●●●乾癬総合スレ51●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580 >>206
205だけどやっぱり生物しかないのかな
身体のほうはあんまりできないんだけど頭皮だけかさぶたで覆われる
ステは散々使ってきて数年たつし残るは生物か QOLが低いなら生物だろうね
ステロイドも長期間使い続けるのも良くないしね 遅かれ早かれ生物打つ事になるなら決断してもいいかもね >>207
まだ若かったらよく考えて生物した方がいいよ
ずっと効果の続く生物は無いから効かなくなると次の生物に切り替えていくんだけど
新薬が出続ける保証も無いし何年間効果が続くかも分からない
最悪の場合、数年間で数種類の生物を試してお手上げになるから注意しろよな
生物の前には検査もあるし分からん事は担当医に聞いた方がいい これが現状だよ
どこの製薬会社もこぞって新薬の開発に取り組んでる 儲かるからね
【新規参入が続く乾癬市場の将来動向を予測 】
抗IL-23製剤の参入により淘汰が進む生物学的製剤、KOLが見通す“将来必要な薬剤は6剤まで”
https://www.ssri.com/press_release/2018/02/15/20180215/ >>207
生物は最終的手段。
関節炎で体が動かせないとか
日常生活に著しく支障が出る状況でなければ
なるべくなら使わない方がいいと思う。 関節は変形したら生物打っても治らない
打つなら変形する前に打つ事を薦める QOL次第
そう低くないなら無理に打つことはない
自分がどれほど辛いかで決めたらいい 限度額適応認定証を用意してもかなりの額だから覚悟しといた方がいい
先月から生物を打ち始めたけど20万弱の請求にはぁ?って思って窓口で確認して貰ったわ
今月から自己注射で3ヶ月おきに病院だから月にしたら6万くらいか
薬局の人も儲かるのか凄い扱いが丁寧だから笑える >>215
保険料を多く負担したら自己負担も高いとかマジで糞。
来年の確定申告で医療費控除を忘れずに。。。。 4週で17000円くらいのオテズラもまぁまぁ聞いています。
QOLは格段に回復。白い粉が落ちなくなっただけでも快適。
生物は頻繁に血液検査が必要だと聞いていたので、とりあ
えず、オテズラでしたが、自分にはまぁ、いい選択だったと
思います。3か月目で血液検査しましたが、かえって良くなって
いました。肝臓関係だの。 >>218
生物受けてるけど血液検査3ヶ月に一回だよ >>207
自分も頭皮酷くてずっとステロイド使ってたけど効かなくなり生物に変えたよー。新薬やら効果がどれだけ続くとか、副作用とか考え出したらキリないし。そのうち完治できる方法ができるって考えてたほうがいいわw >>205
俺と同じ道だ
俺も最初のヤブ医者にそう言われてからの別の病院で乾癬の診断
今はステラーラで寛解2年継続 乾癬と診断されてから15年
オキサロール軟膏(ベタベタなやつ)とボンアルファローション、ドボペットの処方で良くもならず悪くもならず。
頭皮はニュートロジーナの木炭酢みたいなシャンプーを1日おき
医者には年2回でまとめて薬もらってます。
久しぶりにここみて、せいぶつ?って言うのが今の治療方法なんですかね?!
塗り薬はもう昔の治療法なんですか?
すごく情弱な気分で焦りました… >>223
即レスありがとうございます。
頭皮左右、オデコ生え際、スネ、局部、で少々なので…
>>214
QOLからいえば大した事ないのかな、と思います。局部だけは辛いけど、免疫下げる方法はもう少し考えてみます。 ほんとこの病気は精神的に辛いですね。
今更ですが。 >>222
年2回まとめて薬もらってるとはうらやましい話。今は一回20本までしか処方箋だせないらしい。 >>222
年2回は、初診扱いで再診ではない(3ヶ月以内が再診)
書類的には、毎回初診で処方
でも、ステロイドの長期処方は、ステロイドの副作用が発生するから禁止されている 少し前から二箇所ほど皮がむけるところがあります
鼻の付け根の眉間のあたりとこめかみのあたり
眉間は若干赤いもののいずれも痒みや盛り上がったりせず、ただカサカサになって細かく皮がむける感じです
乾燥かと思ってしばらくワセリン塗っていますが変化なしです
これって乾癬の疑い有りでしょうか?
