IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1520240509/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>211
悪化する前に入院した方が良いと思う。その方が早く退院出来るだろうし。
俺の場合は今年入ってから惣菜パンを週一のペースで食べてたんだけど、3ヶ月くらいCRP1.8~2.5辺りをウロウロして4ヶ月目には4.8まで上がって入院した。 >>212
有効成分は同じだから効果がある期間も同じじゃないの？
今回バイオシミラーではなく普通のレミケ使ってても同じ結果になっいたのでは えー？俺、毎回CRP 4～5だから１とかの状態がわからん。
何しても下がらないから諦めてる。
シーフードヌードルにはコショウが合うな >>215
腹痛とかないの？医者から入院の提案されたりもなし？ >>216
腹痛も下痢も下血もあるよ。先生はもう入院させようとしても俺が断るって分かってるから何も言わずにヤバイ時だけ抗生剤の点滴に外来で数日間やるくらい。
俺の場合は自分から入院させてくれって言うまでは先生も深く突っ込んでこない。
去年の夏に３ヶ月入院したばっかりだからしばらくは自宅で静かにしてる >>213
ありがとう。
救急外来でこれから都内の病院まで行くかどうかまだうじうじしている。救急車は都内行ってくれないし。腹痛くて、唸っている。歩けばフラフラで倒れそうだが。恐らく低栄養なんだと思う。 >>216
腹痛なんて、無い日ないから。痛いから行くとか言ったら、毎日行かなくてはならない。医者から入院の提案はされることはあるけど、基本的にはいつも自宅療養をギリギリまで選択してしまうので、あまり医者からも言われなくなっているのだと思う。 >>215
crpに中々出なくて、多分狭窄二ヶ所持ちだから、そこの通過障害でいつも腹痛いのだと思う。
本気で上げたいなら、トンカツ食えば間違いなく上がるとは思うけど、死ぬほど苦しむのでその勇気は無い。 >>217
えぇ下血もしてんなら結構キツいな
抗生剤の点滴した後は少し楽になったりする？ >>218
う～ん、先延ばしにして何ヶ月も働けなくなるよりは早めに入院した方が良いと思うけどな。自分が辛いだけだし >>218
重症の場合「入院したとしても回復まで2カ月ほどかかる」
自力で治そうとすると、それ以上かかる
それに耐えれるか？ >>223
収束するかも
という、僅かな願い。
入院の支度もしないといけないし、タクシーの手配もしないとだし、社保中に連絡しないとだし、緊オペとかになることを考えると、めちゃくちゃ萎える。
と言っている間にも、腹痛で神様仏様とお願いしている俺。 >>224
明日月曜日まで耐えれるなら月曜日に病院行くな
無理なら今日行くしかない
ざまあなカンジのヤツがいるけどマジで苦しんでるのかネットじゃわからないよね
まぁせいぜい苦しめばいいんじゃないかな、5ｃｈにカキコしてる時点でｙ嘘だろうけど
>>225
ありがとう。今週レミケードだから、なんとかそこまでは粘りたい。 >>220
遅かれ早かれ手術せなあかんかもな
俺も狭窄持ちだったけど去年手術して楽になったわ 近くの病院と遠くの大病院にかかるようにしておいて
やばいかなと思ったら近くの病院に早めに相談して
本当にやばくなったら遠くの大病院に入院する手はずにしておくと便利だよ >>229
次オペしたら、4回目。大腸は直腸以外全摘済。小腸は残り2m。もうしたくねぇ。
>>228
５ｃｈにカキコしてる余裕があるならどっちにしろ大丈夫ってことだろバカ、ﾀﾋんでいいぞ
>>232
その生活を続けるたら高齢者まともな職歴なしの孤立無職まっしぐらじゃね？ クローンに負けずに人生前向きな奴が眩しいわ 俺は最初の数年で敗北宣言したから残りの人生はクローン様のご機嫌損ねないようにします >>235
普段からエレン中心でクローン様の調子伺いながら人生楽しめる方向に持ってこうぜ
クローン様の機嫌が悪くなったら絶食
本当に辛くなったら入院すればいい
年3回ぐらいは入院してるし1度広げても3ヶ月ぐらいですぐ狭窄しちゃうけど何とか仕事して趣味のバイクを楽しめてるから生きていられる >>235
若い頃は「クローン病なんか関係ねぇ」などと、イキっていたけれど、オペ繰り返すうちに勝てないと悟った。
今は、この身体でなんとかできることを探してる。
クローン病なんか余程の負け犬じゃない限りならないしざまあ至極！
一生治らないからﾀﾋぬまで付き合っていくしかないね、ぷーくすくす！
俺は逆だな
若いころは節制！エレンタール！入院！手術！
って感じやったけど
何もできない生活に嫌気がさして手当たり次第に民間療法試した結果そのうちの一つが当たって
メチャクチャ元気になったからな
何度も死にかけたから人にはすすめないけどな いつの間にか４０代後半になったもうたわ、今から結婚って考えてもいいものか。
つねに出血してる大腸を全摘したら調子が良くなったからちょっと欲が出てきた。
仕事もしてるし、・・・が・・・治った訳ではないしなぁ。 結婚したいなら、行動するべき。 子供作らなきゃ。
30前の独身より >>243
少しオカルト系になるけど
ホオポノポノで調べてみて
俺はホオポノポノではなくそれと似たような感じでもう少しオカルト寄りの手法が当たったんやけど
具体的なことは人には言わないようにしてる
ただ難病やガンが治る、治ったみたいなのでお金のかからないことは手当たり次第やった
でも悪化したり精神的にやられたり本当に大変だった
とりあえずやったことで覚えてるの適当にあげると
断食、玄米生菜食、ベジタリアン、フルータリアン、官足法、温冷浴、太陽凝視、ホオポノポノ、玄米乳酸菌、湯治、ヨガ
とこんな感じ
当たればデカいがリスクも大きい ホ・オポノポノの時点でかなりオカルトっていうか正直言ってホ・オポノポノ自体が意味不明だったんだけど
要するに家族会議みたいな事をして許されたら病気が治るみたいな認識でいいのこれ >>232
下血したらすぐに近くの病院に
量が多かったら様子見で入院
止まらなかったら大きな病院へって感じ
レミケ始めてからはそんなにはひどくならないけどね >>248
ググってみたら怪しい自己暗示みたいなのが出てきてﾜﾛﾀ
催眠療法で難病がなんとかなったら画期的だがなｗ エレンタールの季節なんだよな
夏といえばエレンタール >>249
やっぱり地元に入院できる場所を確保すべきだよね。都内の大病院はベッドに空きが無くて、帰宅を促される事もちらほら。
地元の病院はフレキシブルに使える？ プラシーボ効果は実在するわけだから民間療法や暗示もバカにできないけどな
ただ、効果に個人差があるから同じ事やって効くとは限らないからなぁ >>252
出来るなら、遠くの専門外来がある大学病院をプライマリーにして、普段はその大学病院の医局から医師が派遣されている地元の病院をセカンダリーにした方が連携が良いよ。
とは言っても、地元の病院もまぁまぁ大きめの総合病院じゃ無いと二次救急の体制とか無くて大変だと思う。 わざわざ遠い大病院行かないで、地元の総合病院でいいじゃん >>258
鼻注が一番ですよ 経口が苦手ならゼリーにするかラコール変更とか考えてもいい なぜ黴菌だらけの腸内が悪くなる？
これが原因不明の根元だ >>258
水の代わりにポカリやジュースで作ってみるとか、ポカリとか多めにして薄く作ってみるとか。
フレーバーを２種以上ブレンドしてみるとか、フレーバーの量も変えてみるとか。
冷やして飲むとか、ホットエレンも試してみるとか。 >>259
ラコール、初めて聞きました。少し調べてみましたけど、味も良さそうなので担当医と相談してみます。ありがとう すみません、質問させて下さい。
クローン病と診断された場合
クローン病診断に関わる治療費は支払い済みのものは戻ってきたりするのでしょうか？
