【身体・健康】 - 大動脈解離 その5[無断転載禁止]©2ch.net
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術後は痰が一番辛かった。痰は切れないし咳すると胸痛いし。 >>95
B型の人も絶対安静期間中に集中治療室入るのかなぁ
同じ階に何人か同業者w いたけどみんなB型で2週間ぐらいで退院しちゃったし、くしゃみとか普通にしてて羨ましかったの覚えてる
オレだけA型で回復遅いのが辛かった >>97
B型で保存治療で絶対安静期間の12日間、一般病棟に移るまでの延べ16日間ずっと集中治療室でしたよ。
お隣さんのおじいちゃんがよく呼吸止まっててハラハラしてた。 >>98
やっぱり入っているんですね
あの時は一般病棟で即リハビリして元気に退院していくように見えてたし、同じ病気でも動きが違うから羨ましかった (A型でドン底状態からの視点です) :::::::::::::::::::::``ヽ
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09058644384 >>99
ここにはB型でも長期入院してる人や、そういう身内の方がいて苦しんでる方がいます。
不幸自慢なら他所でどうぞ。 >>101
辛さを吐き出す位いいんじゃないか?
自分はB型でそれなりに辛い事あったけど、A型って寝返りすら制限されると聞いた事あるし、くしゃみも制限されるの?さすがにそこまでじゃなかったので…
病気の辛さは人それぞれ。 B型で保存療法6年め。
二週間まえに造影剤でCT撮った結果がでました。
心臓から出た大動脈の上のカーブから腹の途中で二股に分かれた少し先までずーっと偽クウになってた。
以前から脚の付け根あたりまで偽クウになってるのはわかってたけど、初めて造影剤CT撮ってわかった。
CGで動脈の立体画像になってるのをみたら、ほとんどがボコボコに腫れてて朝鮮人参みたいだけど、いずれ手術と考えると暗澹たる気分になる。
オマケに病院窓口で怒鳴るオッサンがいてイライラしてぐったり><
偽クウ←ガラ携帯だと[月空]の字が出せなかったので >>104
自分はB型だけどそれ
血流や血圧自体は至って正常だけど偽腔イン偽腔アウト
丸ファンで40歳まで生きた親族なし。
今はできるだけ部屋を綺麗にしつつ親に仕送りしまくってる。
後悔のないように。 ちょっと待て
親は生きてるわけだよね
マルファンじゃない方の親なわけだよね 前記のレス見て、腹腔動脈解離で温存療法の自分の発症後平均余命が気になる… ドラエモン「未来じゃ50年以上生きてバケモノって呼ばれてるよ」
丹波哲郎「ようこそ大霊界へ」 下行手術してから横隔膜の左側が上がって肺活量が大分減っちゃった。元の7割やね。 以前術後の体の痛みについて相談したんだけど
知り合いの療法士に相談したら「癒着はがし」なるモノを勧められた
半信半疑で施術して貰ったら痛みが激減してビックリ
腹の手術跡(ケロイド)部分と左肩甲骨周辺がかなり楽になった
同じ痛みに悩んでいる人の参考になれば、と。
長文駄文失礼 癒着剥がしって、筋膜の事?
整形外科とかだと、あまりやっていないよね?
どこで出来るんだろう? >>117
亀レス申し訳ない
癒着はがし=筋膜はがしでおおよそ正解だと思いますよ
自分の場合理学療法士に直相談してその場で「お試し施術」して貰いました
整体等で謳ってる場所もあるらしいので調べてみるしかないですね
因みに自分は近所にあるリハビリ施設がある病院に近々相談予定です >>110
遅レスごめんね。
自分の年齢は34歳
丸ファンの父親は24年前に30歳で亡くなってる。
丸ファンじゃないオカンが出来るだけ楽に生きていけるように金稼いでる感じだお。
病気が原因で仕事クビになったりもしたけど、そんな自分でもやれることがいろいろあるって最近わかって、それなら今できることをやって生きていこうって感じだお。
それなりに充実していい人生だお。 >>113
俺も同じだよ
医者に聞いてもわからない、いまのところ手術も難しいとまで言われてる >>119
やれることって具体的にどんなことかな
俺も次に何かあった場合、会社クビになるかもしれないから
親と離れて暮らしてるし仕事なくなったらどうやって生きていこうか悩ましいところ >>122
首になるまでは、倒れるまでは、なるべく正社員でいないといけませんよ。
@ 健康保険が必要。無保険だと、人工血管置換術で1000万円近くの手術費がかかります。
A 会社の厚生年金加入中なら、3級障害年金受給の可能性あり。
B 就業中に発症すれば過重労働等で労災認定の可能性あり。
会社を通じて社会につながっている事が大事。社会から孤立しない事。
そうである限りは社会福祉が救ってくれます。 背中が痛くなると怖くなる。
イライラしたくない。
仕事は何かとイライラするから良くないよ。 IPS細胞で大動脈とか丸々作り直せればいいのにねw 健康な他人の細胞で作ったヤツでないとまた悪くなるで。拒絶反応的なもんがなくなりゃ良いんだけどね。 胸部大動脈置換手術した方、術後の時系列変化を簡単に教えて頂けませんか?
○週間 退院
○ヶ月 痛みや日常生活に難あり
○年 スポーツ等可能となる
等希望の持てる経過が知りたいです 保存治療して定期的にct撮ってるんだけど、一度乖離したところはあまり良くならないみたいだね。
何ヶ月経ってもそのまんま空洞になってる。
ところで、内膜が剥がれたのって取れて流されて行って詰まったりとかしないのかな?
想像すると怖いw >>129
救急車搬入急性A型弓部置換で8時間手術、ICUに10日、費用約1000万円
大晦日から正月に多幸感、やや強いせん妄
1月初旬に1か月で退院
3か月フラフラ杖をついて歩く、自動車運転再開
6か月で従来通り水泳
1年毎に経過観察でCT、毎月かかりつけ医で薬処方
3年で経過観察終了、毎月薬処方継続中
偽腔は閉まってると思います。
それと、この際割り切って働くのは辞めたのでストレスフリーな生活
血圧110くらい
左手に弱いシビレあり。ぐいっと開胸の際、神経を痛めた様で
回復にはまだ時間がかかりそう 働けなくなった方々は生活費ってどうしていますか?
私は腹腔動脈解離単体で温存療法なんですが、その前から患っている自律神経失調症が悪化して、働けなくなってしまい、借金も出来ず生活費をどうしようか悩んでいます。 >>131
ありがとうございます
スタンフォードBVの偽腔開存、動脈瘤径が置換手術対応時期。肉体労働で収入が途絶える為手術への踏ん切りがつかない状況です 役所の広報誌に仕事の相談窓口が載ってる。
ただしこの病気で手術したら3ヶ月程度仕事とはおさらばだから、
あー仕事じゃなく生活費の工面ですかー
普通は親からの支援だけど
あなたの歳も持ち家かどうかも
家族構成がどうなのかも
全く分かりませんからねー >>134
「収入が途絶える為手術への踏ん切りがつかない状況です」
健康保険がある内に手術しないといけませんよ。
就職中に手術しないと、打つ手がなくなります。
或いは、生活保護受給中にしないと。
失業→無保険→手術→生活保護 これは成り立ちません。
就職中→手術→失業→雇用保険/労災保険/健康保険/3級障害年金→生活保護 この方がずっと良いです。 >>137
親族がいても生活保護受けることができるのでしょうか?
年老いた両親のもとに戻るどころか介護も迫ってるので >>138
誰でも親族がいるのは当然です。
分離された世帯としてあなたが無資産無収入ならOK。 生活保護受けてからの手術だと医療費無料になるんでないの?
受給までにどのくらいかかるか分からんが。 背中のコリなのか解離による痛みなのかわからない。
自分で聴診器とか買えば分かるものかな? >>140
「生活保護受けてからの手術」
その順番は変ですよね。
手術したから働けない、つまり人工血管人工弁だから
働けないと主張しないと。 >>141
解離の痛みは気絶するほどのものです。
自分の場合は、気絶している10日間の知らない内に
救急車に乗って10時間の手術が終わってました。
その位の痛みです。 >>143
上行大動脈から弓部大動脈の解離でしょうか? >>142
そっかなるほど。
聴診器が役に立つかどうか自分も知りたい。
上行置換してるが、再解離の兆候や他の状態が聴診器で分かればいいのに。 >>144
そうです。弓部です。
ドキンちゃんも高速道路上の車内で絶命しましたね。
薄れゆく意識の中で車を停車させただけでも偉いもんです。 >>103
「B型で保存療法6年め。 」「初めて造影剤CT撮ってわかった。」
解離と知っていながら6年間造影CTを撮らなかった?!?! >>147
知らんがな。
どういう検査で何がどこまでわかるか、素人には分からん。
造影なしのCTは入院時から何回か撮ってる。これだと血管の太さしかわからんのだよね?
血管のだいたいの状態はMRIを3年ぐらい前に撮って分かってたけど、全体がどうなってるかとか血流まではよくわからなかったんだよ。
MRIは15分だか20分かかって苦しかったけど、造影CTは全体で10分かからないので楽だった。
MRIは出来ればやりたくないけど、どう違うんだろう。 >>148
造影CTとは、造影剤を血液に導入してCTを撮ります。
そうしないと、血流は映りません。
通常CTやMRIじゃ動脈の太さがわかるだけですね。
色々な病院があるもんですね。 こんな病気なのに造影剤アレルギーなんよ
時間かけてエコー撮ったり造影剤なしでCT撮ったりしてる
一番最初に造影剤入れたけどちょっと苦しかったわ ワイ当初は造影剤問題なかったんだけど、解離発症して数年後の定期検診でアナフィラキシーなったわ
もう手術は終わって数年経ってたから今は通常CTで定期検診 体力落ちて仕事辛いのと痺れが慢性的にあるのと色々あるよ予後もちょくちょく >>152
掲示板に書き込み出来る人は予後がいい
予後が悪い人は書き込み出来ないからね
この瞬間にも戦っている方も多いはず
昔 同じ事言って思い知らされたよ
難しい手術でも運良く助かった人達が
帰って来たよ!とか一月で退院したよとか
だから私はこの掲示板を見るときは
宝くじて一等を引き当てた人達が
集まって体験談や経験を書き込んでいる
と思って見ています
以前大動脈解離の患者さんの家族が
手術予定内容を書き込んでアドバイス聞いてた
助かった人達しかいないからみんなは
大丈夫とか一月程の入院期間でしたとか
でその人の家族は手術を受けて亡くなり
こんな掲示板見るんじゃなかった!って
お前達のせいだ!助からなかったじゃないか
多分泣きながら書き込みを書き込みをしてた
何度も何度も辛い気持ちを書き込んでた
このスレに書き込み出来る人は
予後が良好な方だから書き込み出来る
ただその何十倍も書き込み出来ない人もいる ここにいる人はみんな爆弾抱えてる
泣き言言ったり励ましあったりする程度が限界 自分は不幸周りは幸せ、自分は辛かったおまえらは運がいい
そんな風に人のこととやかく言うのは野暮なのよ。 「おまえら飯がうまいだのまずいだのいうが、この瞬間にもアフリカの子供たちは飢餓で死んでるんだぞ」て飲み会の時にいう奴みたいだね。 愛する人が倒れて救急車で病院に運ばれて、医師から病名と緊急手術を告げられた人が
待合室でこのスレを検索して見ている事を、いつも想像して書き込んでます。
なので、血圧が上がるけどオナニーしました、みたいな時々現れるバカの書き込みに
ガッカリします。そんなのだけは見たくないし見せたくないですね。 オナニーしました。ってのがバカというのならこんな掲示板見るのやめちまえ、
性欲なんて人間の根源的な欲求だろ、その愛する人とやらとプラトニックなら話は変わってくるけどね 自慰や性生活が病態に影響あるかはみんなの意見や経験を知りたいな。子供ほしいし。 >>160
子供作る前に乖離してるってことはそれ遺伝的な病気(マルファン症候群とか)が原因ちゃう? >>161
マルファンとは言われなかったな。特徴に当てはまらないし。 俺はオナニーして解離になったけど温存療法。
性欲強くてオナニーやめられない。
毎回ビクつきながらしてるけど…
今は彼女無しだけど生殖活動中で死ぬんなら好きな女の腕の中で死にたいな。
相手には滅茶苦茶迷惑なのは承知だけど。
正直「貴乃浪」が羨ましい。 >>162
失礼しました。若くて乖離はなにか理由あるから気を付けた方が良いと思いまして。 >>159
「オナニーしました。ってのがバカというのならこんな掲示板見るのやめちまえ」
そうですね、いいきっかけになりました。
バカと同じ仲間になってしまうので、これでもうやめます。 >>168
構わないほうがいいよ。
この人なかなか消えてくれないんだから。 >>158
難しい問題ですね。
やり方次第ですが、例えば長い駅の階段を上がることを考えれば、
オナニーも同じくらいなのではないかと思います。
性生活は人である以上、個人差はあれど大事な人生の要素です。
階段の昇り降りも、移動する場合、避けて通れないことです。
いずれも血圧は上がります。
瞬間的、一時的に上がる血圧も気にすべきですが、恒常的に上がる血圧も
大事なようです。
いずれも、解離した部位、予後、受けた手術などにより一概に言えないので、
性生活に関しては主治医に相談が必須と思います。 主治医に聞いたけど、「血圧が上がる行為は全般的にやめた方が良いので」と、やんわり止められた。 医師は遠回しに言ってくるよね
あまり興奮するものを見たりしないほうがいいですよ
とか 40,50代は、金持ちでない限り仕事をするしかない。血圧を気にしつつ日常生活を送り、それでダメなら寿命と悟しかないと思う。現実を受け入れ、前向きに余生を全うしましょう。 >>171
確かに聞きにくいですよね(汗) でも「自慰行為、性行為はどうなんでしょうか?」と
直球で聞ききました。真摯に答えてくれました。
>>172
恐らく、ですが「ここからは危険」とか具体的には言えないことでもあるので、
明言は避ける傾向にある気がします。
>>173
確かに遠回しに言いますよね。それくらい具体的に言えないんでしょうね。
---
性生活に関してですが、人によりけりですが、例えば性欲旺盛な方が無理に禁欲生活を
長く送るのも(血圧はどうか分かりませんが)、長くストレス状態でもあると思います。
無理なストレスも様々な症状を生む原因でもあるので、その辺は難しいところですね。
したいときにする、とあまり気にはしないで性生活を送っていますが、無駄に頑張らない、
とは気をつけています(なんか照れくさいですね)。
これでIIIB発症から二回の置換術を受けて14年、「私の場合は」顕著な血管の拡大傾向には
ないようです。
くれぐれも「私の場合」なので、ご参考までに。。。
m(_ _)m >>129
大動脈瘤だけど,今年の2月始めに自己弁温存で基部置換をやったよ。
検査入院、手術と纏めてやって退院までは3週間強。
術後、入院期間中と痛みは殆ど無く、退院後も持てる重さに制限が有る位で生活上の不自由はあまり感じなかったな。
現在、低い山位なら登れる程度になってる。 手術から1年。俺は性欲が全く無くなった… それも辛いもんだよ 精巣に繋がる大動脈まで解離して、無精子症になってしまった。ごめん嫁。 相手が居るだけ良いじゃないですか、まだ独り身でもうほぼこのままいきそうですわ。 運動もダメ、オナニーやセックスもダメ、美味いもの食うのもダメ
何のために生きてるんだかわからなくなるわ 一月に倒れて入院してた頃は、40センチ以上の広範囲な解離で、何故か声も出なくなったりでもうまともに歩いたり仕事したりもできないかと思ったけど、退院して2ヶ月経ったら全く元どおり元気になっちゃったわ。
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BER4Y 胸部と腹部一度に置換した人いませんか?
地元の病院で出来ないと言われたのが、最多実績の神の手に言わせると出来るそうで
だけど半身不随や各臓器へのリスクを考え始めると怖くてしょうが無いです
もちろん術中の突然タヒも >>184
探せばいるかも知れないけど居たらどうしたいのですか?体力、年齢、解離状態により術式はかわるから参考にならないと思いますよ、
キツイ言い方になりますが主治医の先生が信頼できないなら病院を変えたら良いですが、そもそも神の手なんかないですよ、
医療は万能じゃないですよ、最多実績の医師なら手術が失敗しない訳じゃ無いですよ、
最善の方法を主治医と納得できるまで話すべきだとあくまで個人的には思いますよ、
ここの掲示板より医師の方が何百倍も信頼できるからね、手術がうまくいく事を願っております。 神の手を持つと言われていても、「神」では無いからね。
腹腔動脈解離罹患者より >>184
IIIB型解離ですか?
胸腹部は、自分も11年前に胸部下行を受ける時に「いっぺんに出来ないのか?」とか、
胸部下行が終わって二年位ほどで「残ったところ直ぐに出来ないのか?」など、色々聞きました。
が、胸腹部を一度にやるデメリットのほうが大きい(対麻痺や術中死や術後の体力)こと、
胸部下行をやってから大動脈径が手術適応になってからの方が、やはり体力的に有莉であろう、
とのことで10年のスパンを置いてやりました。
もちろん、今も横隔膜(の少し上)〜主要四分枝(腎動脈辺り)までは解離したままです。
ステントグラフトも、当時セカンドオピニオンなど受けまくって、納得した上での二回の置換です。
胸腹部が可能か不可能か、ということより自分はQOL(のようなもの)を選択しました。大変難しい
選択かと思いますが、納得の行くまでセカンドオピニオンなどを受診されることをお勧めいたします。
http://www37.atwiki.jp/19_2ch/ IIIB型解離の手術は、ステントもしくは人工血管置き換えでエントリー部を塞ぐことがメインで、腹部については時間をおいてやるみたいですよ。
腹部は脊椎周辺を大動脈が走っていると思ったので、麻痺の危険性があるのではないですかね。
ただでさえ、開胸で置き換えの場合手術時間が長いので、いたずらに手術時間を延ばすのは、よくないということだと思います。
自分もIIIB型解離だから、やるときは一気にやってほしいのが本音だけど、担当医の判断がベストと思うので従うつもりでいます。
あとどれだけ、手術せずに済むのかな?5p過ぎたから間もなくだと思うけど。 死亡=心不全=心臓停止
本来、心不全は死因ではない。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています