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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0762病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 17:47:38.27ID:e6ep6/7z0
>>760
入院手術がメインだと思うけど
高額な薬は生物に限らず前からあると思うけど
0763病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:07:54.91ID:4fJW6Kx50
>>763
高額医療費の制度ができたのって1973年なんだが。
その時代の高い薬って例えば何？
0765病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:13:50.64ID:e6ep6/7z0
高額　薬価

でぐぐるとたくさんでてくるぞ

https://newswitch.jp/p/6693
　同剤は２０１４年７月に皮膚がんの治療薬として承認を受けた。年間予測患者数は４７０人で、小野薬品の採算も考慮されて薬価は１００ミリグラムで約７３万円となった。
0767病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:15:51.09ID:e6ep6/7z0
薬を必要としてる人が少なければ
金額が高くなるのは当然なんじゃないか？
0768病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:17:03.16ID:e6ep6/7z0
生物も使う人が今のより増えれば増えるほど薬価は徐々に下がると思う
どの程度増えれば薬価に反映されるかはわからないけどね
0769病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:28:08.29ID:4fJW6Kx50
>>766
うんうん。
今は高い薬がたくさんあるけど制度ができた1973年当時は？
0770病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:39:19.55ID:hlix5B1L0
>>769
なぜ昔は高い薬ないと思うんだよw
気になるなら自分で調べろよw
0772病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 19:21:45.96ID:kxxTu0m+0
なんで歯周病くんはいつもそう喧嘩腰なんだ
また敵が増えるぞ
0773病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 21:46:49.29ID:ekcQznWN0
荒れたらごめんね

>>756
748=754

ちょっと前のレスくらい読んだら？
俺は自費でトレムフィア射つって言ってるだろ
馬鹿なの？？
0774病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 21:48:45.64ID:ekcQznWN0
>>761
毎月じゃないのもあるからね
平均するとステラーラで月30,000円弱かな？

多数該当になると楽ですよ
0775病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 21:59:22.59ID:e6ep6/7z0
>>773
ん？なんか早とちりしてるよw
べつに君の事じゃなくてさ
もし医者にそう言われた人は他の病院で打てばいいよねって話だよ？
0777病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:01:03.47ID:e6ep6/7z0
>>773
荒れたらごめんねと言うくらいなら

わざわざ最後に「馬鹿なの」って煽りワード使わなければいいのにw
0778病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:02:02.19ID:e6ep6/7z0
>>773
それにいちいち自分のレス読んでもらえてる前提で話すなよw
もしそういうレスがあったなら読んでもらえてないんだなと察しろよw
0779病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:07:38.84ID:xAiijPVq0
ID:e6ep6/7z0は歯周病菌で脳味噌が膿んでるからしゃーない
他人のレスもまともに読まない奴
0780病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:29:26.26ID:HYH6swgB0
生物学的製剤はこれからはバイオシミラーを使わせる方向に誘導されるらしい
国の方針か
0781病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:37:46.27ID:e6ep6/7z0
日本の医療費が増える一方だからね
国策としてだろうね

生活保護受給者は薬がタダだからやたら薬をもらうし医者もホイホイだす
ひどい人になるとネットで売っててそれが問題になってる

バイオシミラーやジェネリックは結局特許切れたものが対象だから生物のようにどんどん新しいのがでてくるから特許が切れてバイオシミラーがでる頃にはもっと良い薬がでてるだろうから微妙だね
0782病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:42:49.31ID:6WZ0Nvai0
荒れたらごめんっていうやつは荒らすつもりで書いてる
0784病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 23:57:51.12ID:HnFHPk6a0
なんか外国っぽいな。実際に外国人なんだろうけど。
0785病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 01:24:42.08ID:rTjUBOTo0
歯周病くんじゃないけど
虫歯かな　歯が痛くてね
頬が腫れて鼻から嫌な臭いがあって歯医者と耳鼻科に通院中
歯医者が言うには歯茎にある歯石が原因じゃないかと
近いうちに歯石除去してみようかと
スレチごめんね
0786病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 08:58:35.09ID:koa44kqS0
>>773
> 自費でトレムフィア射つ

一本30万以上の注射を自費で打つ大金持ちかｗ
0787病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 12:50:08.67ID:PWDdiSe70
>>781
今さらレミケードのバイオシミラー出た所でって感じだけど、現役で使い続けてる人も多いからねぇ。
0788病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 14:13:49.55ID:ygUW9qqW0
新しい薬知った上で相性とかでレミケード使ってる人もいるだろうけど
単に新しい生物の存在知らなくてレミケードやヒュミラ使ってる人もいるかもね
0789病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 19:45:45.86ID:H8XczwIG0
仕入とか実績で、という意見も当然ある

人柱は、人柱として副作用の報告を積む。人柱でない人は、得られた副作用で更に厳選できる
いくつもの生物を他用した場合の副作用の報告を求む
が適切かもしれない
0790病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 21:09:02.14ID:dKzwGPNa0
ステラからトレムフィアに変える人柱だけど、また報告するわ。トレムフィアは2ヶ月に一回だから負担額ちょい増えるんかな。
0791病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 22:49:08.70ID:DaBq+44I0
>>790
ステラ4月、トレム6月で1.5倍の負担ってことですかね？
今後、自己注できれば3月になって安くなるのかな？
0792病弱名無しさん
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2018/06/29(金) 20:16:26.25ID:9x6zJWsG0
>>791
自己注できるように早くなってほしい。トレムフィアのPASIスコア高いぞ。期待できる気がするんだよなー
0795病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 03:25:57.61ID:Q4h6q8aO0
効果もけっこうつづく結果はでてる。個人差あるだろうが
0796病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 16:00:09.15ID:Q4h6q8aO0
インスタなんか見てると頑なに食事療法やらで治そうとしてる患者も見受けられるがやっぱり生物にはかなりの抵抗感あるんだろか
0797病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 16:17:23.15ID:9yAORPN50
>>796
抵抗感と言うか生物に手を出したら一生使い続ける事になるからじゃない？
食事療法でましになればいい人もいてるよ！
0798病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 16:28:00.61ID:Q4h6q8aO0
生物に手を出さなくても一生乾癬との付き合いだよ 食事療法は暴飲暴食もできないし仕事の付き合いも支障でるし我慢の毎日を強いられるわけで。どっちみち茨の道なのか
0799病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 17:02:58.79ID:PFz2svG+0
まあ　じきに察する事になるだろうさ
俺も軽度の時は食べ物気をつけたりしたもん　結果なんの意味も無かったけど
0800病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 18:01:25.63ID:Q4h6q8aO0
>>799
振り返るとなんて無駄な努力だったのかとがっかりするよな 体質改善なんて励んでたのが無意味とかさ
0801病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 18:38:28.99ID:PFz2svG+0
>>800
まぁカンセンには無意味でも健康には意味あるから損したとは思ってない
むしろ病気のおかげで健康に気を使うようになったとポジティブに考えてる
0802病弱名無しさん
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2018/06/30(土) 22:42:57.49ID:y4l0fIfc0
11月の処方分から多数該当になって大分安くなるんだけど、年度変わっちゃうとまた一回目からの扱いになるのかな？
0805病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 01:11:34.48ID:pjxv+FNZ0
>>802
ならないから大丈夫ー。4回超えたらずっとその金額のままだよ。
0806病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 06:52:16.06ID:N/bWNeMC0
>>748
どこのなんて医師か教えてください
問い合わせたいので
0807病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 06:54:46.73ID:N/bWNeMC0
大学病院なんて半年レベルでドンドン医師変わってるのに
そんな方針誰がとってるんだ？
0809病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 06:59:20.51ID:W09ac/Wz0
そんなことわざわざ他の患者に言う意味もメリットもない　SNSで発信されるリスクがあるだけ
0810病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 07:01:49.62ID:W09ac/Wz0
○○病院の○○先生は生活保護の人には特定の治療をさせない方針と言ってました　なんて書かれる可能性

もしなんかの拍子にその発言にフォーカスが当たれば問題になりかねない
0811病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 07:03:46.77ID:N/bWNeMC0
ちなみに俺が以前通ったリウマチ科のクリニックは
生活保護の指定病院であると明示していた
病院は指定の申請しなきゃ生活保護は来ない
診たくなきゃ申請しなきゃいいだけ
0812病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 07:27:50.72ID:VUhenWNG0
>>805
有難うございます。
金銭的に年度内が限界かなと思ってましたが、多数該当がずっと続くのなら、来年度も生物を使い続ける事が出来ます。
0813病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 07:31:05.36ID:W09ac/Wz0
>>812

「高額医療」　「多数該当」

でぐぐったら普通にあったぞ
なぜググらなかったんだ？
https://www.nexavar.jp/patient/hcmc/HCMC/multiple_tasu.html



同じ世帯（同じ保険証に名前が載っている方）で、1年以内に、高額療養費の運用が3回以上あった場合には、4回目からは自己負担額が引き下げとなり、さらに負担が軽減されます。これを多数該当といいます。これは2年前までさかのぼって適用することができます。

例えば、患者さんが現在、1月〜4月まで高額療養費の支給を受けている場合、4月分以降からは、自己負担限度額が軽減されます。以降は引き下げられた限度額を超えた分が、申請により返金されます。
0814病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 11:18:25.05ID:T4q4+0tE0
一年以内に３回なのに二年前まで遡れる、の下りが分からなかったんです。
0815病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 16:17:18.82ID:f3LXo4hD0
>>814
還付請求できる時効が二年って意味だよ
で「1年以内に3回」は「直近12ヶ月で3回」と言ったほうが正しい
途中で年度が変わっても関係ない
0816500
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2018/07/01(日) 18:12:29.30ID:ViSm9qtY0
ルミセフ、3回打ったところでお肌すべすべ！
ステラの時も発疹状態はなくなったけど、こんなすべすべにはならなかった。
触ると気持ちいい・・・
でもなんか、髪の毛に元気がなくなっているような・・・
今日、自宅注射だけど、やっぱ慣れないわ・・・
0817病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 18:17:10.23ID:ezwL0LR/0
YK3
0821病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 20:17:40.83ID:CA6eF1m50
朝シャンして軟膏塗ってから仕事行くんだけど
服とこすれて意味ないのか？と思ってググったら
軟膏は一時間で99パーセント皮膚に吸収されるとネットに書いてあったんだけど

塗って一時間だけおとなしくしてるのと、
二時間後、三時間後もおとなしくしてステロイドが皮膚に浸透するのを待つのかで
有意差はあるか？

あと鱗を落としてからステロイド塗ったほうがよく吸収されそうなんだけどどうかな
そもそも鱗落とす行為自体が良くないのはわかってるけど、気になって剥がしちゃうんだよ
0822病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 20:22:05.04ID:CA6eF1m50
あと海水浴で肌が剥けるくらい日焼けすると一発で乾癬が治る。ただ治った場所は白斑みたいになって逆ダルメシアンみたいになるし、2週間もたてば新たな乾癬が出てくるから
頻繁に海水浴行けばいいか？とも思ったけど
ガングロになるくらいまで日焼けすることになるし、日焼けすればするほど乾癬が治った後の白斑とのコントラストが目立って
「腕に白い水玉できてるよ漂白剤でもつけたの？」とか他人に言われることになるので現実的ではないw
0823病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 20:30:58.77ID:W09ac/Wz0
ステロイドも日焼けもだんだん効かなくなるよ
0826病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 21:12:30.59ID:W6bTxMSB0
まじでどこの大学病院かぐらいは言って欲しいもんだ
社会保障費問題で言ったら生物なんてみんな全額自己負担でもおかしくない
金に困って使えない人がいるのに生活保護が使えるのはおかしいって
乾癬治して生活保護から脱するかもしれないのに本末転倒の論理
0829病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 21:17:24.65ID:vuRwI6jg0
>>821
吸収率は、部位によって変わるが
そのソースはどこからの引用？
0830病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 01:09:52.31ID:CYkvMPqz0
>>829
探したんだが信用できるかどうか微妙なソースしかなかったスマン

ttps://d-core.jp/blog/2014/09/軟膏の吸収時間ってどれくらい？/
>東京大学の研究チームが調べた結果によると、軟膏は初めはゆっくりとしみこんでいき、22分経過した頃からしみこむ量が急に多くなり、1時間後には99％がしみこんでしまったとのこと。


ttp://www.oki-hifuka.jp/sp/original29.html
>ステロイド外用剤は皮膚に塗布したのちに1〜2時間すると、その8割程度が皮膚に吸収され効果を現し、種類にも寄りますが2，3日掛けて皮膚から血液中などに徐々に移行して消失すると考えられています。

もっとちゃんとした資料知ってる人いたらください
0832病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 20:35:55.36ID:EMmUlgqo0
もし乾癬じゃなかったら違う人生があったのかな
人生にタラレバはないが思わず考えてしまう事が多々ある
0833病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/02(月) 21:16:33.46ID:sG1UBzQW0
微妙な点
＞吸収率は、部位によって変わる
て吸収する意味が、
肝臓に集まって全身を巡る（血中濃度）なら、患部に効果がない（薄くなる）
皮膚表面に留まるような浸透具合

https://kusuri-yakuzaishi.com/ointment-effect-time
に、引用できそうなソースの素がありそう
0835病弱名無しさん
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2018/07/02(月) 21:42:39.91ID:sG1UBzQW0
翻訳君と名指しできないレスが、多いのにね
微妙なて、判断力なしでいい？
0838病弱名無しさん
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2018/07/03(火) 00:50:50.32ID:KePdZ0xJ0
ポジティブ遺伝子を持ってる人は比較的前向きに生きられるけど持ってない人は厳しいんじゃないかな
0839病弱名無しさん
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2018/07/03(火) 02:22:40.08ID:32t6Ygjd0
底辺出身だから周りにクズばっかりだったが
爛れてる肌を見たときの他人の反応がクズチェッカーになった。
バイトは一時間でクビになった(マッサージ屋)
海外旅行中も外国人に肌について言われまくった
何言ってるかわかんなくても明らかに肌の爛れについて言われてるとわかったよ
「湿疹でてますね」「湿疹というか乾癬です」一体何回このやり取りした？
子供の頃から発症しっぱなしだからな〜乾癬じゃない人生が想像つかない
0840病弱名無しさん
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2018/07/03(火) 02:36:05.44ID:af61fZ2w0
乾癬で結婚子供諦めた人いる？
0844病弱名無しさん
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2018/07/03(火) 07:13:11.16ID:dY4DChTA0
>>840
あきらめなくても大丈夫。
結婚して子供も３人いるよ。
0850病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 18:37:37.47ID:z3ZHbtNN0
>>847
男でも辛いのに女性だともっとだよね
0852病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 23:03:45.34ID:af61fZ2w0
女性には母性があるから結婚相手が乾癬持ちでも問題なく受け入れられる人は多そう。
でも逆ってどうなんだろ？
乾癬がひどい状態の女性でも男性はうけいれられるのかな？
0853病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 23:25:15.49ID:hNMp2cW10
美人でボインで軽いのなら、ってのが本音かもね。
0854病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/04(水) 00:30:08.08ID:jC5G/rGE0
乾癬持ちだから
ってネガティヴ全開でこられたら辛いな。
0855病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/04(水) 01:39:50.48ID:mAQpCrLh0
結婚諦めたけど
柔肌に触れたいから
セフレが欲しい
0856病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/04(水) 04:34:20.35ID:W0rNdclI0
俺なんてメンヘラで薬疹で全身ただれて片目一重になってるのに、某有名ラーメン店で大行列の中なぜかいつも俺に話しかけてくる美人店員がいてめっちゃ戸惑ったわ、有名店員で芸能人の知り合いも多いのに
バイト辞める時も呼び出されてプレゼント持ってたら、そのラーメン屋のインスタに大量のプレゼントがある中ど真ん中に置いてあったわ
バイト辞めても会おうって言われたけど
嫌われたくないから病気治して会おうと思ってたら3ヶ月経ってしまった。今まで一人で寂しいと思ったことないのに地獄のように寂しい
0861病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/04(水) 07:05:24.07ID:rANz33RN0
生物やる前の検査で昔結核になってたねとか言われてマジでびっくりした
でも自然に治ってたらしい
BCGのおかげかね
なんにせよ俺も生物デビューだわ
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