IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 魚、シャケ、アジ、白身魚のループで飽きてきた
食えるだけありがたいけど まあ最近地味な飯ばかり食ってたから久々に松屋行ってハンバーグカレーガッツリ食べたけど、案の定下した うちの先生が言ってたわ
ずっと制限して食ってて、悪くなったらへこむから
ほどほどにがんばれと マックで一番脂肪が少ないのは普通のハンバーガーだよ。
でも俺はチキンクリスプを食う。
両方とも100円だから懐に安い。
それプラスクーポンを使ってアイスコーヒーM120円合計220円でマック何時間も涼む。 ちとマクドナルドのサイト見たんだけど
夜マックってものがいつのまにかできてたんだけど
例えば倍ハンバーガーとか倍チキンクリスプとか
まったくお得感がないと思うけどな さすがにマックのハンバーガー類はきついな
プチパンケーキは気軽に食べられるけど いや、公式みたら
肉の部分が「フィッシュポーション」っていうみたいなんだわ
で
フィッシュにしたわけなんですわ しかしだな
見本はきれいだな
こんなきれいなバーガーでてきたことないわ >>488
フィレオフィッシュからフィッシュ抜いたら衣だけが残って余計にクローンに悪いじゃん
フィレオを抜いて「それただの魚やないかーい」でキレイなオチ フィレオフィッシュなんかより
鰹のタタキが食いたい wniの鈴木里奈最高！
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 刺身とかはそんなに痛くならないけどガスが溜まりやすくない？ 静かな環境でいつもガスうんこしてるわ。
トイレから出てきたら周りの視線が痛いw 魚と言っても、トロみたいのは脂質が多いから気を付けろと看護師に言われた 生ものは体の中でアレルギー反応を起こすらしい
俺は時々少量食ってるけど 寿司くらい気にせず食べてる。
トロなんか体調を崩すほど食べる前に飽きるし問題ないね。
狭窄がある時は硬いものは避けてたな。 おれは下痢はほとんど無いけどCRPは4以上だな
かわりに狭窄があるんだけどね 自分も下痢なしでCRP3くらい
ヒュミラする事になったけど副作用あったら嫌だな いっぱいあった
風邪ひきやすくなるし、鼻炎にもなりやすくなるし、肺炎にもなった 昨日は自衛の仕事の打ち合わせで朝から出かけた。
余裕をもって出たつもりだけど、なんだか結局時間ピッタリに現地に着いた。
打ち合わせは特に問題はなく終わる。
目的はそれだけでなく水道橋だったので十割そばでの食事が目的でもあった。
帰宅後業務スーパーにて飲料を買う。
戻って居と休みしてから散歩、と思ったが午睡をしてしまう。午睡から覚めても疲労していて動く気が起きず。
エレンタール ６袋
十割そばのもり
アジご飯（小） 今日も俺のとこ最高気温35.8℃で少し前に涼しかったがまた暑さがぶり返してきた 食事は摂ってるがエルネオパ1号×2本だと身体がしんどいわ >>516
えっ？１号２本でつか？
俺は２号２本でつよ
それでもフルカリックのカロリーには敵わない >>517
腎臓が悪化してるので下げてあります エルネオパ2号×2本なら身体も楽なんですがね 食事は食べてますか？ ウィキペディアの診断後10年の累積生存率は96.9%。
って何なの
死ぬことあんのこの病気 >>520
このスレには死んだやつの書き込みは一件もないからほとんど死なないように感じるが
10年後に3.1%が死亡なら妥当な気もする 死ぬような奴はこんな掲示板に来て書き込みをすることはないだろう どんどん腸切ってしまって、それでも良くならず、医者の言うことを聞かず、離婚して、
自殺しそうな感じの人は見たことある。 健常者と一緒で死亡原因の一位は自殺は同じでしょ。
殆ど病気を悪化させたり癌化させて死ぬ人はいないと。
遺伝性大腸ポリポーシスなんてかかったら40歳ぐらいでほとんどの人が死んじゃうんだっけ？激性肝炎とかさ。 一昨日から吐き気がするんだがクーラー病か
便はちゃんと出てるし狭窄ではないと思うが、ただ下痢が止まらない 癌になったら玄米と人参ジュースを摂取しよう
体温が上昇して癌が消滅する 病歴35年で実際にあって話したことがあるクローンで亡くなったのは1人だけだな。癌化して。
この人もそうだけどあとネットで亡くなりましたと仲の良かった人の書き込みを何人か見たことがあるけど、重症→癌化→亡くなる人は一人もいなくて、
どちらかと言えば安定してたりそこまで悪くなかったのに急に癌が見つかって見つかった時は手遅れだったという人なんだよなあ。
で、親御さんがあれだけ病院に行ってたのになぜ見つけられなかったのか？というところまで一緒。 暑さで悪化してるのかクーラーによる冷えが原因なのかわかんないなこれ
