【ピクピク】片面顔面痙攣・顔面けいれん【ボトックスか手術か】

**病弱名無しさん** · 2018/10/18(木) 20:55:49.63

片側顔面けいれんと診断された方、ボトックスか手術かで迷っている方、この病気じゃないかと思っている方、情報交換しませんか

片側のまぶたや口の周りがぴくぴくと引きつる病気です
命に関わるわけではありませんが、本人にとっては社会生活に影響し精神的負担となりえます

原因は顔面神経が脳からの出口で血管に圧迫されることと言われています
治療法は内服、ボトックス注射、根治術として手術があるとされています

この病気かな？と思ったらまずは神経内科か脳神経外科を受診し、脳腫瘍など重大な病気の可能性を排除してもらいましょう

**病弱名無しさん** · 2018/10/18(木) 21:01:57.65

患者数少ないみたいだから、レスつくかどうか？

とりあえず自分のことから…
発症して3か月。まだ詳しいMRIでの確定診断は受けていない。
症状としてはかなり軽い方だと思う（頻度・強度ともに）
抗不安薬が効くのでそれで時間稼ぎしつつ、先の方針を考えようと思っています
とはいえベンゾ系は長く飲みたくない…

**病弱名無しさん** · 2018/10/19(金) 09:22:55.21

俺の場合は仕事のストレスが原因だった
外科手術まで覚悟したが
仕事変わったらアッサリ治った

**病弱名無しさん** · 2018/10/19(金) 09:43:56.82

やっぱり自然に治ることもあるんだ！
医者からそう言われても信じられないでいたんだが希望があるな…

**病弱名無しさん** · 2018/10/19(金) 17:46:34.34

>>1です、スレタイ間違えた
片面じゃなく片側顔面痙攣です

へんそくって打っても変換されないのでついかたがわと打って済ませようとしてしまう
それで間違えるとw

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 07:47:49.11

早いとこ手術したほうがええで
治るからな

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 17:29:33.14

手術すればほぼ治るらしいね
で、手術せず自然消滅を待つにしてもそういう患者の統計はなさそう
症状が消えても数年後にまた出てきたら、などと考えると一人でループしてしまう

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 19:00:45.73

待っても酷くなるだけやで

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 16:00:13.34

>>6は手術した？
もしよければ、手術前の症状がどれくらいだったか教えて
それと手術後どうなったか

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 07:21:54.63

>>9
手術前誰が見ても最悪なレベルの痙攣
医者もひどいですねレベル
手術後はピタリと治りました

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 13:49:58.26

ありがとう
誰が見ても酷いという状態だと会話とか食事とか大変だったろうね
手術できれいに治ってよかった～
いつ悪化するかと不安な身としても希望が持ててありがたいです

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 14:43:36.58

愛知でおすすめの医者いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 20:44:28.76

>>12
自分も近所の医者にかかっただけだから分からないけど
12自身がボトックスを希望してるのか、手術したいのかによってもおすすめは変わるんじゃないかな
大体だけどボトックスは神経内科、手術は脳神経外科でやってるみたい
顔面けいれん名医とかで検索して出てくる医師もその二手に分かれる

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 21:42:57.38

手術希望です

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 07:33:09.33

手術でこわいのは難聴になるリスク

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 18:29:23.87

経験者の話を聞ければいいけど、なかなか難しいね
微小血管減圧術+地域名で検索するのはどうだろう
それで出てきた病院のホームページで症例数などを比較し、良さそうなところに直接コンタクトする。と言う感じ

自分の場合、難聴のことは1番気になるポイントだから、その予防策が決め手になるだろうと思ってる

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 22:10:38.09

ここによくでる医師に手術してもらえば
私失敗しないのでだから

**病弱名無しさん** · 2018/11/06(火) 09:55:39.72

手術でこわいのは片面顔面麻痺のまま固まってしまうリスク

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 00:56:45.92

ここひと月ほど右目の下まぶたがピクピクする。
常時ではないが、一日中ピクピクしてる。じっとしてるとピクピクしないこともあるけど、顔のパーツを動かすとそれに誘発されるようにピクピクしだす。
毎朝起きて今日は治ってるといいなと期待しても起床後すぐにピクピクして絶望。
ピクピクの度合いはよく観察すると動いてるのに気づくくらいで、他の人からはぱっと見気付かれないレベル。
こういう状態ってまだ片側顔面痙攣ではない希望はあると思います？
まだ自然治癒を期待してもいいのか、諦めて神経内科レベルなんだろうか。。

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 06:55:53.84

まずは診察いけ

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 08:42:38.15

行きつけの耳鼻科があれば、
とりあえずジャッジしてもらえるんじゃ・・・

あとは神経内科とか脳神経外科

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 09:17:38.55

>>19
二、三か月前の私とまったく同じだ
神経内科で脳腫瘍や動脈瘤じゃないことだけ確かめてもらって様子見中
ここしばらくピクピクはおさまってて嬉しいけどいつまた出るかもだから通院はするつもり

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 10:22:39.20

>>20 >>21
了解。行きつけとかないので、近くの神経内科探してみます。

>>22
おさまる可能性があるんだってことが嬉しい。
症状おさまってる状態での通院って何するんだろ？やることって注射か手術しかないのかと思ってたけど、それ以外にもなにかやれることがあるのだろうか。

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 11:03:58.65

>>23
まあ通院といっても1か月に1回かそれ以下だけど、
ひとつは内服薬もらうため。人と会食する前なんかに頓服的に飲んでる
もうひとつは、いざ悪化したときにボトックスまたは手術できる病院に紹介してもらうための繋ぎです

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 11:05:50.60

MRI撮らないと１回は
専門じゃないと画像見てもよくわからないとかいわれたな神経な内科
見てる角度が専門医とか違ったな

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 23:34:15.39

>>24
飲み薬なんかもあるんですね。参考になります。
ちなみに鍼やら他の何かで改善したみたいな話はないんでしょうか。
自分はよく通ってる鍼があってそこで話をしてみたけど、ピクピク発生後の鍼も効果無し。

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 23:36:51.64

>>25
神経内科でもちゃんと見れない先生だと意味ないか。。
地域名顔面痙攣神経内科
とかで検索してもあんまり専門ぽいのが見つからない。というか専門てなんの専門？顔面痙攣専門ってうたってる医院がざらにあるってこと？

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 04:40:54.81

>>26
ストレスとか普段使わない筋肉使って
ピクピクする延長線上のけいれんなら
針でも灸でも薬でも効くと思うけど

顔面神経と動脈の干渉で起こる片側顔面
けいれんなら手術でないと無理な気がします。

命にかかわる病気ではないので、

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 04:43:49.29

よく考えてって、脳神経外科で言われました。

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 06:54:33.97

>>27
ざらにはないよな
俺は隣の市にドクターズガイドに出てる医師がたまたまいたけど
その先生から信頼できる脳外科ご紹介しますと

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 10:02:57.91

>>27
そもそも患者数が少ないからね
片側顔面痙攣を確実に診断してさらに手術までできる医師・病院は限られてるみたい
HPに顔面痙攣の文言が出ている病院でも、手術症例はほんの二桁だったりする
(多分そういう病院はボトックスを第一選択としているのだと思う。ボトックス治療をやる医師はそこまで少なくはない)

それでもみんな診察行けというのは、ほかの重大な病気が隠れてる可能性が万が一にもあるから
脳腫瘍がないか見るだけなら、顔面痙攣を得意にしてなくてもMRIのある病院なら調べられる

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 15:11:39.56

日本国内で専門医はどれだけいるのかね？
確実に治せる脳外科医

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 16:44:47.43

紹介状もらって総合病院いったが
町医者でも脳腫瘍の可能性のあるから早急にといわれたな
総合病院でも即MRIやるか一瞬考えてたしな医者が
問診で次回やりますになったが

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 10:03:42.46

千葉県の知事も今年ついに手術受けられたみたいですよね
なぜか報道では眼瞼痙攣となってるけど顔面痙攣の誤りかと記者の聞き間違いなのか何なのか
眼科に手術での治療法がない眼瞼痙攣の手術の問い合わせが来て困った、という著名な眼科医の方の記事を見ました

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 12:14:35.63

症状が似てて名前も似ているし、どちらも認知度は低いとなると間違われやすいよね
原因が違ってもボトックス療法は共通で患者会も一つの組織だし(眼瞼・顔面けいれん友の会)

実は私のカルテにも眼瞼けいれんと書かれている
「あの…先生、いわゆる眼瞼けいれんとは別の病気ですよね」と恐るおそる訊いたら、
「そう、でも症状としてはまぶたの痙攣だからこれでいいの」という説明だったw 確かにそうだ

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 13:00:35.51

自分の場合は２,3年ぴくぴくが気になって、運転中に
片目があかないなどの支障が出てきたから、健診医に相談したら
｢耳鼻科または神経内科へ行ってください」って言われて
耳鼻科医から｢うちじゃない、脳神経外科へ行ってください」って言われて、

脳神経外科に行ったら一目見るなり｢あー、開頭手術すれば
直ります。うちでもやってますけど、どうしますか？」ってな感じで
そこで、手術して１年たつけど、目立った後遺症も無く、痙攣も
おさまった。

ボトックスなんて知らないけど、手術ってそんなにヤバかったのか？

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 19:34:13.21

ボトックス3回うったがあまり効果は感じなかったから手術にふみきった
で完治

**病弱名無しさん** · 2018/11/12(月) 08:16:41.30

ほ

**病弱名無しさん** · 2018/11/13(火) 09:49:27.17

ヘアカットセラピー：15年間悩んだ顔面痙攣の原因を読脳する！
https://www.youtube.com/watch?v=ZWOaPYnhCKc

ちょっとだけ、髪の毛切れば改善するってよ！

**病弱名無しさん** · 2018/11/13(火) 12:48:35.03

真剣に悩んでる人がいるのに惑わせるようなリンク貼るのやめてほしい
他の病気のスレにも酢が効くとか変な民間療法を書き込むのいるけど何考えてるんだろう

**病弱名無しさん** · 2018/11/13(火) 14:33:36.32

手術をすれば100％に近い確率で完治するから多少の痙攣や口元の引きつりは気にしないで生活してたらいいと思うよ

自分も5年悩んで昨年の9月に手術したけど今は全く普通に生活してます

手術後に麻痺や味覚障害等が出たけど一時的なものでした

手術前は怖くてしょうがなかったけどこのスレの手術経験者達に励まされて元気をいただきました

手術を受ける皆さん頑張って下さいね

**病弱名無しさん** · 2018/11/13(火) 14:50:08.46

医者選びは慎重に

**病弱名無しさん** · 2018/11/14(水) 15:08:50.83

手術まで何年かかかったという方、その間に症状はコンスタントに出ていましたか？
それとも出たり出なかったり？

**病弱名無しさん** · 2018/11/14(水) 16:12:20.73

>>43
寒暖や緊張状態等でも出たり出なかったりしますし

しばらくなりを潜めているので「治った」と思っていても確実に再発しました

やはり手術しか完治の道は無いと思います

**病弱名無しさん** · 2018/11/14(水) 19:23:07.29

>>44 ありがとうございます

やっぱりそうか…
ここ一月ほどけいれんは止まってるけど、眉から頬骨にかけて何となく緊張感がある
また再発するのか嫌だなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/11/15(木) 07:44:35.31

営業マン等人接するとか車運転するような仕事なら手術したほうがいいですよ
事故するまえに

**病弱名無しさん** · 2018/11/15(木) 11:06:47.97

ひどくないうちは、体調、環境その他との関係を
掴んでコントロールしようと考えるけど、どうも
予測もコントロールもできないから、困っちゃう。

しょっちゅう出て、医師の前でも症状が出るようになると
GOだけど、そこまでひどくないと診察しても
空振りするから、様子見になっちゃうよね・・・

今どきなら、スマホで撮って診察に持ってくなんてのもありかも・・・