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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0251病弱名無しさん
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2018/05/15(火) 23:01:46.66ID:yZZhwisi0
>>250
まだ1週間も経ってないし、まだまだ様子見る必要あると思う。1ヶ月で効果出る人もいれば3ヶ月～から効果出てくる人もいる。てか関節性乾癬の第一選択ってヒュミラ多いの？
0252病弱名無しさん
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2018/05/15(火) 23:10:48.78ID:yZZhwisi0
>>249
診てもらったのって普通に開業医？あれだったら大学病院の皮膚科で診てもらったら？辛いの良くわかるから、QOLが下がってることをアピールして生物打ってもらうよう頼めばいいと思う。
0253病弱名無しさん
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2018/05/15(火) 23:47:28.90ID:KJ29w3s/0
ヒュミラってオートインジェクターないんよな？
自分でぶっちゅーて注射すんの怖いわ
トルツだめでレミケード戻ったけど効かなくなったらヒュミラだよって言われた
0254病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 01:15:34.48ID:dXTO7nbp0
経験上皮膚の改善は大体2週間くらい
関節の痛みは3日くらいで効果を感じたよ
0255病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 01:16:14.94ID:dXTO7nbp0
ヒュミラやレミケードは一昔前の薬だよ
0256病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 01:56:35.88ID:iHxuihua0
>>252
開業医3人です

さっき22時くらいに久々に頭皮に多めにステ塗って掻くのを防ぐために髪を後ろでしばってたら3時間くらいして妙に頭皮が痛くなって
触ってみたらビニールみたいな膜が何か所もなぜか分厚くなってめくれてて、なんだこれ？と思い
引っ張っても取れないし膜はますます広範囲にあって、ええ？と思いいじってたら頭がズキズキしてきてもう限界を感じた

やっぱ大学病院に行ったほうがいいのかも
QOLあまりにもやばくてこんな時間でもまだ起きてるし頭はステでベトベトだから洗ってこないと寝る事もできないし辛すぎる
0257病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 02:13:09.01ID:DxYWma2j0
>>256
自分は大学病院系列の大きい病院で診てもらったら
後頭部にメス入れて数㎜の肉片切って検査するのされたよ
皮膚生検っていうのかな
数日はシャンプーできなくて分厚くなった鱗屑で酷い目にあった
0258病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 07:01:03.00ID:mjlJJgRQ0
>>256
ビニールみたいな膜で引っ張っても取れないってのが不思議。自分が頭皮に出てた時は紅く炎症してる部分の上に白い鱗屑がでて、ボロボロ取れてまさに乾癬の症状って感じだったけど、、
0259病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 07:12:48.07ID:dXTO7nbp0
ガムテープで取ると気持ちいいぞ
かんせんには良くないだろうけど
0260病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 14:13:52.20ID:IQEHMW9N0
ロードバイク乗りの人いたら教えて欲しいんですが、夏場って腕や脚は隠してますか？
オススメのウェアがあったら教えて欲しいです。
0261病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 14:25:55.23ID:EvwMYWAq0
防寒着でもそうだけど、蒸れるものを着ると脱皮するぞ
0262病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 16:47:03.73ID:7vX+jefE0
乾癬もリウマチも特定の炎症性サイトカインを弱める治療法が生物だけど、逆に抗炎症性サイトカイン？を高める治療法とか出ないのかな？
0263病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 17:10:37.25ID:EvwMYWAq0
運動療法だよ
0264病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 17:10:59.27ID:dXTO7nbp0
弱めるというかブロックするってイメージじゃなかったっけ？
0265病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 17:14:35.29ID:EvwMYWAq0
関節性乾癬においては、指以外は運動療法が激安
0266病弱名無しさん
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2018/05/16(水) 22:34:56.42ID:iHxuihua0
>>258
頭皮全体がまるで藁で覆われたような感触でやや厚みがあってモコモコなんだ
それを爪で軽く傷つけないように押すとメリメリと音がして脱皮するみたいに剥がれる
でも完全には剥がせないの
で、その剥がした下にビニールみたいな感触の膜があって、
じゃその下は正常な皮膚かと言うとそうでもなくまだガサガサの頭皮がありまだまだめくれる

すでに人間じゃなくて藁を被った人間
もしくはビニールでできたマネキンみたい
0268病弱名無しさん
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2018/05/17(木) 07:59:50.93ID:9LJGShQZ0
>>266
乾いた状態で無理に剥がすとかしたら悪化するんじゃないかね。
頭濡らしてふやかした状態でやる方がいい。
0269病弱名無しさん
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2018/05/17(木) 08:07:32.79ID:51MbPGwQ0
トルツ、次回から自己注射することになり、2本処方してもらってきた
2～8度の冷蔵保存なので、改めて温度計を買い
冷蔵庫内を測ると13度あった
あわててパワー目盛りを上げた
みなさんもお気をつけて
0270病弱名無しさん
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2018/05/17(木) 08:10:49.00ID:y7pz1dS30
>>269
俺も冷蔵庫内の温度測ったけど100均一のだと誤差があった

庫内温度がMAX冷たくして10℃だったからおかしいと思って別の温度計入れたら6℃だった
0271病弱名無しさん
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2018/05/17(木) 18:57:03.02ID:4YLiQlUo0
酷くなってきた。辛い。
ナイフで幹部の皮膚を刀削麺みたいに削ぎ落したい衝動にかられる。
0272病弱名無しさん
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2018/05/17(木) 20:18:19.53ID:kgXhwtZ30
風呂上がりにサージカルテープでも貼れば？
0274病弱名無しさん
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2018/05/17(木) 21:26:08.60ID:EImONncm0
>>269
２本？
いつも３本処方箋もらってるよ
限度額適用認定証出して支払い年に４回
0275病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 13:52:09.13ID:9yEeWJHh0
食事で気をつけてること教えて
0276病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 14:38:12.08ID:/MxNfnYU0
>>275
野菜をよく食べる、小麦粉類を取りすぎない、甘い物などの間食も極力避ける、酒は飲まない。こんな感じだけど、何でもやり過ぎは良くないし適度にストレス溜めないよう食べてるよ。
0277病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 17:07:00.16
>>275
・炭水化物取りすぎない
・甘い物、しょっぱい物を取りすぎない

良く食べる食品
・フルーツ全般(日/300～500g)
・アボカド、トマト、ナッツ類
・納豆、ヨーグルト、キムチ(国産)等乳酸菌系
・肉、魚、卵等のタンパク質

これは乾癬の為というより中年太りや糖尿病を防ぐ為だけどね
0278病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 17:08:38.75
あと飲み物は水がメインでたまにカフェラテ(無糖)、お茶、紅茶(無糖)

間色でチョコレート(cacao70～86)も食べる
0280４８－７０８
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2018/05/18(金) 19:51:29.33ID:gEJEszQ20
でっかい耳垢とか、鼻くそとか取れると何だか嬉しいのと一緒で
頭の角化した皮も大きく取れるとなんだか嬉しくて龍角散の空き缶
に溜めていました。剥がれた時はほとんど白かったのが、今開けて
みたらかなり茶色っぽくなってる。
オテズラのおかげで、今はほとんど白い粉や頭の皮が出なくなった
けど、まだ捨てられないで机の引き出しに入っています。
これが笑い話になる日が早くくればいいんですがねえ。
0281病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 20:01:53.34
大きいの取れると気持ちいいのはわかるが取っておくのはさすがにキモいw
0286病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 11:32:16.59ID:Jnew1AGm0
ヒミュラ打って10日過ぎるけど、段々と湿疹が平らになってきた。
背中の痛みが打った次の日から一切なくなったから、湿疹にも即効性があると思ってたんだけど、じんわり効いているんだなと思った。
2回目を打った後の変化が凄く楽しみ。
0287病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 11:37:06.56ID:ry7C9U2o0
ヒミュラ
シュミレーション
コミニュケーション
0288266
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2018/05/19(土) 11:39:10.37ID:w3XfkCq30
一昨日皮膚科行ってきた
ビニールみたいな膜を剥がすと頭皮が湿ってくるのは浸出液らしい
とにかくいじるな、再度コムクロシャンプーとステで様子見ろとの事
あと前から3回くらいやってるUVの出る風を当てるのをやった

