IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured マイナンバーに対応しているかどうかは自治体によるってんなら、
更新書類の増減も自治体によるのでは？ >>275
それじゃあマイナンバーの意味ないじゃん どんな考えでその地方自治体はやってんだろうな うちも昨年と全く代わり映えしないな。
なんのためのマイナンバー制度か問いたいよ。 大阪は電話で問い合わせてみたらまだ準備出来てないとのこと
遅いわ 去年もマイナンバー書く欄があって今年から提出書類減ったから減ってない人は来年度の更新書類では減るんじゃないかな >>283
ちゃんと調べたらそんな答えに辿り着かないぞ 公務員の仕事って
ほーんとに
ノロマで給料泥棒
民営化するべきだと思う。 ノロマかどうかはともかく、
申請書類の類は統一した方がいいんじゃないかと思うんだけどねぇ。
何でバラバラなんだろ。 今まで県単位で判定してたのが今年から政令指定都市の人は市に権限が委譲されたから余計に複雑化してるのかもね 政令指定都市だと市民税、高いから次回1万になるかも…(政令指定都市でなければ5千円の範囲内の市民税なのに…)
しかし、まだ来期のは来てないからどっちになるかわからん… 趣味の事でTwitterを始めてクローン病である事を伏せてフォロワーと交流してたんだけど
連休になるとみんなどこに行ったとか、何を食ったとかリアルな話題ばかりで自分の居場所がまた無くなってしまった
オフ会の話も出てるしクローン病になる前なら行ったけど今はもう無理だ
何かしら誰かと繋がっていたい
ネットだけでリアルには触れない関係がいい
とにかく寂しい >>291
Twitterぐらいエンジョイさせてやれろ
おれも毎朝新鮮なフルーツうめーしか言ってないけど ナマポで毎日引きこもっててSNSもやってなくて全然人と交流無いけど、
全く寂しくないな俺。
家族親族も離れて暮らしてて連絡も無いから、
病院や薬局に行った時ぐらいしか人との会話がないわ。
寂しくはないが、ボケるのが早くなりそうなのがちょっと嫌かも。 ５ちゃん見てたら寂しくないしボケる気もしないわ
ツイッターの仲間と病気のこと言わず楽しみなよ 寂しいって感情は人として大切だね
俺は病気になる前から欠落してるけど のろまって簡単に言うバカがいるけどクローン病だけで何万人もいるんだぞ
それを指定難病で申告した全員の診断書を全部照らし合わせる必要があるのに全く理解できてないな 誰かと繋がっていたい気持ちはわかるな 病気だと辛いことの繰り返しで誰か側に居てくれたり、気軽に話が出来る人が欲しいんだよな クローン病で重労働って無理がある
吐くし入院するし
どんな仕事がいいのか… 定年までか10年はなんとかがんばって仕事しろ
だましだましでもいい
老齢年金の資格先ずはを取れ 痔瘻がヒドイからデスクワークは無理って人もいるね。
クローンにかかっても私生活充実してる人はたくさんいるよ。
ご飯が食べられないながら物欲で解消とか言って車2台持ってたり女の子はエルメス買ったり、いつまで生きるかわからないからとか言って旅行しまくったりな。
でもその人たちが軽症というわけでもないんだよな。旅行しまくってる人透析してるし。
まあちゃんと仕事はみんなしてるな。
お金がないとね。 >>321
自分はコールセンターでお世話になってます。レミケード開始前の辛い時期も何とか乗り切ることができました。 30前だけど、友達とか周りの人は、自分から離れていったな。
わざわざ金払って、飯食いに行って、ダメージ受けるとかアホらしいわ。
自ら一人で行くには、自己責任だからいいけど。
結婚したいけど、できる気がしないな。
イケメンだけど >>297
低脳の言い訳だな
やっぱり公務員て馬鹿ばかり
手際よく仕事方式に改善するのが民間では当然なんだよ この病気はだんだんと孤独になって人生を蝕んでいくから
だから仕事だけは継続しとけ
仕事さえしとけば後はなんとかなる 俺も友達とは会わなくなったな。
たまにメールするぐらいか。
>>306
イケメン()なら難しいかもしれんが、
ガチイケメンなら並のコミュ力があれば何とかなるでしょ。 みんなはころしたいやつっている？
こういう病気になるとどうしてもそういう人でてくると思うんだが 自分を殺したいわ
なんでこんな病気になっちまったんだ･･･ 友達は子供のときと全く変わらんというか地元にずっと住んでるから小中高のいまだ付き合いがあるけどな
こいつは暇って思われてるから何かと誘われるし。
他人を殺したいとか全く思わんわ。
自分の不甲斐なさで申し訳ない気分。
病人が働きやすいバカばっかりの公務員すらなれなかったわけでね。
レミケードだけで2000マンもつかてくれた価値なんかないわ 彡(ﾟ)(ﾟ)「病気になってしもた・・・」
彡(^)(^)「せや、人○したろ！」
って思考になる訳がない。
>>310は精神科にでも行ったほうがいいんじゃないか？ >>314
飯はコミュニケーションの基本だから仕方ないよね >>314
ほんとこれ
飲めない食えないだと何も始まらない
人生が詰んでゆく 自分は子供出来てから発症。
家族以外はつきあいないわ。 >>313
病気になったからいきなりじゃなくって
病気になったことで馬鹿にされたこととか迫害受けたこととかみんなないんかなっておもってな
日常的にもしそれをやられてたらころしたくなる人いてもおかしくないと思って >>319
幸運にも俺の周りには心配してくれる人しかいなかったわ
バカにするやつなんてたまにここに現れる荒らしぐらい >>319
バカにされるとか迫害とかは無いね。
とりあえず精神科かカウンセラーかに診てもらったら？
そういう考えに至るのはヤバい気がする。 >>300
症状にもよるが清掃のアルバイトから始めてみては？
トイレ掃除なら下痢が襲ってきても（コッソリ）そこで済ませば良い
>>318
極論すべての生物は子孫を残すために生きてるんだから子供出来たなら上等でしょ
あくまでも極論だけど 一般企業に入ると病気関係なく変なのに会うと邪悪な感情出てくると思うけどな
職場私生活でころしたいやつを呪うスレとかもあるし 看板もち
コンビニ
ネット喫茶
全部無理だったがトイレ清掃だけは出来たな
やっぱすぐ駆け込めるってでかいわ 普通に製造業でもいけるけどな
ライン作業じゃなければ、トイレも仕事のペースも自由だし >>319
周囲の環境が悪いんじゃない？
底辺の集まるエリアに住んでるとか
点滴を交換するから毎日こんな時間に一度目が覚めてしまう。いつも眠いんだよなぁ 今朝からケツの割れ目の上部あたりが痛い
小腸と大腸に交通ができたかもしれん 病気のなりはじめの時は皆心配してくれてお見舞いもちょくちょく来てくれたけど、入院回数2桁ぐらいになってくると呆れられ出すというかお前これからどうすると？って言われだすようになったな。
でも普通の人の気持ちなんてそんなもんだろって感じで他人を恨むみたいな感情は持ったことないぞ。 最強は株の相場師だな。
自宅でも良いし近場のカフェや図書館でも出来るし 6月までCRP小数点以下だったのに、突然調子崩し3週入院してきた。
今回は潰瘍はそれほど酷くなかったのだが、足の脛に「壊疽性膿皮症」というのが出た。
始め擦傷だと思ったのだが、膿みになり、2週間ほどで脛の上皮が直径５cmほど剥がれて、中の肉がグチュグチュに膿んでしまった。
潰瘍の回復と同時に足も治ってきた。
しかし怖いね。
腹の病気で（しかも今回は軽い方だった）、足がゾンビだぜ >>331
どういう理由で
そんな病気なるの？
ヒュミラやレミケ打ってるから？ いいえ。
小麦が原因なのはセリアック病、
クローン病は原因不明です。 ワイはパン食ってても全然平気やで
原因不明だし特定するのはもう諦めてるわ >>332
ヒュミラやレミケは使ってない
「壊疽性膿皮症」は合併症の一つ
他にも関節炎とか、虹彩炎とか、色々あるね
病歴15年くらいだけど「壊疽性膿皮症」は初めてでびっくりした コーヒーは飲まないなあー
無糖紅茶は時々飲む
いつもはほうじ茶ばかり 爽健美茶は何故か調子いい
ウーロン茶はやばいらしいけどそんなに体調崩したことはない
紅茶は飲みすぎると下痢る
ってかんじ 冬のインスタントコーヒーはおいしく飲めるけど、夏のインスタントコーヒーは駄目な感じ。水に溶けていないのか？
紅茶はエレンタールの口直しに欠かせない。紅茶の渋みで薬っぽさを洗い流す。 >>329
就寝中にトイレに起きた時かな。
夜スタートで朝に終わらせるからこれが限界だ。 受給者証きたけど適用区分エってなんだ
わけわからん、金額は変わらず 遺伝子組み換えの小麦は害虫防止のために生み出された
それを食べた昆虫の腸に穴を開けることで駆除するらしい
私が研究・開発したわけでもないし直接聞いたわけでもない、ただの噂話
信じるか信じないかはあなた次第 遺伝子組換え食品にBTトウモロコシってのある。
https://www.weblio.jp/content/Bt%E3%83%88%E3%82%A6%E3%83%A2%E3%83%AD%E3%82%B3%E3%82%B7
害虫を餓死させる害虫抵抗性を持たせたトウモロコシなんだが、
害虫の内蔵に穴を開けるような害虫抵抗性を持たせた小麦があるって話は聞いたことがない。
>>346はクソつまんねーデマを撒き散らしてないで明確なソースを示せや >>344
点滴終わるの午前7時とかに調整すればいいのに >>349
今日はいま交換した。
一本だけじゃ足りないんだ。
スタート時間が遅いときは朝終わりにしてる。 >>350
昼間は点滴やってないの？自分は12時間交換で1日2本 >>351
昼間はやってないな。
夜間で一本半いかないくらい。 >>352
高カロリー輸液？エルネオパとかじゃなく薄いやつかな？ うわさ話、どうとるか人次第ってあるのに、何ムキになってソースがどうって >>353
3号と2号を各一本だな。
昼間は外してるからねー。
夏場は水分のために薄いのを一本追加する人もいるみたいね。 ここは明らかなデマとか噂レベルでも信じちゃう馬鹿が多いからデマもほどほどにね >>355
ピーエヌツインだとしたらそんなに早く落として（夜間だけ）大丈夫なの？量的に凄い量だよね？ 俺も夜だけ点滴で
昔のPNツインの3号とイントラファット
500を毎日落としてたけど
PNツインは点滴の中に異物かなんかで
カロリーの高い(1500弱あったよう)
バージョンはなくなってイントラも500なくなったね。
20年前前後の話だけど。 18歳の女の子が透析を拒否してなくなる動画あった。
前はクローズアップ現代だったと思うけど反響があったからかロングバージョンになってる。
医療を拒否すれば死ねるんだよな。
死ぬ死ぬつい言っちゃうけど。
https://youtu.be/r8lrhXC4QPY コーヒーフレーバーを毎日2本使ってるんだけど
これにもカフェインは入ってるわけで
エレンだと大丈夫だし、本物のコーヒーもいけるのかな。
もうかれこれ10年は飲んでないわ。 >>357
職場に点滴しながら通うのは抵抗あるんだよね。
たしかに速度は早いと思う、腎臓は問題ないけど心臓に負担がかかるとも聞いた気がするから心配ではあるかな。
朝は対策しても低血糖になることがまれにあるな。 >>362
そうだよね 昼間点滴ロックしちゃうからね 慣れの問題もあるかもね 低血糖気をつけてね イントラは外来時に末梢からゆっくり入れてる >>354
それはデマを撒き散らす免罪符にはならない
>>361
試しに飲んでみなよ
コーヒーOKかどうかは人によるから自分で試してみないと分からんよ
久しぶりに来たけど相変わらずしみったれたスレだね、何故生きてるの？
医療を拒否すればﾀﾋねるんだとさ、ﾀﾋねﾀﾋねつい言っちゃうけどﾀﾋねば？
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) >>365
うわぁーやっちゃったねw
過去の書き込みも全部特定されるから逮捕されるかもしれないね ご愁傷様
それと古いOSはセキュリティ上危険だよ PCリテラシーも低いんだね
>>366 で？
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) 半年？超人的だな
おれせいぜい1週間
まだ絶食で点滴したほうが継続できる 飴やガムがありなら2ヶ月ぐらいやった事あるけど
その期間はフラフラだったな >>370
その頃は超絶調子が悪くてさ、
ひたすらエレン飲んで水下痢して寝るだけの生活だったわ。
>>371
今から思えば飴ぐらいは舐めてもよかったかもしれない。
エレンだけで過ごすと何かを噛みたくてたまらなくなるんだよな。
歯ぎしりしまくって顎がすげえ痛かったのを覚えてるわ。 素朴な疑問なんだけど、
今、寒暖差アレルギーで、くしゃみと鼻水が止まらないのだけど、鼻チューやイレウス管入ってる人って、くしゃみが出ても大丈夫なの？ 死にたいな
生きてても楽しいことなんかない
飲み食いあっての仕事、趣味、友人、、
全ての基本だということが毎日胸に突き刺さる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
