●●●乾癬総合スレ51●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580 >>15
薬価はまだ決まってなくて6月頃から打てるようになるみたい。 >>14
結局同じ薬を使い続けると耐性もできて効かなくなるから、新薬出してってくれないと困るよね。 注射3回で寛解するのは嬉しいね
でも100万円もしたら高額医療費でもおいくらになるんだ
100万円もする生物なのに耐性ついたら嫌だな >皮膚科で病理検査
蛇行していたら、乾癬?
>全細胞のDNA書き換える薬
存在する訳がない。免疫システムの誤動作する指令系統(自己学習)をリセットすることも、
その極わずかな乾癬へ繋がる指令系統を誤魔か遮断するだけで、
DNAを書き替えるなんて医審が通るわけがない 誰かー教えて
生物打ってたら麻疹のワクチン打てないの? >>20
自分の生物を言ってない限りわかるわけがない
大概は、打っている生物の薬剤メーカ、または、薬に添付されている薬剤、または、その薬と麻疹で出てくる >>18
それは自分の収入にもよるから何とも言えない。高額医療費制度で調べたら出てくるからそっちのほうがわかりやすいよ。 >>24
給料20万円の場合57,600円だけ払えばいいやつかな
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030/r150
なら安く済みそう
というか担当医が知っていたなら治験の話があったら言って欲しかったわ
まだ薬価が付いてないからタダでできるとおもうし喜んで実験体になるよ >>25
多数該当になると更に金額下がって44400円になるよ。そしてトレムフィアはもう治験も終わって発売待ち状態だからタダでは無理。リサンキズマブとチルドラキズマブは今治験中だと思うけど、、遅いんじゃないかな? 副作用の少ない、いい薬が見つかるといいですねぇ。
オテズラ3か月ですが、治ったとこは治ったのに新しい
発疹てか、そんなのができてしまいました。どなたかも
書いておられた通り、ずっとはダメなのかな?昔からの
白くガサガサになる感じではない、もう少し柔らかい少し
隆起した病変です。面積は小さいです。痒みは少しだけ。
素人考えだけど一度休んでまたスターターパックから
とか、、、でも副作用がつらかったしねぇ。 コセンで治験いれて3年目だけど
玉袋にでてきた
顔は慢性的に痒くて今にも症状がでそうな感じ 体はほとんどでてない 耐性ついてきたのかもねー。効かなくなったら次何打つ予定?? AIの発達でそのうち臨床試験とか早まってくれることを期待。 AI発達したらどの遺伝子に問題あるかすぐわかりそう 耳の後ろはオキサロールローション塗っていたら皮膚が正常になったようだ
耳の中とか前側は体や爪にドボペット軟膏塗った後に指に残ったものを塗ったら鱗屑だけは出なくなったようだ
耳の中はステロイド不味いのかな
みんな耳の中は何を塗ってる? 耳の中は症状でてない
顔や陰部や耳は皮膚が薄いから弱めのステロイド処方されるから
耳の中もその弱いの塗ればいいんじゃない? 中って言ってもどの程度中なん?
あんまり奥は症状でてるかどうかわからんよな?入り口付近かな? >>38
耳の中は小指が入る程度まで塗ることしか考えてないです
耳の奥は症状があるのかわからないが
かなり良くなったとはおもいます >>39
顔に塗るのと同じの塗っとけばいいと思うよ 俺の場合は耳(外側)に症状でてた時顔用とは別に耳用の薬処方されてたけど >>40
ドボペット軟膏は顔に塗ったら駄目とか言われていたような気がしていて
耳について担当医に相談してみます 体用は顔に塗っちゃダメだよ
顔は皮膚が薄くステロイドの吸収率が高いからステロイドの弱いのを塗る ID隠してる気違いとよく会話できるな
相手しないほうがいいんでない? 48時間以上レスがなかったのに
急にレスがつきまくっても自演を疑わない君が好き 海外からステロイドの内服薬を購入して飲もうと思うのですが効果ありますか? >>47
筋肉増強には効果ありそうだけど
ステロイドは死へのパスポート >>47
やめとけ 一時的に良くなるけど 後でもっと酷くなる可能性が強い そもそも、耳の中は垢ができる場所だから
抑制する意味がわからん >>49
>>50
有難うございます。
デキサメタゾンというステロイドなんですが、別の病気で通院や塗り薬が難しいのでステロイド内服で治療しようと考えました。
ちなみに前スレ990に画像をUPした者です。 マキサカルシトールというのとグリジールすカルプというのをもらっているけど
後者の方がスッとするので効いてるような気がしてしまう。気持ちがいい。 トレムフィアは自己注できるのでしょうか?
二月ごとの通院はちょっと辛いですね、 >>47
効果があるどころかステロイドの内服は乾癬では禁忌だぜ?
難病指定の方の乾癬にレベルアップするよ。
酷い事に為る前に素直に皮膚科受診する事をお薦めする。 なんかオテズラの効き具合がよろしくなくなってきたな
オテズラも耐性とかあんのかね
先生はこれダメだったら次は注射だねって言ってた
注射って生物だよね
初期費用おっかねーわ >>56
有難うございます。
オオサカ堂の商品説明にはかんせん(変換できずすみません)にも効くと書いてあるのですが禁忌なんですか? >>57
収入多い方は負担が大きいですよね。
でも、低収入なら負担がそんなに変わらないし効果はあるはずなので打った方がいいですよ。 >>60
自分はコラージュフルフルとかオクトとか
キュレルとかベビー用のシャンプーとか使ったりしてる。
シャンプーで良くなるとは思わないけど、
頭皮にかぶれがあるから、低刺激でそこそこ洗浄力もあって
出来れば廉価なのを探してるけど、
なかなか決定版が見つからない。 まぁ 刺激が気になるなら太陽油脂のシャンプー使っとけ もしくはシャンプー使わずにお湯だけで洗うという方法もある 乾癬で頭からどっさりフケが落ちてましたが医者から処方されたコムクロシャンプーを10日ぐらい使ってみたら頭からはフケがほとんど出なくなりました。かなり良くなったので使用をいったん止めて20日ぐらい経ちますが相変わらずフケはほとんど出てないです まあ良くなるのも一時的なもんだから
効かなくなったらどうするか考えておいた方がいいよ 前にも書きましたが、シャンプーは高いの含めあまり関係ない
ように感じています。高いMGなんたらも結局「よく洗い流して」
と書いてあるんですよね。 軟膏のほうは残るわけだけど臭いが
かなり、もろにコールタールのものなので、ほとんど使えていません。 オテズラ内服と、ドボベット軟膏、サリチル酸ワセリンで治療中ですが。痒みが半端ないわ。内科で甲状腺の薬も飲んでるので、何が原因か分からない。次回、皮膚科で相談して見ます。 連投ですが、皮膚の状態は改善していて赤みはあるもののツルツルにはなって来たのを維持してます。 >>81
有難うございます。
まずはiherbでビオチン、ビタミンA、ビタミンD3を購入しましたので飲み続けてみます。 サプリは気休めどころか体に悪い可能性もあるから気をつけや
特に安物のサプリはな 最低でもコールドプロセス製法のサプリ選んだ方がええで 余分なビタミン類の成分は、勝手に排出されるから、有効な投資か無駄な投資か人それぞれ 生物とオテズラだと効果はやっぱり生物の方が上かな?
費用は生物は高額療養費適応だけどオテズラはいくらくらいかかりますか? >>57
オテヅラの使用期間はどのくらいですか?参考までに >>86
オテズラは1回30mgを1日2回、朝夕に経口投与。
オテズラ錠30mgの薬価は972.4円。
あとは計算すればわかるな? 「乾癬治療について相談ができる医療機関を探す」の宣伝(CM)は、無視するように
相談できるというより、相談できる場所へ紹介状を出す病院とか
(別に上位病院の紹介なら予約までが、紹介する病院の仕事で、記載されていない病院も同じ)
日本皮膚科学会「生物学的製剤承認施設」を直に書いてあるが、
紹介状なしなら思い切り高額を請求されるケースなど、裏付けを取っていない
こんなことに、利用される乾癬患者てなんだろうね >>82
コイツうぜーと思ったら聞き流して欲しいんだが病変してる皮膚が狭いうちに絶対に病院に行く事を強くお薦めする。
狭いうちなら外用薬だけで抑えられる場合も多い。酷くなってからの方が治療費もかかるし色々辛くなる。
もしかしたら乾癬ですらないかもしれないし。5chで質問するより病院を受診する方がよっぽど自分の為だと思うよ。 ビタミンdサプリと日光浴でゲキテキによくなりましたよ。痒みなくなった 抑制効果というよりも
免疫にダメージを与えると言った方が正しいか >>91
他の病気の関係でなかなか病院に行く時間をとることと、外用薬を使用することが難しいのですが、時間を見つけて一度病院に行ってみます。
ご親切に有難うございます。 今日、乾癬患者らしき女性を見た
首から上しか見てないけど首と顔にできてたようだ
化粧できない感じしてたけど彼氏がいたからホッとひと安心した 来週からヒミュラを使うことに。
とはいえ、関節炎の痛みが酷い。
布団から起き上がるのも一苦労。
トラムセットっていう痛み止めもあまり聞いていない。
咳しても痛いし、食欲もない。
乾癬以外の病気なんじゃないかと疑ってしまう。
こんなに痛いもんなんでしょうか? ヒュミラとか生物四天王の中でも最弱だろ
使った事ないけど
初期のタイプでILもピンポイントじゃないだろ
新しい方がええんとちゃうか? 関節炎重視ならヒュミラと言われました。
因みにリウマチ科ではレミゲード&MTXを進められましたが、皮膚科の先生の意見を優先しました。 コセンティクス使ってるけど
関節に効いたぞ
ほかにもスレで効いたっていう人何人かいたぞ 選択肢がヒュミラorレミケードとか
一昔前なんだよな 最新の生物に関してなら下手な勉強不足の医者より患者の方が詳しいぞ
まぁこれはどの病気に関してもそうだけど常に情報入れてる医者とそうじゃない医者がいるから 一つの病気に限れば医者より詳しい患者は結構多い
でも詳しいからと言って下手に知識をさらけ出して医者の意見を否定するような事言うと反感を買う 生物うつと免疫力下がるから感染症に気をつけるように言われるけどインフルとかはしかにかかるとやっぱり重症化するんだろうか 年中マスクしとかんと駄目なんかな >>106
俺の場合は全く免疫下がったという実感はないな まぁ風俗とかは行かないようにしてるけど 風邪とかはひかない >>107
風俗は行かないようにできるけど、インフルとか変な流行病は防ごうにも防ぎきれないもんな コセン打ちだけど
今年20年ぶりにインフルAにかかった
死ぬかと思ったw >>102
ステラーラも関節に効きました。
リウマチ科にかかってますが、MTXは使ってません。 >>111
予防接種が致命的でインフルになるのが、生物の弱み コセン打ちだけど今年インフルの予防接種してかからなかったし、人それぞれだと思うよ。ただ一度熱出ると40度近くまでいくようにはなった。 シクロスポリンを飲んだ時に凄く風邪を引きやすくなったんですが、それ以上に耐性が落ちるんですか? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています