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クローン病で人生詰んでる人集まれPart3
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0370病弱名無しさん
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2018/09/24(月) 16:18:52.17ID:04H7X3X50
>>368
入院して、クローン食たべとけ。

入院ぐらいいつでもできるだろ？
0372病弱名無しさん
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2018/09/24(月) 17:30:33.54ID:puTrIjP+0
たくあんは腹痛になるけど、カブやキュウリの漬物はオッケー。
0373病弱名無しさん
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2018/09/25(火) 09:45:03.63ID:shQaZO+q0
たくあんは大根だから消化にいいし他食の消化を助けるよ
たくあんとらっきょうは毎日食ってるな
0376病弱名無しさん
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2018/09/25(火) 14:56:44.82ID:shQaZO+q0
しかしこの病気は、、、、
やれんわい！
0377病弱名無しさん
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2018/09/28(金) 09:32:40.43ID:3iTFJ9bI0
50年間生きてきてはじめて自民党に入れそうになってるわ。
全く支持はしてないんだが病弱は自民よりはマシだろうと共産、民主に議員のことを全く知らずに入れてたけど、

Twitterとか見てると野党とその支持者言ってることがめちゃくちゃすぎるわ。
右もめちゃくちゃの人もいるがここは日本日本人を優先しろって感じはわかるんだが野党のめちゃくちゃは何がしたいのか全くわからん。
0378病弱名無しさん
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2018/09/28(金) 12:19:00.07ID:HvyWsqxV0
民主党政権時代の仙石みりゃわかるだろ
アホと糞の集団だよ
0379病弱名無しさん
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2018/09/28(金) 12:56:50.04ID:SBIv+eOF0
>>377
民主党は2年半前に消滅してる
その後の民進党も消滅してる
去年一昨年の参院選と衆院選に興味を持たなかったのなら今更twitterだけ見てもわからないだろう
0380病弱名無しさん
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2018/09/28(金) 13:39:14.53ID:skh04TJG0
>>378
鳩山「日本というものがよくわからない」
菅「日本は日本人だけのものではない」

だっけか？終りすぎだろ
0381病弱名無しさん
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2018/09/28(金) 15:04:45.96ID:HvyWsqxV0
野党に政権奪取させるようなことになれば日本は朝鮮や中国に乗っ取られる
0382病弱名無しさん
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2018/09/28(金) 16:26:45.06ID:09BP9mcx0
ちゃんと仕事してたら躊躇なく自民党に入れられるんだけど病弱だとためらいがあるんだよ。

今回の北海道地震みても自民の人は現状を淡々とTwitterで書き込んでたけど共産党の小池と志位は煽りまくってて心底呆れた。
0383病弱名無しさん
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2018/09/29(土) 22:04:52.80ID:s3BveoZg0
入院1ヶ月、ようやく退院。

食事代がすごく増えたね。

初めて入院した病院なんだけど、医療券以外の自己負担が増えたので、なんで？ってなった。(差額ベッド代は除く)

今まで、都内の病院で10年以上かかっていて、入院時に医療券以外の負担なかったから、とりあえず今の地元の病院の事務に問い合わせなう。

そんなことってあるの？

これといって、変わった治療はしていないんだけどね。
0384病弱名無しさん
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2018/09/30(日) 15:01:23.11ID:Nji+UkHW0
俺の場合、入院=絶食って決まってるから死ぬ手前までいつも入院しない
0385病弱名無しさん
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2018/09/30(日) 16:37:08.56ID:Cs7m1N900
食事代取られるようになったから極力食事は取らないようにして食事にあげようか？とか言われたらもう退院させてくださいと言って帰らしてもらう。
俺は食事代が取られなくないだけなのに、そういう話してたら少しでも長く入院したがる人もいるから困るんよねえみたいな世間話をしてよく思われる事がある。
0386病弱名無しさん
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2018/10/07(日) 22:08:16.27ID:gCxAIsoO0
やば、時間だけが過ぎている・・・取り返せない時間が
0387病弱名無しさん
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2018/10/07(日) 23:27:08.71ID:3vGiLrdZ0
限界が来ている
でも年齢的に後がない
糞ブラックしんどい
0388病弱名無しさん
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2018/10/08(月) 10:53:32.12ID:S4AwWccO0
仕事もない金もない家もない車もない
ただ毎日ひっそりとエレンタールを呑む
0389病弱名無しさん
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2018/10/08(月) 11:40:09.72ID:YbypzaAZ0
>>383
食事の負担額の割合も改定されなかったかな？　前年度と同じ？
0391病弱名無しさん
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2018/10/09(火) 01:23:50.98ID:MDpO9Yz20
魚を飼うといいぞ
コイツの為に頑張らんにゃと思うから
オススメはアカヒレだ
めちゃくちゃ丈夫だから飼いやすい
0392病弱名無しさん
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2018/10/09(火) 01:28:28.19ID:g+XPFSPY0
ただでさえ弱ってて何かきっかけ一つで自殺しかねない状態なのに
ペットロスの原因を自ら仕込んでどうすんだよ
0394病弱名無しさん
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2018/10/09(火) 08:44:03.47ID:3urtarfU0
家は残念な姉から猫を押し付けられてるから、足手まといになるよ。
捨てるわけにはいかないからね。
入院とか引っ越しとかさ。

家族がいるならいいけど一人暮らしで動物はやめたほうがいいと思うよ。
0396病弱名無しさん
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2018/10/09(火) 09:23:29.51ID:ZjOimLzI0
でも、俺たち、メンタルの面ではホントに強いと思うよ。
人生捨てろ、ただ生き長らえるだけだ、他に何もしちゃいけない、
ただ、年を取るだけ、、こんなんで病まない方がおかしい。
でも、他の病んでる、病んでるって言ってるやつらより状況は悲惨なのに
がんばってる。凄いもんだ。
0397病弱名無しさん
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2018/10/09(火) 09:32:45.77ID:ydhCfARw0
確かに生き死にに関わる病気じゃないけど死にかけるくらいには悪くなるから食べたいもの我慢してやりたいこと我慢してメンタル強くなるな
ある一定のライン越えたらメンタルも崩壊するけど
0399病弱名無しさん
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2018/10/09(火) 12:54:53.43ID:3urtarfU0
>>395
うちの家の裏が神社で姉宅で買ってた猫が赤ちゃん生んで（つがいで飼ってるのに避妊手術せず）裏に捨ててと家に持ってきてね。

この姉になにかと苦しめられております。
0402病弱名無しさん
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2018/10/11(木) 11:50:00.84ID:HJauvuYG0
膿瘍が酷い
手術しかないようだ
共に周辺の腸も摘出するらしい
地獄だ
0403病弱名無しさん
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2018/10/11(木) 21:34:42.61ID:zvHM++ie0
>>400
一回、開腹手術で腸をリセットしてからのステラーラ がいいと思う。
あんまり長いことヒュミラ倍量やると、ガンが怖い。
0404病弱名無しさん
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2018/10/12(金) 14:37:36.52ID:++SwUU7/0
開腹が難儀だな
これがなければいいんだが
0405病弱名無しさん
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2018/10/20(土) 07:19:37.94ID:31MkufKX0
くそー俺だけババ引いてるみたいだ
糞が止まらん
0407病弱名無しさん
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2018/10/21(日) 23:06:59.59ID:uKwsxZWq0
うん、栓は出来ない
日あたり20数回程度
0410病弱名無しさん
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2018/10/22(月) 12:35:03.04ID:qAHkRN7U0
ストーマにしててもトイレ20回以上あけに行くのだが
0413病弱名無しさん
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2018/10/23(火) 12:59:39.42ID:bVxLy6gI0
たまに爆睡してたらパウチパンパンでヤバイ
とりあえず蓋を
開いて
ガス逃がしたら部屋中に屁の臭いが充満して死にかける
0414病弱名無しさん
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2018/10/23(火) 16:39:17.04ID:kYCjoBd40
しかしこの病気苦しいな
早く死にたいよ
0415病弱名無しさん
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2018/10/27(土) 10:50:27.13ID:FqAsxuj80
エレンタールだけじゃ力が出ないな
フラフラだ
やっぱ飯し食わないと
0416病弱名無しさん
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2018/10/28(日) 00:37:12.07ID:RX94d5Sp0
しかし、食うと詰まってお宿行き（笑）
今も痛てえ・・・
糞も酷いし痔ろうも、。
0417病弱名無しさん
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2018/10/28(日) 07:43:19.21ID:RX94d5Sp0
ああ、また漏れた・・・
膿も混ざってる。
くそー
0418病弱名無しさん
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2018/10/29(月) 08:04:54.51ID:/7eg4Cod0
手術したら楽になるぞ
せめて直腸とS状切除したら？
0419病弱名無しさん
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2018/10/30(火) 08:40:19.84ID:DXys2HFZ0
本来、もう子供がいてその子が結婚する位の年齢ななずなのに、
こうして一人で糞垂れて天涯孤独とかシャレならんと20代の女子に言われた。
望んだわけではないんだがな・・・
0420病弱名無しさん
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2018/10/30(火) 10:07:30.01ID:+nYOZEVo0
俺の水下痢対策はオムツに更にでかい尿取りパットで２重にガードしてる。ただ一度始めるともう普通のパンツには戻れない。
トイレに明らかに間に合わないときはそのままやっちまうしオシッコもやっちまうし人としての何かを捨てた気持ち
0421病弱名無しさん
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2018/11/01(木) 07:49:02.41ID:66BTKjjy0
錦織さんも大谷さんも藤井聡太くんも親御さんはみーんな俺より年下だよ。
結婚どころか働いたこともないとは。
そこそこ元気で困るわ。
こんな人生なら病気は悪くならないとさ。
0422病弱名無しさん
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2018/11/02(金) 12:07:35.24ID:+Moty8RH0
このスレみてもまだ「一億総活躍社会」なんて言えるのか。
0423病弱名無しさん
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2018/11/02(金) 12:48:41.35ID:fy4A4HYM0
俺らはそれに入らない2000万人だからいいんじゃないの？
0425病弱名無しさん
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2018/11/02(金) 14:04:00.40ID:VQ+xwHcg0
日本の生産年齢人口（15〜64歳）は7484万3915人（2018年1月統計）
0426病弱名無しさん
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2018/11/02(金) 15:40:07.20ID:+Moty8RH0
さっき投稿した者だけど俺はクローン病じゃないけど他の病気です。詰みが近いのは一緒。
障害年金も厚生・共済の2級以上じゃないと厳しいね。
0427病弱名無しさん
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2018/11/03(土) 00:32:53.85ID:YcT4riRD0
遂に手術が決まった・・・久しぶりだが、本当に憂鬱だ
0429病弱名無しさん
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2018/11/03(土) 23:56:41.14ID:YcT4riRD0
一応肛門狭窄拡張と痔瘻（シートン2回目）だよ
それと小腸狭窄の検査もやるけどこちらは短いからもう切れない
0430病弱名無しさん
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2018/11/04(日) 18:50:44.44ID:WFaOn9GE0
おれ先週の水曜日に肛門と直腸、S状取ったからなぁ
います。痛くてベッド上でグッタリしてるよ
シートン手術の相談にはのって上げられないなぁ
0431病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 13:18:51.70ID:6ImHhUkc0
7年ぶりに入院かもしれん
ストマに瘻孔できたわーネットないのがきつい
手術するなら二ヶ月くらいなんだけど
今はもうレンタルWiFiしかないのな
0432病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 13:30:01.14ID:XT1c8Xxw0
七年持ったならかなり頑張ったほうだろゆっくり休んで
0433病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 14:08:20.93ID:ozBRK8xy0
先月初めて手術したばっかだけど7年持たずにまた手術になることが多いですか？
再手術をできるだけ回避するには何に気を付けたらいいですか？
0434病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 14:14:06.90ID:XT1c8Xxw0
大体が初手術から10年以内に再手術の人ばっかりだな　
けど最近はレミケードとかヒュミラ、ステラーラって最初からの選択肢あるからもっと長持ちするだろうなー
俺が病気になったときはそんな薬すらなかったから悪いとこは切る！しかなかったわ
0436病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 15:13:07.83ID:hzoEt2Ea0
治療法より自殺法を考えておかなければな
0437病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 18:18:48.22ID:aD2rV0VU0
＞435

残存小腸が70センチ？
他の臓器は弱ってない？
0438病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 19:22:45.21ID:2w7Lent10
>>437
そうだよ　大腸などないわ　腎臓病にかかって透析の準備のシャント作ったばかりだよ
0439病弱名無しさん
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2018/11/16(金) 14:42:05.60ID:sPMC2Qv10
俺は小腸1mって感じだけどこの病気以外はどこが悪いってのがないな。
初在宅IVHなんて24年前だけど。

まあ安定して困ってるんだがな。
0440病弱名無しさん
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2018/11/20(火) 23:07:34.95ID:hDnn18Le0
入院の準備って何でこんなに憂鬱なんだろうな・・・
何度もしてるけど、もう嫌だ。
0441病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 19:03:06.05ID:PqSmrfCG0
今まさに入院中だわ
もうかれこれ２ヶ月になるよ
こんなに長くなると入院生活も案外快適になるから不思議だ
0442病弱名無しさん
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2018/11/23(金) 06:54:11.29ID:9pYI0v4R0
生活の保証してくれるんならいくらでも入院して構わんけどな。
今更まともな就職もできないし。

療養所に入ってる人が羨ましくも感じるときがある。
0444病弱名無しさん
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2018/11/23(金) 22:28:39.05ID:PD8Q3+e40
今一人暮らしだから入院すると家のことが困る
保証人はいないし、。ああ、来月から入院だ・・
0446病弱名無しさん
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2018/11/25(日) 22:42:28.38ID:6y6NYsxB0
いや、いない。天涯孤独。従妹はいるけど仲悪い（皮肉にもクローンのせいです）
0447病弱名無しさん
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2018/11/25(日) 23:12:25.45ID:6y6NYsxB0
若い頃は「仮病、不摂生が高じているんだ、食事をしてはいけない病気なんてあるわけねえ！」なんて言われていたよ
そのうち何度も何度も入院するようになって流石に変だと気が付いたようだが、親族関係に傷がついているから
修復できていない。精々葬祭の時しか会わない（冠婚の時は呼ばれないしね）
0448病弱名無しさん
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2018/11/25(日) 23:14:52.75ID:6y6NYsxB0
だから保証人がいないんだ・・・
嘘書くしかないなんてなあ、。本当にくたばれ人生だ。
0450病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 00:17:44.54ID:cbGLP7f70
>>449
只今交渉中です。
ただ、やっぱり、万が一の時の連絡先がいるみたい・・・
どうしても麻酔を使うかららしい。、
0452病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 01:01:25.45ID:cbGLP7f70
>>451
田舎なんで、町内会当番用とか色々あるんだわ・・
後は郵便物とか、家の管理とか。
0453病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 01:15:24.35ID:cR88KxNK0
>>452
町内会の誰かに相談するしかなさそうね..
郵便物は郵便局に転送申込すればいいよ
家の管理？わかんないけど家事代行とかシルバー人材センターとか頼めないの？
0454病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 07:47:01.16ID:Yh5jCuQ50
ヤフーニュースでみたけど生死をさまよってる状態ならだめだけど、クローンで手術なら死ぬことは無いんだから、レンタルお兄さんとかお姉さんを契約して、手術の日に嘘で親戚ですって言って保証人問題クリアした記事読んだよ。

俺も全く親戚付き合いや姉とも会わないから（父親の葬式すら来なかった）保証人問題で悩むな。
いま時点でも役所の包括支援センターからかーるくマークされてるし。
0455病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 20:15:41.63ID:pBFHLgLg0
やはり今の時代は親の葬式も簡素なモノになってるんだな。うちのかあちゃんは俺に私が死んだら死語離婚っての役所に出してくれそして直葬にしてくれって言われた
父ちゃん早く死んでほしいって毎日言ってる
0456病弱名無しさん
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2018/12/02(日) 18:31:01.08ID:l3uNHyTU0
30年煩い一番酷かったS状と直腸を切除したら一発でCRPが陰性になった
しかしそれと引き換えに人工肛門になってしまった
なんなんだこの病気は
ギブアンドテイクにも程がある
0457病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/02(日) 19:04:54.09ID:maXrPDD10
色々捨てて、残ったもので何とか普通の生活をしようともがいてる感じ
就職して結婚して、という一般人ルートに乗っかろうとどうにか仕事にありつけたが、俺の人生はここまでかな
0458病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 11:04:56.81ID:XKYaaNrZ0
それで充分やんって気がするなあ。
子供のときから非課税世帯でパチ中
の親。
少ないながらも経済的な安定がある人はとても羨ましい。
病気以前の問題で
0459病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 13:28:46.86ID:7DYSTTf00
クローン病の最期は腸がすべてなくなるんだろうか
一日中点滴しつ生きる事になるんだろうか
そう考えると怖ろしい
人間は日々ギリギリのところで人生を生きてるんだな
0460病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 17:03:48.40ID:/VgfWksH0
>>459
腸は全部なくなってないが、1日中点滴して生きてますが？
0461病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 18:10:57.01ID:RsAsoU790
どんな感じ？
一日中ってことは風呂もSEXも車や自転車の時もってことだよね
どうやって歩きながら点滴とかするの？
寝たきりなら申し訳ない
0462病弱名無しさん
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2018/12/04(火) 18:46:59.90ID:zM0v/zyg0
>>463
リュックサックに入れて持ち運びしてるよ　点滴の量がまだたくさんある時は重くて大変だよ
0463病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 10:56:55.44ID:JSPCFFk+0
俺は外出するときはペパロックして外まで点滴しなかった
0464病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 13:23:13.03ID:LsxC5Bj00
俺もおそらく数年後には点滴背負っての毎日になりそうだけど、そうまでして生きる意味が見いだせない

現時点でナマポだしな

最近は調子悪くなると過呼吸やパニック症状も併発してほんとにしんどいわ
0465病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 13:51:19.93ID:FBIHkv2J0
>>462の俺だけど、俺はまだ死にたくないからね
先日入院して透析の準備のためのシャント作成した
在宅IVH24時間、ストーマ、今度は透析の準備と、生きてるのが辛くなるよ
0466病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 18:32:07.94ID:Tfqj+dpl0
>>465
まじ？凄いな
障害年金1級だな
しかしなんでそこまで悪くなった？
脂っこいモノ食ってたから？
0467病弱名無しさん
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2018/12/05(水) 19:01:47.87ID:FBIHkv2J0
>>466
小腸の切除して年齢いくとだんだん腎臓に影響出やすいから気をつけてな
0468病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 22:49:19.85ID:/QNc+yTd0
>>464
俺もパニック障害持ちだよ
クローンとは相性が悪すぎる
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