てんかん・癲癇総合スレッド34件目
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てんかん・癲癇総合スレッド33件目
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1509632465/
■要注意
嫌がらせ、八つ当たり、成りすまし、自作自演する方もいるので注意して下さい。
荒らしや在日指定は華麗にスルー。
■参考
社団法人日本てんかん協会
http://www.jea-net.jp/
協会では、現在2012 年の秋ごろに「公益社団法人」へ移行できるように、準備を進めています。
http://www.jea-net.jp/files/201110_houjin_ikou_faq.pdf
「栃木県鹿沼市で発生した交通死亡事故」に関する声明
http://www.jea-net.jp/files/mekyo_seimei.pdf
■ルール
sage進行でお願いします >>505
うちの先生も伝えても反応薄い。あと部分発作がちょっとした感情や思考でも起きそうに
なる事も同じく反応薄い。多くはないようだね。
自分が側頭葉てんかんなのか何なのかわからないんだよね。特に説明された事ないから。
薬はビムパット(最近変更それまでずっとテグレトール)とラミクタール飲んでるけども。 >>506
ずっとテグレトールだ、大発作が起きないから変えてないけど言葉が出ないのも治したい
変えて悪化も怖いから変えられない、偉い人と喋ってる時に出たらと思うとヒヤヒヤする
もう8年もこんな状態 100均とかで売ってる薬ケース使えばいいと思うよ
ていうか飲み忘れが危ないこの病気には必須だと思う
なかなか良いのがなくても、例えば1週間用のやつを
1日4個位飲むのあったらラベル張って1ヶ月用とかに工夫すればいい
もう20年位朝晩テグのみ続けてるが、これのおかげで1度も飲み忘れはないし
休みの日とかで寝てたりうっかり忘れなときも一目瞭然でわかる 飲み忘れ対策はスマホのアプリで管理してる。
MyTherapyってやつ
ほかにも似たようなのあるはず 自分はタバコを吸うのですが、同じてんかん持ちの方でタバコを吸う方はおりますか?
イライラするときに発作が起きて倒れそうなので、ニコチンで気持ちを和ませています。
タバコ吸ってて倒れたことはありません。
タバコはてんかんの作用を抑制する効果がありそうです。 タバコは特に関係ないみたいだな
酒は駄目みたいだが 医者にてんかんって診断されたんだが脳波には異常なくて
寝起きに酷い立ちくらみと動悸がして10分間くらい失神失禁するんだけど別の病気の可能性あるのかな
意識戻った後もしばらく体動かせなくて頭痛と吐き気が酷い
セカンドオピニオン考えてるけど金欠だから厳しいんだよね ちゃんとイーケプラ飲んでるのにさっき発作出たからこわいわ >>514
ちゃんと飲んでるのに…発作起きるんですね…もう絶対やだな、あの感覚味わうの。 糖質制限をすると発作が出にくくなるケトン食療法があるけれど自分は普段もそれほど頻発はしないから効果は分からなかった、食後の血糖値が高い状態で具合が悪くなる人は効果あるのかも
試した人いますか? >>516
糖質制限も含む食事制限始めたらむしろ頻繁に発作が起きるようになった >>517
そんな事もあるんですね、自分はてんかんの事を思い出すと気分が悪くなるから気持ちの問題も大きいかもしれない
仕事中に思い出して不安発作が出てしまう、泣くだけの人生 精神が弱いからダメなんだろ
うつ病と同じでメンタル弱いやつがなる病気や >>519
精神ストレスだけじゃなくて身体的なストレスでも発症するんだわ
それに重度の発作を繰り返してたらだれでも精神ストレス感じるに決まってる
想像力の乏しい人間には理解出来ない話だろうけどな 人前で発作が出るのが、なによりの心配事だから仕事中は緊張するんだよね
ちょっとした頭痛、目まいでも、もしかしてって汗が出てくるし呼吸が乱れる 気にし出すとダメなのはあるね
クラっときても今は体調悪いから脳貧血だな、と分かってるぶんには大丈夫なのに
一瞬でも「立てなかったら?」なんて思い浮かんだ途端にぞわぞわし始めるから怖い >>507
仕事先での支障の恐れは強く先生に言ったほうがいいね。
薬の変更は、うちは試す薬を毎月少しずつ追加していって、その次に変える予定の薬を
減らしていって効果を見てたよ。それで劇的に変わったわけではないけど、以前よりかは
部分発作の回数が減ったから変更する事になったよ。
先生に薬の事を話してみるのはどうかな。 でも結局メンタルが弱いから発作出るんだろ
うつ病は甘え、てんかん発作も甘え
弱い人間の病気だわ タバコ吸うとなんか膝のあたりがガクガクきて力が入らなくなるから吸わない
勝手にテグのせいにしてるけれど(血液に溶け込む+タバコは毛細血管萎縮させるから)
酒は深酒でもしない限り付き合い程度なら何ともないだけどな
まあ個人差もあると思う >>524
メンタル余裕でも身体的ストレスだけで発作起きるって言ってんだろ
お前も脳ミソおかしいからてんかんなんじゃねえの?さっさと病院行けよ >>524
治療方法は?
ストレスを加え発散させるの繰り返しで治療できるのかな。 >>510
吸いますけど、吸い終わって換気扇前で倒れてたこと何度かありますよ
ちゃんと火は消してから
プールで発作で死ぬよりもお風呂で発作で死ぬ人が多いっていうのと同じように気を抜いたら発作起こすと思ってる
逆にずっと気を張ってれば起こしづらいとも思ってる
一服して、ふーっと吐いて安心した時に起こすと思う そもそも、血中濃度が要な抗てんかん薬に
血管萎縮させるタバコとか論外なのは解りきってるだろう てんかんになるのはメンタルが弱いから
メンタルが強い人はてんかんにならない
そしてメンタルが弱いヤツほど発作を起こす こんな5chの匿名でワッチョイもないスレに来てる時点で
自分含め全員等しくメンタルは弱いと思うよ >>523
量を増やす、減らすで対応で薬の変更はまずしない、おじいちゃんの医者なんだけど変えた方がいいかな
オレの症状があまりいないタイプで独特というのもあると思うけれど >>530
仮に初めて発作を起こした5歳の時に、そんなこと言われてもな〜
メンタルという言葉も今みたいに一般的な言葉じゃなかったしなー こんなところでいきがるのも他人から見ると滑稽だけど、実社会でどんなキャラなのかは気になる >>532
いいかも…。でもそうなると次の医者探しが大変だね…。仮にもし変えるなら、
評判も勿論大事だけどまず、てんかん専門で、学会に入ってる事も重要だと思う。
それでも結局行ってみない事には分からないと言われたら何も言えないけど…難しい。
似た症状がある人いたよ。
https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1374841888と/q1074564520(同じ方)
/q1297546097 /q13141870513(それぞれ別の方)←↑失語症発作って言葉でてきたけどこれかな。
薬変えて発作は減ったがこの症状はあるから、一定期間様子見て又調節するか変えての繰り返しだ。 病気が病気だけに、あまりコロコロ自発的にセカンドオピニオンするのもどうかと思うけど
自分も自らの意思じゃないけど、発作起こした頃中学生で
当時国立の小児科医だった先生がそのうち開業して
周りの患者は自分と同い年くらいの親子連ればかりの中
良い年した大人がテグ貰うのと血液検査のためだけに通うのもどうか・・・と言われ
家から近い国立の先生紹介してもらったけど、その先生がこっちの話何でも聞いてくれるすごく良い先生で
もうずっと信頼して通ってるから、なんともいえない てんかんはメンタルトレーニングで治る
病気の元凶の大半はメンタルの弱さ
メンタルが強ければてんかんの素養があっても発作は起きず、てんかんにならない
そしてメンタルが弱いやつほど発作を起こす
精神的に成熟していて、感情や自己のコントロールが容易な成人がてんかん発作を起こすなんて『自分は精神的に未熟です』と自己紹介してるようなもの >>537
もう少し具体的に。
発症部位が複数有る場合、どの様な対策を採るのか。
昔有った、ポケモンアニメでも見せるのかな? >>538
発症部位を外科医に頼んで摘出手術すればいいだけの話じゃん >>539
発症部位の除去は″メンタルトレーニング″とは別の治療方法ですね。
″メンタルトレーニング″で治療可能なら、先天性治療に物凄く効果あると思う。
ポケモンアニメで治療出来るなら、これ程楽なモノは無い。 昨日睡眠薬と精神安定剤飲んでるのに2時間しか寝れなかったの意味わからない
睡眠時間少なかったらイーケプラとか飲んでてもヤバイよな てんかんの人が飛行機乗ったり、ディズニーランドの乗り物乗ったりして大丈夫ですか?
薬はちゃんと飲んでます。 >>543
薬飲んでれば大丈夫。
沖縄やハワイに行ってスキューバダイビングしても大丈夫だよ。 >>544
成仏してください、あなた沖縄で死んでます ラミクタール飲んだ後に体が浮遊感というかフワフワした感じになってなんか気持ち悪い >>546 5年ほど飲んでるけど私はそういう感覚ないな てんかんってやっぱ欠陥品や故障品の類なのかな
脳っていう器官は複雑だから仕方ないのかな >>547
個人差が大きいですかね
以前に別の病気でテグレトール飲んでた時は副作用でありとあらゆる電子音が低く聴こえてストレスだった 副作用は仕方ないですよね
イライラとかはマジでくる ケガもしてないのに26才で発覚した、側頭葉なので滅多に倒れる事はないんだけど、初めて家族の前で倒れた時は気付いたら救急隊がいた意識が戻るまで30分ほど
別の時は寝てる最中で気付いたら吐き気とみぞおちの痛み、力を抜くと再び大発作が起きそうでトイレに行くのもやっと、5時間たってやっと落ち着いた
気持ちを落ち着かせる頓服でベンゾ系飲んでる、これはけっこう重症の部類だよね、大発作の後にケロッとして動いてるって話を聞くし、その後の痛みはない方が多いのかな?
一度、大発作が出ると落ち着くまで期間かかるんだよな 発作中に舌噛んだりしない?
前回大発作のときに噛み切りはしなかったけどガッツリ歯型がついて
食事するのも喋るのも治るまで大変だわ >>552
お前ヤバいよ、今すぐ精神科病棟で監禁してもらいなさい >>552 発作起こすと頭痛と全身筋肉痛
それと記憶が繋がらなかったりで家族とでもやりとりがしどろもどろになる >>555
すげえわかる
みんな発作の後はすぐ普段通りに戻るっていうけど
意識戻った直後は頭と心臓と胃が痛いし呼吸苦しいし身体は金縛りみたいに動かないし落ち着いても何時間かは頭痛とふらつきあるよな
意識戻った時って今が何日の何時でどういう状況なのか理解出来ないし記憶に無い行動をとった形跡が残ったりしててこわいよな >>553
俺は立った状態からぶっ倒れてタンコブに青アザに眼球の内出血で喧嘩後みたいになった事あるわ
首も痛めて数日間しんどかった 俺てんかんの発作出る時絶対失神プラス失禁もしてるんだけど同じ人いないのかな
なんか失神はしても失禁するって話は聞かないから心細い 上は泡まみれ、下は洪水なーんだ?
正解は>>558でした〜wwww 最近は1分間歩いたり行動できるけど気絶しちゃう発作たまにするけど
学生時代は俺もよく睡眠中に発作きて舌噛んで血出してたよ
一番最初は家族めちゃくちゃビックリだよね >>558
必ずではないけど経験あるオレはしばらく表に出れない、発作が出なくなって一ヶ月くらいして安心できるまで無理
一人で家にいるときの時間がとにかく辛い、予期不安で過呼吸になるんだよね >>558
失禁はないなー
でも意識が戻ると大パニックだね
人が声をかけてくれてても声が響いて怒鳴られてるみたいに聞こえて泣きそうになってる
なんでここにいるのか今がいつなのか何が起きてるのか理解できない
何故か人に寝起きで怒鳴られてる状況で修羅場だわ 昔、担当医が言っていた。
「夜間の発症は大変だから、昼とは別に強めの薬を飲みなさい」と。
薬の名前忘れたけど、一つ余計に飲んでいた。
仕事の関係で、″三勤三休″・″夜勤″やっていた時は
そこに睡眠導入剤も付けて貰った。
今は無職で生活サイクルに変化が無いから、薬も少ない。 >>558
今まで10回近く発作が起きたけど失禁はしたことないな >>564
睡眠導入剤は、本当に短期間で名前を忘れてしまいました。 スミマセン。
おかげで、かなり不規則な勤務をこなせました。
その当時の投薬は
1) アレビアチン錠100mg 2錠 朝1夕1
2) フェノバール錠30mg 3錠 朝1夕2
此処に日中眠りたい時だけ、導入剤を飲んでいました。
現在は担当医が変わり、治療方針の変更から
イーケプラ錠500mg 2錠 朝1夕1
になっています。 >>566
詳しくありがとうございます
今睡眠事情と闘っているのでこういう情報はとてもありがたいです
参考にさせていただきます >>563
でも夜勤手当って美味しいよね。働いてる人で基本給少ない人は残業代+夜勤手当で稼げてる感じ。 >>568
勤務初日(一日目)の午前二時位がキツかったw
契約は準社員扱いで、最低限の生活費だけ。
小遣いは車の維持費に消えてしまったw
夜勤時の投薬は昼夜逆転して服用していた。
一日の投薬量と睡眠時間だけは守っていた。 アワフキンって実在します?
医者にネットで見かけたアワフキンという新薬があるそうなんですがと聞いたら引きつりながら知らない、無いと思うと言われました
看護士がアワフキンと聞いた時にブホォみたいに笑いを堪えていたのが非常に不快でした
今気づいたんですがてんかんで泡を吹くからアワフキンと悪意をこめてつけたんですね
看護士も医者もここにいる差別主義者も全員地獄に落ちろ もう外で昼寝はできないな、やっぱ昼寝が一番危険だ
障害者の申請した方が楽なのだろうか、健常者についていくのは大変 >>558
倒れた時は失禁してたな
大量というわけではないけど >>572
自立支援は必須だな
それでもやっぱり医療費かさむから今手帳も申請してるわ >>573
尿漏れ程度か
やっぱ違う病気なのかなー
セカンドオピニオン考えようかな てんかんを隠すから余計偏見と差別を助長するんだよ
もっとオープンにすべき、道端で泡吹いてても気にも留めないような光景にすべきだ
そのためにもっと外でも泡吹いていこうぜ、失禁だってウェルカムだ >>576
韓国ドラマで高齢のおばちゃんか熱くなって
最後に倒れる場面がよくある。
あの場面みたいなのが、日常に有るのが良いのかな。 ドラマを見てる最中に倒れて同じドラマを見てると集中できなくてそのドラマを見れなくなってしまう、これ意味わかる?なんか嫌な思い出になってる ドラマを見てる最中に倒れて同じドラマを見てると集中できなくてそのドラマを見れなくなってしまう、これ意味わかる?なんか嫌な思い出になってる >>558
2回意識なくす発作あったけど
どっちも失禁してた
尿漏れどころか盛大に
あんまり言いたいことではないから
あえて言わないだけなのかも知れないし >>552
同じく側頭葉だけど大きい発作だと元に戻るのに
5時間どころか1ヶ月くらいかかる
筋肉痛もあるある
元に戻るまで朦朧として夢の中にいるような感じで
話をされても内容が全く頭に入ってこないとか
説明するのに言葉が出てこないとか
そういう自覚はあるけどどうにもできない
でも行動におかしなところはないらしい
あと全く記憶にないエピソードとかもある
人によって全然違うね >>580
同じ人いてちょっと安心した
倒れて全部漏らすから服が上も下も全部びしゃびしゃになるのがしんどいよね
初めて発作があって小さい病院にかかった時に失神と失禁したって説明したら受付の女の人に若干笑われたのが未だに許せないわ そりゃ大の大人が神妙な顔しておしっこ漏らした言えば一般人は笑うわ
それを笑われて気分悪いとか頭おかしいんとちゃう? 大の大人が失禁する時は相当危険な状態に陥ったと受け取るのが一般常識
その笑った女は自分の無知を晒したに過ぎないよ 失禁で笑うなって無理だろ
笑われるようなことしてるんだから その「笑われるような事だ」って言うのは親にそう教えられたの?
失禁は小さな子のお漏らしぐらいしか知らないとかかな?
もう少し大人になって知識も増えたら、成人が失禁する状態が笑えない話だと分かる日がくるよ
やーいおしっこ漏らした〜wで笑えるのは、相当頭の中がお幸せな証拠なんだよ
良かったね 失禁に付いての話が出てるけど
自律神経失調症とかの要素無いのかな。
てんかんだと神経が緊張状態になるから膀胱も締まるし
自律神経失調症なら、神経が緩んで膀胱もコントロール出来なくなる。 >>582
気にしない気にしない、不可抗力なんだし
いつ倒れてもいいように
マトモなパンツはいとこうくらいに思ってるよ >>588
海外出張行くのですが時差の無い国(中国、韓国、インド)ですが、もし出張先で倒れたら怖いですが、現地の人は助けてくれますかね? >>589
倒れる場所によっては荷物取られたりしそうだね
不安なら医者に相談してから行くのが良いんじゃない? 身体に現地の言葉で『私はてんかんです、発作が起きたら救急車をお願いします』的なことを書いた紙貼ればいいんじゃない?
なんなら日本でも貼ればいいと思う >>591
ヘルプカードのこと?
このスレでも上がっていたよ。
病院や役場で聞いてみるといい。 >>589
会社に言ってないのかな?
運転もだけどひとりで行って
ホテルで発作起こしたら命に関わるし
日本だったら誰か助けてくれるかも知れないけど
海外はその確率が減るだろうし
他の人が言ってるように荷物すられてもおかしくない
現地の言葉で過不足なく説明できるかどうかとか…
とか色々考えると自分には無理だな
だから会社に伝えてあるし配慮してもらって
出張や運転する仕事を外してもらってる
発作の頻度や状況は様々だから
主治医に聞くのが一番だよ
行けとも行くなともそんな無責任なことは言えない やっぱてんかんマークが必要だよな
てんかん持ちの人は他人から見える位置にマークを貼り付けるのを義務付ける
そしたら意外とてんかんの数が多いことを皆が知れると思う
無駄に救急車呼ばれたり、無駄に大騒ぎされることもなくなるしね
てんかんマークの導入を是非お願いしたい 倒れる発作よりモヤッとくるあの気持ち悪い前兆無くなったら最高 ヘルプマークだと助けが必要なのはわかったけど
それがいつ、どんな時なのかはわからないよね
発作で倒れた時に助けて欲しいのか
はたまたしばらくそっとしておいて欲しいのか
他の病気や障害も同じだろうけど
例えば優先席の前に立ってたら
席譲って欲しいってプレッシャーかけてるみたいになって
やって欲しいことと合致しなそう てんかんマーク作るなら、童貞マークも導入して欲しい 「epilepsy ブレスレット」とか「医療識別ブレスレット」とかで画像検索してごらん てんかんが理由で相手方の親族から結婚を猛反対されています。
親族なんて関係ない、大事なのは私たちの気持ちじゃないのと話し合ってもなかなか踏ん切りをつけてくれません。
今回の件で頼りなく優柔不断に見え、低年収なのもあり見切りをつけようと思うのですがわがままでしょうか? てんかんに限らず、相手の条件に二の足踏んだ時点でその恋は終わったと思っていいよ
元々恋なんて永遠に続く物ではないけれど家庭を築くには大切で重大な要素
まぁ何を1番にするかは人それぞれなのでなんとも >>600
相手の親は糞だったってことだ
どんだけ彼女が良い人でも親が糞なら仕方ない
俺達をこうやって馬鹿にする奴がうじゃうじゃ居るからマジで人間不信になるよな >>600
事前にてんかんの話は彼女にしてた?
てんかんの症状具合では許容されてたかもしれない。
もしかしたら、てんかんを理由にまともに仕事をしていない(もしくは不安定な職業)だったからじゃない?
自分もてんかん持ちだけど、彼女と結婚前提の付き合いしてるよ。
一応、某財閥企業で正社員として働いてる。 ん?
>>600は女性だと思って読んだけど男性なのかな? 結婚したら親族は必ず関わってくる+愛情は間違いなく減るから(家族としての情は増すけど)躊躇する部分があるならやめたほうがいい。
次を探すなら相手を値踏みできる期間は少ないよ。
子供がてんかんでここを覗くようになったけど、もし仮に自分の子がそうでなくて連れてきた方がてんかん持ちだったら大手を振って賛成はしないと思う。
子供の幸せを願うのは当たり前のことだ。
相手の方は親から愛されてるんだよ。
今まで育ててくれた親の意見をあなたにきちんと伝えられるあなたの相手も素敵に育ったと思う。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています