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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0132病弱名無しさん
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2018/05/05(土) 22:55:34.04
>>130
残念ながら耐性菌の問題は日本をでれば済むという問題じゃないんだよw
地球規模での問題。

現状抗生物質が効いていても使われ過ぎる事でどの抗生物質も効かない耐性菌ができてしまう可能性があるんだよw


それにたとえ抗生物質の件に文句があったとしても他の日本医療が気にくわない訳じゃないんだよw

医療だけじゃなく全てを総合的に判断すると日本を出て行くという選択肢は俺はしないねw

君は日本に住んでる人は全てに満足していて文句がないからだと思ってるのかな？　
0133病弱名無しさん
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2018/05/05(土) 22:56:26.16ID:DgtAyWfZ0
>>130
＞反日活動ばかりしてて

君にはなにが見えてるんだい？
誰がどんな活動してるんだい？
013648-708
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2018/05/06(日) 07:43:55.98ID:xUdBv7zB0
オテズラ３か月半です。４月になって新しい病変が出て心配して
いましたが、こまめに薬を塗ってたら収まってきました。あまりに
良くなって塗り薬をサボりがちになってたのはちょっと反省。

本題ですが、病院以外で初めて同じ病気の患者さんを見ました。
それも入浴施設です。私が上がったときに服を脱いでいた中年
男性、背中や足に赤い丸い病変がたくさん。　話しかけてみよう
かと思いましたが、それぞれ事情があると思うのでやめましたが、
まず、同じ病気だと思います。自分がかなり改善したので、薬の話
など、、、　お風呂で変な目で見られないか心配でしたが、そうなる
のはほぼ確実だと思います。何とかならないものかなと人ごとながら
心配しました。　どうしたらよかったのかな？
0137病弱名無しさん
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2018/05/06(日) 08:54:34.15ID:B3mgW1QZ0
>>136
どうもしなくていいし、話しかけなくて正解だと思う。その人は全く病気のこと気にしてないかもしれないし、勝手に心配するのは只のお節介になる可能性もあるよ。
0139病弱名無しさん
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2018/05/06(日) 10:52:57.81ID:YHFx52j20
>>131
うちの先生は生ポには打たせないと言っていた
全額公費で打つのは色々道義的問題やら発生するみたい
0140病弱名無しさん
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2018/05/06(日) 10:54:01.13ID:dPYhXAkf0
ミヤリサンとかビオチン飲んでる人いる？
0141病弱名無しさん
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2018/05/06(日) 12:45:17.53ID:noa1X+at0
オテズラを飲み始めてから１ヶ月ちょいです。飲み始めてすぐに痒みが落ち着きましたが、痒みも出たり皮膚の剥がれも落ち着いては剥がれ出しを繰り返しています。オテズラって、症状の良し悪しを繰り返して治って行くものなのかと良く分からなくなってきた。
0142病弱名無しさん
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2018/05/06(日) 12:49:01.08ID:noa1X+at0
連投スミマセン。先生には、落ち着き始めるまでに３ー４ヶ月かかると言われているので、もう少し様子見なのかな…。正直、症状が出て来たら皮剥け痛み痒みがドチャっとでて辛いわ(泣)
0143病弱名無しさん
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2018/05/06(日) 14:39:56.43ID:RAvxY4Jb0
オテズラ飲んで２ヶ月です。
関節痛には全く効果を感じないし、頭皮もあいかわらず。
厚みのある患部が明らかに平らになってきたけど、患部の消失は一切ない。
ただチガソンやシクロスポリンであった副作用は一切ない。
即効性はないけど、じんわり効いている気がする。
なので関節炎がなくて時間かけて治す余裕がある人には良い選択かなと思う。
0144病弱名無しさん
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2018/05/06(日) 20:23:43.57ID:noa1X+at0
》143さん

》141,142です。参考になります。有り難うございます。私の場合、幸い関節痛などはなく皮膚の症状と爪の所だけです。その症状も、全身でなく体の一部分のみなので。先生と相談しながら気長にやってみます。
0145病弱名無しさん
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2018/05/08(火) 11:59:05.93ID:XPvpy7Bl0
コセンティクス打ってて肌はほとんど綺麗なんだけど顔が痒くて寝てるとき虫が顔を這ってる夢を見た
0147病弱名無しさん
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2018/05/08(火) 16:12:30.86ID:Am0uv00B0
明日からやっとヒミュラ開始。
この腰痛がとにかく治まってほしい。
右手人差し指の第一関節を触ると痛い。
手の指にまで進出してきたんだな。。。
0148病弱名無しさん
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2018/05/08(火) 20:20:41.56ID:QWF93NU10
リサンキズマブ52周までに半数以上でPASI100クリアだって。強すぎ
0149病弱名無しさん
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2018/05/08(火) 20:21:31.78ID:Ym4C0JiZ0
アンジェリカ様がさんまの番組に出てる
妊娠してるらしい
0150病弱名無しさん
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2018/05/08(火) 20:28:13.03ID:zG62HZu90
>>146
使った薬剤の履歴がないというのが致命傷
どの薬剤にも、効果と副作用がある
Aを試してダメだったので、次に何をBを試したのと
いきなりBを試したのでは、個体差以外に薬剤の履歴を付けて統計を取っていかないと
思考錯誤から生まれる一筋の道も見つからんだろう
0155病弱名無しさん
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2018/05/09(水) 03:22:23.78ID:OH/qK5/b0
恋していいですか？
0156病弱名無しさん
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2018/05/09(水) 11:05:00.21ID:IZ25QpcV0
掲示板でID消してる奴にまともなのはいない
0158病弱名無しさん
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2018/05/09(水) 19:16:29.40ID:NP/JTRis0
統計という情報が、その要素がある/ないだけで
どれだけ信用性があるかがわかるだけ

ボケた広告で儲けるWebサイトがあるが
所詮、「他のサイトの情報を引用したこと」を隠して、「私たちが集めた情報です」
でも、引用先が信頼関係のみ（自己申告制）であるから、ズサン
例えば、nUVBがいい例、皮膚学会HP以外にもあることが多い

だから、製薬会社HPなどで情報を集めた方が正確度が増す
0162病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 22:52:46.84ID:Khz4U9nx0
明日は、受診日だ。市民病院なので、予約制で中々と個人クリニックの様には行かないけれど。内服薬のオテズラの加減２週間おきの予約なんで。２週間の
変化とか聞きたい事をメモって行きます。結構変化しているので、書かないと聞き忘れが起きそうで不安。
0163病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 01:27:49.59ID:nOCXZZgn0
アンジェリカ様ブログでお腹だしてるけど同じ病気じゃないみたいに奇麗な肌だったな
妊娠してても生物薬って打てるのかい？まぁ〜いいんだが、俺ももう限界だ　腰が痛いし乾癬じゃないとこも痒い
！あちこち💦　かゆみ止めでアレグレ処方されてる。これ飲まないと寝れないぐらい痒い。
別の病気かと思いCT、内視鏡で検査したのだが異常なし・・・　なんなんだかな？・・・
みんなはどう？　痒くなるとアレルギーのように痒くなるんだよな！（5か月位）
0164病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 03:51:21.76ID:wfGid+x30
>>163
高くはないけどたしか遺伝するんだよな
数%とか気にするようなもんじゃないけど
0165病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 04:02:02.14ID:wfGid+x30
発症したのが去年の秋だったから初めての夏が怖い
腕がひどいから半袖着れない生活になるのか
0166病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 07:49:09.09ID:jn2QcXKV0
1年くらい期間が空いたんだけどコセンティクスを再開しようと考えてます
コセンティクスを1度やめてその後再開した方いますか？
また5週から打ち直しなのか自己注射から再開なのか分かりますか？
0167病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 08:24:42.87ID:PMiCl4KQ0
>妊娠してても生物薬って打てるのかい
NGが基本
だってお腹の赤ちゃんに、生物的製剤が流入する
0170コセン
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2018/05/10(木) 12:45:39.66
トレムフィアもう少しで打てるようになるらしいけど打つ予定の人いる？
0171病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 13:43:48.18ID:sXwGQKnp0
>>167
コセン使ってるが担当医には出産予定の2ヶ月前から使用辞めてねって言われてるよ。
0172病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 17:22:52.09ID:8xLKLE580
ヒミュラを昨日始めて丸一日過ぎたけど、鎮痛剤無しで全然痛みを感じません。
皮膚にはまだ効果を感じないけど、値段相応の手応えを初日から実感しています。
0175病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 22:40:35.87ID:48YPEo6c0
>>165
本当は紫外線当たるから半袖着たほうがいいけど気持ちはとてもわかる
俺も両腕の肘から手首の間にガッツリ出てたから着れなかった
今はステラーラ効いてるから着れるようになった
0178病弱名無しさん
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2018/05/11(金) 15:16:33.02ID:dkwehq+90
>>166
自己解決
面倒だけど生物再開しました
0179病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 01:57:06.29ID:J0k8lXtb0
ヒュミラの副作用でしょうか？
寝る際に目を閉じると、気持ち悪くなります。
上手く説明しにくいんですが、目を開けると楽になります。
今までにない感覚なので戸惑っています
0182病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 08:36:53.43ID:EnV0ua+e0
＞気持ち悪くなります
三半規管の病気では？
0184病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 10:20:17.20ID:sh+5FLs/0
ID表示されないのが気になってしょうがない人はメンヘラ板へどうぞ。
0185病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 12:19:06.82ID:EnV0ua+e0
浪人（有料会員）と違う
荒らせば、アク禁は変わりなし
0186病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 16:05:51.38ID:BrysCKMw0
ID消してるのって歯周病だかなんだかのスレで騒いでて粘着されてた奴やろ
0187病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 19:00:14.92ID:TXgx6wUa0
IDがない事に粘着してるのは歯周病君とか言って粘着してた奴じゃね？
あの人どうかしてる
0189病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/12(土) 23:02:45.02ID:TXgx6wUa0
IDなくても普通の人いるよ
たしかに変なのも多いけど
ここの人は普通の人じゃん
0190病弱名無しさん
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2018/05/12(土) 23:03:37.95ID:TXgx6wUa0
むしろそれに粘着してる人の方がきもい
あとわざわざ歯周病スレチェックしてる人もきもい
0191病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 01:01:58.13ID:tjh2KBzt0
肌は乾癬で口開けたら歯周病って生きるの大変やな
0192病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 01:04:00.28ID:Pru3R0ta0
生物で寛解するし歯周病もちゃんと手入れするば治るけどな
0193病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 01:05:16.79ID:Pru3R0ta0
てか30代以上の70％は歯周病じゃなかったっけ(自覚症状無し含む)
0194病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 04:18:01.85ID:/4IK+Gif0
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法　モニアレフヌノ』

MO5LP
0196病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 16:46:19.23ID:tjh2KBzt0
乾癬性関節炎で特定疾患を取った人います？
0197病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 17:01:55.51ID:Pru3R0ta0
>>194
どのワードをNGに登録しようかな

汎用性がある　「稼げる方法」でいいかな
0198病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 17:03:18.65ID:Pru3R0ta0
間違えた
正規表現で

稼(ぐ|げる)方法

でいいか
0199病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 19:23:13.92ID:zS5cf2+m0
新手の乾癬というサイトが、広告収入を得る勧誘活動をしている
もともと、公開された情報を裏付け（2次利用の許可）もなく利用（ただの転記で意匠違反）
があるから、放置のワッショイ！でいいのでは？
0201病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 20:31:01.27ID:Pru3R0ta0
目にするのがウザいからNGしてるだけやで　アフィ系まじうざい
0203病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 22:28:35.31ID:tjh2KBzt0
>>202
ありがと、指定外なんやね
乾癬だと膿疱性乾癬だけが特定疾患なんか
関節痛ぇ
0204病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 22:40:01.59ID:zV/N1MkX0
乾癬性関節炎が進行して強直性脊椎炎になると指定難病
0205病弱名無しさん
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2018/05/13(日) 23:59:45.27ID:1FBN6kYX0
初投稿です
脂ろう性皮膚炎と医者に言われたけど別の医者で乾癬と言われてコムクロシャンプー使って悪化
頭皮がモコモコのかさぶただらけになった
どうすればいいかな
コラフル試してるとこだけど余計にモコモコになったような
0207病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 00:41:37.36ID:1B8ScaKz0
>>206
205だけどやっぱり生物しかないのかな
身体のほうはあんまりできないんだけど頭皮だけかさぶたで覆われる
ステは散々使ってきて数年たつし残るは生物か
0208病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 00:43:40.94ID:ViozOkZZ0
QOLが低いなら生物だろうね
ステロイドも長期間使い続けるのも良くないしね　遅かれ早かれ生物打つ事になるなら決断してもいいかもね
0209病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 01:36:27.47ID:i2SuzoQ00
>>207
まだ若かったらよく考えて生物した方がいいよ
ずっと効果の続く生物は無いから効かなくなると次の生物に切り替えていくんだけど
新薬が出続ける保証も無いし何年間効果が続くかも分からない
最悪の場合、数年間で数種類の生物を試してお手上げになるから注意しろよな
生物の前には検査もあるし分からん事は担当医に聞いた方がいい
0211病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 01:43:42.40ID:ViozOkZZ0
これが現状だよ
どこの製薬会社もこぞって新薬の開発に取り組んでる　儲かるからね

【新規参入が続く乾癬市場の将来動向を予測 】

抗IL-23製剤の参入により淘汰が進む生物学的製剤、KOLが見通す“将来必要な薬剤は６剤まで”

https://www.ssri.com/press_release/2018/02/15/20180215/
0212病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 01:44:23.84ID:cqc/5kWW0
>>207
生物は最終的手段。
関節炎で体が動かせないとか
日常生活に著しく支障が出る状況でなければ
なるべくなら使わない方がいいと思う。
0213病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 01:48:19.21ID:ViozOkZZ0
関節は変形したら生物打っても治らない
打つなら変形する前に打つ事を薦める
0214病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 01:49:25.46ID:ViozOkZZ0
QOL次第
そう低くないなら無理に打つことはない
自分がどれほど辛いかで決めたらいい
0215病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 02:51:23.28ID:i2SuzoQ00
限度額適応認定証を用意してもかなりの額だから覚悟しといた方がいい
先月から生物を打ち始めたけど20万弱の請求にはぁ？って思って窓口で確認して貰ったわ
今月から自己注射で3ヶ月おきに病院だから月にしたら6万くらいか
薬局の人も儲かるのか凄い扱いが丁寧だから笑える
0216病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 03:05:18.71ID:ViozOkZZ0
俺限度額認定で三ヶ月分で3万円くらいだったけど
0217病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 08:08:18.77ID:keEWAdQ70
>>215
保険料を多く負担したら自己負担も高いとかマジで糞。
来年の確定申告で医療費控除を忘れずに。。。。
0218４８−７０８
垢版 |
2018/05/14(月) 10:13:14.78ID:3o47tBJe0
４週で１７０００円くらいのオテズラもまぁまぁ聞いています。
ＱＯＬは格段に回復。白い粉が落ちなくなっただけでも快適。
生物は頻繁に血液検査が必要だと聞いていたので、とりあ
えず、オテズラでしたが、自分にはまぁ、いい選択だったと
思います。３か月目で血液検査しましたが、かえって良くなって
いました。肝臓関係だの。
0219病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 12:59:50.48ID:JUu+zdrM0
>>218
生物受けてるけど血液検査3ヶ月に一回だよ
0220病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 13:17:25.22ID:JUu+zdrM0
>>207
自分も頭皮酷くてずっとステロイド使ってたけど効かなくなり生物に変えたよー。新薬やら効果がどれだけ続くとか、副作用とか考え出したらキリないし。そのうち完治できる方法ができるって考えてたほうがいいわw
0221病弱名無しさん
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2018/05/14(月) 13:54:17.20ID:g0zFiUx+0
>>205
俺と同じ道だ
俺も最初のヤブ医者にそう言われてからの別の病院で乾癬の診断
今はステラーラで寛解2年継続
0222病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 14:04:32.74ID:ezslXTcn0
乾癬と診断されてから15年
オキサロール軟膏(ベタベタなやつ)とボンアルファローション、ドボペットの処方で良くもならず悪くもならず。
頭皮はニュートロジーナの木炭酢みたいなシャンプーを1日おき
医者には年2回でまとめて薬もらってます。

久しぶりにここみて、せいぶつ？って言うのが今の治療方法なんですかね？！

塗り薬はもう昔の治療法なんですか？
すごく情弱な気分で焦りました…
0224病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 15:16:03.81ID:ezslXTcn0
>>223
即レスありがとうございます。
頭皮左右、オデコ生え際、スネ、局部、で少々なので…

>>214
QOLからいえば大した事ないのかな、と思います。局部だけは辛いけど、免疫下げる方法はもう少し考えてみます。
0225病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 15:17:26.51ID:ezslXTcn0
ほんとこの病気は精神的に辛いですね。
今更ですが。
0226病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 16:33:05.24ID:keEWAdQ70
>>222
年2回まとめて薬もらってるとはうらやましい話。今は一回20本までしか処方箋だせないらしい。
0227病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 16:58:02.38ID:iqEbuyS50
>>222
年2回は、初診扱いで再診ではない（3ヶ月以内が再診）
書類的には、毎回初診で処方
でも、ステロイドの長期処方は、ステロイドの副作用が発生するから禁止されている
0228病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 17:57:57.78ID:f4iZw5BG0
少し前から二箇所ほど皮がむけるところがあります
鼻の付け根の眉間のあたりとこめかみのあたり
眉間は若干赤いもののいずれも痒みや盛り上がったりせず、ただカサカサになって細かく皮がむける感じです
乾燥かと思ってしばらくワセリン塗っていますが変化なしです
これって乾癬の疑い有りでしょうか？
皮膚科を受診した方が良い案件でしょうか？
0229病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 18:37:57.59ID:ViozOkZZ0
ずっと治らないなら皮膚科行った方がいい
0230病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 18:49:17.80ID:iqEbuyS50
>>228
なぜワセリン？
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