てんかん・癲癇総合スレッド34件目
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■前スレ
てんかん・癲癇総合スレッド33件目
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1509632465/
嫌がらせ、八つ当たり、成りすまし、自作自演する方もいるので注意して下さい。
荒らしや在日指定は華麗にスルー。
■参考
社団法人日本てんかん協会
http://www.tea-net.jp/
協会では、現在2012 年の秋ごろに「公益社団法人」へ移行できるように、準備を進めています。
http://www.tea-net.jp/files/201110_houjin_ikou_faq.pdf
「栃木県鹿沼市で発生した交通死亡事故」に関する声明
http://www.tea-net.jp/files/mekyo_seimei.pdf
■ルール
sage進行でお願いします
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured イーケプラとか抗てんかん薬が原因なのかわからんけど
ずっと不安緊張がとれなくなって不安障害言われた
軽いほうだけどてんかんなってる人がよくなるらしい 家庭環境、職場環境が変わったらすっかり良くなったっていう事もよく聞きますね
大変な環境と病って相関関係にあるじゃないですか 親がイライラする癖があり、自分は幼い頃から叱られ続け
それが原因で自分もイライラしたりキレやすくなる。薬で
精神的に安定させるのは無理と分かっているから諦めよ >>195
CBDオイルでしょ？人によるんだろうが
俺には全く無意味ですわ今も部屋にあるがほったらかし
ドンキで買えるよ >>200 そうなのかー
楽○で買おうか悩んでたけど、まぁやっぱり駄目だよね
疲れててヤバそうな時とかに使えば安心感もあるかしらと思ったけど…
ありがとうー https://youtu.be/AiAzPDm6vEM
エドワードスノーデン氏のような語り口調の人もいるし性格はいろいろだろうね 〜 使い方は２つ
・オイルを電子タバコ（専用のもある）で気化させて吸う
・オイルを舌下（舌の裏）に垂らす
THCを少し含んでないと（俺には）無意味なんだが海外行かないとね 30年もてんかんと気付かずに生きてきたわ。
ここ最近たまに動作止めて全く反応しない事があって、ナルコレプシー？思ってたわ。
難治性だった・・・光とかじゃ全然脳波反応しなかったし。
車運転中に発作でなくてある意味運がいいのかな・・・。 そういえば薬を飲むとイライラしやすいというので、少しずつだけど
ビタミン剤をのんでる。特にビタミンB６とビタミンB12かな。
そのせいなのかイライラしにくいのかも。あとは風邪・便秘予防にR-1。 自分はいつ大発作が起きて死んでも構わない、今は悔いのない
ように好き勝手に生きている。薬は発作止で命を守ってくれる
大事な物 唯一挑戦してないのがケトンだわ
あれは独り暮らしとかお弁当作ってくれる人いないと無理でしょ
しかし頭痛い。今日ロキソニンとSG顆粒大量に飲んだわ
まだ痛い 側頭葉で昔手術受けたけど今も鬱がつらい 今まで誰一人病気に関して理解者がいなかった 病気のせいで人生めちゃくちゃだ 正直つらい 私も側頭葉手術しましたが発作は消えず、鬱で辛い毎日です。
両親が死んだら自殺する予定です。 >>213
精神的な部分は理解されづらいしつらいですよね...鬱状態ですが、抗うつ薬はてんかんを悪化させるから飲まないほうがいいと主治医に言われました 一生鬱と闘いながら生きていくしかないんですかね... 自分も発作は起きるよ、お袋が昨年に亡くなって親父と二人暮し。
お袋は生前にお父さんのこと頼むよと言われ不器用だけど親父の
為自分の為に精一杯生きる決断をした。周りに何言われようとも、
自殺より精一杯自由に適度に生きたほうがいいよ >>212>>213
側頭葉部分難治で手術も考えたけど、やっぱり完治は難しいのですね
高齢になったら発作も治まるだろうの望みも薄いかな
結局、抗てん薬と一生つきあっていくしかないのか(´･ω･`) 俺は生まれた時に新生児仮死だったらしいが、35まで特に問題なく生きてきた。
つい最近、仕事中にたまに意識消失するようになった。
3回ぐらい脳波検査して複雑部分発作？らしい。
これって生まれた時のダメージが今頃出てきたのかな・・・
色々薬試してるけど、症状抑えきれん。 >>216
私は完治とまではいかないけど、手術受けたことによって、発作の頻度も激減したし、薬の量も減ったので、手術して良かったと思っています でも今まで病気によって失ってきたものが多かった 主治医との関係性も微妙 精神面に関してあまり理解してくれる人っていない... >>218 医者との相性って大事だよね
他の病院行けばいいよ
引っ越し前にかかってた先生はすごく気さくに話せて良かった
ググるとてんかん学会の先生の名前ずらりと出てる資料あるけど、その中でも診てもらった先生の名前があると懐かしくなるわ
このスレでも担当医がかぶってる人達結構いるんだろうなー この間行った病院は酷かったわ
新しい個人院だからって併設薬局には処方されたラミクタール扱ってないとか言ってるの
いや、てんかんって看板出してるけど診て無いんだなと確信したわ
受付でも自立支援？なにそれ？って感じだし
次回から他行く予定 >>221
医者も色々いるからね。
私の場合ラミクタールにこだわる病院で、ラミクタールあわないのは明らかなのに
ほかの薬にはしたがらなくて、結局かなり回り道した。
病院と製薬会社との関係なのかなあ。結構大きな病院だからね。医者は経験不足。
結局別の病院のいいお医者様にめぐりあって自分にあう薬にめぐりあった。 個人医院はダメだよ
小規模でも入院施設があって、何人も医者が働いてる病院じゃなきゃ
検査もてきとーで終わらされるし、薬局併設とか最悪じゃん 病院変えるって、どうしたらいいんですか？多分今の病院は合わないと思う。今まで精神不安定になったときに何回も口喧嘩して、信頼関係が崩れてる。別の病院に初診で行けばいいの？側頭葉で手術受けたことあります 紹介状書いてもらうのも気まずいしいやだな >>224
医療費の補助受けてますか？
（自立支援とか）
医療費補助を受けてる場合、まず役所の福祉課で病院を変えたいと相談すること
勝手に多重受診すると自立支援打ち切りになったりするから
次に行きたい医療機関は、今通ってる病院より規模が大きいほうがいい
有床病院から個人医院はやめたほうがいいと思う
最低限の検査体制が整っていて、毎年の更新申請をちゃんと書いてくれることが最低条件
これは「組織」という病院が一番硬い、書類管理は医事課でやるから
医療費補助を受けてないなら、ネットで評判を見て決めてもいいと思うけど
新しい病院では１から検査だから、初期費用だけ痛い目見ることになるのだけは覚悟だね >>224
もう会う事無いんだから引っ越すからカルテ頂戴紹介状書いてーなで
バイバイすれば？ 俺は近所の個人病院なんだけど、人によっては数10分掛かったりで混んでるんよ。
知り合いに良い精神科医いるって転院勧められたんだけど、ネットで調べたら内科病院やった。
内科標榜してる病院で精神科兼ねてる病院ってあるのか？
結局今の病院で診断書を書いてもらったけど、現状だと2級がいいとこって言われたわ。
診断書3週間ぐらいかかるらしいが、こんなにかかるものかね？ 休職したいので会社提出用の診断書書いてと頼んだら
指示通りの内容で10日位で届いた
病院の混み具合によると思うけどね >>228
診断書ひとつとっても、どれぐらい（日数）かかるか病院によって違う。
大きい病院だとかかる場合も多い。
あとはかかっている医師が病院でどの程度の地位かでも違う。
病院を替える場合は、まず電話であたらしくかかろうとする病院（医師）
にきいてみるとよい。いい先生だとまずは（ある程度予約して）診てくれる。
そのあと「前の病院の紹介状（診察歴、MRI画像など）くださいね」と
いわれるけど。病院を替える場合は特にくすり手帳は重要。 >>223そうだね ありゃ駄目だわ
昔から不眠があるから眠剤もらっててもちろん診断書にもお薬手帳にも書いてあるんだけど「今後その治療もしていきましょう」「保険内で出来るから赤外線治療をやってみましょう」とか言って高い金取られたわ
いや不眠なんていいんだよ発作起きなきゃそれで…っていう
>>224
大きい病院だったら紹介状無しだと診てもらえないと思うんだけど、次のとこ見つけたら電話して聞いてごらん
あとはもうぶっきらぼうでもなんでも伝えるだけなんだし 紹介状代払ってるんだから向こうもそれが仕事なんだし >>227その精神科っていうのは心療内科ではなくて？
でも脳神経内科が普通かと思うけど
2級って障害者手帳の話かしら >>230
大きい病院だと原則紹介状なしは無理なんだけど、縁もゆかりもないのに
紹介状なしで診てくれた。あとで紹介状を渡した。運が良かったのかな。 特に脳神経内科とかじゃなくて、単純に内科としかなってなかった。(心療内科もやってるのかな？)
これ違うやろって思って今の病院(精神科、心療内科)で継続。
手帳は2級余裕って事で既に取得済み、障害年金は2級がいい処って事で一応色々検査されて診断書依頼したけど。
病院の待ち時間の間に医者の前で何度か発作起こしてるし、今にして思えば転院しなくてよかったかも？
医者にも何回か出身大学病院への転院勧められたけど、その精神科ある大学病院って電車で30分位掛かるのよね(´・ω・`)
電車怖くて乗れないってのもあるけど＾＾； >>233てんかん専門医が居るところがいいと思うよ
そんだけ薬効かないなら尚更
他の病院から呼んで月に数回だけ専門外来してるとかあるだろうし、調べてみたら意外とてんかん外来が近くでやってたりするかもよ
まぁもちろん混み合うから2時間待ちとかあるけど早く良い薬に当たればいいね タバコ吸うと頭がくらくらする
最初の一本目だけなんだけどね
なんだろこの病気になったのかな 不安緊張と違和感
全部てんかん始まってから始まったな
てんかんが無かったら不安緊張なくて幸せだったはず まぁ、例え方わるいけど癌でなくて良かったとか思ってはどう？ >>237
まぁお前の言うとおりだよ
言いたいことはわかる >>233
前の病院は、内科の中に神経内科としててんかんを診てた。
それでいいかげんだったのかも。
今の病院は、脳神経科で診てる。いろいろあるのでは？
てんかん専門医を調べて、先生単位で考えてみる方法もある。 タバコは1日、3本吸うけどリラックスするよ。てんかんは
タバコと酒は医師から止められるけど、週に2回なら問題
ないかと。 俺はどっちもしてないけどタバコは大丈夫だろ
お酒は絶対にダメな感じになるが この病気は惨めだわ
努力でどーにかなるもんでもないし タバコ吸ってストレス発散はいいとか聞いたことありますね てんかんにタバコは無関係に近いが（健常者にも）健康に悪いってのは確定している
吸いたいなら吸えや周囲からアホの印籠貰えるぞ 今の病院てんかん外来もやってるみたいだから、そのまま通うかなぁ。
精神科だからなのか、5分診療じゃなくて人によってはすげー時間掛かってるのが難点だけど。
俺は酒飲めなくはないけど美味しいと感じない、ビールとか苦いんだけど・・・みんな美味しいって飲んでるが。
タバコは以前は吸ってたけどやめて気づいたわ、あんなに匂うもんだったんだな・・・・。
非喫煙者が毛嫌いするのも納得。 何もない１ヶ月ってないよな
絶対にてんかんでダメになる一日は１ヶ月に一日はある
何もなくほわ〜っと過ごせることはない 他の持病や障害の人にしてもそれはおなじだろうし、あんまりネガラないほうがいいよ みんな発作が起こったときどんな感じになる？
外面と内面で 俺の場合は、意識障害なので発作中の記憶なし、突然動作をやめてそのまま硬直らしい。
自転車運転中ならそのまま動作辞めて転倒硬直、しばらくして意識覚醒。
TVみてたら、いつの間にかシーン飛んでるとかだな。 発作が起きた後で気持ちが塞ぐ、ネガティブになれば
フラッシュバックも起きるから気持ちを切り替える。 複雑部分発作、発作時意識消失するがそのまま行動を継続するらしい。(むろん記憶なし)
発作中は火傷しようが転倒しようが怪我しようが起きない、痛みも感じない。
発作後に頭痛するので、発作中に怪我等してなくても発作が起きたことはわかる。 >>250
意識喪失の硬直は怖いね
私は気持ち悪い前兆→意識喪失、自動症らしい
本能で身を守っているみたいなので怪我したことはない 半分はやっぱり気持ちだよな
発作みたいなの起きた後に気持ち負けてればそれでまた発作がくる可能性大きくなる
良い意味でポジティブバカな人はかなり強いんだと思う わざと発作って起こせるものなのか？
ちょっと気を抜くと回転性めまい？なら起きるけど。
コーヒーを飲んでリラックスした時とか、道路横切って車こないの安心した時とか。 初めて聞いたわな
そういや、スノーデンの映画には彼の病状がそのまま描かれているね
https://youtu.be/ext2yaASIsI うあー言いながら痙攣して倒れるらしい
目眩と吐気と頭痛で気付いて痣だらけになってる時もあった
あといつもコンタクトを失くす
一度入浴中に倒れて沈んでるとこを家族が引きずり出してくれたらしい
最近不安な時には薬を飲み過ぎてるんだがさすがにヤバいか まぁ仕事が上手くいってないとかいろんな状況でマイナスな気持ちになるのも分かるけどやっぱそういう時って発作でやすいわ
今はプラスプラスに考えるようにしてからはまぁーマシにはなったかなｗ
病気が病気だし辛い所はあるけどなるだけポジティブに考えていこーよ塞ぎ込むよりよっぽどいい
極端な話一人で飲みにでも行ってパーッと気分晴らしてるほうがねｗ >>260 いい奴だねw
起きるかもと意識することや人の発作見たりするのも誘発されるってどっかで聞いたことあるなー
普段はポジティブバカなくせにそれでも発作起こした後は反動でかなり落ち込むwちくしょー不甲斐ねーって
このスレはなんだか落ち着く
最近レスしまくってごめん >>261
その不甲斐ない気持ちすげー分かるよｗ
俺もそんな時期ずっとあったからｗくそーまた発作かぁ・・・ってねｗ
でも今は発作出ても、んあー発作かぁぐらいに留めて置いて気分切り替えてまぁ仕方ないねーじゃ、今日なにしよーかなぁって完全に気分変えるｗ頭痛いとかはあるけどねｗ
同じ病気の人が集まる場所なんだ落ち着いてちゃんと話ししてくれるのはありがたいよ板の性質上暗い話も多いけどいい意味で盛り上げようよ謝ることないってｗ >>263
自分は６年前に毎日4〜5回の割合でフラッシュバックを起こしては
憂鬱だった、今はネガティブな意識を捨てて肯定するように気持ち
を切り替えたらメンタルも安定してきた。ストレス溜れば発作が起き
やすくなるから注意ね、それと睡眠不足も要注意。 障害者雇用でてんかんの人が入ってきたんだが全然仕事が出来ない…
最初は普通の人に見えたけど軽度知的障害とかあるんじゃないか？って疑うレベルで頭が悪い
仕事の態度も真面目とは言えない
てんかんって発作があるだけじゃなくて知能にも影響するものなの？
他に真面目なてんかんの人がいるならそっちと交換してほしい てんかんも場合によっては知能発達障害起こす場合もあるらしいよ。
後は薬の影響か？ぼーっとしたりとか判断力奪う場合もあるらしい。
俺は側頭部てんかんだけど、たまに意識失ってそのままってのはあったけど、幸運にも授業聞くだけで問題ないレベル維持できてた。
薬は3薬飲んでるけど、月に数回発作で数分ほど意識飛ぶけど仕様書描いたりPG書くぐらいだからそれ程影響ないかな。 みんなの情報見てありがたいな
自分しかわからなかったからこういう他の人の情報見るとマジで勉強になる >>262 そう！仕方ないんだよねw
どうしようもないんだよね。うん。
今気付いたんだけどフラッシュバックとデジャヴは私だけじゃなかったのか
これ症状だったのか
いきなりぐわーっと持ってかれて一瞬で終わって独り言言っちゃってたりする
意識はあるしそれが現実ではないのはわかるんだけど、発作起きたらぶっ倒れる人だから関係あるとは思ってなかった
大発見だわ >>265
多分薬の影響だわ
本人も気づいていないだろうが記憶障害とか出てるはず
後、性格変化。温厚になったり切れやすくなったり、
回りくどい言い回しになったりする。
テグレトール→温厚化、記憶障害 やっぱりみんなデジャブ系くるのか！！
ふわっとくるんだよね ダメなときは5分に一回くらい
(あれ？なんか見たことある……)が何回もあるよね 旦那がてんかんになって今まで2回大発作おきて2回とも舌を噛んでて舌癌とかも怖いし対策したいんだけどマウスピースはあり？
逆に発作になった時に喉に詰まる危険があるかな？教えてください >>272 私は運良く？舌を噛んだことはないんだけれど(かなり食いしばってたようで顎が痛かったりはした)マウスピースに関しては医者に聞いた方がいいかと思うよ
素人判断で誤嚥で窒息なんてこともあるだろうし
最初はびっくりするかもだけど冷静に動画撮っておくのもいいらしい
眼球がどっちに向いてたかとかそういう情報も >>273
レスありがとう
１回目の後徹底的に勉強したから２回目の時に動画撮って医者に見せたよ
3分ちょい撮ったけど最初の20秒くらいで｢これはてんかんですね｣って言って全部見てくれなかった。薬出されて次予約して終わり。前頭葉とか側頭葉とかの診断もしてないし大きい病院で専門ではないからなのか…。次の診察でマウスピースの事は聞いて見みる。 >>274
てんかんですね→てんかん薬でフィニッシュ
問題あるぞその医者ってか病院
病院変えててんかん外来とか脳外科行って合う薬探すのが一番いい >>275
やっぱり問題あるよね
次行ってみても薬出すだけなら病院変えてみる 272さん、てんかん発作で舌を噛む行為は危険だからタオルを用意
して丸めて発作が起きた時に口に当てて舌を噛まないように。それと
ズボン等のベルトを緩める事も忘れずに >>278
アドバイスありがとう
医者では舌の事とかどうしたらいいか教えてくれないし1回目では脳の検査異常なしで原因不明で帰されるし…
1回の発作じゃてんかん認定はしないって書いてあるサイト見たけど痙攣以外でも口をくちゅくちゅさせる発作とかてんかん認定出来る要素はあったのに全く何も聞いてこないし医者ってなんなんだろう 279さん、紹介状貰って大学病院で精密検査を受けたほうが
いいですよ。お住まいは何処ですか？ 279さん、東京にお住まいなら小平市に国立精神神経医療センター
がありてんかん専門でもあるのでネットで調べてみて下さい。 >>274
せめて脳波とCTは撮ったんだよね？
それ医者変えた方が良いよ
少し前のレスでも話題になってたけど医者単位で病院探すの良いと思うよ
〇〇県 てんかん専門医 とかで探してみては？大きめな病院に月2回とか外来医として来てたりするし
もちろんこれは私個人の意見だし、いろーんな情報ここで教わってるだけなんだけど
旦那さんもとても不安でしょうけど熱心に調べてくれるあなたが居て、本当に救われていると思います。
頑張って！！ >>280
神奈川に住んでます
>>282
1回目は救急車呼んだんだけどその時にCTとMRIをやりました
それで異常なしで帰宅
レス貰えてとっても心強いですありがとう >>283ググってみたら神奈川県ならかなり選択肢がありそうですね…
私も救急搬送でCTとMRIは異常無しでその後脳波でてんかん診断といった感じでした 283さん、神奈川なら川崎に聖マリアンナ大学病院があり
てんかん専門医があります。もしよろしかったらネットで
見て下さい、集中して検査する事おすすめします お二方とも親身にありがとう
神奈川は色々あるんですね！聖マリアンナ調べてみます
脳波検査はしてないから動画撮ってなかったらまた原因不明にされてそうで恐ろしい
アドバイス通り病院変えてみる方向で行きたいと思います 286さん、旦那さんの症状が少しずつ良くなっていくといいですね、
応援してます。 子供がてんかんと診断されたからネットで色々調べてるんだけど、てんかんにこんなに種類があるとは思ってなくて子がどれに当てはまるのか分からないや
次の診察で聞こうと思ってるんだけど忙しいお医者さんからしたら迷惑かなぁ 聞いたほうがいいよ
なんで躊躇するのかよくわからん >>289
あまり説明したがらない（あるいは説明できない？）医者もいるからね。 こんな趣旨のブログを読んだことがある
ある女性が心配かあるのでと病状をお話にいらした。
MRIをとって診たところ問題は見受けられないのでその旨お伝えした。
その際にこの女性の服用している薬や持病を知りふらついたりしないかなと思った。
ただ、業務上知り得た守秘内容であるし、本人の診断依頼内容では無いので
その他に気になる事があればなんでも言ってくださいとお話したところ、何もお話はなくお帰りになられた。
不安を与える事は副作用の無い方に害を与える事でもあるので
と とにかく自分に合ったお薬とその量を見つけるのが勝負だよね
それができたら倒れることはビックリするくらい無くなる >>288 聞きなさい聞きなさい
忙しそうだろうとなんだろうとそれを聞くために病院行ってるんだから
質問項目を書き出しておいてパパッと質問すればいいじゃない
我が子のことだもん
納得いくまで質問しないとずっとモヤモヤするだろうし、医者だって慣れてるはずよ >>288です
急に診断されたもんだから親の私達も混乱してて、言われた通り薬飲ませて発作が起こる度に見守りながら時間とか様子記録してってのには慣れてきたけど不安で不安で
保育所にも色々聞かれるんだけど親の知識じゃ答えられないことも多いし、一度聞きたいこと書いてまとめて聞いてみる
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