●●●乾癬総合スレ51●●●

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 19:34:47.21

乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 04:48:18.61

>>180
IDが出ない理由はどうして？

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 08:36:53.43

＞気持ち悪くなります
三半規管の病気では？

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 09:37:25.44

>>181
IDIDうるせーよバカ

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 10:20:17.20

ID表示されないのが気になってしょうがない人はメンヘラ板へどうぞ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 12:19:06.82

浪人（有料会員）と違う
荒らせば、アク禁は変わりなし

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 16:05:51.38

ID消してるのって歯周病だかなんだかのスレで騒いでて粘着されてた奴やろ

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 19:00:14.92

IDがない事に粘着してるのは歯周病君とか言って粘着してた奴じゃね？
あの人どうかしてる

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 22:54:25.32

ID無いのに碌なのおらんよ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 23:02:45.02

IDなくても普通の人いるよ
たしかに変なのも多いけど
ここの人は普通の人じゃん

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 23:03:37.95

むしろそれに粘着してる人の方がきもい
あとわざわざ歯周病スレチェックしてる人もきもい

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 01:01:58.13

肌は乾癬で口開けたら歯周病って生きるの大変やな

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 01:04:00.28

生物で寛解するし歯周病もちゃんと手入れするば治るけどな

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 01:05:16.79

てか30代以上の70％は歯周病じゃなかったっけ(自覚症状無し含む)

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 04:18:01.85

すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法　モニアレフヌノ』

MO5LP

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 04:30:22.09

>>189
お前歯周病君だろ

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 16:46:19.23

乾癬性関節炎で特定疾患を取った人います？

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 17:01:55.51

>>194
どのワードをNGに登録しようかな

汎用性がある　「稼げる方法」でいいかな

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 17:03:18.65

間違えた
正規表現で

稼(ぐ|げる)方法

でいいか

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 19:23:13.92

新手の乾癬というサイトが、広告収入を得る勧誘活動をしている
もともと、公開された情報を裏付け（2次利用の許可）もなく利用（ただの転記で意匠違反）
があるから、放置のワッショイ！でいいのでは？

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 20:29:55.31

なんの話だよw

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 20:31:01.27

目にするのがウザいからNGしてるだけやで　アフィ系まじうざい

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 21:28:46.63

>>196
特定疾患対象外。

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 22:28:35.31

>>202
ありがと、指定外なんやね
乾癬だと膿疱性乾癬だけが特定疾患なんか
関節痛ぇ

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 22:40:01.59

乾癬性関節炎が進行して強直性脊椎炎になると指定難病

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 23:59:45.27

初投稿です
脂ろう性皮膚炎と医者に言われたけど別の医者で乾癬と言われてコムクロシャンプー使って悪化
頭皮がモコモコのかさぶただらけになった
どうすればいいかな
コラフル試してるとこだけど余計にモコモコになったような

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 00:02:21.50

生物を打とう

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 00:41:37.36

>>206
205だけどやっぱり生物しかないのかな
身体のほうはあんまりできないんだけど頭皮だけかさぶたで覆われる
ステは散々使ってきて数年たつし残るは生物か

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 00:43:40.94

QOLが低いなら生物だろうね
ステロイドも長期間使い続けるのも良くないしね　遅かれ早かれ生物打つ事になるなら決断してもいいかもね

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 01:36:27.47

>>207
まだ若かったらよく考えて生物した方がいいよ
ずっと効果の続く生物は無いから効かなくなると次の生物に切り替えていくんだけど
新薬が出続ける保証も無いし何年間効果が続くかも分からない
最悪の場合、数年間で数種類の生物を試してお手上げになるから注意しろよな
生物の前には検査もあるし分からん事は担当医に聞いた方がいい

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 01:40:49.37

新薬は出続けるから安心していいよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 01:43:42.40

これが現状だよ
どこの製薬会社もこぞって新薬の開発に取り組んでる　儲かるからね

【新規参入が続く乾癬市場の将来動向を予測】

抗IL-23製剤の参入により淘汰が進む生物学的製剤、KOLが見通す“将来必要な薬剤は６剤まで”

https://www.ssri.com/press_release/2018/02/15/20180215/

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 01:44:23.84

>>207
生物は最終的手段。
関節炎で体が動かせないとか
日常生活に著しく支障が出る状況でなければ
なるべくなら使わない方がいいと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 01:48:19.21

関節は変形したら生物打っても治らない
打つなら変形する前に打つ事を薦める

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 01:49:25.46

QOL次第
そう低くないなら無理に打つことはない
自分がどれほど辛いかで決めたらいい

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 02:51:23.28

限度額適応認定証を用意してもかなりの額だから覚悟しといた方がいい
先月から生物を打ち始めたけど20万弱の請求にはぁ？って思って窓口で確認して貰ったわ
今月から自己注射で3ヶ月おきに病院だから月にしたら6万くらいか
薬局の人も儲かるのか凄い扱いが丁寧だから笑える

