てんかん・癲癇総合スレッド34件目
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■前スレ
てんかん・癲癇総合スレッド33件目
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1509632465/
嫌がらせ、八つ当たり、成りすまし、自作自演する方もいるので注意して下さい。
荒らしや在日指定は華麗にスルー。
■参考
社団法人日本てんかん協会
http://www.tea-net.jp/
協会では、現在2012 年の秋ごろに「公益社団法人」へ移行できるように、準備を進めています。
http://www.tea-net.jp/files/201110_houjin_ikou_faq.pdf
「栃木県鹿沼市で発生した交通死亡事故」に関する声明
http://www.tea-net.jp/files/mekyo_seimei.pdf
■ルール
sage進行でお願いします
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 世の中眠れない人って案外いるもんよ、そのための眠る薬もあるし 睡眠薬は2つくらい飲んでるんだけど
なんか3〜4時間後には起きてそこから1時間ごとに起きるんだよ
スッキリ寝れない
これがてんかんに繋がる可能性あるらしい やけどするからお布団に入れちゃダメって書いてる
でも温熱浴でお灸みたいな効果なのか、寝入りが早くなるから冬場はずっと使ってる
だけど、場所がズレて胃が温まり過ぎると寝起きの気分が良くない事もあるので他人にお勧めはしづらい 発作くるとめっちゃ気持ちいいよな…
あの快感を味わいたくてクスリ飲むの辞めたくなる でも自分は前兆が本当にややこしいんだが
発作はそんなに来ないけど前兆が本当にややこしいくらいくる 毎日9時間くらい寝てるけどネムス
春になったらもっと眠そう 人間寝なくても死なないwみたいなことを言った知人を見て悲しくなった 私は幸運にも専業になれたから割と体調に合わせて動けるけれど
息子がちょっと無理っぽいかなと欠席お願いするたび、我儘でズル休みするような対応されるのつらい
なんで〜？あら〜頑張れなぁい〜？？？って、頑張らせたくないんだよ負担掛かるから
息子困り顔してるの気付いてくれ 発作とかなんでも慣れたら勝ちだよな
怖さが無くなれば俺達の完全勝利 みんな何歳で発症？
最近子供が発症して…10歳。
先が見えなくて怖い。 １８歳
子どもなら薬を飲み忘れず治してしまうように 15歳
高校入ってすぐになったから精神的にボロボロになったけど
ちゃんと薬飲み続けてれば発作大丈夫になる ２１歳
部位によるが俺はてんかん薬の副作用の方がキツイ 22歳
今25でその間、弱ってる時に1回だけ発作起きた 不眠とかよく寝れなくて次の日弱ってる時に起きるよな
今そんな感じだ
早く横になりたい
たぶんなれるのは午後1時くらいから
勝負 眠ってないとどんな人も多かれ少なかれ体にダメージきちゃう、そこはなんとかしないと〜 >>139
おれ２８から（今３５）
終電で帰る途中に駅でぶっ倒れて発症
働くのに向いてないんだと自覚したわ
デパケンＲ４錠だけ飲んでるけど、みんなもっと飲んでる？
錠剤でかくて飲み込むの辛い 自分はイーケプラ1錠エクセグラン2錠
やっぱりデパケン多いんだな デパケン多いよな
ビムパット飲んでる人は見かけたことない >>148
あ〜
徹夜明け移動の電車で寝てしまっていて気づいたら倒れていた事ある
後にこういう働き方は御法度とわかった >>148
>>151
駅で倒れてどうなったの?誰かが救急車呼んでくれたとか いや、すぐ椅子にかけ直して家に帰りましたよ、翌日は休みだったのでずっと寝ました
徹夜続きの仕事をしたら相応のしわ寄せがくる日があると深く自覚しました >>148で〜す
起きたら病院だったから、間のことは覚えてないというか、知らないんだけど
想像するにＪＲだから、清掃の人か駅員さんが見つけてくれて、救急車呼んでくれたんじゃないかなと
発見されずに３時とか４時で目覚めたらって、今思ったらゾッとしてるけどｗ
それまで一度もなかったから、こんな迷惑かけるんだと思わなかったわ
しかも結構人数いるんだって、人間って変な作りされてるね なる〜
そこまで意識が戻らないとは
慎重に大事にね、おまいうだけど、、、
真夜中もぐっすり寝れるように、、 >>154
100人に一人、って信じられないよね
みんな黙っているんだろうけど
リアルで知り合った人に見たことないわ 息子だったらと思うと心臓がきゅーってなるわ
怖いね 精神状態が不安定になると本当にダメになるよ
てんかん軽くなったけどパニック障害になった
こういうパターン多いらしい 会社で人間関係が原因の精神的の病や成人病発症とかいがいと耳にする 23歳で発症したんだけどその時は仕事もきつくて
夜中の1時まで残業してそのまま会社で泊まってまた朝から仕事とか繰り返してたからってのもあったんかな（肉体労働）そんなんだから会社の雰囲気も悪かったしいろいろとムカついたからやめて今の会社に入ったら発作らしい発作はほぼ出なくなった
やっぱストレスの管理って大事なんだなぁってホント思うわ 大発作やってから夜勤は外してもらってるけど、ずっと日勤だけさせてもらえるか不安。
会社でも倒れられると労災だ操業中の病気だなんだって面倒だろうから当分やらせないだろうけど、しばらくたってなんともないじゃんって浸透した頃に倒れたらどうしよ 配置転換がこわい ワッチョイ変わってないかな？>>154です
>>156
神内って、てんかん以外なに扱うんだろう
まさか病院神内の待合って、全員てんかんじゃないだろうな・・・
なんて思ったら、もうねｗ
>>161
職場にてんかんであることがバレてるなら話は早いよ
診断書を取って「人事」に提出したらいい
衛生管理者は既往症を持つ人に、再発の恐れがあるような仕事をさせない配慮義務があるから
夜勤を避けるようになる
診断書を出したことでクビになる場合は、会社が悪いから解雇を拒否もできるしね
なにより夜勤は人が少ないうえ業務が多いから、そんな中で倒れられても困るだろうってことで
早く自分を会社に理解させたほうがいいよ
これから仕事を探す身じゃないんだから、ビクビクしなくていいしね 話の途中でごめん
花粉症の人、アレルギーの薬飲んでる？
てんかんでバルプロ酸服用してるって言ったら眼科でアレロック出されて、ネットで調べても大丈夫とは書いてなくて、服用迷ってる…
明日小児科に電話してみようかなー…
あ、みんな発症年齢教えてくれてありがとう
10歳のうちの子は、医者からは言われてないけど多分、特発性全般発作かと思う
。脳波もMRIも異常なしって。
まだバルプロ酸飲み始めたばかりで血液検査も来週だからまだまだ不安。
そんな中の花粉症… 薬の副作用で太りやすくなるから注意、ストレスで過食症に陥る。
休みの日は出掛ける事より家で昼寝をしっかり取る、寝る前に
リラックするなど対策をしっかり立てて発作を起こさぬよう
それと薬はきちんと飲む。これ大事 >>165
薬のインターバルで食欲全くなくなった
1日1食が3年くらい続いてる
死ぬまで薬縛りだと思うと気が滅入る てんかんでいることなんで隠すの？
やっぱ後ろめたさがあんの？
差別ガーとかいうならまずCOしなさいよ エドワードスノーデンの映画を見ると、倒れながらもCIAで職務を全うしていたな テグレトールとラミクタールだったのが、イーケプラとラミクタールが相性良いと聞いて移行した
デパケンは男性が多いかな？
ラミクタールは水無しで飲めるらしいけど変な味だと思う
最近、スーパーで気付いたらトイレにいたり、台所に行こうと思ったのに外に出てたりする >>166
薬のインターバルとはいえ、一日三食はきちんと取らないと
便秘を起こすし夏場の暑い時期に疲れやすく発作を起こす
羽目に。薬は発作を抑える命綱なんだから毎日飲む、これ
大事。薬が自分を守ってくれていると思えばいいさ、自分は
食欲旺盛で過食なのが傷（汗） >>169 それ薬効いてるの？
今ラミクタールだけなんだけどそれでもちょいちょい発作起こすんだよね
イーケプラも増やそうかという話が出てるけどここで見てたら悪名高いから躊躇ってるわ >>150
最近飲まされてショック症状が出たぞw
デパケンなんて全く飲まないぞ 薬はセレニア400mgを毎朝2錠飲んでる、でも最近は
フラッシュバックで悩む。 今はアレビアチンとランドセン、セディールだけど
ラミクタール、イーケプラ、テグレトール、、リーゼ、エクセグラン他5種類以上は飲んだ気がする・・・ >>174 凄いね…でもそれだけ試してやっと合うのを見つけられたってことかな？ >>171
本来の性格が大人しくて円滑な人間関係出来てたら問題ない
イーケプラは俺自身の体験とか他の患者から聞いた話では
やっぱ切れやすくなる率高いと思う
個々の体質に合う奴探すしかない。
医者・製薬業界関係者の中ではイーケプラは評価が高い >>176
薬の種類は何十種類もあるので、なにかに固執する必要ないと思う、風邪薬だって効く効かないあるしね 焦点切除手術したんだけどテグレトール減薬したらすぐに大発作出た。
障害者年金申請しようかな。 手術後で発作なんて有りうるの?医療ミスなら大変だよ。 >>176
>大人しくて円滑な人間関係
うん無理だわwやっぱり止めておこう てんかんは薬で性格が悪くなるのは間違いない、性格が大人しい
人ってほんの数握りだよ。 >>179
実際に起きました。もう手術はしたくないし事を荒立てたくないので大人しくしておこうと思います。 医療ミスなら証拠を集めて裁判しなさい、損害賠償をきちんと
要求して公にする事。明らかに病院の事故なんだから >>182
俺も手術で切除したがやっぱあるよ
しゃーないわ。しかもミスではない上に訴訟やるのは
弁護士でも止めた方がいいと言われる案件
諦めてテグレトール以外も適合する薬あるか探すこった >>176
イーケプラは俺もダメだったわ
まぁ発作もそんなに抑えれなかったってのもあるけど
なんか服薬中は常にイライラしてたな、で些細なことでキレそうになる
薬変えてからは発作も無くイライラすることもなくなったけどね イーケプラはイライラというか急にキレる感じになったと思うんだが
絶対にそうなった人居るだろ イーケプラ飲んでるけど全くそんなかんじないなぁ
まぁじぶんは日々仕事して家族と仲良く暮らしていければそれでいい人だからかも（笑）
野心とか欲が皆無なんで >>175
後天性でもう２０年以上発作が月平均5〜１０回位。
てんかんセンターでの手術を担当医に薦められたけど
誘発で半日以上の大発作が起こって脳損傷で今も感覚がおかしい状態。 >>188
そ、それは重症だなぁ
うーん、レベルが違いすぎて役に立つコメ打てそうにない〜ごめん〜 イーケプラは調べてみたら副作用で攻撃的になる、自殺を企てる
と記載されてるが薬としては勧められたもんじゃないね >>190
私の場合は、ラミクタールのんでも3か月に1回くらいの発作が
止まらず、2年くらいたったら発作の間隔が短くなっていくような感じ
だったので病院の先生に「薬変えよう」と言ったら先生がキレた。
先生がキレてしまったのには驚いた。（何か薬やっているのかと思った笑）
病院を変えてテグレトールに変えたら発作はないが薬疹になった。
イーケプラとトピナを併用するようになり、まったく発作はおこらず
2年以上たった。キレるというが、私の場合はそうでもないと思う。 先生がですか(汗)
世の中おっかない人は山ほどいますよ
お気をつけて・・・ 病院を変えて薬も変えたからフィットして精神面も安定して
るんだよ、自分はお袋が亡くなって現在は親父と二人暮しで自分は
てんかんとADHD持ちで親を守らなければならない立場。
最近はイライラする自分に苛立つ >>191
そうですね。病院（医師)と薬がフィットしないとイライラしますよ。
ラミクタールのときは光刺激にも弱くなっていた感じ。 >>188 すまん、私もレベルが違ってました…半日以上の大発作て大事だね…
感覚だけでも良くなるのを祈るわ！役立たずだけどw
>>191 私も発作は3ヶ月おきくらい。ラミクタール。妊娠を諦めたら薬は変えるだろうけど未だに踏ん切りつかず。もうちょい頑張りたい
怖がらずにイーケプラも試してみるわ
このスレで大麻オイル？試してみた人は居ないんだろうか イーケプラとか抗てんかん薬が原因なのかわからんけど
ずっと不安緊張がとれなくなって不安障害言われた
軽いほうだけどてんかんなってる人がよくなるらしい 家庭環境、職場環境が変わったらすっかり良くなったっていう事もよく聞きますね
大変な環境と病って相関関係にあるじゃないですか 親がイライラする癖があり、自分は幼い頃から叱られ続け
それが原因で自分もイライラしたりキレやすくなる。薬で
精神的に安定させるのは無理と分かっているから諦めよ >>195
CBDオイルでしょ？人によるんだろうが
俺には全く無意味ですわ今も部屋にあるがほったらかし
ドンキで買えるよ >>200 そうなのかー
楽○で買おうか悩んでたけど、まぁやっぱり駄目だよね
疲れててヤバそうな時とかに使えば安心感もあるかしらと思ったけど…
ありがとうー https://youtu.be/AiAzPDm6vEM
エドワードスノーデン氏のような語り口調の人もいるし性格はいろいろだろうね 〜 使い方は２つ
・オイルを電子タバコ（専用のもある）で気化させて吸う
・オイルを舌下（舌の裏）に垂らす
THCを少し含んでないと（俺には）無意味なんだが海外行かないとね 30年もてんかんと気付かずに生きてきたわ。
ここ最近たまに動作止めて全く反応しない事があって、ナルコレプシー？思ってたわ。
難治性だった・・・光とかじゃ全然脳波反応しなかったし。
車運転中に発作でなくてある意味運がいいのかな・・・。 そういえば薬を飲むとイライラしやすいというので、少しずつだけど
ビタミン剤をのんでる。特にビタミンB６とビタミンB12かな。
そのせいなのかイライラしにくいのかも。あとは風邪・便秘予防にR-1。 自分はいつ大発作が起きて死んでも構わない、今は悔いのない
ように好き勝手に生きている。薬は発作止で命を守ってくれる
大事な物 唯一挑戦してないのがケトンだわ
あれは独り暮らしとかお弁当作ってくれる人いないと無理でしょ
しかし頭痛い。今日ロキソニンとSG顆粒大量に飲んだわ
まだ痛い 側頭葉で昔手術受けたけど今も鬱がつらい 今まで誰一人病気に関して理解者がいなかった 病気のせいで人生めちゃくちゃだ 正直つらい 私も側頭葉手術しましたが発作は消えず、鬱で辛い毎日です。
両親が死んだら自殺する予定です。 >>213
精神的な部分は理解されづらいしつらいですよね...鬱状態ですが、抗うつ薬はてんかんを悪化させるから飲まないほうがいいと主治医に言われました 一生鬱と闘いながら生きていくしかないんですかね... 自分も発作は起きるよ、お袋が昨年に亡くなって親父と二人暮し。
お袋は生前にお父さんのこと頼むよと言われ不器用だけど親父の
為自分の為に精一杯生きる決断をした。周りに何言われようとも、
自殺より精一杯自由に適度に生きたほうがいいよ >>212>>213
側頭葉部分難治で手術も考えたけど、やっぱり完治は難しいのですね
高齢になったら発作も治まるだろうの望みも薄いかな
結局、抗てん薬と一生つきあっていくしかないのか(´･ω･`) 俺は生まれた時に新生児仮死だったらしいが、35まで特に問題なく生きてきた。
つい最近、仕事中にたまに意識消失するようになった。
3回ぐらい脳波検査して複雑部分発作？らしい。
これって生まれた時のダメージが今頃出てきたのかな・・・
色々薬試してるけど、症状抑えきれん。 >>216
私は完治とまではいかないけど、手術受けたことによって、発作の頻度も激減したし、薬の量も減ったので、手術して良かったと思っています でも今まで病気によって失ってきたものが多かった 主治医との関係性も微妙 精神面に関してあまり理解してくれる人っていない... >>218 医者との相性って大事だよね
他の病院行けばいいよ
引っ越し前にかかってた先生はすごく気さくに話せて良かった
ググるとてんかん学会の先生の名前ずらりと出てる資料あるけど、その中でも診てもらった先生の名前があると懐かしくなるわ
このスレでも担当医がかぶってる人達結構いるんだろうなー ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