かと言ってこの猛暑でクーラー消すと熱中症になりそうだし、どうすりゃええねん 設定温度18度とかにしてるならまだしも普通にエアコン使ってたら冷えないだろ >>518
食べても調子いい時は１日１食たべる
調子悪い時は我慢数週間 >>538
しょっちゅう食べたくなりませんか？自分は1号×2本なので食べないと身体保ちませんけど 体重は少し減ったり増えたりで現状維持ですね エレンタールだと下痢気味だが、
普通食三食食べると、普通の固形便になる。 肝臓のせいか、どんなに食べても出血しなくなったんだけど肝臓悪い人いますか？ タバコ吸い続けてるけど特に変わりがない
どこかでガツンとしっぺ返しくらうんかな でもタバコぐらい吸わないと他に楽しみが何一つないんだから
こんな病気も珍しい
しかし医学界も大したことはない タバコ吸うならおかずのひとつでも買うと考えてしまう、俺は貧乏性 今はお弁当が買える値段だったか そのおかずも食えないだろクローン病じゃ
嗜好はタバコぐらいしかないな 早死にの原因がタバコがやめられないからって親族でも苦笑ものだよね しかし飲み食いできないのに何やっても楽しかないし憂鬱だろ
生きてることが苦しい 最近調子崩して今日病院へ
するとＣＲＰ8もあったわ笑
とりあえず来週レミケードやけど、
最近効き目が落ちてきてヤバい
んでゼンタコート処方されたんやけど、
効き目どうなん？使ってる人いたら、
ぜひ教えてほしい ゼンタコート使ってたよ
レミケ効きが悪くなってステラに移行する前に症状抑える為に
効き目はあると思うけどよく言われるムーンフェイスとかニキビみたいな副作用は出る
良くはなるけど長期使うとやめたり減らす時に高確率で症状悪くするからお医者さんとよく相談してね >>556
そうなんだ！貴重なご意見ありがとうございます！
顔が浮腫むのはイヤだな...
しゃーないか... でもクローン病って難病指定されてるし、いいよねまだ いまの役所の障害者雇用の水増しは手帳持ちにはチャンスじゃないか？
例年より採用数は増やすだろうし。 この病気で手帳持ちになるにはストマじゃないと無理だよね？ >>560
そんなことはない
ストマは病気は関係なく永久ストマの時点で３級じゃなかったかな。 >>562
４級か失礼
人工肛門はないもんでね
しかし生活保護のドラマをみてるけど識字障害者がクズだなこりゃあ エレンは吐き気がする
エレンしか頼るものがないからうまいと思わないとしょうがないよな >>565
エレン以外にも選択肢はあるだろ？ 医者に相談しろよー。 障害者採用は一般より倍率が高いところも多いよ
今は高学歴障害者が多いからアホはなれんよ エレンタールをどうしても受け付けないって人は居るな ラコールとか相談してみたらどう？それか経口じゃなくて鼻注でやるとか工夫するしかないね
ウィダーインゼリーとかはどうかな？デキストリンとか入ってると良くないか？ >>539
絶食する期間による
１０回くらいなら普通食でも大丈夫
１ヶ月以上だと低残渣三分か五分のレベル
１日１食だと本当に胃が小さくなってるみたいで、大して量は食えないよ 外食が出来ないな エンシュア、ラコールはうまい。
エレンは慣れで普通に飲めたんだけど、手術してからどんな飲み方しても下痢はひどくて体重はどんどん痩せていくからもう口からは飲めないな。
手術前にちゃんと栄養剤でコントロールしとけばよかったというか手術をしたらこんなに下痢をするとは思わなかったよ。 >>570
小腸かい？
俺も小腸切除手術してから3年間経つが、
正常な大便は一度も出てない。
術前より下痢地獄。
ヒュミラ打ってるが下痢地獄。
倍量して癌と合併症の危険率高める選択しかないのか？
手術はしなきゃ良かったのか？ 小腸というか小腸と大腸のつなぎ目部分ですな。
そこが悪い人は多いしほんとか嘘か知らんがそこには弁があってそこをとっちゃうと下痢しちゃうって言う人いるね。
まあ時代がちがうというか一回目の手術は30年前で今は結構手術するからねと言われてただ2回続けて入院しただけで手術したね。
今はというか昔もそうだろうけど種類は引っ張れるまで引っ張る事が多いんでしょうけど。 >>572
医学界がつまらんからね
手術になるまでほっとくことが奴らのある意味治療だよ
実は治癒薬がわかっているのに収益継続のために世の中に出さなかったりして >>545
何年吸ってる？
吸ったあとすぐに、便意きたりない？ >>573
回腸と上行結腸のつなぎ目付近を「回盲部」と呼ぶんだ、で、そこにある逆流防止弁が「回盲弁」
俺は３回回盲部切除して３回目からは１０年以上経ってて、もちろん回盲弁なんか無いんだけど、便が固まる事もゆるすぎる事もあって、不安定な感じ
術後の便の状態には、オペの術式（吻合方法）の方が寄与率が高いと思うよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