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 03:05:18.71

俺限度額認定で三ヶ月分で3万円くらいだったけど

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 08:08:18.77

>>215
保険料を多く負担したら自己負担も高いとかマジで糞。
来年の確定申告で医療費控除を忘れずに。。。。

**４８－７０８** · 2018/05/14(月) 10:13:14.78

４週で１７０００円くらいのオテズラもまぁまぁ聞いています。
ＱＯＬは格段に回復。白い粉が落ちなくなっただけでも快適。
生物は頻繁に血液検査が必要だと聞いていたので、とりあ
えず、オテズラでしたが、自分にはまぁ、いい選択だったと
思います。３か月目で血液検査しましたが、かえって良くなって
いました。肝臓関係だの。

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 12:59:50.48

>>218
生物受けてるけど血液検査3ヶ月に一回だよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 13:17:25.22

>>207
自分も頭皮酷くてずっとステロイド使ってたけど効かなくなり生物に変えたよー。新薬やら効果がどれだけ続くとか、副作用とか考え出したらキリないし。そのうち完治できる方法ができるって考えてたほうがいいわw

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 13:54:17.20

>>205
俺と同じ道だ
俺も最初のヤブ医者にそう言われてからの別の病院で乾癬の診断
今はステラーラで寛解2年継続

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 14:04:32.74

乾癬と診断されてから15年
オキサロール軟膏(ベタベタなやつ)とボンアルファローション、ドボペットの処方で良くもならず悪くもならず。
頭皮はニュートロジーナの木炭酢みたいなシャンプーを1日おき
医者には年2回でまとめて薬もらってます。

久しぶりにここみて、せいぶつ？って言うのが今の治療方法なんですかね？！

塗り薬はもう昔の治療法なんですか？
すごく情弱な気分で焦りました…

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 14:11:47.24

そうです

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 15:16:03.81

>>223
即レスありがとうございます。
頭皮左右、オデコ生え際、スネ、局部、で少々なので…

>>214
QOLからいえば大した事ないのかな、と思います。局部だけは辛いけど、免疫下げる方法はもう少し考えてみます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 15:17:26.51

ほんとこの病気は精神的に辛いですね。
今更ですが。

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 16:33:05.24

>>222
年2回まとめて薬もらってるとはうらやましい話。今は一回20本までしか処方箋だせないらしい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 16:58:02.38

>>222
年2回は、初診扱いで再診ではない（3ヶ月以内が再診）
書類的には、毎回初診で処方
でも、ステロイドの長期処方は、ステロイドの副作用が発生するから禁止されている

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 17:57:57.78

少し前から二箇所ほど皮がむけるところがあります
鼻の付け根の眉間のあたりとこめかみのあたり
眉間は若干赤いもののいずれも痒みや盛り上がったりせず、ただカサカサになって細かく皮がむける感じです
乾燥かと思ってしばらくワセリン塗っていますが変化なしです
これって乾癬の疑い有りでしょうか？
皮膚科を受診した方が良い案件でしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 18:37:57.59

ずっと治らないなら皮膚科行った方がいい

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 18:49:17.80

>>228
なぜワセリン？

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 19:10:26.00

>>229
ID消すのはもうやめたの？

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 20:04:02.44

近所のファミレスで通院してる病院の若くて美人な看護師さん見かけた
若い男と子供がいて結婚していたことがわかってショック
向こうは気付いてないからスルーしたが

頭皮は治らないのかな
痒いから掻いてしまってケブネル現象になってるのもあるけど
オキサロールとデルモベート塗ってるけど効きが弱いみたいだからネオーラル増やそうかな
生物は経済的にキツイからしばらく我慢します

**228** · 2018/05/14(月) 21:13:24.52

>>229
近所の皮膚科はおそろしく混んでるので敬遠してたのですが、時間がとれそうな時に行ってみます

>>230
リップクリーム代わりに使ってるのでついでに塗ってました

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 21:38:10.28

ワセリンは保湿だけど、雑菌は増殖だよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 21:42:16.04

ワセリンは足の爪先保護のためだけに使ってるよ
靴下と靴を履いたら痛くなるから
爪が厚くなってから痛くなるようになった

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 21:45:25.74

ん？　
靴下で蒸れるから爪先保護は、テーピングで済ますか放置プレー

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 22:22:41.32

爪先が痛むこと言ったら
最初の担当医がワセリン処方してくれたよ
以降ワセリン使ってる
歩くのにはいいかな、走ったことはないけどね

**205 207** · 2018/05/14(月) 23:55:37.24

たくさんレスありがとう
生物は少し怖いなと思うのと高額なため躊躇してる
体には小さくて赤い丸いのが時々できるけどアンテベートで比較的早く治る
とにかく頭皮が異常にモコモコしておかしいんだよね

今日仕事から帰ってさっきまで2時間も左半分だけ頭皮の上のかさぶた状？をはがした
コラフル使ってからそれまでカサカサだった頭皮がネタネタして髪の毛が頭皮にはりついてた
それをはがしてたわけなんだけど、はがすとセロテープみたいな膜がある
この膜がなんなのかわからない
しばらく放置してるとまた髪の毛が頭皮にくっつく

今日はコラフルはやめて普通の添加物なしのシャンプーで洗ってみる
明日別の皮膚科に行って診察してもらう。。。もう疲れた。。長文すいません

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 03:13:34.71

生物打つときって検査入院とかあんの？

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 03:30:36.86

入院はしない

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 04:15:07.61

入院は無しかありがとう
なら薬代だけであんな高額になるんだな

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 07:28:09.34

俺はCTと血液検査、それに胃カメラまで飲んだよ
性病やエイズ検査もしてくれるから面白いよ

**48-708** · 2018/05/15(火) 08:12:04.42

>>219
あ、そうなんですか。そうですね、毎月やる意味も
無いでしょうね。　情報有り難うございます。

大きい病院だと、あれこれ検査が大変だったもんで。

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 11:05:43.11

頭皮はデルモベートスカルプローションで2週間くらいで
まったく鱗屑が出なくなった、赤身も徐々に無くなってきたよ。
今は症状落ち着いているけど、もし効かなくなった時を考えると憂鬱になるな～

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 11:58:08.90

>>243
最初は、血中濃度の推移を見るために血液検査をする必要があるのが
正式の効果があるかどうか判定法

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 14:55:18.88

頭皮って薬塗りにくいんだよな

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 16:25:21.55

ドボッベッドのローション新発売されたよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 16:26:55.02

ステラーラの俺の場合
最初の数回は血液検査あったけどそこからは1回おきに検査されてる

でも検査結果は12週間後にしかわからないw

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 20:54:14.53

>>238です
最初に脂漏性皮膚炎て診断された医者んとこまた行ってきたけどやっぱ乾癬だって
トータル3人の医者に診てもらったけどみんなに乾癬て言われて落ち込んだ
生物はまだしなくてよいらしくまたステで頑張れってさ
また毎日毎日頭に薬塗る生活が再開だよ
モコモコ頭皮をいじるのは厳禁でとにかくステ塗りしろってもうノイローゼになりそう
さっさと生物でよくなりたいのに

そうそう、ドボは合わなくて痒さアップで使えないだよね
みんなよく治療頑張ってるね尊敬する

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 21:30:29.58

9日からヒュミラを始めたんだけど、皮膚は全く改善しない。。。
背中の痛みも少し出てきた。
合ってないのか、回数を重ねる必要があるのか。。
金額に比例して劇的に変わるものだと思ってた。

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 23:01:46.66

>>250
まだ1週間も経ってないし、まだまだ様子見る必要あると思う。1ヶ月で効果出る人もいれば3ヶ月～から効果出てくる人もいる。てか関節性乾癬の第一選択ってヒュミラ多いの？

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 23:10:48.78

>>249
診てもらったのって普通に開業医？あれだったら大学病院の皮膚科で診てもらったら？辛いの良くわかるから、QOLが下がってることをアピールして生物打ってもらうよう頼めばいいと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 23:47:28.90

ヒュミラってオートインジェクターないんよな？
自分でぶっちゅーて注射すんの怖いわ
トルツだめでレミケード戻ったけど効かなくなったらヒュミラだよって言われた

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 01:15:34.48

経験上皮膚の改善は大体2週間くらい
関節の痛みは3日くらいで効果を感じたよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 01:16:14.94

ヒュミラやレミケードは一昔前の薬だよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 01:56:35.88

>>252
開業医3人です

さっき22時くらいに久々に頭皮に多めにステ塗って掻くのを防ぐために髪を後ろでしばってたら3時間くらいして妙に頭皮が痛くなって
触ってみたらビニールみたいな膜が何か所もなぜか分厚くなってめくれてて、なんだこれ？と思い
引っ張っても取れないし膜はますます広範囲にあって、ええ？と思いいじってたら頭がズキズキしてきてもう限界を感じた