例えば最初は胃潰瘍の診断でしばらく薬を服用していたが診断を勧めるうちに、クローン病と判明した場合等です >>261
なるほど。これから暑くなりますし、冷やして飲むのも良いですね。フレーバーのブレンドがとても気になったのですが、どれを組み合わせたら美味しいと感じましたか？ あれだけ砂糖の塊フレーバーの中に、ポカリとかダブルフレーバーって大丈夫かよ
砂糖の影響知らんのか 慣れる方が速いんだよ結局
エレンは飲むしかない
慣れたらフレーバー3分の1でも飲める >>265
糖類は怖いよな ブドウ糖果糖飲み物は注意してほとんど飲んでいない 飲むなら水かお茶ぐらい
エレンタールは飲んでいないけどね >>264
・青りんご＋パイナップル
・オレンジ＋グレープフルーツ
・ヨーグルト＋（青りんご or パイナップル or オレンジ or さっぱり梅 or マンゴー） これからの時期だとエレンをフレーバー入れてシェイクする時に氷を入れる
最近はエレンゼリーが美味しく感じられるようになったので職場でも食ってる
おれも初めて飲んだ時は、こんな不味いもの飲めるか！って感じで試行錯誤してる内に慣れてきて今じゃ普通に飲んでる エレンで下痢しないの？
俺は水下痢になるから怖いんだよな
仕事中に漏らしそう >>271
ゼリーなら吸収遅くなるからほぼないと思うよ
普通に飲んだら蠕動運動してすぐにトイレ行きたくなるけど俺は狭窄のおかげかほぼ下痢無し >>254
地元でアルブミン低下時に食事療法や高カロリー輸液してくれたり、倦怠感や腹痛時等のcrpチョイ上昇時に夜間も入院させてくれる地元の病院があれば安心だよね。
大学病院って大体ベッド満床で飽きがないし、直ぐに出されるから。昔は、いい意味でゆっくりできたのに。早く出されても、自宅で寝たきりだわ。 寝たきりと書いてるのを見ていつも疑問なんだが、
借りにも退院まで行ってて、
寝たきりで過ごさなきゃならん状況が理解できない。 ベストな状態で退院するというよりは、採血の結果→OKで、そろそろ退院どう？って促されるから、実際帰宅すると、常食食べて腹痛や、外出して熱発したりと、みるみる体調がまた悪化することが多い。
退院するのも、他の病院からお手上げの患者を引き取っているようで、そっち優先で入院させたいんだよね。まあ、都内の大病院ならそうなるのも仕方ないけど。 クローンになって一年なんだけどレミケで症状が落ち着いてたのにCRPが上がってきた
自覚症状ないけどこれってやっぱ再燃なの？ >>276
腹は大丈夫でも痔瘻が悪化してたりすると上がったりはする
（体感的には）全く問題ないのにCRPがどんどん上がるって状況にはなったことないからわからん
レミケが効かなくなったときも血便や腹痛が目に見えて増えたし >>275
常食たべて腹痛は自己管理ができてないだけだね。病院のせいじゃない。
外出して熱なら単なる体力不足だよ 小麦も原因の一つだろうと思って断っているのだが、ときどき無性に麺とか食べたくなる
中毒性がある そういや最近アレルギーの検査を受けたら軽度の小麦アレルギーって結果が出たわ。
うどんやパスタは控えろってさ。
まぁ小麦よりイネ科花粉アレルギーの方が辛いわけだが。 竹田潔インタビュー
大阪大学大学院医学研究科教授
https://www.bio-anthropos.com/2017/02/19/腸内細菌はお互いがコミュニケーションしあい-生体に影響を及ぼしているのだと思います-竹田潔インタビュー①/
https://www.bio-anthropos.com/2017/02/19/腸内で免疫寛容が生じるのは-免疫細胞と腸内細菌が粘液層で隔てられているからでしょう-竹田潔インタビュー②/ >>279
いつも思うが、そもそもCD食で退院ってどうかなと思う。コンビニで惣菜パンや弁当ぐらいは食うわ。 老眼が始まってる年なんだけど
ザギザギザギって感じで目が痛くなったり涙がボロボロ出るのって合併症なのか年齢的なものなのか >>286
リストアップされてたな。
二ヶ月後が楽しみだw >>276
そのパターン痛みがなくても狭窄が進んでたりする
急に悪くなって切るハメになる
てか、なった
節制しよう 風邪引いてから便器が真っ赤に染まるほどの出血が止まらない。
約39度が1週間続いているけどウイルスは炎症を悪化させるの？ 発熱と腹痛で病院行った時CRP5ぐらいでやばいかなと思ったら
ウイルス性腸炎って事で抗生物質渡されて一週間ぐらいで落ち着いた事がある >>290
なんのウイルス？
さすがに一週間熱あるなら、病院行くべき。 一週間以上経ってるなら、2次感染で細菌が悪さしてるんじゃないか？
腸と関係ない炎症が引き金になることはあるよ。
これからの季節なら、酷い日焼けが悪化の引き金になる事もある。 >>290
風邪からクローン病が悪化するって定番では？
今日は暑くて、脱水になりかけてソリタと水分がぶ飲みしたら今度は凄まじい下痢に襲われて今ひどい倦怠感に襲われている。
明日は会社休んで医者に行くかな。 >>282
この竹田潔って人
今までこの病気は各大学病院の人たちがちょこちょこ研究していると思っていた。
この病気に真正面から取り組んでいる「研究者」の顔と名前を初めて見た気がする。
我々はこの人に注目していけばいいのかな >>278
>>289
先週の小腸の内視鏡では小腸に炎症らしきものは見当たらないらしいから大腸から肛門のどこかで炎症があるのかも
エレンで節制するわ
先輩方あざっす エレンタール半年ぶりくらいに飲んですげぇ気持ち悪くなってんだけど何とかならないかな。吐き気がする ゼリーしかない 水少な目で作れば量も少なくて済む
そして濃く熱いお茶で一気に流し込む 大して味もしない
エレンタールそのものに対する吐き気だとしたら固形にしても関係ないかもな >>297
小腸の内視鏡って上からしかしてないの？
普通下と上両方からやるから大腸も見れちゃうはず >>299
参考になる。
俺は、ボトルでキンキンに冷やして、ストレートレモン果汁入れて、匂い消し去って飲む。ビタミンcも取れて一石二鳥。濃縮還元は香りが薄いからくれぐれもストレート果汁で。 >>284
安定して惣菜パンやコンビニ弁当を食べられるまで入院して回復を待つってこと？
それは完治か根治するまで退院しないと同義だと思うけど。
具体的にどこまでどうやってどこまで回復させてから退院がいいのかな？ >>302
やっぱ匂いだよな
マズいのは他の飲み物食い物でいくらでもあるがエレンタールの匂いはゲロを誘発するような匂いでキツい
それさえなきゃ大分マシなんだが エレンタール飲むようになったらクローン病として一人前 >>303
CD食たべてOKでも、退院したらそんな食事どこ探したらあるねん？シャバでは食べれるもの探して食べないと生活できないでしょう？ >>303
俺はCD食食べれる用になってからが、見極めで2週間はさらに入院必要だと思うけど。crpなんて上げようと思えば上げることは容易だから。
入院中に大体良くなってから、外出許可で外の店でうどんでもかましてくると大抵熱発して、あーあまだ厳しいんだなと思う。外の食事でもどこまでいけるかの見極めも必要。 >>300
カプセル内視鏡だったからか小腸の映像のみでした
ちなみにcrpは0.3から0.8を行ったり来たりしながらも少しずつ上がってきてる感じ 普通にCRP下がったら退院だろ
健康な人と遜色ない食事とか言ってたら一緒退院できないわ >>309
俺なんかはCRPも血沈も正常値まで下がったけど未だにエレンと麦茶、点滴だけの絶食を強いられてる。他の病院だったらすぐ退院させてくれんのかな >>310
何の点滴か知らんけど、TPNやってんならともかく、
せめてエレンだけで生活出来るようにならんと、その状態じゃどこも退院させんわ。 おれの時は、エレンの本数も退院要件だったな
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