90ID:gcx/Og0y0
手術した人で民間の医療保険に入ってた方、保険金はおりましたか?
0063病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/29(木) 08:15:42.02ID:XI35jWOY0
>>62
普通におりるだろ
手術共済・入院共済で34万円
会社の傷病手当で10万円
2週間の入院でいただきました
0064病弱名無しさん
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2018/11/30(金) 14:01:22.56ID:nYnsKayx0
よかった
手術する候補の病院の一つが、調べたら個室料がやたらと高くて焦ってた
まあ大部屋に入ればいいんだけど
0065病弱名無しさん
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2018/11/30(金) 17:24:14.56ID:wY2MYnb60
>>63
入院費は病院によって違うし高額療養費の適用もあるかと思いますが、実際の入院・手術日は総額でいくらでしたか?
差し支えなければ参考までに教えていただけると助かります
0066病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/01(土) 05:21:01.77ID:R8PYgi+R0
>>65
日赤で手術したから入院費は7万かな病院に払ったの大部屋だし
あとは県外にいったから数回の通院費や交通費や家族の宿泊費等もろもろあるけど
入院は2週間
0067病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/01(土) 15:54:14.19ID:HtK+BtT20
>>66
レスありがとうございます
7万というのは高額療養費などを加味した後の請求額ですよね。共済と手当てもあるとは羨ましいです

頭の中の繊細で大がかりな手術ですし術後にICUに入ることもあるとなると、実際の手術費入院っていくらくらいなのか気になりました
自分の場合は使える制度が高額療養費しかありませんが、健保の付加給付が来年度は廃止されてしまうのでやるなら3月までにしないと…

この痙攣から解放されて普通の状態に戻りたい
0068病弱名無しさん
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2018/12/02(日) 15:16:02.35ID:+Z/NGLL20
>>67
手術から2日後にはなにごともなかったように歩いてましたしね
さすがに翌日は車イスで移動してくださいだったが
あとは回診以外は暇なので病院内うろうろしてるだけ
0069病弱名無しさん
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2018/12/03(月) 23:38:13.73ID:C6tb9e9X0
右目周りが痙攣するからクリニックで診てもらってMRIも撮ったら、血管がかなり蛇行してるとの診断でした。
医者からは4つの対処があって
薬、ボトックス注射、放射線、手術
とあって手術は勧めないと言われて、神経を麻痺させるという薬を処方されました。
薬で対処されてる方はいらっしゃいますか?薬でもなんとかやっていけると思われますか?
あと放射線とは、、何か治療法あるのでしょうか?
あまり詳しくは聞けなかったのでもし取り組まれてる方いれば改善されてるかお聞きしたいです。
0070病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 15:07:29.57ID:cEww3ur20
>>69
今現在どの程度の痙攣かわかりませんが投薬で数ヵ月ようすみてだめなら手術しかないですね
その先生は治せる医者を紹介できないんでしょうな
0071病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/04(火) 15:16:27.52ID:wXvjwzwo0
私は細い血管まで見えるMRIは撮っていなくて、確定診断ではないのですが
ベンゾジアゼピン系の抗不安剤を処方されています、緊張を取る薬ですね
初めて飲んだ時は一か月続いていた痙攣がぴたっと止まりました

ですがベンゾは依存とか離脱とかいろいろ聞くので常用はしていません
プレゼンとか会食の前なんかにあらかじめ飲むようにしてます

普段飲んでいないと痙攣は出たり出なかったりです
そもそも症状が軽いから薬も効く感じ

放射線治療とは初耳なので新しい治療法なのか気になります
根治療法であるなら手術より負担が少なそうでいいですね
0072病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 17:20:05.15ID:HiJt+l+L0
>>71
放射線とはネット上でも見た記憶がないので、できたらその先生にどんなものかぜひ聞いてみて欲しいです
でも、他の脳の病気の可能性を含めての選択肢な気がしますね
0073病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/04(火) 18:31:04.21ID:TSkhJsOU0
>>71
診察は総合病院ですか?
総合病院ならMRI撮りましょうは最初にでるからね脳腫瘍の可能性もなくないのでと
放射線の話は初耳ですね僕も
京大系で診察&手術してもらいましたが
0075病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 23:09:05.78ID:6z8FV8TP0
>>74
とても参考になる情報ありがとう。
放射線の道は無さそうだね。
ただ手術も知れば知るほど怖くなる。
今はまだ大したことないけど、長く神経圧迫してると神経がだんだんへこんできて、確実に酷くなっていくんだろうか。。
そうだとすると神経にダメージ蓄積する前に手術決断した方が良いのかとも思ったり。
10年、20年と経っても症状今のレベルでキープできるなら最悪我慢できるかもとは思うけど。
0076病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 06:27:16.75ID:utfDamYd0
手術するならここに名前でる
F医師・T医師・A医師・S医師とかにいったほうがいいですよね
地方に専門医いたらいいけど 
私失敗しないので系の先生たち
0077病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 08:39:35.10ID:+NnjW06a0
最近ひどくなってきているのでもう限界です。F医師のお弟子さん的な先生には受診済み。すぐ決意ができなかったのと、他の病気発覚でかなり時間が開いてしまいましたが