皮膚科を受診した方が良い案件でしょうか? 近所のファミレスで通院してる病院の若くて美人な看護師さん見かけた
若い男と子供がいて結婚していたことがわかってショック
向こうは気付いてないからスルーしたが
頭皮は治らないのかな
痒いから掻いてしまってケブネル現象になってるのもあるけど
オキサロールとデルモベート塗ってるけど効きが弱いみたいだからネオーラル増やそうかな
生物は経済的にキツイからしばらく我慢します >>229
近所の皮膚科はおそろしく混んでるので敬遠してたのですが、時間がとれそうな時に行ってみます
>>230
リップクリーム代わりに使ってるのでついでに塗ってました ワセリンは足の爪先保護のためだけに使ってるよ
靴下と靴を履いたら痛くなるから
爪が厚くなってから痛くなるようになった ん?
靴下で蒸れるから爪先保護は、テーピングで済ますか放置プレー 爪先が痛むこと言ったら
最初の担当医がワセリン処方してくれたよ
以降ワセリン使ってる
歩くのにはいいかな、走ったことはないけどね たくさんレスありがとう
生物は少し怖いなと思うのと高額なため躊躇してる
体には小さくて赤い丸いのが時々できるけどアンテベートで比較的早く治る
とにかく頭皮が異常にモコモコしておかしいんだよね
今日仕事から帰ってさっきまで2時間も左半分だけ頭皮の上のかさぶた状?をはがした
コラフル使ってからそれまでカサカサだった頭皮がネタネタして髪の毛が頭皮にはりついてた
それをはがしてたわけなんだけど、はがすとセロテープみたいな膜がある
この膜がなんなのかわからない
しばらく放置してるとまた髪の毛が頭皮にくっつく
今日はコラフルはやめて普通の添加物なしのシャンプーで洗ってみる
明日別の皮膚科に行って診察してもらう。。。もう疲れた。。長文すいません 入院は無しかありがとう
なら薬代だけであんな高額になるんだな 俺はCTと血液検査、それに胃カメラまで飲んだよ
性病やエイズ検査もしてくれるから面白いよ >>219
あ、そうなんですか。そうですね、毎月やる意味も
無いでしょうね。 情報有り難うございます。
大きい病院だと、あれこれ検査が大変だったもんで。 頭皮はデルモベートスカルプローションで2週間くらいで
まったく鱗屑が出なくなった、赤身も徐々に無くなってきたよ。
今は症状落ち着いているけど、もし効かなくなった時を考えると憂鬱になるな〜 >>243
最初は、血中濃度の推移を見るために血液検査をする必要があるのが
正式の効果があるかどうか判定法 ステラーラの俺の場合
最初の数回は血液検査あったけどそこからは1回おきに検査されてる
でも検査結果は12週間後にしかわからないw >>238です
最初に脂漏性皮膚炎て診断された医者んとこまた行ってきたけどやっぱ乾癬だって
トータル3人の医者に診てもらったけどみんなに乾癬て言われて落ち込んだ
生物はまだしなくてよいらしくまたステで頑張れってさ
また毎日毎日頭に薬塗る生活が再開だよ
モコモコ頭皮をいじるのは厳禁でとにかくステ塗りしろってもうノイローゼになりそう
さっさと生物でよくなりたいのに
そうそう、ドボは合わなくて痒さアップで使えないだよね
みんなよく治療頑張ってるね尊敬する 9日からヒュミラを始めたんだけど、皮膚は全く改善しない。。。
背中の痛みも少し出てきた。
合ってないのか、回数を重ねる必要があるのか。。
金額に比例して劇的に変わるものだと思ってた。 >>250
まだ1週間も経ってないし、まだまだ様子見る必要あると思う。1ヶ月で効果出る人もいれば3ヶ月〜から効果出てくる人もいる。てか関節性乾癬の第一選択ってヒュミラ多いの? >>249
診てもらったのって普通に開業医?あれだったら大学病院の皮膚科で診てもらったら?辛いの良くわかるから、QOLが下がってることをアピールして生物打ってもらうよう頼めばいいと思う。 ヒュミラってオートインジェクターないんよな?
自分でぶっちゅーて注射すんの怖いわ
トルツだめでレミケード戻ったけど効かなくなったらヒュミラだよって言われた 経験上皮膚の改善は大体2週間くらい
関節の痛みは3日くらいで効果を感じたよ >>252
開業医3人です
さっき22時くらいに久々に頭皮に多めにステ塗って掻くのを防ぐために髪を後ろでしばってたら3時間くらいして妙に頭皮が痛くなって
触ってみたらビニールみたいな膜が何か所もなぜか分厚くなってめくれてて、なんだこれ?と思い
引っ張っても取れないし膜はますます広範囲にあって、ええ?と思いいじってたら頭がズキズキしてきてもう限界を感じた
やっぱ大学病院に行ったほうがいいのかも
QOLあまりにもやばくてこんな時間でもまだ起きてるし頭はステでベトベトだから洗ってこないと寝る事もできないし辛すぎる >>256
自分は大学病院系列の大きい病院で診てもらったら
後頭部にメス入れて数oの肉片切って検査するのされたよ
皮膚生検っていうのかな
数日はシャンプーできなくて分厚くなった鱗屑で酷い目にあった >>256
ビニールみたいな膜で引っ張っても取れないってのが不思議。自分が頭皮に出てた時は紅く炎症してる部分の上に白い鱗屑がでて、ボロボロ取れてまさに乾癬の症状って感じだったけど、、 ガムテープで取ると気持ちいいぞ
かんせんには良くないだろうけど ロードバイク乗りの人いたら教えて欲しいんですが、夏場って腕や脚は隠してますか?
オススメのウェアがあったら教えて欲しいです。 防寒着でもそうだけど、蒸れるものを着ると脱皮するぞ 乾癬もリウマチも特定の炎症性サイトカインを弱める治療法が生物だけど、逆に抗炎症性サイトカイン?を高める治療法とか出ないのかな? 弱めるというかブロックするってイメージじゃなかったっけ? >>258
頭皮全体がまるで藁で覆われたような感触でやや厚みがあってモコモコなんだ
それを爪で軽く傷つけないように押すとメリメリと音がして脱皮するみたいに剥がれる
でも完全には剥がせないの
で、その剥がした下にビニールみたいな感触の膜があって、
じゃその下は正常な皮膚かと言うとそうでもなくまだガサガサの頭皮がありまだまだめくれる
すでに人間じゃなくて藁を被った人間
もしくはビニールでできたマネキンみたい >>266
乾いた状態で無理に剥がすとかしたら悪化するんじゃないかね。
頭濡らしてふやかした状態でやる方がいい。 トルツ、次回から自己注射することになり、2本処方してもらってきた
2〜8度の冷蔵保存なので、改めて温度計を買い
冷蔵庫内を測ると13度あった
あわててパワー目盛りを上げた
みなさんもお気をつけて >>269
俺も冷蔵庫内の温度測ったけど100均一のだと誤差があった
庫内温度がMAX冷たくして10℃だったからおかしいと思って別の温度計入れたら6℃だった 酷くなってきた。辛い。
ナイフで幹部の皮膚を刀削麺みたいに削ぎ落したい衝動にかられる。 >>269
2本?
いつも3本処方箋もらってるよ
限度額適用認定証出して支払い年に4回 >>275
野菜をよく食べる、小麦粉類を取りすぎない、甘い物などの間食も極力避ける、酒は飲まない。こんな感じだけど、何でもやり過ぎは良くないし適度にストレス溜めないよう食べてるよ。 >>275
・炭水化物取りすぎない
・甘い物、しょっぱい物を取りすぎない
良く食べる食品
・フルーツ全般(日/300〜500g)
・アボカド、トマト、ナッツ類
・納豆、ヨーグルト、キムチ(国産)等乳酸菌系
・肉、魚、卵等のタンパク質
これは乾癬の為というより中年太りや糖尿病を防ぐ為だけどね あと飲み物は水がメインでたまにカフェラテ(無糖)、お茶、紅茶(無糖)
間色でチョコレート(cacao70〜86)も食べる >>278
ID忘れてますよ
それともわざと隠す理由でも? でっかい耳垢とか、鼻くそとか取れると何だか嬉しいのと一緒で
頭の角化した皮も大きく取れるとなんだか嬉しくて龍角散の空き缶
に溜めていました。剥がれた時はほとんど白かったのが、今開けて
みたらかなり茶色っぽくなってる。
オテズラのおかげで、今はほとんど白い粉や頭の皮が出なくなった
けど、まだ捨てられないで机の引き出しに入っています。
これが笑い話になる日が早くくればいいんですがねえ。 大きいの取れると気持ちいいのはわかるが取っておくのはさすがにキモいw ヒミュラ打って10日過ぎるけど、段々と湿疹が平らになってきた。
背中の痛みが打った次の日から一切なくなったから、湿疹にも即効性があると思ってたんだけど、じんわり効いているんだなと思った。
2回目を打った後の変化が凄く楽しみ。 一昨日皮膚科行ってきた
ビニールみたいな膜を剥がすと頭皮が湿ってくるのは浸出液らしい
とにかくいじるな、再度コムクロシャンプーとステで様子見ろとの事
あと前から3回くらいやってるUVの出る風を当てるのをやった
生物はやればすぐに治る!!と断言してた
そんなにすぐに?と聞いたらすぐ!と言ってた・・・が最終手段らしい
オテズラを勧められパンフもらったけど下痢と吐き気嘔吐などあるって聞いてああだめだなと思った
今は頭皮は浸出液が皮膚と髪の毛にくっついて固まり鱗屑の粉でシャリシャリ言って痒くてたまらない
だからどうしても頭皮のビニール剥がしはまだやってる
そんなわけでまたコムクロとステの日々・・・
もうダメだと思うけどもう少しだけ頑張ってみます >>286
生物やってるのとても羨ましい
今後の経過レポも待ってます >>288
生物も人それぞれだよ?俺は打って寛解してるけど、知り合いには余計症状が悪化して髪も抜け落ちた人もいるし。まれにそういう人もいるってこと知っておいてほしい。 289
金銭的には相当無理しています。
関節に症状が出ちゃったので、仕事に支障が出たらまずい&痛くて寝れないので無理しました。
やっぱり痛みっていうのは気力を奪います。
こんな状態になる病気なのに特定疾患に何でならないんだろうとつくづく思います。 >>289
25年乾癬に苦しめられ60歳で退職1年チガソンと
紫外線、塗り薬でしのいでいたけど
改善せずに、去年3月にトルツ打ち始め
寛解今年からフルタイムでまた働いてます。
診察と薬代で月平均2万円位に収まります
悩んだら笑えるほうに進みましょう オテズラの副作用、最初の数日ですよ、きついのは。
以後、慣れたというか、自覚するほどではなくなったというか、
午前中、トイレに行く回数が多めになった以外は無いです。
2Wで劇的に角化して剥がれる病変が改善しました。
ま、私の場合は、としか言えませんけど。「新しい」ということは
いろいろ従来のものより改善されて出てきたんでしょう、と思ってます。 前にも書いたかもしれませんが、昨年秋にやったチガソンの
副作用は大変でした。唇だの皮膚病変部だの、ガサガさに
なって血が出てきて、、、2週間もたずに「勘弁して下さい」と
先生に頼み、いろんな生物剤を使える今の大きな病院へと
紹介してもらいました。 >>204
強直性脊椎炎の難病指定の書類みたら除外する病気みたいな箇所に関節性乾癬があるけど併発って事で処理されるんだろうか?それともリウマチの抗体が確認されると強直性脊椎炎として診断がつくんだろうか。踵と尾てい骨の周りが痛くてかなわない。 >>296
わたしは関節症性乾癬で頚椎と腰椎が変形していて
「強直性脊椎炎の疑いあり」と言われてる
確定したら医療費は只なのか質問したら
「それはそれで条件があって難しい」と言われた
逆に言えば条件が合えば難病指定されるってことじゃないかな
それ以上詳しくは訊かなかったけど 強直性脊椎炎の根拠となるデータがあるのかな?
関節性乾癬は、背中から強直性の痛みでCT&MRIなど行ってもわかりませんはわかりません
それを、専門的な組織に辿り着く道すべが存在しない
患者がいてもそれを正しく強直性脊椎炎と診断できる機関は、患者数よりも極限られた道すべ
難病指定とは、患者がいてもそれを正しく診断できる道すべがないに等しい
だから、適当に生物を勧める or 最後の手段も混ぜ込み >>290
7〜8割は寛解するよ
効かなければ違うのを試すしかない >>290
髪が抜け落ち!?まるで抗がん剤。。。ちょっと怖くなってきた
>>291
痛いのって精神的にも肉体的にもそうとう辛いよね
高額問題も考えると自分貯金もほとんどないし困ったな
>>294
オテズラの副作用で検索したらいっぱい出てきて怖くなったのです。。。
さっきまた頭むきまくったのでついに手袋することにした
片手だけだけど少しは効果ありみたい >>300
>>301
>>302
IDを隠してる理由は?
無視しないで質問に答えて >髪が抜け落ち
ただハゲる時期だった可能性も否定できないけどなw ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています