IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1520240509/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 入院、絶食して半月経ってCRPも血沈も正常値に落ち着いたのにまだ麦茶かポカリしか飲めない。
余計にストレスが溜まる >>152
エレンタールよりかはポカリの方がまだ良いわ、頑張ります 俺は痔瘻になって更に下痢が1ヶ月続いて更に体重10kg減ったから
肛門科に行ったら、即日入院で腸管検査や血液検査したら
クローン病確定だった。 1日6 7回ほど下痢してるんだけど
体重はあまり変わらない
ほんとにクローン病なのかな? 2年前に診断されたんだけど、0歳の時痔瘻になったの関係あるか聞いたら関係無いって言われた >>162
体重減るときは一気に減るんだよ
一ヶ月で20kgくらいも減る
小腸がやられてるときはヤバイ
栄養吸収しないし
炎症があれば
それに栄養取られる エレン、10秒チャージとか飲んでも効果ある?
それか下痢しなけりゃ、体の中に入ったら吸収できるって意味で意味はあるのか… 爽健美茶、十六茶、麦茶、ノンカフェインのお茶なのに飲むと調子悪くなるわ カフェインって言うほど影響ある?
カフェイン錠剤飲んでるけど悪くはなってないぞ
コーヒーで胃が痛くなることはあるけど >>166
人によりじゃないかな。俺はカフェオレ毎日飲んでても何も影響ないし コーヒーはクローンじゃなくても、受容にかなり個人差あるもんね >>155
関係ない舐めていい
ポカリオッケーで塩だめとか意味わかんねえし 飲み会で烏龍茶を飲んでると3杯目で気持ち悪くなってくるんだけどこれも原因は潰瘍なのかね >>165
そんなあなたに自分も飲んでるどくだみ茶をどーぞ
ささご遠慮なく 飴もダメとかきついな。俺なんてハイチュウ常に枕元にあるぞ。
あと入院して数日は肩で息するほど弱ってるけどだんだん回復してきて空腹感にやられたらこっそり24時間のレンチンのお好み焼きとか食べてる。
ある程度体力戻ると食べたい欲求が止まらなくてどいにもなら。
コーヒーとタバコもやめられん。
ただコーヒー飲みまくるとパウチがコーヒーでパンパンみたいな >>172
ワザと書いてるのか?ドクダミは下痢するぞ。 俺も>>173じゃないが絶食を守れないダメ患者
今日もカレーヌードル食って30分後に下痢
そこまではいつもの事なのだが、今回は下血のおまけ付き
実はクローンは大人しくしてるのだが、併発した膵炎から門脈圧亢進症を発症、吐血,下血が止まらなくなって、脾動脈塞栓術3回目をやったばかりなのだよ
やべー
胃全摘,脾臓摘出の命懸けのオペコースに乗ったかも知れんガクブル((((;゚Д゚))))))) 175みたいに自己抑制が出来ない患者は
残念だが残念なことになる
どうしてちゃんとできないの? 1回食って平気なもんは大丈夫だろうけど下すの分かってて食うのは良くないよ。再燃する 絶食中に飴も食えないって入院中修行僧にでもなるのか
俺は飴とガムが命綱だったが >>174
わざとじゃないよ 俺は毎日煎じて飲んでるけど 毒素が身体から出る気がするんだよ
妖怪糞袋の汚らしいスレはいつ来ても下痢だとか痔瘻だとかもうね・・・
>>181
そんなスレにワザワザ来て、何言ってんのかね…
糞が出ないからって逆恨みすんな
ネトゲのスレに引き篭もってろよ。 >>175
確かにカレーヌードルは旨い
お湯少なめでドロドロにすると更に旨い
しかもご飯に合うし・・・
カップラーメンはいくらふやかしても何故か消化に悪い
そしてカレーはクローン病には最悪だ カップヌードルのカレーはかなり悪くなるけど
普通のバーモントで肉を鶏むね肉(皮なし)にするとそんなに悪くならないね俺の場合 >>175
命がけのオペコースというか、慢性膵炎なら、予後不良の膵癌を発症、門脈圧亢進症から動脈瘤破裂に依る失血死。
前者は苦しむ時間がある。後者はある日突然大量の吐血と共に即死に近い最後を迎える。 腸の細菌が悪さして
クローン病になったなら
絶望的じゃね?
