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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0716病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 17:13:16.75ID:lLzRF8fb0
アレルギー関係あるのか？
0717病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 17:39:49.76ID:7jGZvjKo0
>アレルギー関係
免疫反応で、アレルギー
0718病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 17:42:12.51ID:oHVciJUG0
インドの会社が作ったオテズラのジェネリックのアプレゾという薬使ってる方いませんか？
個人輸入サイトで見つけたんですけど口コミ0件だったので。
0719病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 17:55:05.47ID:lLzRF8fb0
アレルギー調べに病院いったけど医者に乾癬とアレルギー関係ないといわれたんだよなー
0721病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 20:35:30.38ID:7jGZvjKo0
33種は、生活環境（摂取）で1万負担
でも金属アレルギーは含まれていないなど・・・

アレルギー反応は、過剰なストレスと言えばわかりやすい
乾癬と関係ないと言い切れる医者は、過剰なストレスを無視しているだけ
乾癬は、ストレスで悪化すると言われていることが、それに論破する必要がある
0722病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 20:51:56.18ID:RjF/ibm90
>>715
いや、乾癬はほぼ途切れる事なく症状があるじゃん。アレルギーはアレルゲンに接した時に反応が出る。
自己免疫疾患とアレルギーは別物じゃないの？
0723病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 22:49:54.30ID:cjCmHswt0
>>722
アレルギーもカンセンも本当は反応しなくて良い物に対して免疫が過剰に反応してる点が同じ
0724病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 23:29:31.46ID:RjF/ibm90
>>723
えーと。だから乾癬にも原因となるモノがあるはずだから検査して探してるって話？
0725病弱名無しさん
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2018/06/24(日) 00:30:14.24ID:+7uu/jcq0
アレルギーというかEBウイルスが関与しているとかいう説もあるよな。
0726病弱名無しさん
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2018/06/24(日) 02:55:03.28ID:fqa7z8640
>>725
ebウイルスってほとんどの人が感染するから免疫が正常に機能しなくなる要因ではあるけど結局自己免疫疾患を発症するかしないかの違いはその他の理由だろうね。
自分は伝染性単核症の再発を26才の時にしたんだけど39度くらいの熱が3ヶ月以上続いた。何の熱か解らずにペニシリン飲んだら全身に発疹がでて始めて診断がついた。っていう事があったのでwikiにebウイルスの記載を見つけた時に医者に申告したらそう言われたよ。
熱が何ヵ月も続く人の中にはそのまま酷くなって死ぬ場合もあるので死ななくてよかったねと言われた。
0727病弱名無しさん
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2018/06/24(日) 13:51:39.92ID:qtmcp9Eg0
急性肝炎の既往歴があったら、ネオーラル・生物できないの？
乾癬がひどく塗り薬ではむりだからどちらかやりたかったのにできないと言われた。
0728病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 18:03:06.77ID:n57nParR0
アレルギーないけど乾癬ある。
主要なアレルゲン7種くらいしか検査してないから、もしかしたらアレルギーあるかもしれないけど、
10割負担だし全種類調べるとすごい金かかる。
アレルギー症状出てれば3割負担で検査出来るの？
0729病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 18:06:54.61ID:n57nParR0
油っこいもの(それも悪い油)とか甘いものとか
塩気のありすぎるもの食べると
皮膚が痒くなる・・・気がするので
食事療法本気でやったら、きっと効果あるんだろう。

あと、痩せたら乾癬が良くなり、ある一定の体重から増えると乾癬の症状が出てくる
という書き込みを昔ミクシィで読んだ
0730病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 19:11:46.81ID:MUpvcP0N0
食べ物、花粉、ハウスダスト　10品目ぐらいと、33品目　（保険適用）　が一般的
歯科用金属アレルギー　15品目　

歯科用金属アレルギーは、パッチテスト（上からテープ）だから、夏場はお勧めしない
2日目、7日目の反応を確認

igEが高いなら、アレルギーがあるかも
0731病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 20:37:52.49ID:sslzExg30
食事療法意味ないと思うよ。悪化しない程度ならあるんかもしれんが。俺は健康診断でも痩せ過ぎって注意されるけど体重も関係ない思われ。ま太ってる人に多いとか聞くけど痩せ型にも普通にいるだろ
0732病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 23:21:50.30ID:pMayEc4P0
>>728
できるよ

実際保険でやってもらってる
カンセンで生物打ってるけど
カンセン特有の症状でてないのに痒みがすごい時があって、薬塗ってもまったく効かなくて、アレルギーの可能性もあるので検査したいですって言ったらやってもらえたよ

最初33種調べてそのあと9種づつ調べてる。保険では一度に検査できる数は決まってて一気に何種類も検査する事はできないみたい
0733病弱名無しさん
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2018/06/25(月) 23:25:19.48ID:pMayEc4P0
>>731
だよね
生活週間ちゃんとして痩せ形でも普通に発症し普通に悪化する　ストレスや酒、たばこ、生活週間は発症のきっかけや悪化させる要因の一つである可能性は否定しないけど　きちんとした生活してても発症する時はするし悪化もする
0734病弱名無しさん
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2018/06/26(火) 13:57:05.40ID:PLkUKYI70
日焼け止めを塗った方が良いんだろうけど、日光に当たると腕の湿疹が落ち着くんだよなあ。
赤く焼けると目立たなくなるし。
日焼け止めでブロックするのが勿体ない気がするのは気のせい？
0735病弱名無しさん
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2018/06/26(火) 15:30:47.13ID:+Vxgr+tH0
金銭的に厳しいならバイオシミラー

国もバイオシミラー推奨
0736病弱名無しさん
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2018/06/26(火) 20:11:17.17ID:KgxfoW9/0
>>735
>国も
国保もだけど、特許で守られた先進薬は国政でありジェネリックはない
0737病弱名無しさん
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2018/06/26(火) 20:54:17.23ID:Z/A+Ok7T0
日焼け(紫外線)は免疫にダメージ与えるからある程度は症状を抑える効果はあるよ　初期の軽いのなら日焼けでも多少効果はでる人もいる
0738病弱名無しさん
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2018/06/26(火) 22:24:23.94ID:r4HqVCZr0
日焼けすることに効果なんてないだろ
紫外線を当てることには効果があるけど
0739病弱名無しさん
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2018/06/26(火) 23:06:54.67ID:bXAhN+Wm0
日光浴なんてシミになるだけなんだよな
健康な肌ももちろんだけど患部とかその周りでステロイドで肌が薄くなった部分が赤黒くなって逆に目立つようになるんだよな
0740病弱名無しさん
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2018/06/26(火) 23:20:48.29ID:sD5+hMZm0
でも夏は寛解するよなあ。紫外線療法受けず毎週土日海で焼けば痒みも収まるし鱗もましに
0741病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 02:18:21.78ID:e6ep6/7z0
>>738
日焼けすれば必然的に紫外線浴びんるんだよ低脳君　いくら日焼け止め塗ってもな
0742病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 02:20:05.03ID:e6ep6/7z0
>>738
日焼け(紫外線)

とわざわざ書いてあるのに日本語理解できてないのかな？w

翻訳君なのかな？
0744病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 03:44:09.82ID:ZjIEXVsS0
周りにイライラ当たり散らしてないで
さっさと生活保護受けて生物打てばいいのに
0746病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 06:41:28.75ID:IgXE3v+40
ナマポだと注射してもらえないんじゃないの？
0747病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 06:46:22.79ID:e6ep6/7z0
ナマポは医療費タダじゃなかったっけ？
0748病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 09:33:27.29ID:ekcQznWN0
うちの先生はナマポには生物射たせない方針だってさ
0749病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 09:39:11.28ID:lDsngYBA0
関節症状出てて仕事いけなくなったからナマポ受けて生物受けろって言われたわ
0751病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 10:11:29.47ID:ekcQznWN0
>>750
某大学病院

俺は今回からステラーラ→トレムフィアに変更になった
2年くらい射ってて効きが悪くなってきたからね
0753病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 10:16:10.40ID:e6ep6/7z0
>>748
打たせない方針

絶対打たせない訳じゃなく
積極的には勧めない方針て事じゃないの？患者が中〜重症で生物打ちたいと言ってるのにナマポが理由で打たせてもらえないなら問題だと思うし
0754病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 12:06:18.62ID:ekcQznWN0
748です

聞いたところ、尋常性乾癬では射たせない
関節性はまた別

尋常性乾癬くらいでは全額税金使ってまで生物使わせるのは社会的にどうか？との事
確かに自費で払ってる俺らからするとわからなくもない
0755病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 12:46:05.94ID:r6sQoTq70
>>751
お、トレムフィアの効果またどんな感じかレポよろ。コセン効かなくなったら次打つ予定〜
0757病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 16:16:19.37ID:e6ep6/7z0
>>748
はナマポなの？
自分がナマポでもないとそんな話しないよね？
0758病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 17:17:38.61ID:M1tvMR0R0
手取り20万のレベルだと生物使うなら生活保護受けた方がちゃんとした生活できるよ。
高額医療の限度だって20万だと月の上限額が8万程度。
給料の半分近くが薬代で消える。
まあまとめて処方出来る薬なら毎月じゃないけど。
大きな年収の括りじゃなく、手取りに対して何パーとかじゃないと、正直苦しい。
てかこれを決めた連中は何とも思わないのかね。
残りの12万ではマトモな生活は送れないし貯蓄も出来ない。
0759病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 17:25:03.43ID:e6ep6/7z0
へたな低所得者より生活保護の方が裕福だよなw
0760病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 17:38:07.45ID:4fJW6Kx50
>>759
高額医療費って入院とか手術とかのみを想定して作られたんじゃないかな。
今みたいに薬が高額になったり治療しながら生活するなんて目線はないね。
上限がジワジワ上がってるけどこれからどうなるか不安すぎる。
0761病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 17:46:32.08ID:CgLi6W7Y0
手取り20なら6万だし
３ヶ月後からは4万くらいだろ
0762病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 17:47:38.27ID:e6ep6/7z0
>>760
入院手術がメインだと思うけど
高額な薬は生物に限らず前からあると思うけど
0763病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:07:54.91ID:4fJW6Kx50
>>763
高額医療費の制度ができたのって1973年なんだが。
その時代の高い薬って例えば何？
0765病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:13:50.64ID:e6ep6/7z0
高額　薬価

でぐぐるとたくさんでてくるぞ

https://newswitch.jp/p/6693
　同剤は２０１４年７月に皮膚がんの治療薬として承認を受けた。年間予測患者数は４７０人で、小野薬品の採算も考慮されて薬価は１００ミリグラムで約７３万円となった。
0767病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:15:51.09ID:e6ep6/7z0
薬を必要としてる人が少なければ
金額が高くなるのは当然なんじゃないか？
0768病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:17:03.16ID:e6ep6/7z0
生物も使う人が今のより増えれば増えるほど薬価は徐々に下がると思う
どの程度増えれば薬価に反映されるかはわからないけどね
0769病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:28:08.29ID:4fJW6Kx50
>>766
うんうん。
今は高い薬がたくさんあるけど制度ができた1973年当時は？
0770病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 18:39:19.55ID:hlix5B1L0
>>769
なぜ昔は高い薬ないと思うんだよw
気になるなら自分で調べろよw
0772病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 19:21:45.96ID:kxxTu0m+0
なんで歯周病くんはいつもそう喧嘩腰なんだ
また敵が増えるぞ
0773病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 21:46:49.29ID:ekcQznWN0
荒れたらごめんね

>>756
748=754

ちょっと前のレスくらい読んだら？
俺は自費でトレムフィア射つって言ってるだろ
馬鹿なの？？
0774病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 21:48:45.64ID:ekcQznWN0
>>761
毎月じゃないのもあるからね
平均するとステラーラで月30,000円弱かな？

多数該当になると楽ですよ
0775病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 21:59:22.59ID:e6ep6/7z0
>>773
ん？なんか早とちりしてるよw
べつに君の事じゃなくてさ
もし医者にそう言われた人は他の病院で打てばいいよねって話だよ？
0777病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:01:03.47ID:e6ep6/7z0
>>773
荒れたらごめんねと言うくらいなら

わざわざ最後に「馬鹿なの」って煽りワード使わなければいいのにw
0778病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:02:02.19ID:e6ep6/7z0
>>773
それにいちいち自分のレス読んでもらえてる前提で話すなよw
もしそういうレスがあったなら読んでもらえてないんだなと察しろよw
0779病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:07:38.84ID:xAiijPVq0
ID:e6ep6/7z0は歯周病菌で脳味噌が膿んでるからしゃーない
他人のレスもまともに読まない奴
0780病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:29:26.26ID:HYH6swgB0
生物学的製剤はこれからはバイオシミラーを使わせる方向に誘導されるらしい
国の方針か
0781病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 22:37:46.27ID:e6ep6/7z0
日本の医療費が増える一方だからね
国策としてだろうね

生活保護受給者は薬がタダだからやたら薬をもらうし医者もホイホイだす
ひどい人になるとネットで売っててそれが問題になってる

バイオシミラーやジェネリックは結局特許切れたものが対象だから生物のようにどんどん新しいのがでてくるから特許が切れてバイオシミラーがでる頃にはもっと良い薬がでてるだろうから微妙だね
0782病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 22:42:49.31ID:6WZ0Nvai0
荒れたらごめんっていうやつは荒らすつもりで書いてる
0784病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 23:57:51.12ID:HnFHPk6a0
なんか外国っぽいな。実際に外国人なんだろうけど。
0785病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 01:24:42.08ID:rTjUBOTo0
歯周病くんじゃないけど
虫歯かな　歯が痛くてね
頬が腫れて鼻から嫌な臭いがあって歯医者と耳鼻科に通院中
歯医者が言うには歯茎にある歯石が原因じゃないかと
近いうちに歯石除去してみようかと
スレチごめんね
0786病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 08:58:35.09ID:koa44kqS0
>>773
> 自費でトレムフィア射つ

一本30万以上の注射を自費で打つ大金持ちかｗ
0787病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 12:50:08.67ID:PWDdiSe70
>>781
今さらレミケードのバイオシミラー出た所でって感じだけど、現役で使い続けてる人も多いからねぇ。
0788病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 14:13:49.55ID:ygUW9qqW0
新しい薬知った上で相性とかでレミケード使ってる人もいるだろうけど
単に新しい生物の存在知らなくてレミケードやヒュミラ使ってる人もいるかもね
0789病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 19:45:45.86ID:H8XczwIG0
仕入とか実績で、という意見も当然ある

人柱は、人柱として副作用の報告を積む。人柱でない人は、得られた副作用で更に厳選できる
いくつもの生物を他用した場合の副作用の報告を求む
が適切かもしれない
0790病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 21:09:02.14ID:dKzwGPNa0
ステラからトレムフィアに変える人柱だけど、また報告するわ。トレムフィアは2ヶ月に一回だから負担額ちょい増えるんかな。
0791病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 22:49:08.70ID:DaBq+44I0
>>790
ステラ4月、トレム6月で1.5倍の負担ってことですかね？
今後、自己注できれば3月になって安くなるのかな？
0792病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 20:16:26.25ID:9x6zJWsG0
>>791
自己注できるように早くなってほしい。トレムフィアのPASIスコア高いぞ。期待できる気がするんだよなー
0795病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 03:25:57.61ID:Q4h6q8aO0
効果もけっこうつづく結果はでてる。個人差あるだろうが
0796病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 16:00:09.15ID:Q4h6q8aO0
インスタなんか見てると頑なに食事療法やらで治そうとしてる患者も見受けられるがやっぱり生物にはかなりの抵抗感あるんだろか
0797病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 16:17:23.15ID:9yAORPN50
>>796
抵抗感と言うか生物に手を出したら一生使い続ける事になるからじゃない？
食事療法でましになればいい人もいてるよ！
0798病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 16:28:00.61ID:Q4h6q8aO0
生物に手を出さなくても一生乾癬との付き合いだよ 食事療法は暴飲暴食もできないし仕事の付き合いも支障でるし我慢の毎日を強いられるわけで。どっちみち茨の道なのか
0799病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 17:02:58.79ID:PFz2svG+0
まあ　じきに察する事になるだろうさ
俺も軽度の時は食べ物気をつけたりしたもん　結果なんの意味も無かったけど
0800病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 18:01:25.63ID:Q4h6q8aO0
>>799
振り返るとなんて無駄な努力だったのかとがっかりするよな 体質改善なんて励んでたのが無意味とかさ
0801病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 18:38:28.99ID:PFz2svG+0
>>800
まぁカンセンには無意味でも健康には意味あるから損したとは思ってない
むしろ病気のおかげで健康に気を使うようになったとポジティブに考えてる
0802病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 22:42:57.49ID:y4l0fIfc0
11月の処方分から多数該当になって大分安くなるんだけど、年度変わっちゃうとまた一回目からの扱いになるのかな？
0805病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 01:11:34.48ID:pjxv+FNZ0
>>802
ならないから大丈夫ー。4回超えたらずっとその金額のままだよ。
0806病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 06:52:16.06ID:N/bWNeMC0
>>748
どこのなんて医師か教えてください
問い合わせたいので
0807病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 06:54:46.73ID:N/bWNeMC0
大学病院なんて半年レベルでドンドン医師変わってるのに
そんな方針誰がとってるんだ？
0809病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 06:59:20.51ID:W09ac/Wz0
そんなことわざわざ他の患者に言う意味もメリットもない　SNSで発信されるリスクがあるだけ
0810病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 07:01:49.62ID:W09ac/Wz0
○○病院の○○先生は生活保護の人には特定の治療をさせない方針と言ってました　なんて書かれる可能性

もしなんかの拍子にその発言にフォーカスが当たれば問題になりかねない
0811病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 07:03:46.77ID:N/bWNeMC0
ちなみに俺が以前通ったリウマチ科のクリニックは
生活保護の指定病院であると明示していた
病院は指定の申請しなきゃ生活保護は来ない
診たくなきゃ申請しなきゃいいだけ
0812病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 07:27:50.72ID:VUhenWNG0
>>805
有難うございます。
金銭的に年度内が限界かなと思ってましたが、多数該当がずっと続くのなら、来年度も生物を使い続ける事が出来ます。
0813病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 07:31:05.36ID:W09ac/Wz0
>>812

「高額医療」　「多数該当」

でぐぐったら普通にあったぞ
なぜググらなかったんだ？
https://www.nexavar.jp/patient/hcmc/HCMC/multiple_tasu.html



同じ世帯（同じ保険証に名前が載っている方）で、1年以内に、高額療養費の運用が3回以上あった場合には、4回目からは自己負担額が引き下げとなり、さらに負担が軽減されます。これを多数該当といいます。これは2年前までさかのぼって適用することができます。

例えば、患者さんが現在、1月〜4月まで高額療養費の支給を受けている場合、4月分以降からは、自己負担限度額が軽減されます。以降は引き下げられた限度額を超えた分が、申請により返金されます。
0814病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 11:18:25.05ID:T4q4+0tE0
一年以内に３回なのに二年前まで遡れる、の下りが分からなかったんです。
0815病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 16:17:18.82ID:f3LXo4hD0
>>814
還付請求できる時効が二年って意味だよ
で「1年以内に3回」は「直近12ヶ月で3回」と言ったほうが正しい
途中で年度が変わっても関係ない
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