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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0531病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 11:51:35.80ID:wPifshXE0
>>530
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0533病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 12:12:21.67ID:wPifshXE0
>>532
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0538病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 16:25:28.50ID:bUBKcZoQ0
文字を書いた文章（フォント サイズ　24？）を、画像で印刷
アスキーアート変換
テンプレ化で荒らすだけ

管理者に荒しの苦情をカキコかな
0540病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 22:28:40.74ID:HSVkhQi20
新乾癬
0542病弱名無しさん
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2018/06/03(日) 20:05:37.28ID:DUEGSMzP0
ネオーラルからシクロスポリンに変えようとまだ転院考え中で
近所の皮膚科が乾癬の内服薬(ネオーラルチガソンオズデラ)について嫌がるのな
一番近い皮膚科が大きい病院の担当医の遠い親戚だったのに
ジェネリックのシクロスポリン断られた
診療科目の多いクリニックとか整形外科なら乾癬でも見てあげると言われたのに
担当医が紹介状書き渋ったから県立病院に転院しそう
次の通院で紹介してもらうけど

赤みや黒ずみって消えにくいよね
0543病弱名無しさん
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2018/06/03(日) 20:07:17.66ID:ywQjjW2K0
>近所の皮膚科
血液検査を外部に委託？
0544病弱名無しさん
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2018/06/03(日) 20:09:07.20ID:DUEGSMzP0
>>543
そういうことになるらしい
大きい病院だと血液検査の後に1〜2時間待たされるのが辛い
県立病院は遠いから時間の計算がしにくい
0545病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 17:52:03.15ID:+edGFe340
去年は日光浴でみるみる良くなったけど今年はあまり効かない
乾癬が強化したのかな
0546病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 00:36:12.38ID:d4Mjj5cP0
アンジェは今妊娠中でコセン中止してるみたいだけど 生物は子どもに影響するんかね 未知数じゃね？
0548病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 01:17:45.20ID:qp9Gms4S0
親がお金を持ってたら産まれて来る子はどんな障害があっても問題ないだろ
平民や貧乏人の子に産まれたら大変なんやで
0549病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 01:19:12.77ID:d4Mjj5cP0
>>547
だよな 乾癬遺伝子が遺伝するかもってだけで不安なのに更に生物とかいうと怖いよな その辺ちゃんと医者とはなしあってるんだろうけどさ
0551病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 01:22:38.07ID:d4Mjj5cP0
金あったところで実際子どもに乾癬やら障害あったら子ども自体が苦しむんじゃね？金で解決できない心の問題あるから
0553病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 01:37:50.74ID:+w7RMJDR0
小金でもあったら生物したい
金があったら結婚して子供いて家かマンションのローン払って家庭を築いてるよ
0556病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 08:09:05.01ID:Unc9hvGi0
>>555
障害者でなくても、年度初めに2ヶ月程度の入院だけでイジメ対象
大概、イジメ側の母親の余分な一言を言うタイプを学習している
0557病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 08:33:30.18ID:zY0GyUbF0
>>552
浪人にいくら払ってるのか教えて
私も同じふうにしたいので
0558病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 15:27:10.57ID:Unc9hvGi0
>>557
この今のスレッドだけかも知れない
限定かも
（PC版なら）5chの頭に、プレミアムサービスがあるけど
そんなことにも気が付かないなら、アホなカキコは控えましょう
0560病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 22:23:42.71ID:d4Mjj5cP0
ゲッケルマン療法というかコールタール塗ると痒くてしょうがなくなるんだけどそういう奴は豊富温泉行ってもやっぱりダメかな
0561病弱名無しさん
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2018/06/06(水) 08:44:26.58ID:Z3gzTYY+0
ゲッケルマン療法?
nUVBかUVAを浴びるなら

可能性は、紫外線アレルギー
0563病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 11:39:54.71ID:Jc74ewii0
ヒュミラが効いてきたのか、足の湿疹が大分落ち着いてきた。
なので脛毛の処理をした。(自転車乗りなので)
徐毛クリームがヒリヒリしたけど、脛毛がないほう薬が塗りやすくて量も減るな。
腕もやってみたいけど、悪化したらそれはそれで困るなあ。
0564病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 11:56:59.17ID:509v0Lnv0
除毛クリームよりワックス系の方がキレイに脱毛出来るし肌に優しくないかい？
0568病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 17:35:36.45ID:mf+o4hmg0
今ヒュミラ２本注射したけど、お腹と左ふくらはぎに射とうと思ったんだけど、今日は痛くて痛くて途中で右ふくらはぎに変えた。
針を先っぽだけ入れただけなんだけど、やっぱり我慢したほうが良かったのかな。。。
0572病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 19:45:53.82ID:4ZNrTb/v0
ステラーラ打ったが、少ししか効かず
一年間で止めて
コセンティクスを打ち始めました
打ち始めた直後は寛解までいきました
しかし、一年経ったいま頭にかなりぼつぼつとかさぶたが出てきています
このままだとあと１，２年でまた別の生物に移る必要があると思います
生物ってこんなに効かないものなのでしょうか？
　
0576病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 21:16:11.10ID:4ZNrTb/v0
>>573
打ち始めってどれくらいの症状でしたか？？
私は末期症状から打ち始めたので
遅すぎたのかなと思っています
　
0579病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 22:25:10.69ID:RYneN2Tv0
>>576
ステラーラで少ししか効かずって、患部全体の何パーくらい効いたの？
末期から打ち始めても生物は寛解を目指せるよ
ただし、75%程度の改善でも寛解と言う人もいる
0580病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 22:44:18.03ID:4ZNrTb/v0
>>579
75%くらいまでは効いたけど
それから徐々に悪くなっていった

75%でそれ以上悪化しないなら我慢できるけど
この病気は徐々に悪化していくので
寛解とはいえない
　
0581病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 23:01:42.83ID:RYneN2Tv0
>>580
75%の改善で少ししか効かずってのは違う
ステラーラはもともとPASI75の製剤だから、予定通りに効いてる コセンはPASI85〜90くらいじゃないか？それがどのくらいの期間効き続けるかは個体差と思うが
0582病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 23:04:08.06ID:RYneN2Tv0
あと徐々に悪化していく病気というより使ってる生物に耐性が出来て効かなくなってくるってことな
0583病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 23:19:03.18ID:4ZNrTb/v0
>>581
だって支払うお金が同じだったら
75の薬と90の薬
そりゃ90の薬がいいですよね
　
0584病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 23:28:52.34ID:RYneN2Tv0
>>583
単純にはいえない なぜなら個体によって薬が合う合わないはあるし副作用だってそれぞれ違う 対象が妊娠を望む女性かただの年老いたジジイかでさえ打つ製剤を医者は考える PASIが誰にでも当てはまるとも限らない あらゆる可能性を考えろって事
0585病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 23:40:26.31ID:RYneN2Tv0
生物はQOLを重視してるんだよ 75%改善でもQOLが上がって問題なしならそのまま続ければいいし何が何でも完全寛解じゃないと生活に支障出るってんならあらゆる生物試して見ればいいだろ ただし生物は万能薬じゃないぞ 試し続けた結果自分に将来待ってる結果も考えてみろ
0586572
垢版 |
2018/06/07(木) 09:43:31.20ID:EBPWdXce0
一つ言うのを忘れてました
コセンティクスが効かなくなってきただけでなく
血液検査でもこれまで正常だった場所で
二カ所異常が見つかってしまいました
完全に詰みですね
0590病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 20:47:41.56ID:AeD8e73y0
限度額見せても20万くらいは払ったよ
事故して入院した時もそのくらいかかったから普通なのかもしれん
0593病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 12:17:59.15ID:Pv1Alyax0
>>592
私も同じにしたいです
何円掛かるのかご教示ください
0596病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 10:38:48.73ID:Llf9NvUp0
自分でまず調べたら？
0603病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 20:02:50.72ID:m83ilA/C0
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
0605病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/09(土) 20:07:11.91ID:aJGJIecm0
乾癬って本当に難儀すぎる。
昔の人ってリウマチとかそういうのも
どうやって生きてきたんだろ。
死ぬまでこの状態とかもう考えただけでキツイ。
0606病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 20:23:53.65ID:XOXxV0VM0
昔は今ほど日本に乾癬患者いなかったよ だから全身広がってた人なんて地獄だったんじゃないかな リウマチも悲惨なものだったと思うよ 本当残酷だよな
0609病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/09(土) 21:53:09.89ID:TAWmP4CW0
昔の乾癬治療か。
医学が進歩しててもこの有り様なんだから、想像を絶するな。
とても興味深いから調べてみるわ。
0610病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 01:02:45.07ID:GfQWL5Dl0
今は治療法選べるからいい時代だよ 芸能人も告白していい意味で認知されて。おれは40年来の患者だけど、辛い人生だった事には違いない
0611病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 01:29:30.96ID:kCIRm6E00
>>605
ねー。きっと全身に症状出てる人なんて隔離されてたんじゃない？？
0612病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 02:37:15.32ID:eGdexpwk0
今日久しぶりに自分以外で乾癬のやつ見たわ
生物使い始めてから自分のすら見なくなってたからやっぱ見た目気持ち悪いな
うなじと耳裏に広がってたから頭皮もやられてんだろうな
あと微妙に薄かったけどステロイド使ってたんかな
それとも生物使ってあの程度だったんだろうか
0614病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 03:42:41.35ID:7Bp4NYOh0
顔面中が乾癬の男見たよ。
0615病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 06:46:24.40ID:eikvoNIn0
>>613
限度額認定証が使えるのかだけ教えて
調べても書いてない
冷たすぎないか？
0616病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 10:31:38.20ID:Q0aPirAP0
ルミセフとても効くけど
1回/2週がめんどうくさいな
ステラーラ並みの間隔でルミセフ並みに効くやつはよ頼むわ
0619病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 13:48:50.24ID:k4qPUgi/0
コセンティクス始めて一年だが、最近チソコと股、肛門回りに乾蘚が復活しやがった
0620病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 15:22:56.96ID:eikvoNIn0
>>619
返事もらえないから諦めた
こんなスレにはもう二度と来ません
さようなら
0622病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 16:59:14.88ID:izNWv8MS0
>>614
俺のことか？
0626病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 18:51:30.53ID:O9mKIeli0
ステラが効かなくなってコセンへ変更する人ここでよくみるけどステラの二本打ちはそんなに意味ない？二本が一本より効いたって話をきかないんだよな でも二本でより効いた人はいると医者は勧めるんだがな
0627病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 21:46:35.97ID:K45qRsZg0
>>626
ステラ自体狙ってるILがちょっと外れてるから効果出にくいんじゃない？トレムフィアは臨床試験的には今までの生物の中で一番効果あると思われるけど、不安ならコセンに移ったほうが良いと思われ。
0629病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 22:37:52.32ID:U4b+pT1J0
コセンよりも新しい生物がたくさん出てきているみたいですが
どれがお勧めです？
モルツ？？
　
0630病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 23:12:04.23ID:totLY1W10
>>627
トレムフィアIL23はステラも同じだったような コセンはIL17Aだったか。難しいな 医者と相談してみるわ ありがとう
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