IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1520240509/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>286
リストアップされてたな。
二ヶ月後が楽しみだw >>276
そのパターン痛みがなくても狭窄が進んでたりする
急に悪くなって切るハメになる
てか、なった
節制しよう 風邪引いてから便器が真っ赤に染まるほどの出血が止まらない。
約39度が1週間続いているけどウイルスは炎症を悪化させるの？ 発熱と腹痛で病院行った時CRP5ぐらいでやばいかなと思ったら
ウイルス性腸炎って事で抗生物質渡されて一週間ぐらいで落ち着いた事がある >>290
なんのウイルス？
さすがに一週間熱あるなら、病院行くべき。 一週間以上経ってるなら、2次感染で細菌が悪さしてるんじゃないか？
腸と関係ない炎症が引き金になることはあるよ。
これからの季節なら、酷い日焼けが悪化の引き金になる事もある。 >>290
風邪からクローン病が悪化するって定番では？
今日は暑くて、脱水になりかけてソリタと水分がぶ飲みしたら今度は凄まじい下痢に襲われて今ひどい倦怠感に襲われている。
明日は会社休んで医者に行くかな。 >>282
この竹田潔って人
今までこの病気は各大学病院の人たちがちょこちょこ研究していると思っていた。
この病気に真正面から取り組んでいる「研究者」の顔と名前を初めて見た気がする。
我々はこの人に注目していけばいいのかな >>278
>>289
先週の小腸の内視鏡では小腸に炎症らしきものは見当たらないらしいから大腸から肛門のどこかで炎症があるのかも
エレンで節制するわ
先輩方あざっす エレンタール半年ぶりくらいに飲んですげぇ気持ち悪くなってんだけど何とかならないかな。吐き気がする ゼリーしかない 水少な目で作れば量も少なくて済む
そして濃く熱いお茶で一気に流し込む 大して味もしない
エレンタールそのものに対する吐き気だとしたら固形にしても関係ないかもな >>297
小腸の内視鏡って上からしかしてないの？
普通下と上両方からやるから大腸も見れちゃうはず >>299
参考になる。
俺は、ボトルでキンキンに冷やして、ストレートレモン果汁入れて、匂い消し去って飲む。ビタミンcも取れて一石二鳥。濃縮還元は香りが薄いからくれぐれもストレート果汁で。 >>284
安定して惣菜パンやコンビニ弁当を食べられるまで入院して回復を待つってこと？
それは完治か根治するまで退院しないと同義だと思うけど。
具体的にどこまでどうやってどこまで回復させてから退院がいいのかな？ >>302
やっぱ匂いだよな
マズいのは他の飲み物食い物でいくらでもあるがエレンタールの匂いはゲロを誘発するような匂いでキツい
それさえなきゃ大分マシなんだが エレンタール飲むようになったらクローン病として一人前 >>303
CD食たべてOKでも、退院したらそんな食事どこ探したらあるねん？シャバでは食べれるもの探して食べないと生活できないでしょう？ >>303
俺はCD食食べれる用になってからが、見極めで2週間はさらに入院必要だと思うけど。crpなんて上げようと思えば上げることは容易だから。
入院中に大体良くなってから、外出許可で外の店でうどんでもかましてくると大抵熱発して、あーあまだ厳しいんだなと思う。外の食事でもどこまでいけるかの見極めも必要。 >>300
カプセル内視鏡だったからか小腸の映像のみでした
ちなみにcrpは0.3から0.8を行ったり来たりしながらも少しずつ上がってきてる感じ 普通にCRP下がったら退院だろ
健康な人と遜色ない食事とか言ってたら一緒退院できないわ >>309
俺なんかはCRPも血沈も正常値まで下がったけど未だにエレンと麦茶、点滴だけの絶食を強いられてる。他の病院だったらすぐ退院させてくれんのかな >>310
何の点滴か知らんけど、TPNやってんならともかく、
せめてエレンだけで生活出来るようにならんと、その状態じゃどこも退院させんわ。 おれの時は、エレンの本数も退院要件だったな
最低6本飲めること >>313
人によって 下痢するならゼリーにしてみるなり、ラコールに変更してもらえ 一気に飲んだら普通の人は便意を催す
少し考えて飲めよ >>263
医療券申請した月に支払った医療費から助成されますから、もし上限10000円という判定になれば、10000円を超えた額が後から返してもらえます。
医療券を申請する以前の治療費は助成されません。 オッサンのオレから言わせると
エレン一気飲みは糖尿病リスクがあるぞ
せいぜい味わいながらちびちび飲むんだな >>320
デキストリンの固まりだもんな
毎日一気飲みなんて健常者でも危険だわ マジで〜？
下痢しないから最近は2、3分で飲んじゃう エレンに限らず同じ水分量でも一気飲みと少しずつでは吸収率が違う
スポーツ選手で一気飲みする奴いないだろ？ >>308
イチ以下なら、何も心配いらない。
気にしすぎも、よくないぞ！ 焼肉とか食っても大丈夫な人いる？
脂身の少ない肉なら大丈夫かな。 >>325
大丈夫ではないが、うちの近くにある東京飯店というちょっとお高い店と牛角で比べたとき
どちらも万全の状態で腹一杯まで食べたとき
東京飯店（いい肉、霜降り等で脂自体は多い）＝8時ごろたべて11頃即下痢したり気持ち悪くなったりしたものの、普通に眠れて翌日にはそれなりにスッキリ
牛角（質の悪い真っ白な脂身が多い） ＝8時ごろ食事で11時頃即下痢は変わらず。 夜1時頃から猛烈な腹痛と吐き気で4時間ほどのたうち回る
くらいの違いはあった ダメージ的には肉によってかなりの違いが出ると思う 昨日血液検査したらAST92、ALT91、γ_GTP247、CRPは17でした。
風邪で肝臓も悪くなってしまったのか、約2ヵ月前はほぼ正常値範囲だったのに泣きそう。。 >>325
長期的には色んな意味でやめた方が良いと思う。
2-3日はなんとかなっても、確実にマイナスポイントになる。
どうしても肉が我慢できないなら、せめてシャブシャブで、しっかり茹でて食べよう。 >>326
上質の脂身が少ない肉なら
少しぐらいはいいのかもね。 >>328
そっか。
レミケしてて無敵状態とかなら
大丈夫とかあるんかな... >>282
――ただ、欧米型の腸内細菌叢で、炎症性腸疾患や多発性硬化症、パーキンソン病も増えていると言うことは、その食事を変えていけばそういう病気も減っていく可能性はあると。
竹田 そうです。肉を食べるのを減らして、50年前の粗食に戻していけばこうした病気は減っていくと思いますよ。
ただ、一般の方に「牛肉を食べるのをやめろ、脂物をやめろ」と言うのは、なかなか難しいかもしれません。だって、病気になる人はそれが好きで食べているわけですから。
炎症性腸疾患の場合、患者さんは10〜20代の食べ盛りで、そんな世代に「脂物はやめて煮込み料理ばかりにしなさい」とは言いにくいところがあります。 ――いま、腸の上皮が食べ物によって炎症を起こすという話は一般的にもよく知るようになってきていて、たとえば「小麦のグルテンが良くない」といった話題が増えてきました。要は小麦に含まれるグルテンが炎症を……。
竹田 セリアックディジーズ（セリアック病）ですね。それはサイエンス的にも証明されてきているので、ありえることだと思います。
――グルテンだけが原因かわかりませんが、食生活の乱れで上皮細胞のタイトジャンクションが何らかの不具合を起こして、大きな分子が体内に入ったりするということはありえますよね？
竹田 ありえます。僕の中では、それも潰瘍性大腸炎の原因の一つであろうと考えています。 今日はエレンタール2袋ペットボトル500ml高濃度圧縮粒子完全解放です >>325
お弁当の豚生姜焼き弁当食べてるよ
>>327
俺はAST32 ALT24 γ-GTP128
CRP0.22でした 小麦とかグルテンの話ってさぁ、欧米では中世以前からパン主食だったわけだろ？その頃にセリアック病患者らしき人が居たか？というのは気になる
日本はともかく、中国だって古代から肉喰ってきた訳だから、肉ぅ肉ぅ言うのもなんだかなぁと思う すべては運
イカれた生活しても長生きして、病気も軽い人もいる。
もちろんその逆も。
良いもの、悪い物、もちろん身体はその方向に進むけど、結局は運。 遺伝子が全て。
結局遺伝子の中に病気を発症する書き込みがあると
その年齢になると発病する。
それを利用して遺伝子治療が出てきた。
あと数年で遺伝子治療により、
遺伝子の書き換えにより、
クローンも治ります。 遺伝子を少しいじってやればクローン病も良くなるかもしれないな 上の血圧70台
機械式のではエラーになるから看護師が手動で聴診器あてて測ってた 今日も腹痛くて悶えてたらなんだかんだで夜が明けてる
もう無理 昨晩はお腹が張った感じがあってひさびさに苦しい思いをした。
なもんでエレンは流さなかったのだけど、朝になってまったくなんともなくなってた。
ガスが貯まると狭窄までいかないけど、似た感じになる場合もある？
もちろん狭窄や腸閉塞の痛みを知ったうえで聞いています。
あそこまで苦しまないにしろ、一瞬詰まったかと焦った出来事だったので 入院中の外泊のときって何食べる？
やっぱりうどん？ >>346
それ狭窄してるんでしょ
そこまでひどくない状態だと思うけど
俺は激痛でのたうち回る→しばらくすると何事もなかったように落ち着く
の繰り返しだよ
手術するほどの狭窄じゃないと言われてるから
お前もそのうちその繰り返しになってくるよ
でもイレウスは痛みが違うからその時は即病院に連れてってもらうけど 10年近くレミケード使っていて、数年前までは無敵状態が、数年前から食べると調子が悪くなるようになり、ついにイレウスで入院しました。現在小腸に4か所の狭窄があり、次にイレウスになると手術の予定です。
レミケードは抗体のせいか全く効かなくなり、去年からステラーラを打ってますが、全く効いていません。
人によって差はあると思いますが、レミケードが炎症に作用した後腸管なは細くなる可能性があるので、レミケードが効いている場合も食事制限はすべきです。 この季節、悪化する人が多いんでない？
暖かくなってきたと思ったら急に冷え込む日があって調子を崩すことが多いので
ハラマキとかで腹が冷えないようにしましょう >>350
何が言いたいのか全く伝わらない文章の代表作として後世に残したい。 レミケードという高い薬を使わせて頂いてるのに調子に乗って不摂生してたら悪化しました
みんなは気をつけてね >>351
気温の変化が大きいと体調崩しやすいよね
自分は3月の冬から春になる時期によく悪化する >>351
ハラマキ大事だよね。
首、手首、足首、お腹
冷やしたらダメだわ。 5月ぐらいだと調子崩す人多いね
少し寒かったりすごく暑い日があったりで身体が対応してついて行けない感じだな 最初はレミケしかなかったんだよ
ヒュミラは４年前ぐらいかな
潰瘍が治る時に硬く細くなるって話だ 今は狭窄を切除せず、狭窄形成術で腸の長さをキープする治療が第一選択になってるってね。 5スレぶりに来たわ
更新の書類きたんだけど
今までと書類の仕様変わった？
いつもの書類が見当たらないんだけど
明日病院で提出しなきゃ
内瘻の人いる？
目立った狭窄はないみたいだけど
いくら節制しても内瘻は治らん
体質のなんだろうね >>358
ヒュミラ標準量のクローン適応は２０１３年からだよ？ >>363
潰瘍などで粘膜が腫れていれば
ヒュミラで修復されるときに
腸管は細くなるが
そうでなければ細くならないと俺は言われたよ >>352
あれがわからないっておまえ相当頭悪いぞ？
病気のせいにしてろくに勉強もしなかっただろ
少しは本でも読んで文章から意図を読み取る練習した方がいい
それとも日本語によわいのか？ 比べる相手じゃないってカンジ
ヒュミラ血中濃度上がってる間効果出る
ステラーラ長期間血中濃度が安定して効果が出る 昨日ダミーのカプセル内視鏡を飲んだんだけど未だに出てこない。ダミーは出てこなくても体内で溶けるから安心していたら、「浣腸するかもね〜」なんて言われた。
普通は本物のカプセル内視鏡が出てこなかったら浣腸するんじゃないの？何のために溶けるように作られてんだよって思った >>361
書類マイナーチェンジしたね。
マイナンバーを提示すれば、住民票と課税証明書を出さなくて良くなった。 >>365
その部分は何の薬使っても同じだね
「潰瘍→修復」の過程で腸管が細くなる
やはり何の薬使っても食事に気を付けなければならない
時々、「無敵状態」って書いている人がいるけど、医者からは何も言われないの？ 友達に紹介してもらった女が女医なんだけど消化器内科で気まずい
デート中に病気のこと言えねえ >>376
食事のあと彼女の目の前でバッグからおもむろにペンタサを・・・ >>376
その友達はあくまでも医者を紹介したつもりなんじゃないか？ｗ 退院してすぐにNG食食べた人とかいる？いたら何を食べたか、その後の血液検査でCRPとかどうだったか教えてほしい 退院直後はエルチキ２つレトルトシチュー、デカビタC、ポテトサラダ
特に変わりはなかった。
続けてたらぶり返したけど >>381
軽ければ、入院中でも食うし、症状によるとしか思えないけど。 >>382
やっぱ絶食でストレス溜まるから退院したら食べちゃうよねw >>383
なるほど、まあ個人差あるからなんとも言えないわな…
ありがとう。 俺はラーメン食う事を目的に退院する
入院はまたラーメン食べられる様に治療する >>386
二郎系？それとも普通に日高屋とかのチェーン店で食べてる？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
