●●●乾癬総合スレ51●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580 >>327
完全に副作用とは言い切れるかどうかわからなけど
ステ打った後に拡張型心筋症になった。
2015年にJournal of Clinical Rheumatologyって所に
一応論文は発表されてる。
Severe dilated cardiomyopothy induced by adalimumab
and ustelinumab
ってタイトルで。
製品名だとヒュミラとステラーラによって引き起こされる重篤な
拡張型心筋症ってこと。
論文一本とかじゃなんとも言えないだろうし、本当に新たに
拡張型心筋症になる患者が増えているんだったら副作用とかに
書かれるんじゃないかと思う。
。
心不全の人には何年か前から投与されなくはなった。
まあ、一応、こういう人もいるということで。 >>357
要は心不全の症状ってことなので
動くと息苦しい
寝っ転がると息苦しい
風邪でもないのに息吸い込むとゼーゼーいう
風邪をひいた時にはものすごく息苦しくなる
ご飯を食べるとすぐ満腹になる
とかそういう感じ。 >>358
ああ、後、足とかがすごくむくむ。
悪くなるときは急に体重が増える。
数日間で2キロとか。 >>360
アイディーを出さなくしている理由はあるんです? 煙たがられてんだからやめりゃいいだろアホちゃうか。 ワッチョイ入れずにスレ立てたことに対する嫌がらせだろ >>368
何ケンカを売っている?
ID出ないのを気にするもの、荒らすもの
ワッショイは、前スレからも上がっている 俺も生物デビューしようかな
高額医療費使って最初の月ってどれ位金かかる?
怖いから金用意しておきたい 高額医療と限度額認定両方つかった方がいいよ
高額医療だけだと一旦払わないといけないけど限度額認定だと最初から払う分少なくて済む >>373
クレカは持ってるけど貧民層なもんで
>>374
高額と限度額一緒のものと思い込んでた
あぶね
ありがとう >>376
ワッチョイ出すようにした理由はどうして? >>372
貧民層って言うから勝手に所得想像してだけど、限度額認定証出せば最初の月は57600円で済むよ。多数該当になれば44000円になって、1ヶ月当たり15000円くらいかかる計算になるかな。
生物効けば本当に乾癬だったこと忘れる生活になるよー 2週間前にヒュミラ始めたので参考なれば。
まず使うと決めた後に色々な検査があります。
自分の場合は関節炎が乾癬に関連しているかどうか、リウマチ科で診断してもらい骨シンチ検査や血液検査等で3万かかりました。
検査の結果が直ぐには出ないので一週間後にリウマチ科に行き関節性乾癬と診断されたので、皮膚科での治療を希望したので、そのまま皮膚科に移行。
皮膚科にてヒミュラを打てるかどうか診断するために血液検査やCTで約15000円→一週間後に使える事が決まったので、最初の80mmを打ってもらい諸々で約45000円。
その日には2週間後の自己注射用に40mmを1本、約20000円。←今日がここ。
ヒミュラを打つまでオテズラや軟膏も使ってたので実際はもっとかかっています。
この流れを30日内にして、一ヶ所の病院、一ヶ所の処方薬局で行えば、所得区分にもよりますが、約8万or約5万で収まります。(病院と薬局のそれぞれで限度額を越えたら。合計では駄目なようです。)
限度額認定書があれば窓口で支払う額が最初から限度額状態なので支払いが楽です。
金額に関しては関節性乾癬の検査の有無で変わってくるし、医者によっても変わってきます。
(骨シンチ検査なんか受けなくても良いのにと言われました。。。高かったのに。。。)
間違っている所もあると思うのであくまで参考程度に読んでもらえればと思います。 俺の場合最初が生物の治験だったからそういう検査全部タダだったな >>372
所得区分で変わりますがイの俺の場合は認定証使って80,000円ちょいだった >>384
どうしてワッチョイが表示されてるんですか? ステラーラ2年経過
爪の変形がまた始まりつつある
そろそろ種類を替え時かもな 紫外線は免疫にダメージ与えるから
一応効果はあるんだよな >>387
歳いくつか知らんけど2年そこらで変えてたら大変だろ?
うちの主治医は耐性つくからコロコロ変えない方がいいって言ってたから
同じ生物を間隔開けながら打ってるわ
どっちが正しいかは知らん >>386
効くねえ 南の島で晴れた日に水着で熱帯魚釣った後の寛解期間が最も長かったよ 機序は分かんねーけど >>393
アイデンティフィケーション・コードを出さないリーズンはなぜ? 大体、今まで聞いてた薬が全く効かなくなるのが気に入らん
ウィルスかよ。進化してるのかよ。 >>395
その気持ちわかるw抗体できるのもある意味免疫が進化してるってことじゃないの?耐性つけんなよって感じw >>397
日サロ行くよりちゃんとナローバンドのUV治療受けた方が皮膚がんの心配が少なくていいんじゃね?一回1200円程度で安いし。どのみち日焼けするしよ。 生物って今どんなのが教えてもらえませんか?
個人差はあれど効果が高いもの低いものがあると思うし、自分自身ようやく貯金出来てこれから打とうと思ってるので、どうせ打つならいい薬を打ちたいです。 >>399
今UV治療受けてるんですけど追加で自分で日サロ行けば更に効果的かな〜って思って
肌真っ白なんですけど日焼けとは全く関係ないんですかね コセン使い始めて2ヶ月、ガサガサは綺麗にはなったけど黒ずみが気になるね。 >>401
そういうのは主治医に尋ねるのが一番いい。ナローバンド治療で週に何度も病院行ってるだろうし。 >>403
紫外線治療には1000Jという限度がある >>400
今から打つならトレムフィアじゃない?新薬だけど臨床試験的には今まで出てる生物の中で1番PASI100率高いと思うよ。 >>407
ねえどうして質問に答えてくれないんです? >>402
時間が掛かるけどそのうち消えるよ
うちはなんとなくだけど馬油塗ったりしてるわ 鱗屑消えて1年半経ってもまだ跡が残ってる
背中だから消えないのかなあ >>412
色素沈着が気になるなら
ハイドロキノンとかケシミンとかアットノンとかええんちゃう? >>405
ありがとうございます。
医師に話してみようと思います。 トレムフィアは俺も今後考えてる
ただまだ自己注射ができないと聞いた トレムフィア来年の6月頃まで自己注射できないからねー。お金がギリギリっていうんならコセンかトルツかな。 ヒュミラは三ヶ月分にまとめて処方可能だから高額医療限度額を適用すれば、一回80mmで考えれば一本辺り結構安いと思うんだけど、他の生物でも3ヶ月分貰えるやつあるのかな? >>420
やっぱそうだよね
自己注射できないと高額医療も限度額認定も効率悪いから自己注射待ちだね
>>421
俺コセンティクスだけど3ヶ月分もらえてるよ >>419
IDIDうるさいしねよガイジ!くるなガイジ! >>421
自分もコセンで3ヶ月分。トルツもルミセフも3ヶ月分で貰えるんじゃないのかな?ステラは3ヶ月に一回打ってもらうから関係ないし、どれも金額的には変わらないはず。 >>422
書き込み識別コードを表示させない狙いはあるんです? ヒュミラ以外でも3ヵ月処方出来る生物あるんだ。
金額面と関節炎に効く生物ならって事でヒュミラ勧められたからてっきり。
一昨日二週目の自己注射を40mmしたけど、関節炎には抜群に効いているけど、皮膚に対してはスローな効き方なんだけど、こんなものなのかな? 自分の場合コセンティクスだけと
関節は2日くらいで効果を実感して
皮膚は1〜2週間で実感したかな >>427
>>428
例のアレを今日も表示させないわけを教えて 治験に入れたんだけど
新薬:ステ:偽薬が1:1:1なんだよ
昨日皮下注射したんだけど今の所効き目なし
これは偽薬なんだろうか
それとも効果が出るのに時間がかかっているのか
ステ使った事ある人居たら教えて >>430
上の方にもあるけど翌日に効果出ることはないかと・・・ >>432
1年半で自己負担分差し引いて実質12万ちょいだな
その後継続治験になれば最長もう2年で金額は不明
クスリ無料だし実際はもっと大きい >>435
自分から聞けばいくらでもあると思うよ
俺はネットで治験やってる病院調べて初診の時に治験やってるか聞いて そのまま治験に入ったよ >>438
プラシーボ効果じゃないかどうかを確かめるためというのが大きな理由の一つ
あとは効き具合とか適切な投与間隔を見極める為とかもいろいろあると思う >>435
大学病院や総合病院の皮膚科で聞いてみ
意外とやってるぞ
>>438
プラセボ効果って言う思い込みで治るやつか比較するためだね
今回の治験は偽薬になった人も4ヶ月後には新薬にしてくれるらしい プラシーボ効果って、そんな治験的にも考慮されるレベルで効果が出たりすることがあるの?
だったら全部偽薬でえぇやん。 >>444
病気や薬によってはプラシーボ効果で良くなったりする事もある
病は気からというけど気持ちの力って侮れない部分もある
薬を認可する為にはそう決められてるんじゃないか >>445
ア イ テ ゙ ン テ ィ フ ィ ケ ー シ ョ ン・コ ー ド はどこ? 寝たりくつろぐとき
板の上にだと水拭きしやすいから清潔=痒みなおる=臭くない 原因不明っていうのがなあ
結局生活習慣をどうすればいいのかわからんし 遺伝子の問題じゃね
生活習慣はとりあえず一般的に悪いとされてる事しなければ良し 遺伝子なら親戚もかかっていてもおかしくないのに自分だけ
ストレスだとおもってる >>451
免疫関連のの病気ってめちゃくちゃ多いし
自覚症状ない程度に症状がでてて免疫系の病気だと気がつかないまま生涯を終える場合も少なくない
リウマチだって免疫関係だし
ただ年のせいで足腰痛いって思ってたら免疫関係だったり そもそも乾癬がプラセボで消えたりするのか?
あり得ないと思うんだけど。 連投すまんが、生物で8割がた消失したけど、プラセボで8割も消える場合があるとは思えん。 プラセボ効果を侮るなかれ…
梅干し…レモン…
俺なんか聞いただけで唾液が
分泌される。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています