IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
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!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured お試し登録して見てみた。
病気の話はあまりないけど、１日に食うものはバナナ２本と味噌汁だけらしいから結構厳しい制限だね。
今でもこういう昔ながらの絶食メインの人もいるんだな。 バイオ製剤が効きにくい人なんじゃない？
俺もレミケードやってるけど効きはイマイチで肉食えないわ。 食い物と呼べるものはバナナと味噌汁だけかも知れんが、
それじゃせいぜい300kcal位しか摂取出来てない。
調子が悪いある1日の食事とかいうのでなければ、
絶対エレンタールかTPNやってるだろ。 >>849
いつも血便だから痔の出血が分からなかった >>852
俺も、基本腹痛出たら1週間食わない派だけど。
食べるの怖くね？ いやー。慢性膵炎なっちまったよ。
退院に向けて食あげしていったら全粥で膵炎。
膵炎の治療薬は無いらしくて基本的に絶食が治療。
まぁ、CVポート入れてるから、これからもエルネオパ２号1000ml×2やってくしか無いわな。
で、完全絶食は気が狂うから週二回くらいテキトーに食う。
俺はテレビ観ない人だし、メシも食わないと居間にいる意義が無いんだよね。
妻と子供の世界に入っていけない。
今回も去年の１０月から断続的に半年以上入院したから、どこに住んでるんだか(笑)わかんねー感じ。
クローンは調子いいんだけど、膵炎とその合併症がね、死ぬ思いよ。
俺は食う為に治療してたつもりだったんだけど、結果的には無理だった。
長文スマン 長期入院が多い割には仕事ついてるものが70％いるとはたまげた 入院中で退院が近いんだけど今さっき初めて血便が出てすごく不安になってる。
形はあって表面に少し血がついていて、色はドス黒い感じじゃなくて普通に赤。トイレットペーパーで拭いた時は薄い赤色で3回くらい拭いたら消えた。
出す時に硬いなとは思ったけど、昨日便出てなかったからとりあえず踏ん張って出したらこうなった。
採血ではCRPも血沈も平常値だったけど、これって大丈夫なのかな… >>859
そうか、頑張れよ 高カロリー輸液やると他の臓器に負担がかかるんだな 俺はエルネオパ1号1日に2本やってるけど腎臓悪くなって透析寸前だわ 腎臓内科の先生は短腸の人は必ず腎臓悪化すると言ってたからね お大事にな 医療制度が厳しくなり3割負担になれば詰むわな
今後の新しい薬はバイオばかりだし >>862
クローン初心者？
血便なんて誰しもが通る道。
多少の血便なんて、ストックしているアドナ飲んで、絶食する。それこそ、全ての諸症状をふおんがっていたら、病むぞ。急性や急激なやつ以外は、じぶんで管理するしかない。 >>865
その時は、静かに息してオペして短くなった腸に感謝しながら生きるわ。 >>862
心配しすぎると持たないけど、
症状の変化を把握するのは大事。
ちゃんと記録とっておくと良い。
食事や体調や熱、体重、諸々。 絶食マジで効くなぁ
動くとなるとエレン飲まなきゃいかん 膵炎はおれもペンタサでなったわ
エレンやウイダー、ヨーグルトのみで絶食なんてちょっとでもお腹に異変感じたらやっちゃうなー
今日は久々にレトルトのハヤシライスで普通食に戻してみたわ
めちゃくちゃ美味くて感動の涙 >>866
診断されて2年経ったくらいだから初心者っちゃ初心者だな、血便が初めて出たから驚いてしまった。
多少の血便で絶食なんて言われたら精神安定剤でも処方されない限りやってらんねぇわ…1ヶ月絶食してやっと点滴抜ける&常食始まって1週間ちょい経ったばかりだし。
>>868
やっぱ記録大事だよな〜。今日から付けるようにするわ… それくらいなら軽い切れ痔だろ。
ドバッと出ても俺なら神に祈りながら一晩は自宅待機で様子見る。絶食でな。とまらんかったら諦めて病院だ。
けど、せっかく面倒くさい入院してるんなら看護師さんに報告しとけよ。将来のために。
そんなことより術後イレウスなって朝から腹痛で死にそうだったわ。今朝。貧者な胃腸死ね！いやもうちょい頑張って頼むから。 >>862
診断される前同じ症状あって
勝手に痔だと決めつけてた
あとお腹を暖かいものが下がってくと思ったら
パンツが真っ赤になっちゃったとか
それでも診断は小腸型だから良くわからん >>861
長期入院じゃなくて通院治療でたまに入院するという人が7割って事じゃないですか。 >>874
たまの入院が1ヶ月単位だからなかなか仕事への影響がでかい 暑くなってきたおかげでエレンタールが飲みやすいわ。
エアコン切って室温上げてキンキンに冷やしたエレンタールを一気飲みしても水下痢にならない。 >>871
1ヶ月なんて、まだまだ大丈夫だ。俺は、入院中に1年の奴がいて、びびった。というより、悟りの顔だった。今まで最高の奴は3年間だった。俺の最高は6ヶ月。
テレビで阿闍梨修行している坊主がいたが、クローン病の修行をして見ろと言いたい。然も、有期ではなく無期だ。阿闍梨なんて尊敬もクソとも思えなかった。 俺が一番辛かったのは、瘻孔の行。
突然、ストマの横に穴が空いて、食べたものや、分泌液が出るやうになった。歩けないほどわ痛かった。
切開やら、表面の瘻孔を削ったり、洗浄したり、絶食しながら、半年間格闘した日々は、マジで毎日寝れないほど痛く辛い日々だった。顔つきが変わったと言われたしな。今思い出してもわ震えがくるわ。最後は、開腹手術大手術。中が、瘻孔だらけで、終わってたって。 瘻孔からの出血が酷く、強度の貧血になり、緊急オペになったあげく、貧血のため術後のエピが使えず、あまりの痛さに3日間寝れなかった。俺の凄惨な顔つきに、看護師が哀れんでくれて、手握ってくれたよ。
それでも、クローン病の行はまだまだ続く。 >>894
だからペンタサはやめとけ
これは毒だぞ 因みに、トイレの大で出血してしまい、白目向いていたところを、看護師に発見されそのまま観察室へ。緊急輸血、その後緊オペ。なかなかの修行だった。 胸やアバラ周辺がガリガリだと腹が出てきたのが目立つ
体重は変わらないんだけどなあ 比較するもんじゃないが、大変そうな人多いですね。
ペンタサは辞めたほうがいいのかね？
効果あるかわからんし。 >>885
夏は蕎麦おいしいけどさ、
やっぱり原因の一つは小麦だと思うんだよね… >>889
小麦アレルギーとクローン病は別だと思うけどなぁ。
ちな俺は軽度の小麦アレルギー。
スーパーで買った蕎麦程度なら大丈夫っぽい。 何の原因よ？
小麦が下痢の原因 → ソースあり (小麦アレルギー、グルテン過敏症)
小麦がクローン病の原因 → ソース無し。あったらﾖﾛ。 あ、セリアック病が抜けてた
小麦が下痢の原因 → ソースあり (セリアック病、小麦アレルギー、グルテン過敏症) ペンタサを10個に小分けした袋にクローン病治療薬とか明記しなくていいのになあ >>861
クローン病 就業率で検索してみるといい。
10年以上前の統計で70%だから今の就業率はさらに上昇してるだろうね。 小麦摂取後に時間をかけて進行している気がする
小麦で炎症が起こった所に他の食品でダメージが拡大しているというか 気のせいかもしれないし、あってるかもしれないし、何とも言えんね。
小麦でダメージ受けてるならセリアック病・小麦アレルギー・グルテン過敏症の検査は受けた方がいいと思う。
クローン病よりもそっちの病気の可能性の方が高いだろうし。
しかし小麦って色んな製品に入りすぎじゃね？
俺も小麦アレルギーだから成分表示を確認するようにしてるがマジ面倒くさいわ。
小麦アレルギーだって！あー可哀想、何故生まれて来ちゃったんだろうねｪ
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) 蕎麦はあわなかったな うどんならよく噛んで食べれば問題なかったな 蕎麦は何年以上も食べてない 腹筋鍛えた方がガス溜まりにくいってマジ？
筋トレしてる人いる？ 俺もウェイトガンガンやってたけど筋肉付かんから諦めた。基本的にガンガン食える胃腸か、ガンガンエレン飲める胃腸の強さがないと筋肉つかんでしょ。
フルスクワット180kで諦めた。体重70で頭打ちで増えんから筋肉つかん。身長180体重70のヒョロガリ情けない。
ウェイトで疲労した状態でも下痢せずエレンガンガン飲める軽症の人ならマッチョになれると思う。 むしろエレン飲んでも腸が動いてくれなくてガス溜まりまくってるからなんだよな
狭窄もあるし
エレンで下痢する人が羨ましいわ
高額長期で年3回は入院するけど筋トレしようと思えるから軽傷なんだろうな ほぼ8年ぶりにじっくり読んだ。みんな働いたり偉いなぁ
けっこう持たせたけどまた狭窄切るときがやってくるような気がする。ﾊﾗｲﾃ 上位職とは言えないけど、正社員で働いてるだけましかなーと最近思う。
体力使うけど残業なし五時ピタあがりだから続いてる >>860
保険は入院特約７００日限度に達して解約したよ 医療保護入院だと自主退院できないの？正直入院から1ヶ月半経って体調も回復してんのに未だに退院できないから辛い そうだな消化と消化に良さそうな豆腐だな
大豆製品だから、身体にもええしな。
冷たいとか？味噌汁でもか？ イムラン飲んでる人、直射日光とかの紫外線気をつけてる？ 朝昼はエレン
晩調子良ければ粥
何食っても胸焼けするからしばらくは我慢 >>921
身体に対する直射日光？
薬は日光当てないでと、黒い袋も渡されたけど。 朝、おにぎり1個とゆで卵1個。
昼、おにぎり1個とカップ味噌汁。
夜、エレンタール >>916
コンプリートおめでとう。
保険って悩むよね。 エレンタール一食分で足りるの？
俺は今日は3食エレンだわ。
朝、煎餅、水羊羹、エレンタール
昼、煎餅、水羊羹、エレンタール
夜、煎餅、水羊羹、エレンタール（予定） YOUTUBEでいつも食べるシーンばかり観てるよ
満腹で倒れ込んで「もう食え〜ん」とか観ると怨みが湧いてきそうだよ >>924
薬ではなく、身体のほう。
添付文書でいうところの
> 長波の紫外線と相乗的に作用して染色体異常をおこすとの報告がある。免疫抑制剤による治療を受けた患者は皮膚癌が発症する可能性が高いため、UVカット素材の衣類の着用やサンスクリーンを使用し、日光の直接照射を避けること。
ってやつ >>921
全然気にしてないな
半袖短パンで毎日10〜15kmくらい外で歩いてる イムラン服用始める時病院の薬剤師に
やたら紫外線に浴びないでと言われたよ
今の時期は日傘さしてるよ 小腸を切除してから
腎臓が悪くなってきたんだけど
小腸を切除すると腎臓悪くなるのが普通なの？
そういう人いる？ >>935
それが普通 もうじき俺は透析寸前まできた
小腸を切除すると腎臓悪くなるんだよとこのスレで何回も言ってきたよ 小腸に限らず本来あるべき物を切除したら、どこかにガタがくるのは仕方ない。我々は受け入れるしかない。 >>935
小腸切除すると、下痢しやすくなったりして、脱水になるだろ？
脱水になると腎臓に負担がかかる。
トコトコん悪くなれば逆に水分制限が必要だが、
問題ないうちは脱水にならない様にしっかり水分とる。
尿の色が濃かったら水分不足だ。 そうだったのか
みんな有用な情報ありがとう
これ以上腎臓悪くならないように
水分とるよ
このスレはいつ来ても腹の底から笑えて非常に健康によろしい、アリガトウ！
>>935
はーい、俺。
脱水が酷く水分補給が出来づらいせいか、老廃物が排出しにくくなっていていつも怠い。腎機能障害と言われている。そのうち、腎不全になりそうだって。 酒はやめた。
夏は外出せず、日中は空調の効いた部屋で、引きこもり。日が落ちるタイミングで、ゴソゴソと動き出す。
ゴキブリみたいな生活だ。 明日はAKB総選挙とポケモンGOのイベントあるから一昨日から絶食して体調万全だぜ。 ここを読んでいて最近、尿の排出が少なくなってきたのは腎臓が弱ってるからなのか…。
通りで体もしんどいわけだ！
採血の数値だけ見てたら規定内だから、今の段階で気持ち多めに水分摂取してたら改善されてくるのかな。 造影剤による一時的な腎障害や脱水によって、腎機能が落ちている場合以外は基本的に回復は厳しいと思うが、現状維持は大事。
腎機能は正常域であっても加減ギリギリとかでは状況違うし、ガリガリだと腎機能は低めに出るので、正常値だと安心はしてられない。
診察時に相談してみるべき。
次の診察まで気になるなら、ネットで慢性腎障害、CKDで検索して自分の腎臓の機能が現在どれ位なのか把握してみては？ なんか最近、気分が凄く落ち込むんだが、何か前向きになれる、食事とかサプリとか無いかなあ 乳酸菌・ビフィズス菌・酪酸菌を摂取するのは？酪酸菌は炎症を抑えてくれる
一部研究では腸内フローラを整えるのは精神面にも好影響があるとのこと
即効性は無く短くとも2〜3週間は掛かるが、医薬用外品なら一か月あたり数百円で買える
同時に水溶性食物繊維入りのオリゴ糖も摂取することをお勧めする レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