もう術式はもう確立されていると思うので、あちこち病院をまわる必要はないですよね?
リスクや体の負担を少しでも減らすためのさくとして、聴力モニターとか手術中の体の向きとか、医師に聞く具体的なチェックポイントってありますか?
0078病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 10:06:11.29ID:0HHiWWMI0
>>76がいうF先生とは超大御所ではなく、首都圏の病院にいらっしゃる方の先生ですよね
>>77が言ってるのは大御所先生かな、ご本人は日本にいなくてもお弟子さんは何人もいるのでしょうね
0079病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 11:01:25.24ID:jaqjzDZ40
S医大って順番待ちどれくらいですか?
0080病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 11:19:37.59ID:mlgRdV/W0
S医大ってどっちの?
てかいちいちイニシャルにする意味あるの?
0081病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 12:51:14.19ID:cW7XbjWi0
>>78
77ですが、そうです大御所先生です。
F先生が日本で手術を行う病院で近しい脳外科医なら、F氏イズムは継承しているかと

でも、医療に関してはベテラン過ぎると固定概念やプライドが強すぎたりという面もありますよね。手術経験はもちろん多くないと困りますが…

2週間入院でまったく動けない日もあるとなると、入院の設備などもけっこう重要ですね
私の場合、家族に付き添いを頼みにくいので困っています
0082病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 14:11:03.90ID:jaqjzDZ40
私は家族は手術の日だけきてあと退院のときに来ただけですよ
県外入院だったので手術の翌日は安静くらいで2日目から回診と点滴以外は歩いてください起きていてくださいだった
0083病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 15:21:00.06ID:+NnjW06a0
その手術の時だけも厳しいんですよ。家族みんな遠くに住んでいて、親は高齢でひとりで電車も乗ったことがないような人なので心配なんです

全身麻酔の頭の手術じゃ、手術に家族の待機が必須の病院が多いですよね。手術後も肉親に介助してもらわないとどうにもならないくらい辛いですか?
0084病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 17:17:34.70ID:H0pfMl9m0
手術のときの付き添いは必要でしょうがあとは自分でなんでもできましたよ私は
手術翌日も午後からは普通に歩いてましたし
2日後からは館内フリーなんで売店いったりしてましたよ
洗濯とかもコインランドリーあるし
0085病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/07(金) 09:09:46.73ID:cKyNGs1b0
>>83
まずは医師と話して、自分が本当に手術したいと思うかどうかじゃないでしょうか
付き添いなどの付随的なことは後で病院と相談すればよい

一般的な話ですが、大きな病気でも入院中に家族の介助なんて不要ですよ
看護師さんが必要なことは全部やってくれるし、素人じゃかえって危ないこともある
入院時に待機、は万一の場合のためであって、その時にはもう患者自身は介助とかいう状態ではなくなってるはず
0086病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/08(土) 00:43:34.02ID:Om7lPoN40
>>84
>>85
ありがとうございます
最近はピクピクというより下まぶたから口元が上にギューっとひきつる感じが増えてしまって、もう手術するしかないと気持ちが固まってきました

病院とか執刀医はいま候補にしているところで決めてしまっていいのかは迷いますが、何軒まわってもあまり変わらないような気がします
0087病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/08(土) 17:03:19.29ID:dHSXNOva0
>>86
それ厳しいですね
私は手術する病院に診察いったらかなりきつい痙攣ですねとかいわれたしな
関東近郊の病院なら順番とらないと大変ですよね
埼玉とかは数ヵ月〜一年とかの待ちになってないの今は?
0088病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/08(土) 19:10:12.91ID:dHSXNOva0
日本全国にいる専門にしてる脳外科医のリストとかないの?
0089病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/10(月) 14:23:41.04ID:Ni9URSyQ0
>>86
東京近辺なら>>76のいう病院を回ってみる手もあるかもだけど
どれくらいの違いがあるものなんでしょうね…
聴覚モニターはどこでもやっているのだろうか
術中の体位は側臥位が主流だけど仰臥位のところもあるみたいですね
0090病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/10(月) 22:47:22.60ID:gW5M21980
関西で専門の脳外科どこがいいの?
0091病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/12(水) 09:23:11.61ID:AAiWXXLZ0
>>87埼玉で2年前に手術したけど、予約は半年くらい待つって言われたけど4カ月くらいだったかな?先生から電話かかってくる。順番あいたけどどうしますか?って。急を要する手術じゃないから待つ時間内で仕事の整理や心の準備が出来て良かったよ。
0092病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/12(水) 11:08:08.11ID:U+SwRKiK0
やっと決心がついて来週にでも手術したいくらいだけど、それを先生に言いに行く外来すら予約が結構先になってしまった
この間に他の病院にも行ってみた方がいおのかな

顔の痙攣って、周りからみたらかなり違和感あると思う。変だと思っても口に出して指摘なんてなかなかしないよね
まだ瞼のピクピクの時は異性の同僚に大丈夫?と聞かれたことはあるけど、進行してきたら触れちゃいけない扱いなんだと思う

他にも病気があるからせめてこれだけでも治って欲しい
0093病弱名無しさん
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2018/12/12(水) 21:47:16.95ID:hiJ7RfOC0
ここ名前出てる先生はどこも順番つまってるのでは?
私は地方だったのでいつにしますかとか逆にきかれたくらいだが
0094病弱名無しさん
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2018/12/12(水) 23:45:00.18ID:7/HH0RSf0
東海地方在住だが紹介状は埼玉か都内のどちらがいいですかと言われるからな
専門医ってすくないんだろな
0096病弱名無しさん
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2018/12/13(木) 01:54:28.48ID:N2KSvaK20
>95
とか言って、1年前に自分が手術を受けたのは、
19床以下の医院だけど…そこの年間手術件数は50件くらい。
0097病弱名無しさん
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2018/12/13(木) 09:16:24.63ID:l5oIOZKG0
>>92
決心されたのですね。来年中にはけいれんに煩わされない生活になれそうですね
もし良ければどのあたりの病院か教えていただけないでしょうか?

この病気は本当に自分より人の目が辛いです
原因が精神的な問題だと誤解されやすいのも嫌ですね
夫の実家で原因の説明をしたのに「ストレスのない生活が一番よ」と何度も言われて、あー頭おかしいと思われてるんだと判って悲しかったです
まあ頭の(神経と血管の)配線がおかしいのには変わりないんですがw
0098病弱名無しさん
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2018/12/13(木) 19:33:46.48ID:fs8oVH6S0
92 です。レスありがとうございます

>>97
現時点で手術を考えているのは、福島先生が日本で手術を行う場所として挙げている都内の病院ですが、担当になっているのは福島先生ではありません
その先生には別のクリニックで一度診察をうけただけの段階ですが、とても優しい印象でした

前にも書きましたが、聴力へ後遺症や術中の体の負担軽減をどうしているのかなどを具体的に聞いて比較するくらいのことが必要なのか悩みどころです
でも、それにすごく時間をかけるより早く治したい気持ちが強くなってきました

急に寒くなったせいか、最近は痙攣がある側の頭痛がします
自分は痙攣に慣れても周りが受ける違和感はそれ以上かもそれないですし、手術せず我慢してる意味がわからなくなりました
0099病弱名無しさん
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2018/12/13(木) 22:22:38.16ID:m5FX4+W90
>>97
東京や埼玉にいけるなら
埼玉医大・昭和医大・三井記念とか診察いったらいかがでしょう
0100病弱名無しさん
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2018/12/14(金) 10:11:47.42ID:/+g/1jub0
>>90
京大病院の実績だと、手術577件中・・・3件(なんで?)

関西だから顔面けいれんの患者が少ないとは、思えないので
なんでしょうか?関東の方が専門家が多い?みたい?
http://neurosur.kuhp.kyoto-u.ac.jp/patient/result/
0101病弱名無しさん
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2018/12/14(金) 21:53:19.77ID:+peTnxsf0
京大系だと大阪の北野病院おすすめされたことあるな
0102病弱名無しさん
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2018/12/14(金) 22:50:09.90ID:u8MtN6BU0
>>98
ありがとうございます
私はまだ情報集めの段階で、手術をできる病院を探しているところです
「福島医師が手術する病院」のリストを探して見てみましたら、一つがうちの比較的近くにありました
もとは>>99>>76のどれかをと考えていたのですが、こちらも候補に入れます

病院をあちこち回るのは大変だし、最初にかかった医師の話で納得できれば一番いいですよね
0103病弱名無しさん
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2018/12/18(火) 22:14:36.20ID:09DSIs8V0
初めまして!
26歳です。僕の場合全身
3秒ぐらいぴくぴく痙攣します。みなさんは顔の方だけですか?自分も顔にもなります
0104病弱名無しさん
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2018/12/19(水) 09:24:10.96ID:NKXsPjxK0
ネットを見てると、専門家側のサイトはボトックスが第一選択、
手術はリスクが大きいので患者が強く希望する場合のみ、という方向が多い気がする

対して患者のブログは手術を受けた体験記が目立つね
ブログ書く層は比較的若く体力もあって手術受ける人が多いのかな
一回の手術で治りました!って嬉しくて書きたくなる気持ちもわかる
0105病弱名無しさん
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2018/12/19(水) 10:03:56.35ID:WLxG74GQ0
動脈硬化が原因なのは明らかなんだが動脈硬化が改善されたら治るのか
0106病弱名無しさん
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2018/12/20(木) 13:03:48.62ID:Wkf8VsxK0
成功率92パーセントがリスク高いの?
0107病弱名無しさん
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2018/12/20(木) 15:25:05.47ID:oLjAxuXS0
>>106 そういう話じゃない
治療には何でもリスクとメリットがあってその比較で価値が決まる
この手術はメリット(命に関わらない病気が治る)に比べて相対的にリスク(全身麻酔で開頭)が大きいってこと
0108病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/20(木) 21:17:27.42ID:jE4j4Fe70
手術をおすすめしないのは治せる医者を紹介できないとかありそうだけどな
いざ紹介してとかいうと適当に地元の総合病院とか大学病院紹介するだけとか
0109病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/21(金) 09:35:40.24ID:I9zzpEJx0
ここまで手術の話ばかりですが、ボトックス受けられた方のお話も聞きたいですね
0110病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/21(金) 10:08:13.83ID:aso+X5yk0
かなり辛いので手術をしようと思ってはいるけど107さんのいう通りなので、手術以外の対症療法のリアルな情報が欲しいです
動脈硬化とか血行を改善することで症状が落ち着くならいいけど、医師もそこについての処置はしないから意味ないのかな

自分は大学病院の施設での鍼や血流系のサプリも飲んでみたけどダメでした

みなさんは痙攣が出る時の規則性とかありますか? 朝か夜か、気温とか精神的な緊張があるときなど…
0111病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/21(金) 21:42:56.91ID:UCZVaKVb0
前にも書いたけど
針でも治らず外科手術まで考えたが
会社の人事異動であっさり治った
俺の場合はストレスが原因だったみたい
そういう人も居るって事で
0112病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/21(金) 23:07:55.82ID:UheV1LQs0
結局、手術して治りました
5年以上前に目がピクピクしだしたけど、いつか自然に治るかもと思っていた。手術はせずに大学病院で数度ボトックスを打ったけど、痙攣を抑えるために麻痺させているだけだし、効果は一時的、1回で3万円位はかかった
その後、しばらく通院しないで鍼やマッサージに通ったこともあったけど、口元まで症状が広がってしまったので手術しました
特に後遺症なく個人的には手術して良かったけど、頭の中のことだし、簡単には勧められないかな
0113病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/22(土) 16:55:42.94ID:c7fDXs/c0
>>112
まさに私と同じですね
ボトックス3回うちましたがあまりこうかないので手術にふみきりました
いまでは完治してすっきりしました
0114病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/22(土) 18:12:20.87ID:et+LAVkt0
自分も最初は目がピクピクから始まって、それが口元まで広がりMRIで顔面神経を圧迫している責任血管が認められて、片側顔面痙攣って診断された。ここに名前が上がる名医に手術してもらって完治した。医師曰く、この病気は手術以外完治しない!って言ってたよ。
0115病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/22(土) 18:45:29.63ID:Zk7FARBf0
投薬では治らないと権威の先生にいわれたな神経内科で薬ほしかったら出すけどいわれた
権威の先生が紹介してくれた脳外科医に手術してもらったらあっさりなおりました
0116病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/22(土) 20:24:56.95ID:et+LAVkt0
心因的な問題や数週間で治った人は多分、眼瞼ミオキミアだと思うよ。片側顔面痙攣かの診断は専門医じゃないと判断は難しいのかも。
0117病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/23(日) 00:16:16.22ID:k0bljovs0
眼瞼ミオキミアは瞼以外でも起こるのかな?
私は顔中至る所がピクピクします。
左目の下が一週間続いたと思えば次は右下唇が
数日間、最近では右眉が頻繁に痙攣します。
0118病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/23(日) 07:32:26.65ID:/fk3GoC60
耳の後ろをざっくり切って頭のなかをこね回すような手術だもんな腕は確かな医者にしか頼めないよな
0119病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/26(水) 13:39:34.67ID:gdCggF+30
今年の7月頃から右下まぶたのピクピクが気になり出して8–10月は常時痙攣してる状態でした
ところがだんだんおさまってきてここ2ヶ月ほとんど痙攣はありません
ただ右の頬と上唇になんとなく突っ張る感じがあります

この状態でまたいつかピクピクが始まる可能性はあるでしょうか
今年の夏の暑さと関係がある気がするので、来年もまた夏になると出るんじゃないかと心配です
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