腸内細菌の数は凄い数なんだろ? >>173
俺もできるならそうしたいけど、まだ未成年で小児病棟に入れられてるから院内で買い物とか出来ないんだよねw
「この病棟から出ないでくれ」とか言われたし飯の出ない刑務所に居る気分だ >>179
前回入院した時は1ヶ月半麦茶だけの絶食だった。
マジで精神が狂う >>187
違うだろ
無論確定した話ではないが
腸内細菌のバランスが崩れて腸を守れなくなった
だから腸内細菌を育てることは良いんだぞ
動物実験では腸内細菌が無いマウスはすぐに死んでしまう 調子悪くなってきたからそろそろエレンのみの生活に戻すかなぁ……
マジでうんこの出が悪過ぎる下痢の方がマシ カップ麺は揚げる油が悪いんだろうね、俺の場合同じカップ麺でも
ノンフライ麺だと全く悪い症状出ないから >>192
ノンフライ麺いいよね
皆様お墨付きのシリーズ脂質も低いし割と食ってるわ
健常者の私でも健康のためカップ麺なんか食べないのに
化け物風情が食べるとか気が狂ってるのだろうな、いとあはれ
>>195
お前低脳丸出し
いとあはれとは古文では非常に尊い。非常に素晴らしいの意味だ
バカなんだから
素直に非常に哀れと書け
低脳 >>175
いとあはれは
非常に素晴らしい
非常にいとしい
非常にありがたい
の意味だ
ちゃんと勉強してないのがバレバレだよ大笑 >>195
高血圧だからカップラーメンとか食えないんだろエセ健常者 >>186
ああ、大体分かってるよ
俺はもう、あと何年も保たんわ
まさかクローン以外で死ぬとはね
遺す妻と息子に申し訳ない ラーメンの麺が茹で上がる3分かま長い。かといって固いい麺が嫌いだからラーメンは食べないかレンジでチンするやつしか食べない。
ローソンのスミレだかの味噌ラーメンがウマイ フェントステープ貼るとアトピーみたいな肌質になって痒いんだが
ソセゴンが懐かしいぜー >>202
家族との未来より、カレーヌードルとったか。
甘え過ぎだよアンタ。
典型的な破滅型芸人 カレーヌードル全く美味しそうに思えない
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8UFW4
「いとあはれ」なんて誰でも知ってる古語を喜色満面で解説する化け物たち・・・いとをかしだがしかし
語彙少ないし、素直にNGにしとけば大体引っ掛かる。 この病気は我慢出来なくて飯食って腹痛くする馬鹿が多い
んで病院いって公費で治療だろ
本当にどうしようもない人がいるもんだよね……
甘えんなよエレンまずくて食えねぇじゃねぇよボケ crpか2.4で、アルブミンが3.0程度で、腹痛と倦怠感が酷い。
自宅で粘ろうと2週間近く自宅で食どめ&寝たきりなんだけれど、こんな時覚悟決めて、担当医に入院させてくれっていう?
あまり、自分から入院したいって言ったことないのだけれど、ちょっと精神的に厳しくなってきた。 レミケードのバイオミラー1年しか効果持たなかった
倍量しなきゃダメかな >>211
悪化する前に入院した方が良いと思う。その方が早く退院出来るだろうし。
俺の場合は今年入ってから惣菜パンを週一のペースで食べてたんだけど、3ヶ月くらいCRP1.8~2.5辺りをウロウロして4ヶ月目には4.8まで上がって入院した。 >>212
有効成分は同じだから効果がある期間も同じじゃないの?
今回バイオシミラーではなく普通のレミケ使ってても同じ結果になっいたのでは えー?俺、毎回CRP 4〜5だから1とかの状態がわからん。
何しても下がらないから諦めてる。
シーフードヌードルにはコショウが合うな >>215
腹痛とかないの?医者から入院の提案されたりもなし? >>216
腹痛も下痢も下血もあるよ。先生はもう入院させようとしても俺が断るって分かってるから何も言わずにヤバイ時だけ抗生剤の点滴に外来で数日間やるくらい。
俺の場合は自分から入院させてくれって言うまでは先生も深く突っ込んでこない。
去年の夏に3ヶ月入院したばっかりだからしばらくは自宅で静かにしてる >>213
ありがとう。
救急外来でこれから都内の病院まで行くかどうかまだうじうじしている。救急車は都内行ってくれないし。腹痛くて、唸っている。歩けばフラフラで倒れそうだが。恐らく低栄養なんだと思う。 >>216
腹痛なんて、無い日ないから。痛いから行くとか言ったら、毎日行かなくてはならない。医者から入院の提案はされることはあるけど、基本的にはいつも自宅療養をギリギリまで選択してしまうので、あまり医者からも言われなくなっているのだと思う。 >>215
crpに中々出なくて、多分狭窄二ヶ所持ちだから、そこの通過障害でいつも腹痛いのだと思う。
本気で上げたいなら、トンカツ食えば間違いなく上がるとは思うけど、死ぬほど苦しむのでその勇気は無い。 >>217
えぇ下血もしてんなら結構キツいな
抗生剤の点滴した後は少し楽になったりする? >>218
う〜ん、先延ばしにして何ヶ月も働けなくなるよりは早めに入院した方が良いと思うけどな。自分が辛いだけだし >>218
重症の場合「入院したとしても回復まで2カ月ほどかかる」
自力で治そうとすると、それ以上かかる
それに耐えれるか? >>223
収束するかも
という、僅かな願い。
入院の支度もしないといけないし、タクシーの手配もしないとだし、社保中に連絡しないとだし、緊オペとかになることを考えると、めちゃくちゃ萎える。
と言っている間にも、腹痛で神様仏様とお願いしている俺。 >>224
明日月曜日まで耐えれるなら月曜日に病院行くな
無理なら今日行くしかない
ざまあなカンジのヤツがいるけどマジで苦しんでるのかネットじゃわからないよね
まぁせいぜい苦しめばいいんじゃないかな、5chにカキコしてる時点でy嘘だろうけど
>>225
ありがとう。今週レミケードだから、なんとかそこまでは粘りたい。 >>220
遅かれ早かれ手術せなあかんかもな
俺も狭窄持ちだったけど去年手術して楽になったわ 近くの病院と遠くの大病院にかかるようにしておいて
やばいかなと思ったら近くの病院に早めに相談して
本当にやばくなったら遠くの大病院に入院する手はずにしておくと便利だよ >>229
次オペしたら、4回目。大腸は直腸以外全摘済。小腸は残り2m。もうしたくねぇ。
>>228
5chにカキコしてる余裕があるならどっちにしろ大丈夫ってことだろバカ、タヒんでいいぞ
>>232
その生活を続けるたら高齢者まともな職歴なしの孤立無職まっしぐらじゃね? クローンに負けずに人生前向きな奴が眩しいわ 俺は最初の数年で敗北宣言したから残りの人生はクローン様のご機嫌損ねないようにします >>235
普段からエレン中心でクローン様の調子伺いながら人生楽しめる方向に持ってこうぜ
クローン様の機嫌が悪くなったら絶食
本当に辛くなったら入院すればいい
年3回ぐらいは入院してるし1度広げても3ヶ月ぐらいですぐ狭窄しちゃうけど何とか仕事して趣味のバイクを楽しめてるから生きていられる >>235
若い頃は「クローン病なんか関係ねぇ」などと、イキっていたけれど、オペ繰り返すうちに勝てないと悟った。
今は、この身体でなんとかできることを探してる。
クローン病なんか余程の負け犬じゃない限りならないしざまあ至極!
一生治らないからタヒぬまで付き合っていくしかないね、ぷーくすくす!
俺は逆だな
若いころは節制!エレンタール!入院!手術!
って感じやったけど
何もできない生活に嫌気がさして手当たり次第に民間療法試した結果そのうちの一つが当たって
メチャクチャ元気になったからな
何度も死にかけたから人にはすすめないけどな いつの間にか40代後半になったもうたわ、今から結婚って考えてもいいものか。
つねに出血してる大腸を全摘したら調子が良くなったからちょっと欲が出てきた。
仕事もしてるし、・・・が・・・治った訳ではないしなぁ。 結婚したいなら、行動するべき。 子供作らなきゃ。
30前の独身より >>243
少しオカルト系になるけど
ホオポノポノで調べてみて
俺はホオポノポノではなくそれと似たような感じでもう少しオカルト寄りの手法が当たったんやけど
具体的なことは人には言わないようにしてる
ただ難病やガンが治る、治ったみたいなのでお金のかからないことは手当たり次第やった
でも悪化したり精神的にやられたり本当に大変だった
とりあえずやったことで覚えてるの適当にあげると
断食、玄米生菜食、ベジタリアン、フルータリアン、官足法、温冷浴、太陽凝視、ホオポノポノ、玄米乳酸菌、湯治、ヨガ
とこんな感じ
当たればデカいがリスクも大きい ホ・オポノポノの時点でかなりオカルトっていうか正直言ってホ・オポノポノ自体が意味不明だったんだけど
要するに家族会議みたいな事をして許されたら病気が治るみたいな認識でいいのこれ >>232
下血したらすぐに近くの病院に
量が多かったら様子見で入院
止まらなかったら大きな病院へって感じ
レミケ始めてからはそんなにはひどくならないけどね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています