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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0468病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 23:19:12.99ID:CXzcbwEE0
それは分かってるいるんですが、１日外で走っていると結構痛くなちゃうんですよね。
0469病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 23:21:54.76ID:RtBmf/Ge0
治験は何度か勧められたけど、怖くない？こちとらステラがあまり効かなくなって二本打ちを勧められたり、治験の話も持ちかけられたけどなんだかな、色々悩みどころだ
0470病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8519-iVac)
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2018/05/27(日) 23:36:41.110
>>469
そりゃ怖かったよ

自分の場合治験は治験でも
2段階目の治験だったからそこまで怖くはなかったけど

治験には段階があるんだよね
段階について詳しくは知らないけど
2か3段階くらいあるはす
0471病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 23:59:11.40ID:RtBmf/Ge0
>>470
怖くてもやっぱり出来るなら乾癬のない肌になりたいんだよな それほどこの病気は苦しいよな
0474病弱名無しさん
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2018/05/28(月) 05:19:37.30ID:zgxu/i+c0
>>467
>>470
>>473
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0475病弱名無しさん
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2018/05/28(月) 10:59:31.16ID:3y1NCia60
今しがた皮膚科に行って超イケメン先生に日焼け止めについて聞いてきた。
やはり長時間日光に曝されるなら、日焼け止めは必須だって。
ヒミュラについても聞いてきたけど、皮膚に対してはスロースターターだという事。
前回40mmを打って4日過ぎてから痛みの影が見えてきたと伝えたら、処方をmaxにしてくれた。
次回が８月末、その次が１１月末だから、夏ボ冬ボでなんとかなりそう。
0477病弱名無しさん
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2018/05/28(月) 20:32:22.90ID:JWJKb7Z60
６〜７年前から始めた日光浴
最初は乾癬に良く効いた
しかし、年々効きが悪くなってきた
今年はすでに結構日焼けしたんだが、乾癬が消えてくれない
0479病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 19:19:29.51ID:/cBp4IT40
今日はヒュミラの注射の日だ。晩飯食ったら注射しよっと。
0480病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 21:13:07.24ID:Doe/Lqww0
お久しぶりです
>>205 >>207>>238 >>249 >>256 >>266 >>288　が自分です

医者に言われた事を守りアンテベートを頭皮全体に塗って1時間放置しその後コムクロシャンプーをするを1日、
翌日コムクロシャンプーしたけどますます頭皮がモコモコ、ビニールみたいな膜がある、
ビニールの塊もある等、もう異常なのでこれは乾癬というより何かがおかしいと思い、治療をやめネットで検索かけまくった

でも同じような症状の人は出てこない、ものすごく悩み海外サイトも見たりした
で、ついにこれが何だったのか自分でわかってしまった
100%の確率で間違っていないと断言できる
このままいくと大変な事になるところだった

それじゃ何だったの？と思うでしょ？それを書きたいんだけど、これって医療事故だと思うし訴えるレベルだと思うから
今日のところはここまでにしとくね

診察した医者は間違いなく誤診してるよ
0481480
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2018/05/29(火) 21:24:01.84ID:Doe/Lqww0
ちなみに鱗屑だと思ってたのは鱗屑ではなかった
こんなことになったのはたぶん日本で自分だけなのかと思う
0483病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 21:54:50.21ID:LDvWjAcz0
たまにこういうかまってちゃん湧くよね
ほっとけ
0484病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 23:43:29.31ID:k7QOrD9v0
>>483
真剣に悩んでる人にそういう言い方はないだろ
0487病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 05:42:43.04ID:uBh/dyZN0
今日のところは言えないと思わせ振りな書き込みをした奴が
後で有益な情報を書き込んだためしがない
0489病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 05:53:38.70ID:6MmDRdKY0
医者ってこんなキチガイの相手しなきゃいけないんだから大変だよなあ
0491病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 07:23:06.11ID:lfZ4D9pf0
真剣に悩んでるからと思って皆真面目に答えてやってたのにw
0493病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 08:23:25.05ID:FUAycCfc0
乾癬じゃないならもう来ないでさようなら
0494病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 08:42:02.17ID:bw//+iCM0
写真のUP
0495病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 10:55:25.01ID:Vd9Z3SUi0
乾癬患者達は性格悪いな
そんなんでは続き書く気失せるだろ

まぁこんな所に書くより乾癬の会の掲示板行ったほうがいいよ

さてステロイド塗りしてこよ
0497病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 11:40:26.70ID:bw//+iCM0
>>495
書込み、閲覧不可の会員限定では？
0498病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 12:32:20.16ID:D7EK5AJb0
そうだね。こんなとこに書き込んでる暇あるなら家で大人しくステロイド塗ってる方がいいよw
0499病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 16:37:13.97ID:bw//+iCM0
＞ステロイド
別に、ステロイドとか生物とかに依存する必要はないだよ
0500病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 18:18:09.63ID:+xkh5v9D0
ステラ打って3年
3か月ですっかりきれいになったんだけど、
2年目くらいから効きが悪くなって、注射間隔10週にしてたけど、もう限界・・
Drは2本打ちは意味ないっていうし。
なので1日からルミセフにチェンジです。5週あるので4.4万の負担で済むので。
でも自己注の精神的負担にやられそうです・・・
0502病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 06:04:25.77ID:iEdLzKoX0
結局のところ、乾癬ってなんなん？
はよ皮膚治れやー
0504病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 10:46:58.11ID:LWL+7B8e0
ヒュミラ２回目の40mmを打って一週間だけど、若干腰に痛みが出てきた。
とりあえず鎮痛剤なくても平気だけど初回の80mmと比べると量が半分なだけに、効果も約半分程度なんだね。
次からの分は80mmで３ヶ月分処方してもらったから、体にどう変化が現れるか楽しみ。
0506500
垢版 |
2018/05/31(木) 17:49:51.22ID:S/6N+Ud+0
>>501
痛くない？
怖くない？
0507病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 17:54:30.87ID:S/6N+Ud+0
補助具使った方がいいの？
0508病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ed4a-/une)
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2018/05/31(木) 19:11:58.19ID:sPB6TM8n0
>>506
多少コツはあるけど俺はほとんど痛くないな　

生物の種類によってメーカーも違うので少し痛いのもあるらしい

コツ
・冷蔵庫からだしで常温で30〜1時間おいて粘度を下げる(冷えてて粘度が高いと注入する時に痛い)

・刺すときは一気にブスッと直角に

・皮膚を軽くつまんで皮を寄せる

こんな感じで大丈夫だよ
0509病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 22:34:35.48ID:Kkchddcm0
注射大嫌いだけど、何とかなってる。
お腹より太ももの方が射ちやすい感じ。
ほぼ無痛に近いかな。
とはいえ、動機上がりまくってるけど。。
看護師さんに聞いたけど、射つ場所で効果の差はないそうな。
0510病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 22:38:18.35ID:toQJW8Xo0
アッヴィ日本法人は、開発中の乾癬治療薬「リサンキズマブ（一般名）」を厚生労働省に製造販売承認申請したと発表した。乾癬治療用の抗体医薬では国内初の３カ月に１回投与する皮下注剤。
0511病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 22:51:45.16ID:A1UCCBGt0
>>506
ルミセフはわかんないけどコセンなんて全く痛くないよ。大丈夫、すぐ慣れるよ。
0512病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 23:45:05.59ID:KCLz3dyu0
>>500
ルミセフは長く持たなかったから
経過報告などお願いします〜
0513５００
垢版 |
2018/06/01(金) 13:24:49.46ID:B53B/Rae0
ルミセフ投与のために入院して、いま自己注射したところです。
ビビりまくったけど、痛みはじぇんじぇんなかった。
あとはショック出ないこと願うだけです・・・
0514病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 13:36:57.99ID:j1WRRON20
腹が一番効くから腹以外に自己注射するなって言われたわ
0516病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 17:27:47.73ID:wLnA+79s0
>>514
そういう話のあるんだね。
次はお腹に射ってみようかな。
0518病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 18:16:37.19ID:i6TAcAkj0
自分も腹以外ないわ。太ももの方が何か痛そうw
0519病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 20:53:25.42ID:ehmRtlTd0
ビタミンdとアレルケアでかなりよくなりましたよ。あとH&Sシャンプーで全身洗ってるのもいーのかも。
0521病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 22:07:02.99ID:8ImctVk20
>>520
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0522病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 22:33:03.51ID:KHa4voDX0
>>521
きみはキチガイなのかな？
統合失調症の可能性もあるからはやめに精神科に行ったほうがいーよ。
0523病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 00:29:10.71ID:DYoPfoEx0
>>500
間隔10wとかできるんだ？二本うち効果ないの？？
0524病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 01:03:10.94ID:vluEiz5u0
3年ぶりに腕、足、腹にぶつぶつ出てきた。(31歳)
完治したと思ってたからショック。
コーヒーの飲み過ぎかな。
先週からドボベット塗ってます。
0526病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 04:58:00.93ID:orA2c3YL0
>>525
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0528病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 07:04:50.26ID:8NFxh5CP0
>>526
>>521
きみはキチガイなのかな？
統合失調症の可能性もあるからはやめに精神科に行ったほうがいーよ。
0529病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 11:00:59.30ID:DYoPfoEx0
どなたかステラ二本打ちで効果あった方いらっしゃいますか？
0531病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 11:51:35.80ID:wPifshXE0
>>530
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0533病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 12:12:21.67ID:wPifshXE0
>>532
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0538病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 16:25:28.50ID:bUBKcZoQ0
文字を書いた文章（フォント サイズ　24？）を、画像で印刷
アスキーアート変換
テンプレ化で荒らすだけ

管理者に荒しの苦情をカキコかな
0540病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 22:28:40.74ID:HSVkhQi20
新乾癬
0542病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 20:05:37.28ID:DUEGSMzP0
ネオーラルからシクロスポリンに変えようとまだ転院考え中で
近所の皮膚科が乾癬の内服薬(ネオーラルチガソンオズデラ)について嫌がるのな
一番近い皮膚科が大きい病院の担当医の遠い親戚だったのに
ジェネリックのシクロスポリン断られた
診療科目の多いクリニックとか整形外科なら乾癬でも見てあげると言われたのに
担当医が紹介状書き渋ったから県立病院に転院しそう
次の通院で紹介してもらうけど

赤みや黒ずみって消えにくいよね
0543病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 20:07:17.66ID:ywQjjW2K0
>近所の皮膚科
血液検査を外部に委託？
0544病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 20:09:07.20ID:DUEGSMzP0
>>543
そういうことになるらしい
大きい病院だと血液検査の後に1〜2時間待たされるのが辛い
県立病院は遠いから時間の計算がしにくい
0545病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 17:52:03.15ID:+edGFe340
去年は日光浴でみるみる良くなったけど今年はあまり効かない
乾癬が強化したのかな
0546病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 00:36:12.38ID:d4Mjj5cP0
アンジェは今妊娠中でコセン中止してるみたいだけど 生物は子どもに影響するんかね 未知数じゃね？
0548病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 01:17:45.20ID:qp9Gms4S0
親がお金を持ってたら産まれて来る子はどんな障害があっても問題ないだろ
平民や貧乏人の子に産まれたら大変なんやで
0549病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 01:19:12.77ID:d4Mjj5cP0
>>547
だよな 乾癬遺伝子が遺伝するかもってだけで不安なのに更に生物とかいうと怖いよな その辺ちゃんと医者とはなしあってるんだろうけどさ
0551病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 01:22:38.07ID:d4Mjj5cP0
金あったところで実際子どもに乾癬やら障害あったら子ども自体が苦しむんじゃね？金で解決できない心の問題あるから
0553病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 01:37:50.74ID:+w7RMJDR0
小金でもあったら生物したい
金があったら結婚して子供いて家かマンションのローン払って家庭を築いてるよ
0556病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 08:09:05.01ID:Unc9hvGi0
>>555
障害者でなくても、年度初めに2ヶ月程度の入院だけでイジメ対象
大概、イジメ側の母親の余分な一言を言うタイプを学習している
0557病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 08:33:30.18ID:zY0GyUbF0
>>552
浪人にいくら払ってるのか教えて
私も同じふうにしたいので
0558病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 15:27:10.57ID:Unc9hvGi0
>>557
この今のスレッドだけかも知れない
限定かも
（PC版なら）5chの頭に、プレミアムサービスがあるけど
そんなことにも気が付かないなら、アホなカキコは控えましょう
0560病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 22:23:42.71ID:d4Mjj5cP0
ゲッケルマン療法というかコールタール塗ると痒くてしょうがなくなるんだけどそういう奴は豊富温泉行ってもやっぱりダメかな
0561病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 08:44:26.58ID:Z3gzTYY+0
ゲッケルマン療法?
nUVBかUVAを浴びるなら

可能性は、紫外線アレルギー
0563病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 11:39:54.71ID:Jc74ewii0
ヒュミラが効いてきたのか、足の湿疹が大分落ち着いてきた。
なので脛毛の処理をした。(自転車乗りなので)
徐毛クリームがヒリヒリしたけど、脛毛がないほう薬が塗りやすくて量も減るな。
腕もやってみたいけど、悪化したらそれはそれで困るなあ。
0564病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 11:56:59.17ID:509v0Lnv0
除毛クリームよりワックス系の方がキレイに脱毛出来るし肌に優しくないかい？
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