IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
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難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
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!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 小腸型の人は健常者と同じくらい大腸が綺麗な人もいるの？ >>85
俺の場合は肛門と小腸に炎症が集中してて大腸は割と綺麗だよ
大腸綺麗でも下痢が続くのが人体の不思議なところ >>81
参考までにレミケードやってた期間
レミケとの効き目の違いとか教えてくれたら嬉しいです >>85
俺は小腸型だけど内視鏡検査で大腸は健常者並に綺麗。
だが、下痢は毎日してる。
ヒュミラは打ってる。
この病気は治療法が間違ってると思うようになった
絶対に菌の仕業だわこれ。
だから除菌すれば良いと思う。 >>88
除菌というより必要な菌が少ないのが原因みたいに言われて無かったっけ？
母乳とか環境から受け継ぐはずの常在菌が足りてない的な
だからインドとか不衛生な国では細菌がしっかり体内に繁殖してるから劣化した油ばかり摂ってても平気みたいな >>81
ステラーラって皮下注射らしいけど自分で射つの？病院で射ってもらうの？ >>87
レミケード 6年
倍量を8週で投与
最初4年ぐらいはかなり効いてて何でも食べれたが、仕事始めてから悪化してから効きが悪くなった
2週間ぐらい無敵だがその後は下痢腹痛でしぬ
ステラーラ5回目
レミケ程の無敵感はない。外来ですぐに終わるからとても楽
一応、レミケやってた頃より安定はしているが体重右肩下がりなのは変わらず
最近少し食べれるようになったかもしれない >>86
肛門と小腸ってのもあるんですね。
肛門ひどければ、大腸にも炎症ありそうだけど、ないっていうのがいかにもクローン病って感じ。
生活、食環境も少しは影響してそうだけど、両親が違ったら、クローン病にならなかったかもしれない。
って言うのは思う。
遺伝子的なことで。そもそもの免疫がイカれてるんだもん。
どうにもできねーよ >>88
小腸型で大腸が綺麗でも下痢するんですね
自分が全く下痢しないのは小腸型だからだと思ってた >>89
＞東京山手のK先生も原因は菌だと思うと言っていたな
河口。山手は都内の他病院に比べて治験等でだいぶ出遅れているぞ。
慶応、医科歯科などは、日本独自の新たな治験しているからな。
レミケード、ヒュミラ等、生物学的製剤は海外輸入ばかり。日本の臨床医は真似事ばかりで開発力がないのかと言いたい。 そうは言っても、レミケード田辺三菱には株でがっつり儲けさせてもらったので、この病気になって良かったと唯一感謝している。
あんなクソ高い美味しい薬はないと、初めて打ったときの明細見て直ぐに全力で株購入した。
もちろん株価のためにも自分のためにも欠かさずレミケードは打ったけどな。
今も、クローン病関連株運用中。
身近に情報触れられてこれこそ投資しない手はない。 本日、買収ニュースの武田薬品は反応弱い
日経下落に注意
個人的には人工知能関連を買い
（それにしてもＨＥＲＯＺは悲惨） >>99
クローン病になったのが、10年前。その後直ぐに初オペ後大腸亜全摘後にストマが付いて、絶望に打ちひしがれていた時、担当医にレミケードを勧められた。
がん化になるかもと、薬価が高いことを言われたが、薬代は医療券でカバーできると聞いて、不安と絶望半々で、領収書見たら25万。
「製薬会社のクソがぁ」と思ったが、クローン病の人数考えて、これが主流になったらと思い、退職金、貯金1,000万円近くぶっ込んで、田辺三菱マンセーを全力応援。
その後、次々周りの患者がレミケードブッ込まれていくのを見て！更に信用買いして、利益現在3000万円くらい。 >>101
3倍増？30倍増じゃなくて
意外と少ないね 因みに、現在もIBD銘柄でお気に入り数社登録して、毎年のIBD最新治療とIBD銘柄の利益構成見つつ、中長期投資。
IBD患者だからこそ、いつも最新の情報に触れられるからね。 >>102
コロコロ転がしてないとそんなもんじゃね >>102
無職で、最初からはぶっ込めないよ。
最初は現物100万くらいから。担当医も最初はレミケード勧めなかったしね。疑心暗鬼もあったし。
周りの患者が、レミケードまみれになるにつれ確信に変わっていき、徐々にぶっ込んで言った感じ。途中損もブッこいたし。
今でもまだまだ、チャンスあるでしょ。治ってないし。 因みに、治る薬が出たら、ソッコーで、クローン病銘柄で全力売りするから。みんなも協力してくれ。
治療の最前線は、いつも担当医に聞けばわかるからね。ネットもあるし。
成分栄養剤もブッコム予定。 リーマンショック後の大暴落の後だしアベノミクスもあったし
他の銘柄でも誰でも利益出せた時代で勘違しちゃうやつが多い 医薬品株は動きが荒くて怖い
治験失敗で一気に落とされる みんなで、生物学的製剤をたらふく欲しがれば、組織購入になって、利益たんまり出るから、併せて株を買えば確かにあり得る。
あとは、エレンタールを皆んなが真面目に飲みまくって、売上あげてやれば、味の素もたらふく儲かる。 １月２月にビットコインの取引でちょっと儲けたけど、最近は取引が薄くなってきてやりにくくなってきた。
仮想通貨はもうやる気なくなってきたので様子見。
当面は為替をやるけど、レバレッジ規制が来るしこれも正直不透明感はある。
ただ、慣れてるのでやりやすい。
日経２２５先物は苦手で勝てる気がしない。
将来的にはアメリカの先物S&P500に挑戦したいとは思ってます。 ここクローン病のスレだからな 株の話ならよそでやれ 株式投資のこと書いてる人はidはバラバラだけど
同じ人だな 同じ人じゃないよ
俺は特に医薬品バイオ株にこだわりはないよ
とにかく今から株は買わないほうがいいよ クローン病と言う名の無期懲役。
医者から「申し訳ないけれど、治せない」と言われた時は辛かったなぁ。
医者のことは信用していないけど。
他人なんて増してや信用しない。
金だよ金。 金正恩、金正恩うるせーんだよ
ここはクローン病のスレだぞ
そこらをわきまえろ しかし、引き籠もりはいいよなぁ
働かずして飯食えるんだから >>122
お前も引きこもりになりゃいいじゃん
俺は親もいないからナマポで毎日ダラダラしてるけど エレンタールってどうしたら不味くないように飲めるんだ
フレーバー変えても不味いことに変わりはないし >>124
死んだ後の事は気にしない
ただ入院や手術時は身内がいないと困る事が多いけど >>125
普段から普通のジュースとか飲まない方がいい 初めてのときはおう吐したエレンも
いまは濃いジュースだもんな
慣れだよ、慣れ 初めて病院で飲んだときは臭くてリアルに一袋を30分かけて飲んでたけど、今は朝の一杯目は10秒チャージ。
風呂上がりのさっぱり梅は美味しく感じてしまう。 クローン病の人って最初からクローン病を疑って受診してるんですか？
現在慢性的に下痢が続いてるんですが原因が分からず
昔から年に数回よくわからない体調不良になる事があるんですがまともな診断がつかなくて悩んでいます。 19の頃いきなり下痢が続いて60キロの体重が39キロまで減ってさすがに死ぬかと思った痛みに耐えきれずに病院行ってあと１週間遅かったら死んでたよ！って言われて専門医がいるとこに転院して今に至る >>131
俺の場合、痔瘻になって病院に行ったら、
若いのにこんな痔瘻になるのはおかしいって言われて、
痔瘻の手術後に大腸ファイバーやってクローン病と診断されたわ。 >>131
大きな病院に行って大腸検査などの腸の検査をして組織判断すれば判定つくよ
病院行って検査予約を早く取ることだね エンティビオ（ベドリズマブ）って国内承認されましたか？
まだされてないのか？ 最初は胃が痛くてカメラ飲んで胃潰瘍の診断だったな
その治療中に狭窄起こして腹痛と嘔吐で入院してクローンに当たった >>135
まだです。
武田薬品工業は2017年8月22日、潰瘍性大腸炎治療薬ベドリズマブを日本で申請したと発表した。 余程の効果がない限り、どんな薬が出てもあまり変わらん
我々は食事に気を付けてボチボチやっていくしかない アフィ？張るなよそんなの
つーか向こうから出てくんなや >>132-134
ありがとうございます。
自分の場合、現在は日常の排便の7〜8割くらいが水便
残りが便秘みたいな状態だったり、やたら硬かったりとあまり安定してないのと、おならが多い、いつもお腹がゴロゴロしてる感じです。
体調が悪い時は悪心、倦怠感、微熱、目眩、頭痛のような症状で風邪引いた後や季節の変わり目なんかに延長戦みたいな感じで1週間くらい体調悪くなる事が多いです。
症状だけ見るとクローン病っぽい気はしてるんですが確かに大腸検査とかはしたこと無かったです。
血液検査はした事あるんですが、持病で尋常性乾癬があるので炎症反応とかはそっちのせいと思われたりするんですかね >>141
大変だけど１度大腸カメラ受けてみな
それで確定か違う病気かわかるから先伸ばしだけはやめた方がいいよ >>137
thanks まだでしたか
クローンに適用になるのも少し先のようですね エンティビオをクローン病に適用されたやついる？
そもそも効いてんの？ >>142
大腸だけじゃ確定診断されないよ
俺は小腸大腸型だけどクローン認定される前に2回大腸検査しても軽い炎症があるだけで特に異常は認められなかった
3回目の検査で別の医者が少しの炎症とはいえいつまで経っても治らないのはおかしいって小腸まで少しカメラを強引にいれたら潰瘍がビッシリあってそこで判明したけど きたね
検査クソめんどくせえ
ストマなんだから見りゃわかんだろハゲが 入院、絶食して半月経ってCRPも血沈も正常値に落ち着いたのにまだ麦茶かポカリしか飲めない。
余計にストレスが溜まる >>152
エレンタールよりかはポカリの方がまだ良いわ、頑張ります 俺は痔瘻になって更に下痢が1ヶ月続いて更に体重10kg減ったから
肛門科に行ったら、即日入院で腸管検査や血液検査したら
クローン病確定だった。 １日6 7回ほど下痢してるんだけど
体重はあまり変わらない
ほんとにクローン病なのかな？ 2年前に診断されたんだけど、0歳の時痔瘻になったの関係あるか聞いたら関係無いって言われた >>162
体重減るときは一気に減るんだよ
一ヶ月で20kgくらいも減る
小腸がやられてるときはヤバイ
栄養吸収しないし
炎症があれば
それに栄養取られる エレン、10秒チャージとか飲んでも効果ある？
それか下痢しなけりゃ、体の中に入ったら吸収できるって意味で意味はあるのか… 爽健美茶、十六茶、麦茶、ノンカフェインのお茶なのに飲むと調子悪くなるわ カフェインって言うほど影響ある？
カフェイン錠剤飲んでるけど悪くはなってないぞ
コーヒーで胃が痛くなることはあるけど >>166
人によりじゃないかな。俺はカフェオレ毎日飲んでても何も影響ないし コーヒーはクローンじゃなくても、受容にかなり個人差あるもんね >>155
関係ない舐めていい
ポカリオッケーで塩だめとか意味わかんねえし 飲み会で烏龍茶を飲んでると3杯目で気持ち悪くなってくるんだけどこれも原因は潰瘍なのかね >>165
そんなあなたに自分も飲んでるどくだみ茶をどーぞ
ささご遠慮なく 飴もダメとかきついな。俺なんてハイチュウ常に枕元にあるぞ。
あと入院して数日は肩で息するほど弱ってるけどだんだん回復してきて空腹感にやられたらこっそり24時間のレンチンのお好み焼きとか食べてる。
ある程度体力戻ると食べたい欲求が止まらなくてどいにもなら。
コーヒーとタバコもやめられん。
ただコーヒー飲みまくるとパウチがコーヒーでパンパンみたいな >>172
ワザと書いてるのか？ドクダミは下痢するぞ。 俺も>>173じゃないが絶食を守れないダメ患者
今日もカレーヌードル食って３０分後に下痢
そこまではいつもの事なのだが、今回は下血のおまけ付き
実はクローンは大人しくしてるのだが、併発した膵炎から門脈圧亢進症を発症、吐血，下血が止まらなくなって、脾動脈塞栓術３回目をやったばかりなのだよ
やべー
胃全摘，脾臓摘出の命懸けのオペコースに乗ったかも知れんｶﾞｸﾌﾞﾙ((((；ﾟДﾟ))))))) 175みたいに自己抑制が出来ない患者は
残念だが残念なことになる
どうしてちゃんとできないの？ 1回食って平気なもんは大丈夫だろうけど下すの分かってて食うのは良くないよ。再燃する 絶食中に飴も食えないって入院中修行僧にでもなるのか
俺は飴とガムが命綱だったが >>174
わざとじゃないよ 俺は毎日煎じて飲んでるけど 毒素が身体から出る気がするんだよ
妖怪糞袋の汚らしいスレはいつ来ても下痢だとか痔瘻だとかもうね・・・
>>181
そんなスレにワザワザ来て、何言ってんのかね…
糞が出ないからって逆恨みすんな
ネトゲのスレに引き篭もってろよ。 >>175
確かにカレーヌードルは旨い
お湯少なめでドロドロにすると更に旨い
しかもご飯に合うし・・・
カップラーメンはいくらふやかしても何故か消化に悪い
そしてカレーはクローン病には最悪だ カップヌードルのカレーはかなり悪くなるけど
普通のバーモントで肉を鶏むね肉（皮なし）にするとそんなに悪くならないね俺の場合 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