やっぱ大学病院に行ったほうがいいのかも
QOLあまりにもやばくてこんな時間でもまだ起きてるし頭はステでベトベトだから洗ってこないと寝る事もできないし辛すぎる

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 02:13:09.01

>>256
自分は大学病院系列の大きい病院で診てもらったら
後頭部にメス入れて数㎜の肉片切って検査するのされたよ
皮膚生検っていうのかな
数日はシャンプーできなくて分厚くなった鱗屑で酷い目にあった

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 07:01:03.00

>>256
ビニールみたいな膜で引っ張っても取れないってのが不思議。自分が頭皮に出てた時は紅く炎症してる部分の上に白い鱗屑がでて、ボロボロ取れてまさに乾癬の症状って感じだったけど、、

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 07:12:48.07

ガムテープで取ると気持ちいいぞ
かんせんには良くないだろうけど

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 14:13:52.20

ロードバイク乗りの人いたら教えて欲しいんですが、夏場って腕や脚は隠してますか？
オススメのウェアがあったら教えて欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 14:25:55.23

防寒着でもそうだけど、蒸れるものを着ると脱皮するぞ

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 16:47:03.73

乾癬もリウマチも特定の炎症性サイトカインを弱める治療法が生物だけど、逆に抗炎症性サイトカイン？を高める治療法とか出ないのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 17:10:37.25

運動療法だよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 17:10:59.27

弱めるというかブロックするってイメージじゃなかったっけ？

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 17:14:35.29

関節性乾癬においては、指以外は運動療法が激安

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 22:34:56.42

>>258
頭皮全体がまるで藁で覆われたような感触でやや厚みがあってモコモコなんだ
それを爪で軽く傷つけないように押すとメリメリと音がして脱皮するみたいに剥がれる
でも完全には剥がせないの
で、その剥がした下にビニールみたいな感触の膜があって、
じゃその下は正常な皮膚かと言うとそうでもなくまだガサガサの頭皮がありまだまだめくれる

すでに人間じゃなくて藁を被った人間
もしくはビニールでできたマネキンみたい

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 22:38:30.87

ぜひ生物打って経過を報告してくれ

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 07:59:50.93

>>266
乾いた状態で無理に剥がすとかしたら悪化するんじゃないかね。
頭濡らしてふやかした状態でやる方がいい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 08:07:32.79

トルツ、次回から自己注射することになり、2本処方してもらってきた
2～8度の冷蔵保存なので、改めて温度計を買い
冷蔵庫内を測ると13度あった
あわててパワー目盛りを上げた
みなさんもお気をつけて

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 08:10:49.00

>>269
俺も冷蔵庫内の温度測ったけど100均一のだと誤差があった

庫内温度がMAX冷たくして10℃だったからおかしいと思って別の温度計入れたら6℃だった

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 18:57:03.02

酷くなってきた。辛い。
ナイフで幹部の皮膚を刀削麺みたいに削ぎ落したい衝動にかられる。

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 20:18:19.53

風呂上がりにサージカルテープでも貼れば？

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 21:06:21.40

ガムテープきもちいい

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 21:26:08.60

>>269
２本？
いつも３本処方箋もらってるよ
限度額適用認定証出して支払い年に４回

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 13:52:09.13

食事で気をつけてること教えて

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 14:38:12.08

>>275
野菜をよく食べる、小麦粉類を取りすぎない、甘い物などの間食も極力避ける、酒は飲まない。こんな感じだけど、何でもやり過ぎは良くないし適度にストレス溜めないよう食べてるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 17:07:00.16

>>275
・炭水化物取りすぎない
・甘い物、しょっぱい物を取りすぎない

良く食べる食品
・フルーツ全般(日/300～500g)
・アボカド、トマト、ナッツ類
・納豆、ヨーグルト、キムチ(国産)等乳酸菌系
・肉、魚、卵等のタンパク質

これは乾癬の為というより中年太りや糖尿病を防ぐ為だけどね

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 17:08:38.75

あと飲み物は水がメインでたまにカフェラテ(無糖)、お茶、紅茶(無糖)

間色でチョコレート(cacao70～86)も食べる

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 17:59:45.22

>>278
ID忘れてますよ
それともわざと隠す理由でも？

**４８－７０８** · 2018/05/18(金) 19:51:29.33

でっかい耳垢とか、鼻くそとか取れると何だか嬉しいのと一緒で
頭の角化した皮も大きく取れるとなんだか嬉しくて龍角散の空き缶
に溜めていました。剥がれた時はほとんど白かったのが、今開けて
みたらかなり茶色っぽくなってる。
オテズラのおかげで、今はほとんど白い粉や頭の皮が出なくなった
けど、まだ捨てられないで机の引き出しに入っています。
これが笑い話になる日が早くくればいいんですがねえ。