IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1520240509/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 12 :病弱名無しさん (ワッチョイ ce6c-ysFl) [sage] :2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規(含まない) 空欄に「....-...」(鍵括弧以外をコピペ)
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておk
37 :病弱名無しさん (ワッチョイ 03ec-DDox) [sage] :2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 :病弱名無しさん (ワッチョイ 03ec-DDox) [sage] :2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおk この病気でガンになる理由というのは、
潰瘍が多すぎてガン化して、自己ガン細胞を攻撃するリンパ球が追いつかないって意味?
それともレミケ等免疫抑制剤でリンパ球をも抑制しちゃうことで”普通の潰瘍”もガン化するって意味? >>10
両方だと思うけど、どちらかというと後者。
癌化は毎日起きてるけど免疫で抑えられてる。免疫抑えると癌になる確率あがる。 みんなはクローン病だけ?それとも他に合併症ある?
俺は他にも病気持ちで人生詰んでるんだけど
今日地元で同窓会があったらしく、俺は欠席したけど同級生達のほとんどが結婚してる事を友人から聞いた
何のために俺は生きているのか分からなくなってきた
無意味な愚痴レスですまない >>12
妖怪糞詰まりは、クソ放り出す度に血圧異常に上がり倒すんだろ?
今に動脈瘤が破裂するぜw >>14
それでも生きるしかないかな
腎臓病併発してるよ 透析ならないよう粘ってる
父親他界してるし、高齢の母親が怪我で入院していまは一人暮らしみたいなもん
病気抱えて一人暮らしの自分だけでやってる奴は偉いなと思うな >>14
クローン病人はみんなそんなもんだし、いづれ同じ末路を歩む。 >>14
最近アトピーになったわ。
暇なのでネット上でボランティア活動やってるよ。
ドキュメント作成とか翻訳とか。 クローンになっても仕事は続けたいよね
クローン患者のTwitterでバリバリ働いてる人見ると心から尊敬する >>20
50まで頑張れば後はなんとか惰性と免疫軽減で落ち着くぜ
それまで騙し騙しやれるかどうかだが なった時は30、40までに落ち着くとか医者から言われたなぁ
30で悪化してストマだよボケが クローン病で、家買って人並以上の生活している人っているのかな? クローン病で会社クビになったけど
たまたまある商品の販売で当たって
1億位を5年間で儲けたから
そのお金で家建てて、
駐車場経営して
毎月20万円入る
このまま死ぬまで家あるから毎月20万円で生きれる 家3000万くらいとして
駐車場7000万として
毎月20万で一年240万
十年2400万
30年で元取れるの? クローン病で心折れそうになる事はあるけど働くのやめたら趣味も続けらないから頑張るしかない >>27
元はなんだ?
儲けが億で、家も買って、あとは不労所得が20万。
何もせず死ぬまでいけるじゃん。
羨ましいわ CRPが5近くまで上がって2回目の入院。絶食してもう1週間経つ。CRPも血沈も正常値に戻ったけど飯が始まるのはあと1週間後。
元々馬鹿みたいにチョコやら揚げ物食ってたからいずれは再燃するだろうなとは思ってたけど、クローン病と診断されてから2年も持たなかった ここ最近昼飯後に絶望的な眠気が襲ってくるわ
ペンタサで膵炎になってるから割と血糖値的な不安もある…… >>33
してない、ステロイドと服薬だけで炎症治まったから医者も驚いてた。
エレンタールも退院して6ヶ月経った辺りから不味くて飲まなくなったし(薬は飲んでたけど)今回の入院は自業自得って感じかな 朝から晩まで、エレン鼻注する暇もないほど働いてる。
女が多い職場なんだけど、淡々と働いてたら、一人や二人は俺に好意を抱いてくれる。
奇跡的に、今、女子大生が俺を好きになってるからな。
デート繰り返してる。二人で百貨店とか歩いてる自分が信じられないわ。
ちなまに俺はおっさん。 体力を付けたり、生活習慣を変えるだけでも寛解の期間を伸ばしたり出来るのかな。 見た目はスリムでおかしくないだろうしな
ストマでも外には見えん
脱げんが >>36
そんなことしてる暇あったら
チョコやら揚げ物やめて
エレンタール飲んで
専門医いけ >>32
俺も原因不明の膵炎を併発してて、クローンよりもそっちの方が厄介になってきた
長患いするもんじゃないね 高校1年の時に診断されてから、勉強頑張って大学院まで6年通ったおかげで時価総額ランキング100位以内の企業に内定もらえた
俺の人生残りの目標は誠実なお嫁さんをもらって、子供を授かって、孫に看取られて往生すること
食事制限頑張って会社クビにならないようしなくちゃね いきなり億稼ぐことを目標にする必要はないんじゃないか?w
この時代にネットで販売・仕事なんで幾らでも出来るんだから
やれることからやろう >>40
膵臓炎なってもペンタサ飲むのか
毒物は早く見切りつけないと
明日はこどもの日だね、妖怪糞袋も小学生のときはまだ人間だったの?
まさか自分が人間やめるなんて夢にも思ってなかったのかな?
あー哀れだねぇ、、、過ぎ去った幸せなときは二度と戻って来ないんだね
>>45
この改行基地のリアルがどれだけ哀れか思い浮かべると、笑いが止まらない、涙出てくるwww >>44
ペンタサはもう、随分前から飲んでないな
でも友達に食道に出来たアフタに対してペンタサ顆粒が効いたという人居たから、十ぱ一絡げに悪とは言えないと思うよ >>45
妖怪糞詰まりも小学校の頃はピュアな心を持ってたの?
それともガキの頃から今と変わらず嫌われものだったの? >>48
フン、改行指摘したらコンパクトにしやがったwww
肝の小せえ奴だなぁ >>40
クローン以外のところに負担かかってくるよな
タンパク質も多く摂ってるから腎臓とか肝臓も心配だし
体重減少のせいか体力も落ちてくるし
この前の会社の健康診断では何故か心電図で引っかかって再検査してとか言われたしもう怖いよ
>>49 ササクッテロル Sp23-OIzT
コイツハ一体ナニガ言イタイノダロウ・・・クローンデ頭ヤラレチャッタノカ?
>>51
今日は絶好の行楽日和にも関わらず、相も変わらず深夜巡回か?
オマエ素人とセックスしたことないだろ?
デブでキモい容姿の上に口から詰まったウンコの匂い吐き出してりゃ、そら女とは無縁だろうぜw
コレからまたアニメかアイドルで抜いて寝るんだろ?
いい年して、いつまでも中学生みたいだねw
イラついた?
あんま頭に血登らせると、また血圧上がるから気をつけろよ? >>45
バケモノ糞垂らしも学生のころは糞漏らしだったのか >>36
当たり前でしょ
あとは、自分もそうだけどよく笑ったり、ポジティブな気持が大事だとは思う。
痛みがあるだけで、苛ついたり、不機嫌になるのは仕方ないけどな。 >>11
ヒュミラ倍量にして数ヶ月で、直腸の腫瘍が癌になった。やっぱ因果関係あったんだね。 >>59
直腸がんなら特定疾患で対応できるでしょ。 悪性リンパ腫なら、抗TNFα製剤の可能性が高いが、
直腸がんは、クローン病による慢性炎症が原因の可能性の方が高いのでは? >>62
>クローン病の患者さんは、一般の方と比べて大腸癌の発症リスクが2.5倍高いと言われています。
>肺がんは、喫煙によって発症リスクが約4〜5倍も高まります。
タバコ吸う一般の人が肺がんになるより発症リスクは低い。
リスクの少ないエレンタール中心で炎症をコントロール出来れば、さらに低下させる事も出来るだろう。 >>65
別に60にならんでも止めたらいいよ 悪性腫瘍のリスク抱えて 今はしか流行してるけどワクチン1回世代だから怖いな
ヒュミラやレミケしてるとワクチン打てないんだっけか? >>68
やっぱ打てないか
今後大流行したら怖いね
クローン病は一生治らないことを知らないヤツがいるとは
>>72
オマエのネットとゲームとアイドルだけの日陰者人生も死ぬまでそのままだからw
ここ観て見て優越感に浸ってたんだろうけど、現実教えてやるわ。 どうだw毎日NGにされるも気分は?
なんか書いてみろw 大量に下痢したあとのお腹の虚無感はなんなんだろう……
そしてお腹が張る >>76
普通はスッキリした感じになるんだけどな 下痢した後でもお腹が張るのはおかしいな ステラーラ5回目やるぞ
徐々に良くなってきてるはず…… >>76
個人的な経験則では、下痢でドバッと出てすっきりする時は快方へ向かってる場合
下痢が細切れですっきりしない時は炎症が悪化してることが多い気がする
最近は腹痛は無いのに下痢がドバッと出るから快適ではあるけど…
トイレの周り1kmしか行動範囲が確保出来ないのが辛い >>80
下痢した後に屁が溜まってるなら相当な異常じゃないか?
この病気だとしても 俺はクローン病になって10年くらいだな。今年お金ためて来年起業するぜ
みんなもがんばろうな 小腸型の人は健常者と同じくらい大腸が綺麗な人もいるの? >>85
俺の場合は肛門と小腸に炎症が集中してて大腸は割と綺麗だよ
大腸綺麗でも下痢が続くのが人体の不思議なところ >>81
参考までにレミケードやってた期間
レミケとの効き目の違いとか教えてくれたら嬉しいです >>85
俺は小腸型だけど内視鏡検査で大腸は健常者並に綺麗。
だが、下痢は毎日してる。
ヒュミラは打ってる。
この病気は治療法が間違ってると思うようになった
絶対に菌の仕業だわこれ。
だから除菌すれば良いと思う。 >>88
除菌というより必要な菌が少ないのが原因みたいに言われて無かったっけ?
母乳とか環境から受け継ぐはずの常在菌が足りてない的な
だからインドとか不衛生な国では細菌がしっかり体内に繁殖してるから劣化した油ばかり摂ってても平気みたいな >>81
ステラーラって皮下注射らしいけど自分で射つの?病院で射ってもらうの? >>87
レミケード 6年
倍量を8週で投与
最初4年ぐらいはかなり効いてて何でも食べれたが、仕事始めてから悪化してから効きが悪くなった
2週間ぐらい無敵だがその後は下痢腹痛でしぬ
ステラーラ5回目
レミケ程の無敵感はない。外来ですぐに終わるからとても楽
一応、レミケやってた頃より安定はしているが体重右肩下がりなのは変わらず
最近少し食べれるようになったかもしれない >>86
肛門と小腸ってのもあるんですね。
肛門ひどければ、大腸にも炎症ありそうだけど、ないっていうのがいかにもクローン病って感じ。
生活、食環境も少しは影響してそうだけど、両親が違ったら、クローン病にならなかったかもしれない。
って言うのは思う。
遺伝子的なことで。そもそもの免疫がイカれてるんだもん。
どうにもできねーよ >>88
小腸型で大腸が綺麗でも下痢するんですね
自分が全く下痢しないのは小腸型だからだと思ってた >>89
>東京山手のK先生も原因は菌だと思うと言っていたな
河口。山手は都内の他病院に比べて治験等でだいぶ出遅れているぞ。
慶応、医科歯科などは、日本独自の新たな治験しているからな。
レミケード、ヒュミラ等、生物学的製剤は海外輸入ばかり。日本の臨床医は真似事ばかりで開発力がないのかと言いたい。 そうは言っても、レミケード田辺三菱には株でがっつり儲けさせてもらったので、この病気になって良かったと唯一感謝している。
あんなクソ高い美味しい薬はないと、初めて打ったときの明細見て直ぐに全力で株購入した。
もちろん株価のためにも自分のためにも欠かさずレミケードは打ったけどな。
今も、クローン病関連株運用中。
身近に情報触れられてこれこそ投資しない手はない。 本日、買収ニュースの武田薬品は反応弱い
日経下落に注意
個人的には人工知能関連を買い
(それにしてもHEROZは悲惨) >>99
クローン病になったのが、10年前。その後直ぐに初オペ後大腸亜全摘後にストマが付いて、絶望に打ちひしがれていた時、担当医にレミケードを勧められた。
がん化になるかもと、薬価が高いことを言われたが、薬代は医療券でカバーできると聞いて、不安と絶望半々で、領収書見たら25万。
「製薬会社のクソがぁ」と思ったが、クローン病の人数考えて、これが主流になったらと思い、退職金、貯金1,000万円近くぶっ込んで、田辺三菱マンセーを全力応援。
その後、次々周りの患者がレミケードブッ込まれていくのを見て!更に信用買いして、利益現在3000万円くらい。 >>101
3倍増?30倍増じゃなくて
意外と少ないね 因みに、現在もIBD銘柄でお気に入り数社登録して、毎年のIBD最新治療とIBD銘柄の利益構成見つつ、中長期投資。
IBD患者だからこそ、いつも最新の情報に触れられるからね。 >>102
コロコロ転がしてないとそんなもんじゃね >>102
無職で、最初からはぶっ込めないよ。
最初は現物100万くらいから。担当医も最初はレミケード勧めなかったしね。疑心暗鬼もあったし。
周りの患者が、レミケードまみれになるにつれ確信に変わっていき、徐々にぶっ込んで言った感じ。途中損もブッこいたし。
今でもまだまだ、チャンスあるでしょ。治ってないし。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています