IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ >>7
そっちはﾜｯﾁｮｲ無しだから、
次スレの時期になったら誰かがﾜｯﾁｮｲありの新スレ立てるでしょ。 おにぎりワッチョイ！！
＼＼ おにぎりワッチョイ！！ ／／
+ + ＼＼ おにぎりワッチョイ！！／+
. + ／■＼ ／■＼ ／■＼ ／■＼
（ ´∀｀∩（´∀｀∩）（ ´∀｀）（´∀｀ ）
+ （( （つ ノ（つ 丿（つ つ⊂ ⊂丿+
ヽ （ ﾉ （ ヽノ ） ） ） （ （ （
（＿）し' し（＿） （＿）＿） （＿（＿） 暑さのせいでエレンタールが美味しく感じる(´・ω・`)
キンキンに冷やしたエレンタール美味しいお(´・ω・`) 1おつ
フレーバーの種類増えればいいね
中華味とか味噌味とか >>1 乙
現実的なのはフレーバー追加だけど個人的には錠剤にしてさっさと飲みたいわ
何年経ったところでエレンタールはマズい
ゼリーにして流し込むのが一番手っ取り早いけど本当面倒くさいんだよな 作り置きできんし ステロイドの副作用で手足の浮腫み酷くて夜間頻尿だわ… >>13
ウルサイ！もう一つのクローン病スレ荒らし野郎 それと糖質制限って声高に言ってる奴も同じ荒らしだからみんな気をつけてね >>14
あっちのスレで連投してるのはID:9xffx6bg0で、
>>13は関係ないと思うんだが。 >>11
味噌味とかコンソメ味なみのゲテモノ味になりそう…
>>12
ビタミン剤みたいなってくれたら楽なんだけどねぇ >>16
24 病弱名無しさん 2018/07/27(金) 07:05:22.66 ID:9xffx6bg0
ステロイドの副作用で手足の浮腫み酷くて夜間頻尿だわ… >>18
このスレの>>13の投稿時間は03:20:40.55、
そのスレの>>24の投稿時間は07:05:22.66、
ID:9xffx6bg0がID:6IzUwy7Z0の書き込みをコピペしただけに見える。
ID:9xffx6bg0はあなたの書き込みもコピペしてますし。
まぁID:9xffx6bg0＝ID:6IzUwy7Z0の可能性もゼロではないでしょうけど。 夏はクーラーのせいか、室内外の寒暖差のせいか、脱水のせいかなんか知らんけど、毎年調子が悪くなる
みんなと一緒に海だキャンプだ行く人生を送りたかった…
冬は腹にカイロ貼ってれば胃腸の冷えはしのげるけど夏はどう過ごすのがよいのか…
皆さんはどの季節が苦手ですかね？ >>17
いっそ味噌汁にエレンタールを混ぜて飲むのはどうだろうか？ はあ節制していたのに、急に崩れた
入院行くかなあ… >>19
ID:9xffx6bg0はあなたの書き込みもコピペしてますし。
またコピペしてるみたいだね
頭逝かれてるんだろうな >>23
ID:9xffx6bg0が何を考えているのかは分からないけど、
放っておけばいいと思うよ。 >>20
夏より冬の方が苦手かな。
夏のエアコンの冷気や寒暖差はあまり気にならないけど、
冬は腹巻き腹カイロでも調子が悪くなる。
涼しい部屋から暑い外に出るよりも、
暖かい部屋から寒い外に出た時の方がダメージ大きい感じ。
>>21
後で試してみるわｗ
>>22
(ﾉД`)ヽ(ﾟДﾟ ) エレン味噌汁を試してみたが普通に不味かった。
まず若干ドロっとなるので舌触りや喉越しが気持ち悪い。
当然のように味噌汁っぽい風味が無くなるので普通に不味い汁に成り下がる。
あとしょっぱいのがキツい。しょっぱいエレンタールは駄目だわ俺。 昔女性のがクローン少ないから
女性ホルモン摂取すればクローン良くなるとか論なかった？
俺はもう36歳だから結婚諦めてるから
有効なら女性ホルモン摂取しようかと思っている
最近の風潮ではオカマにも人権あるみたいだから
治るなら女性になっても良いと思う じゃ、オカマはクローン人口の確立が低いとか？
クローンの女性は女性ホルモンが平均より少ないとかあるのかな？ ステラーラの値段を見て、たまげた。
管理表が１日で80万を超えてた。 レミケードだと25万ぐらいだから、3倍ぐらいするのな。 確かに女のクローンは少ないだろうが、ホルモンぐらいで糞免疫性能変わるかな 無論全ての可能性を否定しないが、
女性は男性より腸が数十センチ長いとか言うしホルモンだけで決まる話じゃないと思う 女性ホルモンより健常な人間の便移植とかの方が結果出そう >>20
潰瘍が悪化してるわけじゃなければ脱水か低栄養からの体力不足あたり？
残存腸1メートルでも毎日点滴してれば海キャンプもいけるよ。気をつけなければいけないことは多いけど。
季節より疲労がやばい アザニン飲んでる人は紫外線浴びるの良くないらしいから海とかプールは控えた方がええんじゃないか どこをどう見て、海やプールに行けるかに見えたんだよ クローン病に対する究極の治療思いついた
口から摂取した脂っこくて美味しい食べ物を物質転送装置で肥溜めに転送して肥料にする、代わりにエレンタールを腸管に転送して栄養を摂って、エレンタールによる下痢は肛門を通る前に肥溜めに転送
好きなだけ美味しいもの食べれるし、排泄を気にすることなく外出も出来る、脂質による炎症も、下痢による痔瘻もない
どうですかね？ ここまでつまらない内容をかけるのは中学生かな
若いのにかわいそうだ >>43
「物質転送装置」を作るほうが、クローン病の治療法を見つけるよりも難しそう。
むしろ、MATRIXの世界みたいなのを構築して、仮想現実の中で生きられるようにすれば、脳だけあればいいよね。
攻殻機動隊みたいな世界でもいいし。 アミノレバンのフレーバーが好きだったのに廃止だってよ >>48
クローン病じゃなかった時も疲れたような顔作ってバリバリ座ってたからいいと思うよ >>48
難病もヘルプマーク対象者だからもらってくると良い 腸に穴が空く
腸が爛れる
腸が細くなる
腸が詰まる
そして手術
何故こうなる？ もう一つのスレで俺と同じ書き込みがあるんだけど
新しい嫌がらせかな >>59
はぁーい。素人は素人なりにもう少し勉強しましょうねー なんか新スレ建った辺りからガイジ増えてる気がするんだけど >>60
もう一つの「IBD★クローン病の人集まれ★Part 173（ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532319892/）」でしょ？
ここのレスをコピーして貼り付けている奴がいるよね。何がしたいんだか。 >>59
それはねクローン病だからだよ
だから腸が腐りまくっていくんだよ クローン病で仕事に就いてない人ってどれくらいいる？
個人差ある病気だから一概には言えないけど、体調崩しては退職しての繰り返しでもう疲れたよ 俺の履歴・・・・同じ職場で仕事が好きなんですって、言い続けたら・・・
正社員⇒入院⇒契約社員⇒入院⇒アルバイト⇒寛解⇒契約社員⇒正社員
というわけで現在２０年目で正社員です。 >>67
十数年前は就業就学等が七割で、レミケヒュミラで今はもっと上昇してるはず。 ヒュミラが効かなくなって下痢頻繁なんだけど
倍量するしかないんですか？
倍量は癌の危険が増えるんですよね？
まだ1年かしかしてないのにもう無効化ですか？ >>71
確かに分子標的薬で悪性リンパ腫の発生リスクはあるかも知れない。
だけど、仮に現在ヒュミラの効果が中和抗体で無効となっているのなら、
倍量にしたって、TNFαに対する効果は半分中和されてるから、通常量とほぼ変わらない。
むしろ治療で腸の炎症が抑えられていない事の方が、
将来の小腸がんや肛門がんのリスクを上げてしまう。
ヒュミラを使う前ならまだしも、既にヒュミラを使っているのなら、
倍量にするメリットの方が大きいと思う。 ヒュミラ倍量して2年過ぎだけどまだこれといった症状はでてないな
でも今はこれを使うしか手がないようなので主治医の言うとおりにしてるよ >>71
ヒュミラ効かなくなって3ヶ月間倍増したけど、やっぱり効かなくて、ステラーラに移行しましたよ。 >>74
レミケが効かなくなってヒュミラにしたんだ
効果は断然レミケの方があったけど残念だよ
ステラの効きはどう？ >>77
前スレとかにも書き込んだと思うけどレミケよりゆっくり効いてくる
自分は6回やってて今月末に7回目やるけど体重増えたし運動も少しは出来るようになった
ただ最初は効いてるかわからんレベルで体調崩して何回か入院してるから変えるタイミングは重要だと思う 手術して1ヶ月すぎてからステラーラ始めてすごく調子いいから
正直、手術のせいかステラーラのせいか分からない >>79
俺も去年大腸切ったけど未だにレミケもヒュミラもステもやってないわ
手術前に勧められてちょっと渋ったらもう勧められなくなった
今も寛解維持だけどな >>77
ステラーラ は炎症が出てると効果ないって言われた。だから、手術で腸をリセットした後に導入するならいいと思います。 >>82
俺も手術したけどって意味だろ ちゃんと読め おひさ。元祖いつもの人です。ここに来るの一年ぶり。
特定疾患の書類期限だから出そうと思ってるけど、
二ヶ月ごとにレミ打っててスコアは低いけど4あるから領収書は出さなくてもいいですよね。
なんかスコアか3以上あれば通るって聞いたから。
去年もそうだったけど。 暑いっ！
腹までぐだってるよ
冷たいものがほしいがクローンが阻む >>85
去年は出してないけど必要になったの？
領収書はとってるから出せるんだけど。 >>87
去年も今年も提出しています 地方自治体によって提出する負担上限額管理表の期間が違いますけどね マイナンバーは去年と同じならば書かなくていいことになりました そうなんですか。
去年？までは自分で書く書類があったと思うけど(住所とか)今年は全くなくなってる。
医者に書いてもらった書類。
保険証。
特定疾患の保険証。
マイナンバーのカードか通知カード。
所得の課税証明書。
これだけ。
まあ去年も通ったから領収書は出すのはやめとこ。
レミケードとエレンタールはしてるから
毎月5万は確実に超えてるからね。 今週は腸が重い。
エレンタールが切れてエネルギー不測になって空腹感は在っても食欲がわかない。
それで、食べても不調になるだけ。
基本は絶食なんだろうけど、食べてしまうんだ。
今日も同様。
夕食でピーマンや唐辛子の炊いたのとワンタン（カップで揚げていないタイプ）を食べたが腸がもたれて眠れん。
この体調で今書いている。
大建中湯を摂ったが若干軽くなった程度。
エレンタール 7袋
ピーマン、唐辛子の炊いたの
カップワンタン 唐辛子やワンタンなんてクローン病に良いわけないじゃん
お粥（ご飯だけのもの）やお腹に優しい食事をしなければ エレン6B/日と飯しに味噌汁のみの毎日
しかし、最近飽きてきた レミケードの効き目の減衰を抑えるって事で
今日からイムランを処方されたが
どんなもんなんかね 俺ならイムランとレミケ併用は怖いから、ステラーラかヒュミラ倍量に行くなぁ多分
今日特定疾患の更新行ってきたけど、毎年書類増えすぎじゃね？
今年は臨床調査票の枚数も多く感じたわ
お姉さんが管理票のコピー何枚も取るの面倒そうだった >>94
自分の住んでる所は管理表のコピーは自分で持って行くものですけど >>93
レミケードとロイケリン（粉薬の為微妙な調整可能）などあるね
レミケードの効きが長持ちする あんまり痛くないけど肛門に腫れが出てきた……
また肛門周囲膿瘍で痔瘻かよ勘弁してくれ 塩分は別に取った方がいいのか
エレンタールだけじゃ不足？ >>93
それってごく普通の処方ですよ
研究班でも何年も前からそういうレポートで効果あると言われているし
それにヒュミラ倍量でも一緒ですよ
ヒュミラに対する抗体が出来にくくするために免疫抑制剤を使うんです え？そうなの。
上でも書いたけど医者が書く臨床調査票の枚数は増えたけど、自分で書く書類は今年は一枚もなかった。
2番目は保険証
3番目は特定疾患の保険証
4番目はマイナンバーのカード
5番目は納税証明書なので役所で貰う一枚だけだし。
https://i.imgur.com/binoXwE.jpg
去年までは保健証をコピーしろってのがあったけどそれもなし。 いやいや、俺のところも去年までは書類がいっぱいあったよ。自分で書く書類も何枚もあったし。
今年から負担軽減にみんななったかなと思ってたので。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