生物はやればすぐに治る！！と断言してた
そんなにすぐに？と聞いたらすぐ！と言ってた・・・が最終手段らしい
オテズラを勧められパンフもらったけど下痢と吐き気嘔吐などあるって聞いてああだめだなと思った
今は頭皮は浸出液が皮膚と髪の毛にくっついて固まり鱗屑の粉でシャリシャリ言って痒くてたまらない
だからどうしても頭皮のビニール剥がしはまだやってる

そんなわけでまたコムクロとステの日々・・・
もうダメだと思うけどもう少しだけ頑張ってみます
0289病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 11:46:09.61ID:w3XfkCq30
>>286
生物やってるのとても羨ましい
今後の経過レポも待ってます
0290病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 12:16:21.93ID:5yNHscMI0
>>288
生物も人それぞれだよ？俺は打って寛解してるけど、知り合いには余計症状が悪化して髪も抜け落ちた人もいるし。まれにそういう人もいるってこと知っておいてほしい。
0291病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 14:19:33.17ID:Jnew1AGm0
289
金銭的には相当無理しています。
関節に症状が出ちゃったので、仕事に支障が出たらまずい&痛くて寝れないので無理しました。
やっぱり痛みっていうのは気力を奪います。
こんな状態になる病気なのに特定疾患に何でならないんだろうとつくづく思います。
0293病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 16:04:10.61ID:pGmqDDmZ0
>>289
25年乾癬に苦しめられ６０歳で退職１年チガソンと
紫外線、塗り薬でしのいでいたけど
改善せずに、去年３月にトルツ打ち始め
寛解今年からフルタイムでまた働いてます。
診察と薬代で月平均２万円位に収まります
悩んだら笑えるほうに進みましょう
029448-708
垢版 |
2018/05/19(土) 16:59:55.11ID:+Z8oWTY40
オテズラの副作用、最初の数日ですよ、きついのは。
以後、慣れたというか、自覚するほどではなくなったというか、
午前中、トイレに行く回数が多めになった以外は無いです。
２Ｗで劇的に角化して剥がれる病変が改善しました。
ま、私の場合は、としか言えませんけど。「新しい」ということは
いろいろ従来のものより改善されて出てきたんでしょう、と思ってます。
0295４８－７０８
垢版 |
2018/05/19(土) 17:06:06.65ID:+Z8oWTY40
前にも書いたかもしれませんが、昨年秋にやったチガソンの
副作用は大変でした。唇だの皮膚病変部だの、ガサガさに
なって血が出てきて、、、２週間もたずに「勘弁して下さい」と
先生に頼み、いろんな生物剤を使える今の大きな病院へと
紹介してもらいました。
0296病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 17:57:33.23ID:jFZBRWVj0
>>204
強直性脊椎炎の難病指定の書類みたら除外する病気みたいな箇所に関節性乾癬があるけど併発って事で処理されるんだろうか？それともリウマチの抗体が確認されると強直性脊椎炎として診断がつくんだろうか。踵と尾てい骨の周りが痛くてかなわない。
0297病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 18:53:39.24ID:JM7U35aG0
>>296
わたしは関節症性乾癬で頚椎と腰椎が変形していて
「強直性脊椎炎の疑いあり」と言われてる
確定したら医療費は只なのか質問したら
「それはそれで条件があって難しい」と言われた
逆に言えば条件が合えば難病指定されるってことじゃないかな
それ以上詳しくは訊かなかったけど
0298病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 18:56:27.99ID:tjjk1Hn90
強直性脊椎炎の根拠となるデータがあるのかな？
関節性乾癬は、背中から強直性の痛みでCT&MRIなど行ってもわかりませんはわかりません
それを、専門的な組織に辿り着く道すべが存在しない

患者がいてもそれを正しく強直性脊椎炎と診断できる機関は、患者数よりも極限られた道すべ

難病指定とは、患者がいてもそれを正しく診断できる道すべがないに等しい
だから、適当に生物を勧める or 最後の手段も混ぜ込み
0299病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 19:06:32.37ID:FepsCPX90
何でこんな病気になったんだろう
恨めしい
0303病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 19:32:10.79ID:w3XfkCq30
>>290
髪が抜け落ち！？まるで抗がん剤。。。ちょっと怖くなってきた

>>291
痛いのって精神的にも肉体的にもそうとう辛いよね
高額問題も考えると自分貯金もほとんどないし困ったな

>>294
オテズラの副作用で検索したらいっぱい出てきて怖くなったのです。。。

さっきまた頭むきまくったのでついに手袋することにした
片手だけだけど少しは効果ありみたい
0305病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 19:53:00.45
＞髪が抜け落ち

ただハゲる時期だった可能性も否定できないけどなw
0306病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:01:42.55ID:QCd/R4LN0
NGワードIDに汁

手の爪が悪化しはじめた
去年のは春になるまでは良いコンデションだったが夏場に向けて悪化してる
今年も同じ状況になりそうだがマニキュア無しで済んでほしい
0307病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:15:49.60ID:4yhSgArA0
>>305
ここはみんなが質問を話し合って解決する掲示板
協調性のない人は出てって
0308病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:24:01.34ID:FepsCPX90
>>302
ほーなんかなー
両親はなんともないわ。突然変異か・・・
0309病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:24:40.91ID:tjjk1Hn90
>>306
それは、血行不良の問題と乾癬とを分けるべき
爪の凸凹は、血行不良の問題で乾癬とは関連付けができない
0312病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 20:38:01.78
>>308
俺の親はほんの小さい範囲に乾癬の症状がでてる　でもそれは自分(俺)が乾癬だから気づけた事で、医者にはかかってないしかかるほどの症状じゃない
髪の生え際に小さな乾癬の症状がずっとでてるだけ

要するに親や近親者に遺伝的素因があったとしても表にでるかどうか、でてたとしても自覚できるほどかどうか、
たとえば近親者に関節の痛みとして症状がでててたとしても乾癬とは気がつけない事も多い

乾癬の症状じゃなくても免疫疾患としての症状が自覚症状ない程度にでているかもしれない

免疫疾患は多岐に渡るし、まだ解明されてない病気も多い
0314病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:42:09.35ID:tjjk1Hn90
>>312
膠原病で総意しておいて、でないと症状が多岐に渡る
ここは乾癬
0315病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 20:42:54.28
>>307
ハゲを否定できないというのも一つの意見なんですよ

薬の副作用で○○になった
って良く聞く話だけど、本当に副作用のせいなのか、老化現象のひとつなのか、他の病気なのか、それを判断するのは素人には無理、言えるのは副作用の可能性があるという事だけ、俺自信、生物を打った後に、不眠、だるさ、逆流性食道炎様の症状、痒み、リンパ節近くの腫れ等の症状があるが、生物の影響なのか単なる老化現象の一つなのかは判断できない、老化＝免疫が弱くなる
という事だからね

自分の欲する意見以外は排除するというのはいかにも排他的すぎるし自分勝手では？
0318病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 20:47:19.33
あらゆる事に共通する事たけと
物事を解決する可能性を上げる為には
多角的に物事を考える事だよ
ある一方からだけでは見えてこない部分がある。

たとえ解決に至らなくてもこの考え方は当てはまる

乾癬だからといって他の免疫疾患との関連性、共通点に目を向けないのは良い方法ではない

そもそもリウマチ持ちで乾癬持ちだった患者がリウマチに対する生物で寛解の症状が良くなった事から乾癬は免疫疾患というところに行き着いた訳で
0319病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 20:49:45.33ID:QCd/R4LN0
>>309
爪の凸凹だから血行不良なのかな
今度、担当医に診てもらいます
>>317
コメントにIDがあるのだけ消えてるから見えてるよ
0320病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 20:49:55.66
>>313
もちろん質問に答える人もいるし
部分的な所に意見する人もいる
匿名掲示板てそういう所だよ
0322病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 20:54:10.86ID:QCd/R4LN0
>>321
jane使ってましてあなたのコメントは見えてるよ
317のは見えないけど(マウスのカーソル合わせると薄く浮き上がるけどね)
0324病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 21:16:33.53ID:R9Ki86rG0
>>305
違う違う、頭皮の乾癬症状が悪化して皮膚と一緒に髪も抜け落ちたのよー。
0325病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 21:21:49.99
>>324
ああそういう事ね
よく抗抗がん剤の治療で髪の毛抜けるけどあのパターンじゃなく
乾癬の病変部と共に抜けちゃうやつね
それなら俺も経験あるよ
それは薬の副作用というより病気の症状そのものの影響が大きい

生物打ったら症状でなくなり毛もちゃんと生えてくるよ
免疫の抑制でハゲるパターンは毛根部免疫にが攻撃されて生えなくなるけど
乾癬の皮膚と共にぬけるパターンは別
後者は物理的に抜けちゃうだけ
0326病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 21:22:44.87
訂正

＞生物打ったら症状でなくなり毛もちゃんと生えてくるよ

(自分の場合)生物打ったら症状でなくなり毛もちゃんと生えてきたよ
0329病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 05:23:04.23
ほんと構ってちゃんだなw
IDをNGされてIをlに変えてNG回避してくるとかw
lDもNGするし他にもNGしとくからせいぜい頑張れw
0333病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:10:50.56ID:VQUmnk2z0
自演したいならIDなんてわざわざ消さなくても簡単に変えられるだろw
0334病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:11:42.16ID:VQUmnk2z0
むしろ消してるのは一人なんだからコテみたいなもんだろw
0335病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:28:40.09ID:l/nSC1EU0
消してる書き込みはみんなの迷惑
消さなければ荒れないし
粘着されることもない
0337病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 12:42:38.18ID:7ah7hiQ/0
ID消えてるレスで迷惑なレス(荒らし的な)はないけどな
むしろ粘着してるおまえの方が迷惑
0338病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 12:50:03.36ID:vFmhErJD0
生物打って調子よかったから、調子にのって辛いつけ麺食べたら、消えかけてた乾癬が復活してきました。。。
自分の体は唐辛子がまずかったみたいです。
0339病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 13:08:46.76ID:TnWPJCsH0
生物打って悪化なんてことあるのか
現状維持とかあまり効かないって言うならわかるけど
0341病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 15:14:25.90ID:/+BT7e7X0
トルツは3本処方してるもらってる人がほとんどなの？
ワープアだって言ってるのに2本しか処方してもらえないんだけど
0342病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 15:31:29.88ID:xG8eaaaR0
生物なんだから、
その製剤に対するアレルギー反応が起きたとみるか
その製剤によって免疫システムに改変が起き、既に体内にあるものにアレルギー反応が起きた
（ アレルギー反応？　拒絶）
ぐらいでは
0344病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 17:13:50.89ID:xG8eaaaR0
ワッショイを付けてスレを作らない>>1が悪いから何とも言えない
ワッショイのレベルが低すぎて、有料会員はIDが付かない仕様
監視は、有料会員を認めている側であり、荒らせばそれなりにある
0346病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 22:47:10.91ID:fVRvnwd00
>>345
相手にしない方がいいよ。
痒みが酷くてイライラしてるんだよ、きっと。
0347病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 23:38:53.35
精神状態がおかしいよね
粘着力がすごすぎるw
スルーしましょw
0348病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 02:20:51.69ID:zCTQCGgH0
後ろ暗い事あるから痕跡を残したくないんだろう
0349病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 02:21:42.84ID:sNiuPkvY0
IDでなんの痕跡が残るんだよw
そもそもIDなんて簡単に変えられるのに
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