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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0002病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:42:16.76ID:tqo6VrRq0
田辺三菱製薬　乾癬の治療薬レミケードについて
http://www.kansen-care.net/patient/
自己負担額クイックCHECK
http://www.kansen-care.net/quick_check/

エーザイ　ヒュミラ情報ネット
http://pps.e-humira.jp/pt_index.html

ヤンセンファーマ　ステラーラ.jp
http://www.stelara.jp/pts
“わたし”シミュレーター
http://www.stelara.jp/pts/med_expenses/simulator/simulator

ノバルティスファーマ　コセンティクスを使用される患者さんへ
http://www.cosentyx.jp/p_patient/

協和発酵キリン　ルミセフ情報提供サイト
http://www.lumicef.jp/

イーライリリー　新しい乾癬治療薬トルツ
http://taltz-patient.jp/
0003病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 21:26:15.01ID:fW16tGdP0
動機がひどくて救心飲んだらなぜか劇的によくなりました。なんで？？
0005病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 02:18:34.43ID:pGhAEqj20
前スレ990です。
レス有難うございます。
実はまだ病院に行っていません。
シャンプーのかぶれが原因で発症した可能性はあります。
0007病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 07:50:16.47ID:Ye9FG1sw0
俺はガレージで頭をぶつけた傷口から始まったな
最初はなかなか治らないなって思ってたら全身になんか出てくるし
梅毒かと思って検査したけど違って皮膚科で病理検査して乾癬って判明したわ
0008病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 11:29:15.01ID:lF23Fna10
今日オテズラもらってきたら薬剤師さんが注射3回でほぼ完治する新薬が出るって言ってた。
薬価も半端ないらしいけど。
情報あるのかな？
0009病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 11:36:26.09ID:3BklvU3I0
完治はないだろ
抑える薬だろ
全細胞のDNA書き換える薬なんかまだ出てこないよ
0011病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 11:47:17.22ID:lF23Fna10
>>9
そうなんだよね。
薬剤師もあくまで情報として教えてくれた。
どちらにせよ1発100万らしいから保険適用されても自分には無理。
0012病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 12:00:02.81ID:hMJxY4u50
>>11
高額療養費使えば薬価が何百万だろうが自己負担金は一緒

ただし打てる審査が厳しくなるかもな
0013病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 13:03:19.12ID:CdtHf9kN0
>>8
トレムフィア（グセルクマブ）のことじゃないの？あれ2ヶ月に一回のスパンだと思うけど、臨床試験では今まで出てる生物よりもPASI100率が高いと思うよ。
0014病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 13:29:12.35ID:lF23Fna10
>>13
ありがとうございます。多分それかな。
薬効は長いみたいだけど期間はわからないね。
でも最近になってポンポン新しい薬が出るね。
商売になるからかもしれないけど。
0016病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 19:06:16.79ID:WAWorcTW0
>>15
薬価はまだ決まってなくて6月頃から打てるようになるみたい。
0017病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 19:09:38.00ID:WAWorcTW0
>>14
結局同じ薬を使い続けると耐性もできて効かなくなるから、新薬出してってくれないと困るよね。
0018病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 19:31:13.37ID:AuHz9KgR0
注射3回で寛解するのは嬉しいね
でも100万円もしたら高額医療費でもおいくらになるんだ
100万円もする生物なのに耐性ついたら嫌だな
0019病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 19:57:51.59ID:aATnTcOQ0
>皮膚科で病理検査
蛇行していたら、乾癬？
>全細胞のDNA書き換える薬
存在する訳がない。免疫システムの誤動作する指令系統（自己学習）をリセットすることも、
その極わずかな乾癬へ繋がる指令系統を誤魔か遮断するだけで、
DNAを書き替えるなんて医審が通るわけがない
0020病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 20:44:54.38ID:rq5zeNUG0
誰かー教えて
生物打ってたら麻疹のワクチン打てないの？
0021病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 21:25:38.91ID:aATnTcOQ0
>>20
自分の生物を言ってない限りわかるわけがない
大概は、打っている生物の薬剤メーカ、または、薬に添付されている薬剤、または、その薬と麻疹で出てくる
0024病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 23:22:41.70ID:CdtHf9kN0
>>18
それは自分の収入にもよるから何とも言えない。高額医療費制度で調べたら出てくるからそっちのほうがわかりやすいよ。
0025病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 01:34:13.98ID:7IGwcTDi0
>>24
給料20万円の場合57,600円だけ払えばいいやつかな
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030/r150
なら安く済みそう

というか担当医が知っていたなら治験の話があったら言って欲しかったわ
まだ薬価が付いてないからタダでできるとおもうし喜んで実験体になるよ
0027病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 08:09:51.60ID:VXKpr1sG0
>>25
多数該当になると更に金額下がって44400円になるよ。そしてトレムフィアはもう治験も終わって発売待ち状態だからタダでは無理。リサンキズマブとチルドラキズマブは今治験中だと思うけど、、遅いんじゃないかな？
0028４８−７０８
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2018/04/27(金) 10:54:22.05ID:Weu00nUl0
　副作用の少ない、いい薬が見つかるといいですねぇ。

オテズラ３か月ですが、治ったとこは治ったのに新しい
発疹てか、そんなのができてしまいました。どなたかも
書いておられた通り、ずっとはダメなのかな？昔からの
白くガサガサになる感じではない、もう少し柔らかい少し
隆起した病変です。面積は小さいです。痒みは少しだけ。

　素人考えだけど一度休んでまたスターターパックから
とか、、、でも副作用がつらかったしねぇ。
0029病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 11:34:25.56
コセンで治験いれて3年目だけど
玉袋にでてきた
顔は慢性的に痒くて今にも症状がでそうな感じ　体はほとんどでてない
0031病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 12:04:05.66ID:jrz8AGp10
>>29
1ヶ月毎に打ってる？
0033病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 12:50:32.03ID:jrz8AGp10
耐性ついてきたのかもねー。効かなくなったら次何打つ予定？？
0034病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 12:54:12.67
うわさの
トレムフィアは打てたら打ってみたいね
0035病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 13:04:13.67ID:jrz8AGp10
AIの発達でそのうち臨床試験とか早まってくれることを期待。
0036病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/27(金) 13:14:55.04
AI発達したらどの遺伝子に問題あるかすぐわかりそう
0037病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 12:38:49.84ID:SLSuVZC90
耳の後ろはオキサロールローション塗っていたら皮膚が正常になったようだ
耳の中とか前側は体や爪にドボペット軟膏塗った後に指に残ったものを塗ったら鱗屑だけは出なくなったようだ
耳の中はステロイド不味いのかな
みんな耳の中は何を塗ってる？
0038病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 12:44:38.37
耳の中は症状でてない

顔や陰部や耳は皮膚が薄いから弱めのステロイド処方されるから
耳の中もその弱いの塗ればいいんじゃない？　中って言ってもどの程度中なん？
あんまり奥は症状でてるかどうかわからんよな？入り口付近かな？
0039病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 12:50:14.85ID:SLSuVZC90
>>38
耳の中は小指が入る程度まで塗ることしか考えてないです
耳の奥は症状があるのかわからないが
かなり良くなったとはおもいます
0040病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 12:54:14.53
>>39
顔に塗るのと同じの塗っとけばいいと思うよ　俺の場合は耳(外側)に症状でてた時顔用とは別に耳用の薬処方されてたけど
0041病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 13:01:09.52ID:SLSuVZC90
>>40
ドボペット軟膏は顔に塗ったら駄目とか言われていたような気がしていて
耳について担当医に相談してみます
0042病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 13:09:38.05
体用は顔に塗っちゃダメだよ
顔は皮膚が薄くステロイドの吸収率が高いからステロイドの弱いのを塗る
0045病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 14:02:54.84ID:5yaw3PoU0
ID隠してる気違いとよく会話できるな
相手しないほうがいいんでない？
0046病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 15:24:08.29ID:hDy57t690
48時間以上レスがなかったのに
急にレスがつきまくっても自演を疑わない君が好き
0047病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 16:46:00.69ID:mxOfLhVa0
海外からステロイドの内服薬を購入して飲もうと思うのですが効果ありますか？
0049病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 17:30:43.24ID:5yaw3PoU0
>>47
筋肉増強には効果ありそうだけど
ステロイドは死へのパスポート
0050病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 17:50:05.12ID:BeQiDttR0
>>47
やめとけ 一時的に良くなるけど 後でもっと酷くなる可能性が強い
0052病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 20:03:24.51ID:epdjwBpq0
そもそも、耳の中は垢ができる場所だから
抑制する意味がわからん
0053病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 20:11:23.78ID:mxOfLhVa0
>>49
>>50
有難うございます。
デキサメタゾンというステロイドなんですが、別の病気で通院や塗り薬が難しいのでステロイド内服で治療しようと考えました。
ちなみに前スレ990に画像をUPした者です。
0054病弱名無しさん
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2018/04/30(月) 07:18:09.40ID:5ublVjyJ0
マキサカルシトールというのとグリジールすカルプというのをもらっているけど
後者の方がスッとするので効いてるような気がしてしまう。気持ちがいい。
0055病弱名無しさん
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2018/04/30(月) 13:11:42.05ID:kpvdpUuL0
トレムフィアは自己注できるのでしょうか？
二月ごとの通院はちょっと辛いですね、
0056病弱名無しさん
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2018/04/30(月) 20:18:09.89ID:UYIJTX3F0
>>47
効果があるどころかステロイドの内服は乾癬では禁忌だぜ？
難病指定の方の乾癬にレベルアップするよ。
酷い事に為る前に素直に皮膚科受診する事をお薦めする。
0057病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 03:29:49.31ID:vWAgSP/o0
なんかオテズラの効き具合がよろしくなくなってきたな
オテズラも耐性とかあんのかね
先生はこれダメだったら次は注射だねって言ってた
注射って生物だよね
初期費用おっかねーわ
0058病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 08:51:49.33ID:xfh5JjjK0
>>56
有難うございます。
オオサカ堂の商品説明にはかんせん(変換できずすみません)にも効くと書いてあるのですが禁忌なんですか？
0059病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 10:30:21.55ID:rDPcMVFu0
>>57
収入多い方は負担が大きいですよね。
でも、低収入なら負担がそんなに変わらないし効果はあるはずなので打った方がいいですよ。
0060病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 13:58:22.61ID:k6Guqe1m0
おすすめのシャンプーとかある？
0062病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 16:20:32.52ID:Ltl787sT0
>>61
最低なヤツ
0065病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 16:41:01.51ID:+K5tEKcv0
シャンプーなんて気にしても良くならんぞ　
0066病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 16:54:36.04ID:gdU5ZX+f0
>>60
自分はコラージュフルフルとかオクトとか
キュレルとかベビー用のシャンプーとか使ったりしてる。

シャンプーで良くなるとは思わないけど、
頭皮にかぶれがあるから、低刺激でそこそこ洗浄力もあって
出来れば廉価なのを探してるけど、
なかなか決定版が見つからない。
0067病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 17:02:43.52
まぁ　刺激が気になるなら太陽油脂のシャンプー使っとけ
0068病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 17:03:22.98
もしくはシャンプー使わずにお湯だけで洗うという方法もある
0069病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 17:34:31.83ID:vHlavUuN0
乾癬で頭からどっさりフケが落ちてましたが医者から処方されたコムクロシャンプーを１０日ぐらい使ってみたら頭からはフケがほとんど出なくなりました。かなり良くなったので使用をいったん止めて２０日ぐらい経ちますが相変わらずフケはほとんど出てないです
0070病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 17:36:14.73
まあ良くなるのも一時的なもんだから
効かなくなったらどうするか考えておいた方がいいよ
0071４８−７０８
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2018/05/01(火) 17:56:29.35ID:Yo3uTyA10
前にも書きましたが、シャンプーは高いの含めあまり関係ない
ように感じています。高いＭＧなんたらも結局「よく洗い流して」
と書いてあるんですよね。　軟膏のほうは残るわけだけど臭いが
かなり、もろにコールタールのものなので、ほとんど使えていません。
0073病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 20:20:37.13ID:Ltl787sT0
Biore u を頭から、足先までで問題なし
0076病弱名無しさん
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2018/05/02(水) 08:45:25.34ID:HPVfkthO0
オテズラ内服と、ドボベット軟膏、サリチル酸ワセリンで治療中ですが。痒みが半端ないわ。内科で甲状腺の薬も飲んでるので、何が原因か分からない。次回、皮膚科で相談して見ます。
0077病弱名無しさん
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2018/05/02(水) 08:48:03.48ID:HPVfkthO0
連投ですが、皮膚の状態は改善していて赤みはあるもののツルツルにはなって来たのを維持してます。
0082病弱名無しさん
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2018/05/02(水) 18:39:21.31ID:p7AYqV5J0
>>81
有難うございます。
まずはiherbでビオチン、ビタミンA、ビタミンD3を購入しましたので飲み続けてみます。
0083病弱名無しさん
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2018/05/02(水) 19:36:39.83ID:S09YLoxZ0
サプリは気休めどころか体に悪い可能性もあるから気をつけや
特に安物のサプリはな
0084病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/02(水) 19:38:03.15ID:S09YLoxZ0
最低でもコールドプロセス製法のサプリ選んだ方がええで
0085病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/02(水) 21:16:22.83ID:E24+si4i0
余分なビタミン類の成分は、勝手に排出されるから、有効な投資か無駄な投資か人それぞれ
0086病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/02(水) 23:41:46.34ID:jqz9VjFc0
生物とオテズラだと効果はやっぱり生物の方が上かな？
費用は生物は高額療養費適応だけどオテズラはいくらくらいかかりますか？
0087病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 01:14:39.35ID:oDJPGs240
>>57
オテヅラの使用期間はどのくらいですか？参考までに
0088病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 04:49:45.75ID:N5kw6OEy0
>>86
オテズラは1回30mgを1日2回、朝夕に経口投与。
オテズラ錠30mgの薬価は972.4円。
あとは計算すればわかるな？
0089病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 15:25:19.92ID:T7rba/QN0
「乾癬治療について相談ができる医療機関を探す」の宣伝(CM)は、無視するように
相談できるというより、相談できる場所へ紹介状を出す病院とか
(別に上位病院の紹介なら予約までが、紹介する病院の仕事で、記載されていない病院も同じ)

日本皮膚科学会「生物学的製剤承認施設」を直に書いてあるが、
紹介状なしなら思い切り高額を請求されるケースなど、裏付けを取っていない

こんなことに、利用される乾癬患者てなんだろうね
0090病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 15:37:30.63ID:0UraNtXt0
そりゃ金儲け考えてる人の方が多いからな
0091病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 16:23:51.05ID:2WRU4y5T0
>>82
コイツうぜーと思ったら聞き流して欲しいんだが病変してる皮膚が狭いうちに絶対に病院に行く事を強くお薦めする。
狭いうちなら外用薬だけで抑えられる場合も多い。酷くなってからの方が治療費もかかるし色々辛くなる。
もしかしたら乾癬ですらないかもしれないし。5chで質問するより病院を受診する方がよっぽど自分の為だと思うよ。
0092病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 16:26:17.06ID:lU/BwCWQ0
ビタミンdサプリと日光浴でｹﾞｷﾃｷによくなりましたよ。痒みなくなった
0094病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 16:56:39.49ID:0UraNtXt0
抑制効果というよりも
免疫にダメージを与えると言った方が正しいか
0095病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 19:43:45.88ID:dds5l2BG0
>>91
他の病気の関係でなかなか病院に行く時間をとることと、外用薬を使用することが難しいのですが、時間を見つけて一度病院に行ってみます。
ご親切に有難うございます。
0096病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 19:50:37.74ID:nRbSdsNO0
今日、乾癬患者らしき女性を見た
首から上しか見てないけど首と顔にできてたようだ
化粧できない感じしてたけど彼氏がいたからホッとひと安心した
0097病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 21:19:34.09ID:dUq1ctE/0
来週からヒミュラを使うことに。
とはいえ、関節炎の痛みが酷い。
布団から起き上がるのも一苦労。
トラムセットっていう痛み止めもあまり聞いていない。
咳しても痛いし、食欲もない。
乾癬以外の病気なんじゃないかと疑ってしまう。
こんなに痛いもんなんでしょうか？
0098病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 22:03:49.84
ヒュミラとか生物四天王の中でも最弱だろ　
使った事ないけど
初期のタイプでILもピンポイントじゃないだろ　

新しい方がええんとちゃうか？
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