てんかん・癲癇総合スレッド34件目
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てんかん・癲癇総合スレッド33件目
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1509632465/
■要注意
嫌がらせ、八つ当たり、成りすまし、自作自演する方もいるので注意して下さい。
荒らしや在日指定は華麗にスルー。
■参考
社団法人日本てんかん協会
http://www.jea-net.jp/
協会では、現在2012 年の秋ごろに「公益社団法人」へ移行できるように、準備を進めています。
http://www.jea-net.jp/files/201110_houjin_ikou_faq.pdf
「栃木県鹿沼市で発生した交通死亡事故」に関する声明
http://www.jea-net.jp/files/mekyo_seimei.pdf
■ルール
sage進行でお願いします 新スレありです
てんかん発作を持っているのですが、親から正職員目指したらと言われました。でも、正職員になると残業もあり、出張とかあると思います。
障害の都合、七時間以上は睡眠とらないといけないし、車の免許もありません。こうい
う場合って正職員目指さない方がいいですよね？ >>4
残業や出張がない(少ない)職場なら可能です。
私の知人も正社員で働いています。
(薬は手放せませんが、薬を飲み忘れなければ発作が起こる頻度は年単位で数回です) 3年前に意識ありの脱力発作が出だして、脳波異常はあるけど、24時間モニター中に痙攣が出ててもてんかん波はみられない、っていう、よくわからない状況。この一年は、半年に1回は脱力発作→痙攣が起きてる。前は月に数回のこともあったから、減ってはきている。
薬はことごとく合わなくて飲めない、てんかんセンターでは海馬の大きさフォローをしてる。とりあえず精神科もかかってるけど、脳波異常あるしねぇ、って感じ。
前駆症状は頭がつまってくる感じ。聴覚過敏もあるし、小学生の算数レベルで頭を使うだけでしんどくなる。
アラフォーで子持ちだけど、治療も生産性のある生活も何もできないことに生きてる意味を見失いがち。今まで国家資格持ちで働いていたし、出かけることも好きだっただけに引きこもりがツラい。
車必須の田舎で、実家の家族に送迎頼むことあるけど、めんどくさがられたり、いっしょに遠出するのも倒れられたら迷惑と伝えてこられると、好きで病気になったわけじゃない、と鬱傾向になってしまう。今ココ
精神科でリボトリール0.25mg処方はあるけど、気休めかな。
長々書いたけど、同じような方いないかな。
時々やってくる、この不甲斐なさを打ち明けられるところがなくて。 >>6
出来れば神経内科で脳波を見てもらって、適した薬を処方してもらった方がいいね… すみません教えてください
昨日、中2の息子が初めての痙攣で受診しました。
1度目だし風邪気味だしまだてんかんの判断は出来ない、心臓でも痙攣のなるとのことで検査予約だけして帰宅してきましたが
自分には昔から少し気になる症状があり、それがもしてんかんの症状だとしたら遺伝したのかと不安になりました。
自分の症状は、眠っている時にふと違和感を感じて意識が戻り
目は閉じているのにチカチカして、前頭葉に炭酸水でも注がれたような、パチパチした感覚が数十秒間続きます。
終わった後は特に何ともなく、痛いも怠いも無いので今まで疑問にすら思いませんでした。
間隔としては年に数回、頻繁に起こる期間が来る程度です。
やはりこれはてんかんなのでしょうか？
息子には遺伝と考えて医師に時話すべきですか？ >>8
てんかんは遺伝しないはず。
でも、脳波の検査は受けた方がいいと思いますよ。 >>9
やはり自分も検査すべきですかね。
息子の検査が9月なので、嫁にも話して、その時思い切って医師にも相談してみます。
ありがとうございました。 この時期、身体が痙攣しても、てんかんと熱中症の区別が付きにくいのですが、どう判断してますか？ てんかん持ちはEpidiolexで検索
Epidiolex
現行販売されているCBDオイルの100倍の効力を持つと言われている、しかもてんかん持ち、てんかん患者用に作られている
CBDに魅力を感じた方はFDAに嘆願できる
https://m.facebook.com/FDA/ デパケンやセレニカは、頭皮脱毛の副作用があるんですね
セレニカ処方されたけど脱毛の副作用知ったら飲みづらくなった >>11
熱中症で痙攣って相当重症のケースじゃなかった？ >>15
意識があれば大丈夫。電解質の補充で治まるよ。 とにかく睡眠がしっかりできてなかったら発作的に身体の調子必ず悪くなるってわかった
本当にめんどいよな…… 最近、入眠時に、頭の中がザワザワするような感じで気色悪い感じがして
意識が飛散していくんじゃないかというようなゾワゾワした感じがして
眠りに落ちる寸でで起きるんですが、こういう症状ある人いますか？
頭の症状なので、てんかんの疑いがあるのかなと思い
こちらで聞いてみようと思いまして。 >>18
人それぞれだと思いますが
僕は寝る時など金縛りみたいに頭と手が痺れる感じで動けなくなって意識がなくなる感じでした
まぁこの病気は時間関係無しにこの感じがきたら明らかに発作です
倒れなかったら前兆 >>19
ありがとうございます、時間関係ないいうことなので
これからてんかんを発症する前触れとは限らないようで少し安心しました。
顔半分とそっち側の肩から腕がすこし感覚が鈍ったりすることは日常的に
ありますが、偏頭痛とか不動性のめまいがあるときなので、これも
てんかんとは関係ないそうですし、意識がなくなったことはないので
あまり気にしないようにして、様子を見ながら酷くなってきたら病院へ
いってみますね。 オレの人生に、地獄の二択は存在しないからなぁ。
薬を飲んで、発作の確率を少しでも減らすという一択しかないな おはようございます。
昨日より初めて長時間脳波の検査のために入院中です。
患児は覚醒時に検査具をつけるのは初めてだったので、
ものすごくものすごく大変でした…
あんまりいやがるから薬でウトウトさせたのに、
くっつけてる途中で覚醒→劇暴れで、
大人二人がかりで押さえつけるはめに…
案の定今日は筋肉痛です。 充分な睡眠と精神的余裕があったら発作の確率は明らかに経る
ただたまにくる発作とかお仕事のストレスで精神的余裕が俺達にはそんなにないよね……
いまだに一ヶ月発作無かった時は存在しない
絶対にストレスでヤられてる >>22
覚醒とか、スーパーサイヤ人にでもなったのかよw 今朝だけどヨーグルトを皿の中に入れようとしたら
発作を起こして皿を割ってヨーグルトを散らかした、
疲れとストレスに睡眠不足。親父と二人暮しで
ストレスあれば言動で発散してくるから嫌なんだよね 疲れとストレスと睡眠不足
これだよなぁ
学生の頃は何ヵ月も毎日が天国のようち遊んでれたけど今社会人でお仕事始まってから毎日ソワソワ感あってフラフラする発作多い
夜中までの残業がきたら確実にその後の休みは倒れるレベルの発作くる
なんかもうどうする？ >>24
レスありがと。
ほんとにそんな感じ。
「いやあぁぁー！！」
とか
「いたいぃぃぃーー！！(塗ってペタペタしてるだけ)」
とか
あぁ大変。
軽く自閉症な幼児なのですが、
ものすごい力でした… クソだ
お前の病気はお前の精神の弱さのせいって親に言われた
何で運転手をやらなければいけないのかだと
家族の縁きりたい >>27
“火事場の馬鹿力“と云う奴ですか。
老人介護でも、発揮される事の有る厄介な奴ですね。
睡眠の薬は投薬量が大変だし、面倒な仕事ですね。
大人になって苦労するより、今のうちに少し泣いて貰いましょう。
前日に意図的に睡眠時間を少なくしたり
当日早く起きたり、昼寝時間を計測時間にするなどを
行ったのかが、チョッと気になりました。 てんかんでどのビタミン摂ったら良い感じになるのか検索したらだいたいビタミンBがお医者さんとか教授のページで書いてあるからビタミンBのやつドラッグストアで買ってくるわ >>31
てんかんには鉄分の多い食物がいいと言うよ
レバーとか食べたらいいよ >>32
そういうビタミン情報は感謝
明日から鉄分系をとります 仕事面でミスが増え、神経外科受診したら見事に「癲癇」判明。
もう会社辞めたい。疲れた。マンションのローンも、頭金ドカンと払って、
バイト生活になっても余裕で払える。でも会社を辞めるとすると、
なぜか会社から引き止められる。人事部がいろいろ動いている。
でも辛い。疲れた。言葉が出ないときの頭痛が辛い。 それ、1ヶ月休職ののち週4勤務とかにしてもらえるよう相談してみたら？
引き止められるなら惜しい人材なんだろう
誰でもできるようなバイト生活なんてもったいない
同じバイトなら今の会社でやらせてもらいなよ >>33
普通に「健康的な食生活」「健康的な生活習慣」でいいと思うんだけど。
それこそ、薬じゃないんだから。 てんかんは病気なんだから収容所に入れてください。
健康になったら解放すればいいと思います。 >>38
んじゃ病気の人すべてそういう所に入れてみろよ
てんかんなめんじゃねぇよ >>36
もう嫌だ。昔出来たことができなくなって、普通に考えればできたことができなくなってる。
前準備の「考える」ができなくなってる。説明するのも聞くのも、最中頭痛がして、言葉に詰まる。
退職願は書いてある。もう限界。
癲癇発作が怖くて、歯を食いしばっていたら、かみ合わせがおかしくなって口腔外科診断。
更に内科受診、心療内科受診、などなど。原付免許返納義務。もともと都内在住だから、
免許は身分証明としてしか使ってなかったけど。 会社はカネを稼げるアンタを手放したくないだけ
そんな相手の都合に合わせる必要はない
仕事上の繋がりの根っこはカネ
限界超えて身体ボロボロになりかけてんのに続けるなんてアホらしい てんかん馬鹿にしてる人って本当に馬鹿なことしか言わないよね
なんか可哀想で仕方がない
逆にこっちが頑張れって言いたいくらい 台風が来てるけど、気圧の変化のせいか頭が痛い…
倒れなきゃいいけど ビタミンＢ６は神経伝達物質を正常にたもつ働きがあると思う こないだ一泊二日で検査してきたものですよ。
結果を聞いてきた。
ちょっとてんかん波があるけどさほどではない。
って思っていた自分がバカでした。
覚醒時も寝入りばなも結構乱れがある。
睡眠時の脳波はかなりの乱れよう。
なかなか夜型寝付けないのも、
寝ながら「大運動会」なのもどうやらこれの影響だったみたい。
とりあえず寝るときの薬を出してもらって、
二週間ほど様子をみることに。
あのまま前の病院にいたらどうなっていたか…
乱れが重なって発達に影響が出ていたかもと思うとゾッとする。
また検査入院をするだろうから、そのときはもらったアドバイスを参考にするつもり。
どうもありがとう。 ビタミンB系は本当にてんかんに影響する
でも鉄分とかも貧血関係で関わるからてんかんと関係するんだよな
最近は野菜とか健康的な食生活はできてないからビタミン摂らないとな～… 会社辞めたら、一日8時間程度バイトして、必要なだけ稼いで、
国会図書館で好きな古雑誌読みまくってやる。
正社員辞めてもそっちの方が幸せだ >>50
正社員ならフリーターよりも恋愛や結婚出来る可能性高まるよ？ >>50
考え過ぎたり、気にし過ぎたりすると脳波が乱れる悪循環
発作時の周囲の対応なんて直ぐ慣れる(自分は飛んでるからね)
慣れなきゃやっていけないわ
経済的に問題ないなら、気が楽な方を選べばいいよ 本とか映画とかそういうのゆっくり観れてとにかく精神が落ち着いてたら勝ちなんだよな
精神的乱れてたらこの病気ってマジで不利になるからとにかくどのこともポジティブが世の中有利ってことがわかったわ セロクエル板でも聞いたんだけど、
ものが二重、三重に見えるんだよね。
イーケプラと視神経悪化て、なんか因果関係ある？ えー……
イーケプラ学生時代から飲み初めてから確かに視力落ちてきたぞ
まさか視力2.0だった自分が眼鏡かけるとは思ってなかったし原因イーケプラ？ >>55
自己レスです。
添付文書検索
http://www.info.pmda.go.jp/psearch/html/menu_tenpu_base.html
で、イーケプラの眼の副作用を調べたら、
頻度3％以上で、複視、結膜炎
頻度1-2％未満で、眼精疲労、眼そう痒症、麦粒腫
頻度1％未満で、霧視
と出ていました。ものが二重、三重に見えるというのは複視かも知れません。
今度の通院日に医師に相談してみます。 マジかよ
とりあえずそういう情報ありがとうございます
左目が凄く落ちてきたからビックリしてます
なんだかんだてんかんの時も調子悪くなったら頭痛も左側痛くなるし左目の奥が痛い
やっぱり関係あるかもしれないんでちょっとだけ俺も今度その話します イーケプラ飲んでるものですが、ある日たまたま尿検査を受けたら血糖値が127mg/dLあって、糖尿病予備群と判定されたのですが、イーケプラって血糖値を上げる効果もあるのですね…
自分は普段は無糖飲料しか飲まないし、お菓子もそこまで食べませんし >>59
ちょ……
全然知らないイーケプラ情報が
本当なんですか？
だったら自分も次図ってみます
もちろんお酒もお菓子も全然飲み食べしない人間です
お茶大好きです >>59
添付文書には血糖値関係の副作用はとくに書いてありませんが、
何かほかの抗てんかん薬や精神系の薬も飲んでませんか？ >>59
血糖値は変動が大きいので、
一度高かっただけで予備群との判定は、
ちょっと早計な気がします。
それより、HbA1cの数値はいかがでしょうか？
これが高値安定だと黄色信号です。 朝夕デパケン200mg+ビムパット150mg+イーケプラ500mgを飲んでるんだけど、ビムパットの方を間違えて300mg一気に飲んだら物凄い平衡障害と左右眼振がきた。
幸い部屋にはどこで倒れてもいい様にフカフカの毛布スペースがいっぱいあるからそこで終わるまでずっと目を瞑ってた。(頭痛とか発作出たりは無くてそれだけ)
ビムパット150mg飲みだしてから発作も嘘の様に無くなって快適だったのに怖い怖い。どうりで担当医が少量から様子見てた訳だ。
(ちなみにビムパット追加した時に試しにデパケンやイーケプラを減薬したけど普通に発作きたから減らせない)
みんなもビムパットに限らず自分みたいな馬鹿な間違いしない様にね。 ガンガンにストロボ使うライブって控えた方がいいんだろうか
症状出た人いる？ >>64
病院で調べたと思うけど、てんかん誘発するのが何かによるんじゃない >>64
視覚刺激でこれまでに発作が起きたことがあるのでしたら、気を付けた方がいいと思います。
光過敏性てんかんの予防には、視覚刺激をやわらげる青色のサングラスが効果的だと医師から聞いたことがあります。 >>65
>>66
ありがとう
自分は側頭葉てんかんだからあまり気にしなくていいみたいだな 行方不明のフランス人女性の持病っててんかんぽい感じがする >>59
米や小麦食品を食べ続けることでも血糖値に影響するけど
そのあたりはどうだろう？
自分は低血糖症持ちで飲み物は常に無糖飲料、
菓子類も普段は一切食べないけど
米パンうどんパスタラーメン等で血糖値が乱れる
あとは果物や酒
食べ方によっても色々変わる
イーケプラが血糖値に悪影響を及ぼした実感は
今のところないなぁ 発作が頻発だと記憶力が低下することありますか？
てんかんになる前より明らかに記憶力ないし、起こった出来事自体を忘れてしまう事も多いです
今度主治医に聞いてみようと思うけど、診察までに日にちがある >>70
主治医にはやんわり否定されたけど自分も記憶力かなり落ちたよ～
初発作～3回目位までは記憶が無くなった感覚あって、仕事までの道のりとか思い出せないけど体が勝手にって感じで「脳にダメージ出てる」感あった
自分もそんな感じでメモ帳、スケジュール帳、スマホの3つに同じ事メモしてる(1～2個だと忘れる時がある)
癲癇発作がいつ起きるか分からないストレス、記憶力が低下したというストレス、発作を抑える薬を飲むから脳機能が低下してるんだなというストレス、これらに悩んで鬱病に似た症状が出てるストレス
個人的には↑みたいなストレスが常時頭の中にあるからキャパオーバーで記憶力落ちた感があるのかもしれない あと、読んでわかる通り文章構成能力は明らかに低下した… >>71
そうなんですね。例えば私も普段行ってるトイレの行き方が分からなかったり、前遊びに来たことがあるって言われてもすっかり忘れてて思い出せないって事が多いです。
てんかん発症するまでは普通だったので、思い当たる原因がてんかんしかありません。
本当に困ってます…。 >>74
海馬に相当ダメージ行ってる感じする
仕事や普段の生活に支障出る位なら障害年金も視野に入れた方がいいかも(もう申請済みならゴメン) >>75
海馬にダメージですか…
ずっとこのままで治らないということですね
発作を抑えることで記憶力が戻ればと思ってたんですが、やっぱショックです 言い訳にしか聞こえないんだよなー。
普段頭使う仕事してないから脳が衰えてるのを病気のせいにする人嫌い。 >>77
おまえ自分が集団の中でもっとも迷惑かけてるって、気づいてないだろ？
キモイんだよ >>76
頻繁に発作でてる事によるストレスなら発作が収まってくれば緩やかに元に戻ると思う
脳波に異常無い人でもストレスで持続的な健忘状態なったりするから
まずは発作頻度を低下させる為に医者に相談だ >>81
絶望的な気持ちでしたが、希望が持てました。
自分自身ストレスを感じやすい方ですし、まず発作を抑える為に主治医に相談します。 夜中に寝てその睡眠が最低でも6時間以上しっかりしてなかったらこの病気はその一日にかなりくるな
俺がまさにそれだ
最近かなり調子よかったから調子ノッて深夜1時前に寝たら早朝4時半に起きて寝れなくなる覚醒した
そこから前兆発作地獄www
やっぱり早寝早起きが最高ですよね 障害者年金受給してる人いる？
申請考えてるけどハードルが高そう…
まず初診日が分からない >>84
最初に発作起きてかかった病院にカルテ残っているか聞く、分からなくても現在の病院から可能な限り遡って初診日にする専用の用紙があるよ
詳しくは予約とって年金事務所に請求条件満たしているかと制度説明受けに行くと良いかも(年金納付してなくて症状重くても請求自体できない人もいる)
普通に働けていると支給該当の等級にならない事も多いからまずは制度説明受けるといいかも >>85
ありがとう、とりあえず最初の病院に問い合わせしてみる。現在の病院を初診日に出来るとは知らなかった
とりあえず年金事務所行った方がいいね
今は働いてないけど以前は普通に働いてたからさ >>86
ごめん、"現在の病院～"のは最初の病院が閉院してたりカルテ破棄してたりしてて初診日特定手段がない時のものだから意図的には出来ない
不明点はガンガン聞いてメモしてくるといいよー >>87
そうなんだ、10年以上前の話だからカルテ破棄されてる可能性高いかも
社労士に依頼することも考えてるけどまずは年金事務所に相談しに行くよ
色々調べたつもりだけど無知だからさ、ありがとう 私は社労士に依頼したよ。
自分でやれるからもったいないという意見もあるけど
素人がやって失敗するより専門家に任せた方が通りやすいかなと思って。
結局30万くらい払ったし正直高いとも思うけど自分でやって審査落ちより良かったと思うことにしてる。 受給は貰って正解だと思う
文句言う奴は言わせとけ
そこら辺の生活保護より俺達は理由あって貰ってるんだから 社労士はただ書類記入するだけだから依頼する意味がね…
審査されるのは主治医が書いた診断書だけだし
記入そのものが難しくて周囲に手伝ってくれる人がいないならアリ >>91
主治医には自立支援の更新の時診断書書いてもらってるんだけど、2014年以来薬で発作抑えられてるって書いてあったんだよね
発作は今も治まってないし、疑問に思ったけど突っ込めず…
発作治まってるって診断書に書かれたら年金もらえないのでは >>92
全く発作なくて完治してますって書かれてるなら99.9%貰えないんじゃないかな…
医師も患者たくさん居るからメモとかに具体的な年月日と発作状況や回数書いて伝えてカルテに記録して貰うと良いよ
障害年金も色々区分けというか申請状況によって分岐するんだけど、申請しても不該当だと一定期間再申請不可とかあるから気をつけて
自分の場合却下されたらどうなのか年金事務所で説明聞くがてら教えて貰うといいと思う
(年金事務所の役割はきちんと必要書類揃っているかとか制度的な説明に留まるので窓口で「この診断書なら絶対貰える/貰えない」とか判断不可。なので何度相談しても認定には影響なし) 書き忘れたけど自治体の等級認定は緩いけど障害年金独自の等級認定は厳しい
障害手帳1～2級でも障害年金の等級には不該当とかよくある
自立支援は発作起きてないって書かれてても、逆に言えば薬飲まないと発作起きるって事だから認定されたりね 完治とは書かれてないかな、治まってるとだけ
でも等級認定厳しいとなると受給出来るか微妙なところだね
却下されると厳しいから近いうちに年金事務所で色々質問してこようと思う
一生付き合っていかなきゃいけない病気だから認定してもらえるといいけど…
調べたけど分からないことばかりだったから話聞けて有り難かったよ、みんな詳しく教えてくれてありがとう
てんかんで運転、女性二人死亡（千葉県柏市）
交差点に乗用車が突入し、横断中の歩行者などをはね死亡させたとして、千葉県柏署は8月16日午前9時ごろ、印西市木下東、病院システムエンジニア 山内 武史 容疑者(45)を自動車運転過失致死傷の疑いで逮捕した。
柏署によると、山内容疑者は病院でてんかんと診断されており、事故当時も名戸ヶ谷病院に通院途中だった。4月26日に免許を更新の際もてんかんの申告はしていなかったという。
病院は診断時期や診断名は個人情報を理由に伏せたものの、「適切な治療を行っており、自動車の運転は本人と家族に対し、再三禁止を申し入れてきた。大変遺憾だ。」とコメント。
柏署によると乗用車は千葉県柏市の交差点に赤信号を無視して突入。女性二人をはね、100メートル先の電柱にぶつかったとのこと。女性二人は病院に搬送されるも間もなく死亡した。
（2018年8月16日毎日新聞） >>84
基礎障害年金2級を受給してるよ～
社労士に頼んだよ～ >>97
社労士に頼むとお金はいくらぐらいかかるのかな？ 中2の発達息子が昨日てんかんの診断を受け、投薬を始めますと言われ戸惑ってます
こんな急に発症、投薬になるものなんですか？
身内や周囲に患者の方が居らず不安が広がるばかりです
とにかく目を離さないでと言われましたが、思春期男子から片時も離れないなんて不可能だし
これからの生活がどう変わっていくのか怖くて仕方がないです
投薬というのは、副作用もいろいろ出ますか？
怖くて悲しくて本当にどうしたらいいのかわからないです ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
